#唇顎裂

各科醫師聯手，從產前部署唇顎裂兒的診斷、治療、照護 台灣擁有世界一流的唇顎裂治療技術，但多數國人可能不曉得，台灣也有領先世界潮流的「產前唇顎裂家庭支持課程」和「專用的訓練模型」。 社團法人台灣胎兒醫學振興會於今年（2025年）六月二十二日於員林蕭弘智婦產科舉辦第十屆「兔寶爸媽成長工作坊」，是北醫顱顏中心陳國鼎醫師和台兒診所張東曜醫師，共同精進產前唇顎裂診斷技術與建立產前支持系統的重要里程碑。本次共有六對懷有唇顎裂胎兒的夫妻參加，使用團隊委由瑟鎂科技製作、一比一的唇顎裂模型，由陳國鼎醫師率領醫護人員指導，讓家長在產前就學會配戴輔具與餵食的技巧，為寶寶的出生做好準備。 2017年底，陳國鼎醫師由長庚轉往北醫發展，恪遵恩師羅慧夫醫師的教導，希望能貫徹「以家庭為中心的全人醫療」的理念 ，應台兒張東曜醫師的邀請，共同建立「產前胎兒唇顎裂聯合門診」，由胎兒醫學專家和唇顎裂治療專家一起看超音波，對家長說明超音波的結論、未來寶寶需要的治療、治療的成果與花費等家長們最關心的問題。 一起解決過去產前診斷團隊和產後治療團隊資訊不流通、作業不同步的第一個痛點。每月一次的聯合門診為陳國鼎醫師打開了一扇窗，讓他理解原來產前診斷出唇顎裂的家長們還有這麼多困擾和需求，從此將產前衛教諮詢的領域納入他心心念念發展的「台灣唇顎裂治療網」之中。 雖然胎兒唇顎裂聯合門診成功改變多位傷心家長的決定，也得到圓滿的結局，但陳醫師和張醫師共同遇到了另一個難題：在團隊盡力說明寶寶未來的治療及成效後，過了幾天，準爸媽仍然通知團隊，忍痛放棄新生命，理由是醫院或月子中心的護理人員沒有辦法照顧唇顎裂新生兒，而被產後護理之家拒收，或被原產檢院所轉到其它醫院。 準爸媽說：「如果醫護人員自己都不會照顧，那我們怎麼學得會？我們決定留下寶寶的決定，到底是對？還是不對？」因此，團隊決定在北、中、南台灣定期推出「兔寶爸媽成長工作坊」來解決第二個痛點，直接指導家長、生產院所及產後護理之家的醫護人員如何照顧唇顎裂新生兒。 北醫潘禕琳護理師和台兒王儒萱護理師表示，參與兔寶爸媽成長工作坊，是非常開心的事，看到爸媽滿懷期待、認真學習，非常地有成就感。也有爸媽把整個家庭，包括阿公、阿媽、寶寶的哥哥、姊姊們，任何一位可能參與照顧的家人全都帶來上課，非常有團隊精神，讓她們相信，這個寶寶將來一定會得到滿滿的愛。 台兒負責這個聯合門診的楊子逸醫師、陳彥妮醫師多年來跟隨著陳國鼎醫師反覆驗証產前超音波所見和產後發現，一步一步修正產前診斷和諮詢的技術，練就了一身獨門功夫，也讓陳國鼎醫師學會了如何看懂產前超音波的圖像，讓雙方都能持續成長進步。 楊子逸醫師表示，聯合門診與兔寶爸媽工作坊可以讓爸媽好好利用孕程的時間，整理心情並整合資源，不慌、不忙、不亂，好好面對出生後的挑戰。 讓唇顎裂的全人醫療模式，從遍佈全台到推廣國際 新冠肺炎疫情期間，胎兒唇顎裂聯合門診團隊為答謝捐贈疫苗的國家，提供了獎學金給捐贈疫苗的國家來台學習唇顎裂產前診斷和產後治療的技術。經由外交部的協助，有一位來自名古屋的日本醫師森田皓貴來台學習半年，臨行受贈兔寶爸媽成長工作坊專用的唇顎裂模型，他日前也開始在日本舉辦相同模式的兔寶爸媽成長工作坊，嘉惠日本唇顎裂的病人及家庭，讓這個模式，成功輸出到醫療先進的日本。