廣告及企劃團隊

《優活健康網》有專業的記者及編輯團隊,內容整合醫學專業、健康生活乃至關係心理學等相關文章,致力為讀者提供最正確的健康認知與保健常識。

異業合作、廣告、行銷合作洽詢、意見反應:[email protected]

臺大醫院攜手威剛科技推動新世代AI智慧自主移動消毒方案 建構可規劃、可驗證、可追溯的智慧感染管制新模式

臺大醫院攜手威剛科技推動新世代AI智慧自主移動消毒方案 建構可規劃、可驗證、可追溯的智慧感染管制新模式

臺大醫院今(20)日攜手威剛科技,共同發表「新世代AI智慧自主移動消毒方案」。本次合作並非單一消毒設備的導入,而是以醫療場域實際需求為核心,建立涵蓋「實體消毒、驗證機制、成效紀錄」的完整服務流程,讓環境消毒從人工作業,邁向可規劃、可驗證、可追溯的智慧化管理。 此方案奠基於臺大醫院醫療體系主導、與廠商共同研發運用222奈米遠紫外線消毒技術。在完成醫療場域近距離精準消毒的可行性驗證後,本次進一步整合威剛科技自主移動機器人平台、AI物件辨識與機械手臂技術,使系統能自動辨識需消毒物件、精準執行消毒任務,並完整記錄消毒時間、位置與執行結果,作為感染管制團隊檢視成效與持續改善的依據。目前於臺大醫院及新竹臺大分院進行場域驗證,並共同建立臨床應用流程。 「新世代AI智慧自主移動消毒方案」,其服務流程三大面向包括: 實體消毒:依病房、診間、公共區域等不同場域特性規劃消毒路徑與任務,結合AI辨識與機械手臂,針對高頻接觸物件進行近距離精準消毒。 驗證機制:建立消毒成效驗證流程,確認各項任務確實達到感染管制要求。 成效紀錄:消毒時間、位置與執行狀態全程數位化保存,形成可追溯的管理紀錄,支援院內感染管制稽核與品質管理。 臺大醫院院長余忠仁表示:「臺大醫院醫療體系長年來透過跨領域、跨學院合作,持續推動智慧醫療、精準健康及尖端醫療的研發與導入。這次透過醫學與創新科技產業的跨域合作,將人工智慧、自主移動機器人以及先進消毒技術導入環境安全管理,展現臨床需求結合創新研發的成果,並為智慧感染管制建立新的發展模式。」他進一步表示:「臺大醫院醫療體系作為臺灣大學的重要一員,長期致力於結合臨床服務、創新研究與產業合作,持續推動具影響力的醫療創新。我們期待透過智慧科技的應用,進一步提升病人安全、環境管理品質及醫療服務效率,創造更優質的照護環境。」 威剛集團董事長陳立白表示,集團高度重視並全力支持與臺大醫院的合作,不僅有助於提升醫學中心環境消毒作業的自動化程度,也能加速實體AI技術於醫療場域的落地應用。 威剛智聯董事長暨威剛科技執行副總經理林昭陽表示:「感謝臺大醫院多年來的信任與共同投入。威剛科技長期深耕AI、自主移動機器人及智慧感測技術,透過與臺大醫院累積的臨床驗證經驗,我們從醫院的實際作業流程出發,整合AI物件辨識、自主導航與智慧消毒功能,提供從消毒執行、成效驗證到數據紀錄的全方位服務,打造兼具效率、安全與智慧化管理的醫療環境消毒解決方案。」 臺大醫院副院長譚慶鼎表示:「維護安全且高品質的醫療環境,是醫療機構最重要的責任之一,而智慧醫療也是產業與醫療共同推動社會永續的重要方向。從新竹臺大分院早期推動智慧消毒與222奈米遠紫外線場域驗證,到今天發表的新世代消毒解決方案,是建立在新竹臺大分院多年智慧感染管制研發成果的基礎上,進一步整合AI、自主移動機器人與智慧管理技術。未來我們將持續朝向更安全、更智慧、更具韌性的醫療照護環境邁進。」

