#異位性皮膚炎

台灣一年有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，最新調查顯示，不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響。此外，雖然健保已給付部分治療費用，但仍有約超過2成病友每年自行額外花費10萬元以上、用於保濕品與其他非健保皮膚治療用藥。 異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊！ 2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，就是希望能夠喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知，瞭解這並不是個皮膚發癢的單純疾病。國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題，針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查，盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。 結果顯示，336位受試者中，病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢（96%）」與「病灶外觀影響（83％）」。此外，有2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。 調查也證實，異位性皮膚炎確實不僅影響生理，對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾：有近六成（58％）病友表示曾因此請假、超過四成（41%）自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響！近半（48%）自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌，超過三分之一（35％）覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。 值得注意的是，雖然我國健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付，但是不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現，包括保濕乳液、非健保治療用藥等，有24％病友一年就要花費十萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上！近一步分析發現，這些花費超過十萬以上的病友中，不少人是自費使用新藥。 異位性皮膚炎是富貴病？家裡連水電費都高！醫師：找到正確醫療，找回正常生活與自信 異位性皮膚炎家庭為疾病投入的心力與資源，一般人可能難以想像。今年13歲的小恩，從她出生後第一次打預防針的時候，媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』，和身體其他部位不一樣。」醫師判定是「異位性皮膚炎」後，小恩從此展開了她與一般小孩不一樣的家居生活。 除了用清水洗澡、勤擦乳液，小恩媽媽表示，家裡冷氣永遠為她開著，除濕機為她而買，最貴的除蟎吸塵器買起來也不手軟，空氣清淨機當然也不能少。「醫師說她這是富貴病！」購入乳膠床、天絲寢具、衣服，也一定要小恩到現場試，必須她覺得舒服、透氣、不會「刺刺的」才能過關；家裡洗衣機也為了「殺蟎」，特別選擇「具有高溫水洗滌功能」，加上週週洗寢具，所以有一段時間，家中的水電費特別高！ 原以為費盡心力建構一個對異位性皮膚炎小朋友最有幫助的生活環境，孩子過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾，沒想到後來還是迎來了大爆發，嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺。到最後，有時候媽媽看她好不容易睡著、甚至不忍叫醒她，寧可讓他請假、錯過半天學校課程。所幸，這一切在小恩被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後，一切有了轉機。 「終於不再癢了」、「看到孩子一覺到天亮，雖然皮膚還沒有完全恢復、但看到她自己穿短褲、短袖，不帶外套就出門。我覺得不只她的疾病被治療了，自信也恢復了！」 正確就醫+妥適保養　雙管齊下，精準抗「異」 不過，倒不是每個病友的花費都令人咋舌！朱家瑜理事長指出，一般來說，異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外，需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等，另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示，健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關，經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元，中度是9,700元，重度是15,700元。 而患者自費金額也與嚴重程度相關，重度患者平均一年自費大約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右，顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。 另外，患者因為疾病導致的生產力損失更多！研究顯示，重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較，顯然疾病所導致的生產損失更巨大。 不過，隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展，朱家瑜理事長表示，相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保，讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制，延緩病程進展，提升患者生活，也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。

從早到晚都很癢，白天工作時沒辦法集中精神，晚上又癢得睡不著，林口長庚醫院皮膚部部長鐘文宏醫師指出，而且手、脖子、臉部、額頭等處的皮膚會發紅，異位性皮膚炎常被誤認為傳染病，不但嚴重影響心情、自信，也會干擾工作、社交。

中重度異位性皮膚炎的病友，往往因無法忍受劇烈的癢感，不斷搔抓，結果造成全身傷痕累累、傷口脫皮流血、皮屑滿天飛，嚴重影響外觀和社交關係。尤其在青春期正值生理與心理發育的重要階段，使許多青少年異膚患者身心俱疲，不僅要對抗4大共病風險，更同時面臨嚴重感染、憂鬱的高風險危機。