這是讓胎兒唇顎裂聯合門診團隊非常開心的事。 陳國鼎醫師理想中的「台灣唇顎裂治療網」希望做到生產在地化、追蹤遠距化、治療集中化，儘量減少病家不需要的奔波，讓各地區各級院所有相關專長的醫師都能整合並貢獻所長，讓病家的精力可以保留在最重要的環節，才不致過度勞累而放棄追蹤或治療，如此才能提高整體治療的效果。為了實踐他的理想，陳醫師身體力行，親自走訪全國唇顎裂新生兒出生的醫療院所，甚至在出生幾小時後就前往探視，希望讓各級醫療院所都學會如何照顧唇顎裂新生兒。目前曾經走訪過的醫療院所或產後護理之家的數目，已經達到176家。 近日，胎兒唇顎裂聯合門診團隊回顧2018年至2023年的個案，比較不同類型唇顎裂的產前診斷的準確性，發現產前與產後的一致性高達97.7%，是國際頂尖的水準，這個成果，將於今年十月在京都舉行的國際唇顎裂大會上發表，並希望有機會進一步推廣台灣兔寶爸媽成長工作坊的經驗。 經過十屆的成長，兔寶爸媽成長工作坊已是連接台灣唇顎裂產前診斷與產後治療的重要一環，累計服務了70對兔寶爸媽，是唇顎裂個案服務的新模式，也是台灣領先全世界的創舉。日本森田醫師在台進修期間，曾對台灣唇顎裂治療網的成效，進行研究。研究成果也會在京都的國際唇顎裂大會中發表，讓國際知道台灣在這方面的進展。 兔寶爸媽成長工作坊成功連結產前與產後團隊，不論從產前或是產後的角度來看，都是台灣唇顎裂醫療非常成功的典範轉移，值得向世界推廣。 北醫顱顏中心、台兒胎兒唇顎裂聯合門診團隊、及瑟鎂科技邀請社會各界認識兔寶爸媽成長工作坊，並給予協助。 相關訊息： 如何使用唇顎裂寶寶模型進行照護教學呢？歡迎參閱「兔寶爸媽成長工作坊」介紹影片https://reurl.cc/jr5qNM 第11屆「兔寶爸媽成長工作坊」即將於2025年8月24日開辦！報名及更多資訊歡迎參考https://www.tifm.tw/cleft-lip 圖一/委由瑟鎂科技製作的唇顎裂等比嬰兒模型，供家長依分型練習照顧唇顎裂寶寶的技巧 圖二/「產前胎兒唇顎裂聯合門診」由專長胎兒醫學的產科醫師和專長唇顎裂治療的整形外科醫師共同合作，從產前就為唇顎裂寶寶進行分型診斷和治療諮詢 圖三/陳國鼎醫師在「兔寶爸媽成長工作坊」指導家長照護唇顎裂寶寶的技巧 圖四/「國際唇顎裂研修醫師訓練計畫」於2023年7月12日結訓記者會的留影，此計畫將台灣的唇顎裂全人醫療模式推向國際

唇顎裂、小耳症、顱骨早閉唇顎裂以及先天性重症顱顏畸形、顱骨早閉等等，都是屬於顱顏治療的範圍，為提供患者全方位的治療，臺大醫院整合跨科部多科團隊合作，臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心於2024年3月27日在臺灣大學和臺大醫院長官主持下揭幕，這是全國第一家在國家級公立醫學中心設立的顱顏中心。除了重症顱顏治療外，服務範圍亦包含顱顏顎面手術項目。除此之外，中心還將致力於顱顏方面之研究及科技發展，提供專業訓練及民眾教育，發展國際醫療及交流等任務。 顱顏(Craniofacial) 問題牽涉的範圍很廣，舉凡創傷、腫瘤、外型咬合改善、甚至呼吸睡眠中止矯治等皆屬於其範疇。