扭轉近三成國人健康識能不足  厚生會倡議三大行動強化照護、培育識能、打擊錯假訊息

扭轉近三成國人健康識能不足 厚生會倡議三大行動強化照護、培育識能、打擊錯假訊息

立法院厚生會於10月20日成立「全民健康識能推動委員會」,直指近三成國人健康識能有限或嚴重不足,並提出三大行動:建立健康識能人才培訓與認證制度、研議健康識能不足者的照護,以及錯假訊息監測管理錯假訊息,提升正確健康資訊的訊息普及與運用,讓民眾看得懂、用得上,也能信得過健康資訊。 衛生福利部國民健康署2021年「國民健康訪問調查」顯示,20歲以上受訪者中,30.1%健康識能不足或有限;健康識能不足者中罹患兩項以上慢性疾病的比例達56%,健康識能良好的為15%。調查也發現健康識能程度與多重慢性病相關,凸顯有必要持續關注健康識能不足族群的健康資訊理解與照護需求。 世界各國也普遍面對健康識能不足的困境。荷蘭近日調查指出三分之二女性覺得自己的意見沒有被醫護人員聽到。美國和英國調查發現將近一半的民眾健康識能不足,造成醫療資源嚴重浪費。 與會專家指出,民眾若難以理解健康資訊或醫療指示,必然影響就醫決策與自我照護,也較難判斷網路健康資訊的可信度。若未能及時獲得適切說明與協助,可增加用藥錯誤、延誤就醫或重複就醫,加重並增加第一線照護負擔,影響醫療資源運用,擴大健康不平等。 立法院厚生會委員、與會專家學者及與衛福團體代表指出,台灣在推動民眾健康識能上仍面臨專業訓練資源不足,尚未落實國際採用的健康識能診斷(ICD-10-CM Z55.6);一旦健康資訊迅速氾濫,錯假訊息加速擴散,民眾不易辨別真偽。 「全民健康識能推動委員會」邀集公共衛生、護理、臨床醫學、藥學、醫院管理、社會福利、教育傳播、勞動安全、保險社保及病友團體等領域代表,共同研議提升全民健康識能的具體政策與推動方式。 立法院厚生會副會長及委員會王正旭召集人表示:「健康識能不能只停留在倡議,必須進入政策、預算與執行層次。我們將透過立法院平台,促成衛福部、健保署、國健署、相關部會與民間團體合作,儘速提出可試辦、可評估的推動方案。」 推動健康識能培育普及 台灣健康識能與傳播學會理事長、委員會張武修主任委員表示:「健康識能不只是民眾看不看得懂,需要醫療體系能將醫療科技進展與服務說清楚、民眾能理解並落實、更可保障醫療人權。台灣可先建立完整的培訓與認證制度,讓易懂、友善、可行的輔導成為每一個醫療服務的核心。」 現行健康醫院認證已納入健康識能條目,但內容多著重硬體設施及靜態衛教單張,第一線人員仍需要專業溝通訓練,例如請病人以自己的話複述用藥方式,確認對自我照護的理解。委員會建請行政部門提供資源,與民間團體共同建立專業訓練及認證制度,培訓「健康識能輔導員」;初期可由病友團體、醫事相關公會及產業優先執行,經訓練認證的輔導員可將健康識能推廣至社區及日常生活場域。委員會並建議可研議結合「運動幣」及「健康幣」等獎勵機制,鼓勵民眾參與健康識能提升、預防保健、及健康促進課程及自我照護學習納入獎勵項目,鼓勵民眾把正確健康知識轉化為日常行動,將所學落實於日常生活。 秀傳醫療醫療體系社區健康中心陳進堂院長表示:「健康識能要從民眾每天遇到的問題做起,不能只講專業名詞。我們在社區第一線要說清楚怎麼吃藥、怎麼看檢查報告,確認病人真正理解,並把資源帶進鄰里與家庭,讓民眾的健康識能提升,而且是在他們的生活中真正用得到。」 委員會建議全面推動白話及精準健康溝通、用藥識能、檢驗報告易讀化與弱勢族群健康資訊協助。擔任副主任委員、同時是臺灣臨床藥學會執行顧問張豫立表示:「藥袋標示雖已提供單一藥品必要資訊,但仍無法確保民眾用藥安全。尤其是特定疾病、高齡及多重疾病病人,常需要同時服用多種藥品或學習特殊給藥技巧,皆需要藥師以易懂方式教導或提醒服藥時間、劑量與注意事項,並協助檢視重複與不適當用藥,才能真正降低用藥風險、提升治療成效。」 