「異」起守護！罹患中重度異位性皮膚炎的小云(化名)，臉部皮膚嚴重紅腫破皮，遭受同學與老師排擠，造成封閉性格；使用類固醇與免疫抑制劑的效果有限，長期更導致嚴重發胖、11歲體重超過60公斤、肝腎功能變差等副作用，忍痛完成照光療程仍與健保生物製劑無緣，讓心疼孩子的媽媽絕望不已，家人也因異膚而陷入爭吵之中。對此，兒科醫師呼籲政府多給異膚兒童多一些關懷，參考國際治療趨勢，別讓像小云一樣的中重度異膚孩童承受不必要的照光之苦，加速生物製劑健保給付，不但幫助孩子長期穩定控制疾病、快樂且健康地成長，也有助凝聚家人情感，一同對抗異膚。 台灣1/10兒童罹患異膚 皮疹持續2個月快就醫 台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會呂克桓理事長，同時也是中山醫學大學董事，他表示台灣平均每10位兒童就有1人罹患異位性皮膚炎，中山附醫臨床研究更發現6-8歲兒童中的異膚盛行率逼近3成，這是一種會反覆發作、慢性發炎的皮膚疾病，以嚴重搔癢、乾燥、紅斑丘疹與苔癬化為主要症狀，當嬰幼兒皮疹症狀反覆發作且持續2個月以上，應盡快赴醫檢查，遵從醫囑根據疾病嚴重程度，持續做好基礎保養與規律治療。 安全性？有效性？嬰幼兒異膚治療難上加難 亞太過敏氣喘及臨床免疫學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯表示，異位性皮膚炎嬰幼兒與兒童正值生理發育與人格發展的重要階段，治療不但要早，還要兼顧安全性與有效性。雖然類固醇與免疫抑制劑等傳統治療有助降低發炎，但效果相對有限且長期使用有副作用的疑慮，需謹慎評估。 呂克桓理事長補充，中重度異膚孩童長期使用類固醇容易有影響發育、皮膚變薄萎縮、胃口變大導致肥胖、水牛肩、月亮臉，甚至引發白內障、骨頭壞死、出血等副作用的隱憂；經常使用免疫抑制劑恐有肝腎功能損傷的風險，需定期監測；就連餵藥，寶寶也總是抗拒、全部吐光光，讓家長束手無策。而照光治療，因每週需2次到醫院照光、影響上學、皮膚容易敏感、長期安全性未知且可能出現皮膚癌化風險，國內治療指引不建議12歲以下兒童使用。 中重度異膚共病多 穩控疾病把握6歲前黃金時期 彰化基督教兒童醫院兒童過敏免疫風濕科蔡易晉主任表示，異位性皮膚炎通常從嬰兒時期開始發病，大部分患者會在3至5歲之後逐漸好轉，但也有一部分患者會隨年齡增長而越發嚴重，演變為中重度異膚。 假如青春期仍控制不佳，不但病友本身長期飽受嚴重搔癢之苦，社交關係與生活品質大打折扣，容易步入「異膚—食物過敏—氣喘—過敏性鼻竇炎」的過敏進行曲，併發睡眠障礙、憂鬱、自體免疫疾病、糖尿病與心血管疾病等共病的風險升高，家人的睡眠品質、日常工作與經濟負擔也會跟著打折扣。因此蔡易晉主任強調，治療應把握6歲上小學前的黃金治療時機。 孩子發育不能等！醫界籲生物製劑加速給付中重度異膚兒童 如何突破治療瓶頸，幫助中重度異膚兒童長期安全穩控疾病呢？王志堯理事長表示，隨著醫療進步，目前已有多種標靶藥物，如：生物製劑及口服標靶小分子藥物，突破中重度異膚嬰幼兒的治療瓶頸，精準鎖定引發乾癢與發炎的細胞激素，安全性高，且搔癢與發炎症狀改善顯著。前述異膚兒童「小云」就是在自費生物製劑的幫助下找回健康光滑的皮膚，不但重拾信心與笑容，家人關係變得更緊密，姐姐也不再討厭妹妹，學會體諒，甚至選讀醫學系，專攻過敏免疫相關疾病。 小孩子的未來發育不能等！立法院社會福利及衛生環境委員會莊競程委員特別出席今(29)日活動，表達對於孩童異位性皮膚炎的關切。台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會與醫師也同聲感謝政府，看到中重度異膚病友的苦與痛，生物製劑及口服標靶小分子藥物健保對象已逐步從成人放寬至12歲以上青少年，同時希望政府能再給兒童族群多一點關注，以醫學證據與國際治療趨勢為主要依據，別讓孩子承受不必要的照光之苦，重視傳統用藥的副作用風險，加速生物製劑健保給付的時程，幫助中重度異膚孩童早日穩控異膚，擁有快樂童年、健康的人格與身體。