另一方面，對於 ”顱顏中心”的定義，在歐美先進國家則較嚴謹，其任務則較偏向顱顏重症之治療，如先天性顱顏畸形等，因此多設在具規模之兒童醫學中心內。  在台灣，先天性顱顏治療的發展模式，概與日韓等其他亞洲國家相似，以較常見唇顎裂、小耳症等問題為主 而在1997年，臺大醫院整形外科謝孟祥醫師奉派至加拿大多倫多兒童醫院學習顱顏外科時，發現事實上，治療”顱骨早閉 (craniosynostosis)” 等的顱顏重症才是世界顱顏中心的主流。而對於這些複雜病例，需要良好的分期治療規劃，和跨領域之團隊合作。因此回國後即致力在本院推動重症顱顏疾病之治療及顱顏團隊之組成。 臺大醫院過去對顱顏問題之治療雖已有相當之歷史，但多為各科獨立發展之情況。團隊醫療概念的推動，在這個歷史悠久的醫療體系中，初期面臨了不小的挑戰。直到2008年臺大醫院兒童醫療大樓啟用，才有了新的契機，一個跨科部的顱顏治療團隊才開始成形。2015年，在衛福部計畫的贊助下，加上當時臺大醫院兒童醫院吳美環院長的支持，一個跨科部的顱顏治療團隊在臺大醫院正式成立。我們採用團隊分工合作的運作模式: 病人經過各科診察後，醫療團隊則經由跨科部會議達成治療共識，規劃出最適合的治療方案。整個團隊運作則由個案管理師居間協調。 在隨後的數年中，顱顏團隊在大家的努力下，取得了令人鼓舞的成果。但同時，我們也注意到與唇顎裂等患者相比，先天性重症顱顏畸形病人，得到的關注和醫療資源相對較少。主要是因為這類患者手術困難費時，術後常需加護病房照顧，而且最重要的是，健保給付異常不合理，因此對醫療院所及醫師，承受醫療風險及營運壓力較大，因此少為亞洲發展之重點。因此，我們決定在臺大醫院成立一個以治療顱顏重症為主的，能永續經營的顱顏中心。 其後顱顏團隊在歷經臺大醫院A1計畫等之洗禮及歷練後，於2023年在吳明賢院長的支持下，終於獲准在臺大醫院成立院層級之”臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心”，這是全國第一家在國家級公立醫學中心設立的顱顏中心。正如名稱所示，我們的目標不僅是透過團隊提供全方面醫療，更要結合先進科技來進行具挑戰性的治療。除了重症顱顏治療外，服務範圍亦包含一般自費顱顏顎面手術項目。除此之外，中心還將致力於顱顏方面之研究及科技發展，提供專業訓練及民眾教育，發展國際醫療及交流等任務。

（優活健康網新聞部／綜合報導）「我講話雖然不清楚，但是我會努力唱出每一個字，讓大家聽見我的歌聲。」家住花蓮的楷祐出生患有完全性唇顎裂，22歲的他仍需接受語言治療，平時講話脖子、發聲部位會疼痛，但熱愛唱歌的心，讓他不怕病痛阻礙，順利進入音樂系，日前他受邀在羅慧夫基金會頒獎典禮，與自己的偶像、歌手潘裕文合唱《捕夢人》，盼在疫情間傳遞正能量。小耳症飽受異樣眼光　投稿畫作展現棄暗迎向曙光羅慧夫基金會舉辦Be Brave！2022公益桌曆頒獎典禮，桌曆收錄12位顱顏孩子溫馨動人的故事，希望帶領大家在未知的2022年中，尋找黎明前的曙光，一起跨越阻礙，大步向前走。18歲得獎人柏崴患有右側小耳症及半邊小臉，因為外觀明顯跟他人不同，常遭受到異樣眼光，他透過這次的投稿畫作展現出真實的內心世界。柏崴表示，「我的世界，過去曾被黑暗佔據。