夏季高溫紅疹佈滿全身、難忍搔癢是異位性皮膚炎患者共同困擾。不管是陽光還是流汗，都會讓症狀加重，入夜更是又癢又痛徹夜難眠。長時間影響課業或職場表現，更擔心皮膚紅疹、皮屑、傷口、組織液氣味，讓旁人敬而遠之;過去，中重度異位性皮膚炎口服藥物改善效果有限，讓病友陷入「癢-抓-更癢」的惡性循環，服藥順從性不佳外，獨自承受身體不適、喪失自信與多彩生活。目前已有更精準的口服標靶小分子新藥治療，能快速緩解癢感和發炎，讓症狀大幅改善。 無時無刻都想抓容易遭人側目 傳統治療效果不佳可啟動其他治療方式 台大醫院新竹分院皮膚部主治醫師邱顯鎰表示，異位性皮膚炎因免疫力失調與皮膚屏障破損所致。 第一線治療，主要靠基礎保養與外用藥膏，例如外用類固醇藥膏，利用乳液保持皮膚濕度修復皮膚屏障，藥膏抑制發炎緩解症狀。如果病情控制不理想會使用第二線治療，外用可考慮使用非類固醇免疫調節劑藥膏，如果需要會再配合短期口服抗生素或類固醇。 第三線治療可考慮加上傳統口服免疫調節劑，但使用口服免疫調節劑時，仍需監控肝腎功能。邱顯鎰醫師說明，提到傳統口服藥物，部分病人可能不太想接受，因為目前健保給付的傳統免疫調節劑需要抽血監控肝腎狀況。因此在用藥前，醫生與病人會充分溝通。雖然約有 1 成的患者可能產生抽血異常，但大多數患者停藥後，肝、腎功能都能回復正常。儘管如此，仍有 4 到 5 成對使用傳統口服藥物有所保留，可能擔心要一直抽血，也可能還是擔心對肝、腎有副作用。 第三線口服新藥阻斷發炎與癢感刺激 用藥 1 週搔癢就能明顯改善  現今第三線治療除了有生物製劑之外，政府過去一年核准三款口服標靶小分子新藥，相較傳統藥物緩解病情更快速，副作用也偏少;邱顯鎰醫師說明，口服標靶小分子新藥能精準鎖定細胞內激酶 (JAK1)抑制訊號傳遞。JAK1會促使異位性皮膚炎癢感與皮膚病灶，而當JAK1傳遞受到口服標靶小分子新藥抑制，皮膚發炎就會減弱，紅疹與癢感改善速度相當快，手抓癢的念頭減少，更能加快皮膚復原。 邱顯鎰醫師強調，根據臨床治療經驗發現，使用傳統口服免疫調節劑治療中重度異位性皮膚炎，大約要 4 至 6 週才有 4 到 6 成的病患能緩解症狀。另一方面，利用口服標靶小分子新藥治療，用藥 1 週內就大幅止癢、症狀就能顯著改善，約 8 成病患在治療 4 個月，能改善 75%的皮膚症狀。  異位性皮膚炎勿拖延治療 口服標靶小分子新藥能提供有效及安全的治療  邱顯鎰醫師補充，口服標靶小分子新藥有別於傳統的口服類固醇或免疫調節劑，產生較高全身性副作用的風險，口服標靶小分子新藥與生物製劑在使用上相較安全且精準對症下藥，對中重度病友更是一大福音。 發生異位性皮膚炎，學生可能擔心皮膚狀態不佳，被同儕嘲笑產生心理壓力外，晚上睡眠品質不佳， 白天學習效果也不好;職場上班族亦會擔心外顯的紅疹與皮屑，深怕同事、客戶觀感不佳，而不敢接近人群。久而久之不論大、小朋友，生理與心理層面發展都深受衝擊。 邱顯鎰醫師提醒，異位性皮膚炎發生與體質及外在環境、壓力習習相關，孩童病患約 40%至 60% 可能隨著成長病況日趨緩和，如果小時候能夠好好治療，長大後就有機會改變。如果是成人，當發現自己有異位性皮膚炎典型症狀，一定要馬上就醫，讓醫生判斷使用最適當處置，病況都能有所改善。 圖/台大醫院新竹分院皮膚部 邱顯鎰主治醫師

一名9歲孩童從2歲開始就受異位性皮膚炎所苦，全身皮膚粗糙不堪、布滿大小搔癢顆粒及斑塊，晚上常因搔癢抓到無法入眠，一覺醒來就看見床單上沾滿搔抓後留下的斑斑血跡、皮膚也因此發炎流膿。反覆重度的惡化使他幾乎體無完膚；輾轉至奇美醫學中心皮膚科主治醫師鄭百珊門診，使用生物製劑治療1個月後，搔癢和皮膚狀況才獲大幅改善，也不需再服用類固醇及免疫抑制劑。

異位性皮膚炎在一般民眾及印象中，都是屬於長期難治療、易復發的疾病，不僅造成外觀與生活困擾，也常常讓病友感覺「人生一團糟」陷入絕望困境。到底異位性皮膚炎致病主因是什麼？嚴重程度如何判斷？治療目標？「異位性皮膚炎5大QA」有請皮膚科醫師及專家來解密！