但我選擇勇敢面對後，發現原來那道曙光一直存在，而我變得不一樣了！」今年8月剛動完正顎手術的他，變得很有自信。唇顎裂患者、基金會代表楷祐，童年時在羅慧夫基金會協助下，完成唇裂修補手術。然而因為父母離異，加上居住在花蓮交通不便等因素，無法獲得妥善照顧、按時回診，造成顎列修補不完全。楷祐說，從小講話都會痛，在高三前都不想把話說清楚、發音完全，在偶然間發現自己有唱歌的天賦，甚至在唱歌時，可以忘記發聲時的疼痛，雖然有發音問題，也阻擋不了熱愛音樂的心。但每次練習發聲都要很小心，且一唱完痛感就會突然上來，只能不斷按壓舒緩，即使這樣還是喜歡唱歌。公益桌暦義賣　支持顱顏孩子勇敢面對未來挑戰羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，2022桌曆主題為「勇敢」，在疫情下非常貼切，徬徨未定的時代要勇敢向前，而顱顏孩子天生註定面對手術，他們必須克服長期不安的恐懼，期盼社會大眾購買2022公益桌暦，透過12個月的畫作，更了解顱顏孩子的故事，支持他們勇敢面對未來每一個挑戰。

（優活健康網記者黃苡安／綜合報導）17歲楊昀蓁左側唇顎裂、鼻翼塌，因戽斗影響咬合，吃東西也受影響，「一直以來，我都非常沒自信，到了高中，我成了邊緣人，起初我也努力交朋友，但都失敗了，戴口罩成了我的保護色。」 媽媽為讓昀蓁恢復自信，帶她參加社福團體的活動，也連續好幾年參加公益桌曆投稿，一直設法當隱形人的昀蓁，心境慢慢產生變化，她對相貌釋懷了，不再害怕別人投射的眼光。「我學會肯定自己，愛自己別人才會愛我。我們無法決定自己天生的容顏。但一個人的自信是可以後天培養的。」公益桌曆義賣 「鼓勵跟我一樣與眾不同的人」羅慧夫顱顏基金會向顱顏患者徵稿製作公益桌曆邁入第9年，許多人年年投稿，他們表示這已成為年年必做的事，透過自己的畫作去幫助其他顱顏患者，相當有意義。得獎人表示：「這本公益桌曆也能幫助到基金會的小朋友，希望有更多人可以支持購買，鼓勵跟我一樣與眾不同的人。」四度投稿的昀蓁，以「擁抱生命之源頭」畫作獲選，畫中媽媽環抱孩子，孩子感受到媽媽的心跳聲、呼吸聲，產生深深的安全感，母子緊緊相連，互相傳遞能量。 小耳症患者發現自己不孤單 「現在的樣子也很好」另一名畫作獲選者李岳謙，是小耳症患者，右側小耳幾乎沒有聽力，左耳聽損50分貝。18歲的岳謙從小跟媽媽相依偎命，媽媽以平常心看待小耳症，並積極帶他參加繪本治療團體、自我肯定親子成長團體、兒童人際關係夏令營等活動。岳謙說：「印象最深刻的是，媽媽帶我去基金會聽小耳症講座，而我跟一群同樣是小耳症的小孩玩，發現原來自己並不孤單。」  岳謙表示，他沒動過耳朵重建手術，也不認為有重建的必要，現在的樣子也很好。也鼓勵其他顱顏患者，正視、接受，堅強地活下去。2021年「Hug！」公益桌曆可於基金會網站購買（www.nncf.org/），大眾的支持是對顱顏孩子的肯定，並幫助國內外顱顏患者也能好好長大。 