（優活健康網記者馮逸華／採訪報導）9歲的張小弟弟出生剛滿週歲時，就被診斷為重度異位性皮膚炎，常常半夜搔癢難耐抓到破皮、床單染血，且在飲食上舉凡蛋類、海鮮、大豆等等高蛋白質的食物都要禁止。甚至在幼稚園病況嚴重時，就曾經告訴媽媽：「不想再當人。」因重度異位性皮膚炎所造成的全身不適、又要忍受被同學嘲笑，對孩子小小年紀來說實在太痛苦。延伸閱讀：癢會傳染？食物過敏？異位性皮膚炎「5迷思」別再誤信台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長洪志興表示，異位性皮膚炎是一種慢性且反覆發作的皮膚發炎疾病，是常見的兒童過敏性症狀之一，在台灣的盛行率約8～10%，發病年齡以6歲以下兒童及嬰幼兒約佔26％為大宗，可說每10位孩童就有1位是異位性皮膚患者。從小日常中就因皮膚乾燥、搔癢，導致傷口出血，使睡眠和生活品質受到嚴重影響。其中更有近80%的病童，長大後會導致氣喘及過敏性鼻炎。逾5成異膚病童長期陷憂鬱、無自信心，甚至「矮人一截」洪志興指出，異位性皮膚炎若控制不佳，對患者造成的困擾除了皮膚上持續的搔癢感、脫屑及濕疹病灶外，近7成有睡眠不足的問題，其中更有超過5成的患者因病情感到哀傷、自信心受創、人際受阻而導致長期憂鬱，造成神經認知表現有負面影響。更有研究指出患有異位性皮膚炎之病童，平均身高比一般人約矮3公分。且這些身心上的重大負擔不僅止於發生在患者本身，也影響到全家人的生活，家長在照護上更是心力交瘁。張小弟弟經醫師建議，開始接受生物製劑治療，穩定用藥2週後搔癢程度即明顯降低，晚上也常能夠一覺睡到天亮，且飲食上也可以開始吃蛋類等增加身體營養的食物，生活品質開始逐漸恢復。台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會秘書長姚宗杰表示，過去傳統的兒童異位性皮膚炎治療選擇僅有口服免疫抑制劑、類固醇藥膏，局部類固醇藥物的短期使用，對於急性發作可以達到很好的效果，但若長期使用可能會影響內分泌、肝腎功能、易使皮膚變薄變脆，一停藥反覆發作恐更嚴重等副作用，而使用免疫抑制劑則是好、壞細胞都會受損，以致有免疫力下降的疑慮。其中更有約5成的中重度患者，因使用上述傳統治療皆效果不佳，使家長與兒科醫師面臨診斷與治療的困境。生物製劑新契機，可正式治療6歲以上異膚病童然而隨著新一代藥物開發帶來的精準醫療契機，2021年底衛福部終於核准將治療中重度異位性皮膚炎的生物製劑，可正式使用於6歲以上兒童，為約30名中重度異膚病童家庭帶來福音。姚宗杰指出，臨床上6～11歲中重度兒童病患連續使用4個月後，異位性皮膚炎過敏指數（EASI）獲改善8成，近95%的患者使用後病況得到緩解。其中55%患者的搔癢程度降低，65%患者因而改善了睡眠不足的問題，使患者的整體生活品質皆有明顯提高。也因此，台灣兒免醫學會10年來首度更新兒童異位性皮膚炎治療指引，並將生物製劑為第1線治療選項，只要符合3大症狀，1.搔癢、2.濕疹樣病灶、3.病灶反覆發作等，即可診斷為異位性皮膚炎，標準如下表：（圖片提供：台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會）姚宗杰解釋，納入第1線治療選項的生物製劑療法，與目前外用藥物的治療機轉不同，是從根源改善病灶，藉由精準鎖定體內異位性皮膚炎發炎相關的傳遞因子，阻斷引發發炎的反應路徑，進一步調節免疫反應以達到控制病情效果，迅速改善癢感症狀，用藥安全性高，不會有傳統治療的副作用疑慮，在醫師醫囑下可安全使用。姚宗杰表示，針對中重度異位性皮膚炎病童，使用生物製劑治療可免於過去傳統治療上，每1～2個月就要打針抽血的恐懼與不便，不僅孩童使用安全性高且方便施打，患者僅需聽從醫師指示用藥，並定期追蹤，以監控是否有副作用的發生並做處理，一般而言即可穩定控制，安全度過平均約3～5年的急性發病期。

（優活健康網記者馮逸華／綜合報導）異位性皮膚炎是傳染病嗎？當「麵粉人」常搔癢難耐、皮膚脫屑，長大就會好？異位性皮膚炎不僅是生理上的疾病，患者易面臨「癢了又抓，抓了更癢」的惡性循環，也因外觀具明顯皮膚症狀，導致患者在成長過程中十分艱辛，甚至面對歧視與難堪遭遇，承受龐大的心理壓力與社會環境負擔。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏表示，許多民眾因對異位性皮膚炎的不了解，見到患者脫屑、搔癢等症狀，誤以為此病是「傳染性疾病」，無形中表現出排斥言行。另有許多家屬存有「孩童才會得」、「食物過敏導致」等不正確觀念，甚至以為異位性皮膚炎是因免疫力低下導致，不僅濫用食補越補越糟，更忽視異位性皮膚炎青少年與成人患者的處境，及尋求正規治療的重要性。長大就會自己好？異位性皮膚炎「常見5大迷思」丁淑敏說，過去30年她看著兒子深受異位性皮膚炎所苦，親眼目睹孩子反覆發作、體無完膚，不但承受皮肉痛，且夜不能寐；身為中重度病患的家人，在照顧上也相當辛苦，作為母親時常感到束手無策與內疚。若民眾能多加同理患者處境、鼓勵接受正規治療，並正確認識以下「異位性皮膚炎5大迷思」，就能大大幫助病患及家屬減緩長期的心理壓力：迷思1、異位性皮膚炎只發生在孩童時期，長大就會好？正解：異位性皮膚炎以孩童為多，但仍有2～3%患者病程會持續至青少年與成人，亦有病患於成年後才發生。10歲以上病患約10萬人，其中重度病患佔38%。根據健保資料統計，其盛行率為：2歲以下嬰幼兒，約占17%6歲以下孩童，約占9%青少年，約4～7%成人，約1～3%迷思2、異位性皮膚炎會傳染？正解：異位性皮膚炎是受遺傳、先天免疫或後天環境相互作用，導致免疫系統失調的慢性疾病。縱使病患破皮、流血流膿，也不會因接觸而感染他人。迷思3、異位性皮膚炎只是食物過敏引起，控制飲食即可，不需積極治療？正解：異位性皮膚炎是與免疫異常活化因子、遺傳、環境影響關聯較大。環境因素包含居住都市、低紫外線照射、PM2.5空汙、塵蹣等，並非靠飲食控制可緩解中重度病況。迷思4、異位性皮膚炎是因為免疫力太低，所以需要食補才可以改善？正解：異位性皮膚炎是皮膚屏障異常，合併免疫系統過度活化導致。食補會讓免疫系統如同「提油救火」越補越糟。迷思5、中重度異位性皮膚炎終生不會好，不需積極治療？正解：異位性皮膚炎是如同高血壓、糖尿病一樣的慢性疾病，需要透過穩定用藥、日常保養才能良好控制。隨醫學研究進步，近年陸續上市新藥可幫助中重度患者良好控制病況，鼓勵中重度患者再次回歸正規醫療體系與皮膚科醫師討論更適合自己的治療計畫。全台30萬人罹異位性皮膚炎 伴隨焦慮、憂鬱風險高台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜補充，全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎，約占全人口的1.28%，是常見的皮膚疾病。部份患者病情延續到青少年與成人。中重度患者一年會面臨3～4次的嚴重發作，一次就持續好幾個月，嚴重影響睡眠與生活品質；且因為無法治癒，需終生用藥控制，長期與疾病抗戰。國外研究亦指出，中重度異位性皮膚病患在參與研究的過去1年內，發生憂鬱症與焦慮症的風險，較一般人高40%及18%。經長期觀察，中重度孩童患者在成長為青少年後，出現憂鬱、易怒與社會退縮行為的風險增加，除影響病患人格、社交與職涯發展外，更增加家庭與社會負擔。異位性皮膚炎病友協會也呼籲，民眾對異位性皮膚炎有正確知識瞭解，接受並鼓勵患者回歸正規醫療體系治療、穩定控制疾病，才能讓患者安心選擇更多藥物治療方式，有機會找回潔淨肌膚，擁有像正常人一樣生活的希望。民眾常見的異位性皮膚炎5大迷思。圖片提供：異位性皮膚炎病友協會