（優活健康網記者張桂榕／綜合報導）財團法人羅慧夫顱顏基金會與長庚紀念醫院共同籌組的用愛彌補義診團由林口長庚整形外科部羅綸洲部長率領赴蒙古國烏蘭巴托國立婦幼醫院進行一年一度的義診。此行共為22名唇顎裂患者完成手術，也決定協助1位患有亞伯氏症的患者來台治療，希望讓孩子重拾笑顏，展開不同的人生。亞伯氏症候群是一種罕見的自體顯性遺傳疾病，絕大多數的患者屬自發性突變。其特徵為顱骨骨縫過早閉合、顱顏畸形（扁頭、中臉後縮、眼球突出）與嚴重的對稱性併指趾（含皮膚與骨頭融合，尤以2、3指最易受侵犯，彿長了蹼）。發生率約是1/16000到1/20000。研究發現主要與P253R及S252W基因突變有關253R基因突變通常跟較嚴重的併指有相關，以及較嚴重的顱縫早閉症有相關，但通常不會出現腭裂。252W基因突變通常會出現腭裂，但是併指較不嚴重，頭顱的問題也較不嚴重。裂通常是很輕微的腭裂，只有軟腭，但會合併較高的硬顎（high arch），所以呼吸道可能會較小。治療以重建美觀及功能良好的手為最終目的其他內臟器官功能及結構可能有病變，可能影響智力，該病無法治癒，外觀可以接受手術矯正，1歲前可以施行顱骨重建減壓手術、額骨及上眼眶骨移前手術，並於3歲前完成手指併指分離手術，7歲前接受中臉部移前手術，直到成長後進行牙齒矯正手術與正顎手術。預後併發症包括：潛在的眼睛或腦部損傷、傷口感染、腦脊隨液滲漏、顱內壓上升與水腦、呼吸道阻塞與睡眠呼吸暫停。若沒有及早進行顱縫切開術，則會導致腦部受壓 與智能障礙。改良式的手術可賦予患童在智能發展、身體能力、社會接受度上發揮到最大的潛能。然而，早期的顱縫切開術可能無法改變智能結果。亞伯氏症候群的前需審慎評估，併指分離手術最困難的地方，在於血管神經分布預測，此外術前影像學的判讀與術後傷口的照顧，預防感染與復健都是治療的重點。經羅慧夫基金會與長庚醫療團10年的合作與努力，蒙古兒童大醫院的顱顏團隊目前已建立完整的顱顏團隊，期待日後可提供當地患者更好的醫療服務。

（優活健康網記者張瓊之／採訪報導）俗話說的好「凡走過必留下痕跡」，只要曾經有受過傷或是接受過手術，就一定會留下疤痕，然而，以目前的醫療來說，沒有任何的辦法，能將疤痕完全消除，且臉部不同於身體可靠衣物遮蓋，是會直接影響外觀，但現在長庚有項研究，能幫助民眾改頭換面，只要利用肉毒桿菌注射，降低兩側張力，就能改善術後疤痕，恢復光彩亮麗的外觀。避免肌肉過度收縮　就能減少疤痕變寬、變厚桃園長庚醫院整形外科張呈欣醫師表示，肉毒桿菌素經常被使用於除皺、瘦臉上，但其實臉部疤痕過寬與疤痕增生的原理，與皺紋形成相似，因此，如果在疤痕成熟前，將少量的肉毒桿菌素，注射於特定部位上，來阻斷神經與肌肉間的傳導，進而減少表面所造成的疤痕變寬、變厚的情形。拆線前或拆後不久　施打效果最好而長庚醫院根據此原理，找來了各60位的單側初期唇裂患者與單側唇裂大人患者，進行了術後注射肉毒桿菌素於唇裂修復疤痕附近，結果6個月後發現，不論是幼兒還是大人，疤痕明顯程度較對照組窄，且就視覺上來說，也較為美觀，由此可見，肉毒桿菌素運用於傷口上，不管是否為唇顎裂患者，都能有助於改善疤痕。對此，張呈欣醫師表示，雖然肉毒桿菌素可改善疤痕，但對於重症肌無力患者、孕婦等而言，則較不建議使用，且施打的黃金期，以拆線前或拆線後不久效果最好，因為一旦疤痕凸出來後，能改善的效果將相當有限，而目前研究刊登於《PloS one雜誌》、《整形外科期刊》。

（優活健康網實習記者劉麥文／綜合報導）鼻整型並非愛美者的專利，有唇顎裂者、鼻外傷、嚴重鼻塞者也可受惠。大林慈濟醫院耳鼻喉科醫師黃俊豪表示，一般唇顎裂的病患，都在年紀很小的時候，就接受手術修補，解決唇部與顎部的缺損，但是，這類病患的鼻部外觀與功能仍然不佳，常有鼻尖彎曲、鼻翼塌陷、鼻中隔彎曲、鼻塞、打鼾、睡眠呼吸中止的現象，生活品質仍然不佳。黃俊豪說，一般美容型的鼻整型手術，往往重視外表的美觀而忽略了鼻子功能。鼻部的整型，不能只追求美觀卻降低鼻子應有的運作，最好將鼻部功能與外形一併考量，進行功能性的鼻整型，才能同時解決呼吸與美觀問題。鼻整型手術可選用人工材料或者自體材料，不會有排斥的問題，也比較不會產生感染，最重要的是，植入後看起來比較自然與美觀，雖然如此，該選擇人工或者自體材料進行鼻整型，還是需要根據自身情況與需求，和醫師討論後再作決定。（圖片來源：大林慈濟綜合醫院提供）

（優活健康網記者陳茂軒／綜合報導）財團法人羅慧夫顱顏基金會昨（16）日下午在台北國際藝術村舉辦「國際園丁公益募款起跑暨廣告首播記者會」，請到了亞洲舞王羅志祥（小豬）出席代言。會中，羅志祥分享他到蒙古探望唇顎裂患童的心情，看到同行參與廣告拍攝的病童，每一個人的外表不仔細看，幾乎看不出嘴巴上的疤痕，透過治療，他們再也不是沒有自信的低頭兒，每個人臉上滿是自信的笑容，讓他覺得有「幸福的感覺」。此外，羅志祥也呼籲，在蒙古拍攝廣告的期間，他親身了解該地區對醫療資源的迫切需求，呼籲各界展現愛心，讓每位病童都能有機會接受手術，改變他們的一生。羅志祥說，小學時班上也有位唇顎裂同學，但當時還太小，對唇顎裂並沒有太多想法，也很高興當時的自己並沒有欺負或嘲笑這位同學。透過公益廣告的拍攝，羅志祥除了探望手術前的唇顎裂兒童外，也見到了其他已接受過修補手術的唇顎裂孩子，因此更加讓他好奇起唇顎裂手術及術後照護的問題。當得知手術成果對患者的影響，以及一位顱顏患者必須接受為期17年的追蹤時，羅志祥更加覺得醫護人員及醫療技術的重要性，也更明白了基金會為什麼要推動國際園丁、培植種子醫師的理念。羅慧夫顱顏基金會進行國際援助、海外義診工作已經長達14年，歷年來定期至9個國家義診，為將近1500名唇顎裂、小耳症患者進行免費手術；同步培訓126位海外種子醫療人員，並協助他們學成歸國後持續推動唇顎裂服務，輔導成立基金會海外分會、顱顏中心等，持續將台灣唇顎裂治療模式及心理復健服務經驗複製到有需要的國家。蒙古是該基金會進行海外義診的第九個國家，自2009年起，共有8名來自蒙古兒童大醫院的醫師、語言治療師等前來台灣受訓，學習唇顎裂專科的醫療方法，也嘗試將台灣唇顎裂團隊醫療的服務模式複製帶回蒙古。羅慧夫顱顏基金會表示，不論是義診、培訓種子醫療人員或在海外推動術後追蹤、復健治療等服務，這許多年來的行動，將這些服務命名為「播種、灌溉、成長」三部曲，對於海外唇顎裂患者來講，這三部曲缺一不可。基金會也希望透過「2012國際園丁」募款活動，邀請國人一起來擔任國際園丁，在每一部曲中守護海外的唇顎裂患者，讓每個孩子都能有機會接受一小時的手術，並藉此改變他們的人生。圖：羅志祥出席羅慧夫顱顏基金會公益記者會。（照片／財團法人羅慧夫顱顏基金會提供）影片：羅志祥幫助海外顱顏愛心影片。（取自Youtube）