針對出院後的持續照護,副主任委員、高雄醫學大學護理學院院長陳靜敏表示:「護理人員在第一線應確認高齡者與照顧者是否真正理解用藥、飲食、復健及回診安排,讓出院準備從交付一張說明單,轉化為病人回家後做得到的行動」,也就是說,「出院不是照護的終點,而是病人與家屬開始自我照護的起點。」 醫師、牙醫師及復健師可在診間減少溝通落差;護理師可在病房、出院準備與社區個案管理中確認病人及照顧者理解醫囑;藥師可協助民眾正確理解藥袋指示並提供與諮詢用藥諮詢方式;醫檢師可推動檢驗報告白話化;病友團體、社工、公衛師及長照團體則可從使用者與弱勢族群需求出發,協助反映就醫困難、推動同儕衛教及連結公共健康資源。擔任台北醫學大學副校長、肩負醫學教育前鋒的蔡佩珊教授委員特別強調,醫學教育必須更重視學生健康識能的學習與應用,讓病患真正能獲得醫學科技與服務的好處;未來可考慮將健康識能列入客觀結構式臨床測驗(OSCE)的臨床能力評估。 台北仁濟院總院長林水龍委員也特別強調,醫療專業對於健康識能的學習需與時俱進並視為終生職志、方能陪伴健康識能不足的病患走上健康的道路。 委員之一的臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示:「病人需要有人用清楚、簡單的方式解釋現在遇到什麼問題、回家後該怎麼做。讓病人真正理解,才能避免用藥錯誤、延誤就醫。」 強化健康識能弱勢照護 委員會表示,健康識能不足的民眾需要更多衛教、溝通技巧與照護時間,建議衛福部及健保署研議將「健康識能嚴重不足」的病患納入額外的醫療照護,讓醫護人員提供更多說明與協助;並納入國際疾病編碼「健康識能不足」(ICD-10-CM Z55.6)作為次要輔助診斷碼、提供額外照護。以糖尿病照護為例,將Z55.6與糖尿病代碼合併申報,可試辦如何有助於個案管理及健康識能輔導。 中華民國醫師公會全國聯合會理事長陳相國表示:「醫療資訊如果沒有被病人真正理解,再完整的診療也可能在用藥、追蹤與慢性病控制上打折扣。醫界支持將健康識能落實於臨床照護,並進一步將國際疾病編碼納入診斷編碼,由專家共同制定適用指引,提供合理健保給付輔導健康識能不足病患,反映第一線醫療人員溝通與衛教的辛苦,讓健康識能真正成為提升臨床照護品質、落實全民健康促進的一環」。 前台灣肥胖醫學會理事長、成大醫學院楊宜青教授鼓勵健康識能醫學處方的精進,尤其對於國內成人過重及肥胖率已攀升至50.3%至51.3%之間,需用更積極有效的醫療方式來協助民眾改善他們的健康識能,確保民眾的健康。 擔任台灣職業健康護理學會理事長的陳美滿委員呼籲,健康識能是守護勞工健康、強化產業競爭力的重要基礎。應將健康識能融入職業安全衛生與員工健康服務,提升勞工取得、理解、判斷及運用健康資訊的能力,並由職場提供易懂、可用的資訊與支持措施,讓健康落實於日常。當勞工具備自我照顧的能力,職場建立支持健康的制度,就能讓勞工健康工作、安心生活,同時協助企業留住人才、強化營運韌性,邁向永續發展。 擔任台灣安寧醫學會理事長,台大家庭醫學部程劭儀教授,更積極呼籲健康識能不足需納入醫療照顧中,尤其對於長期臥病面臨臨終關懷困境的病人和家庭,提升健康識能的輔助,急切需要。 委員會預計結合政府與民間專家成立「健康識能工作小組」,制定個案評估指引、健保給付配套及追蹤機制,可銜接三高防治888計畫及糖尿病共同照護網等,規劃共同照護模式及合理給付機制。 打擊錯假健康訊息 健康識能不只除關乎醫療的溝通,更影響民眾了解與辨識日常健康訊息。《2025台灣網路報告》顯示,57%民眾自認有能力辨別網路資訊,卻有66%從不或很少主動查核,無力判斷真假。網路謠言、偏方、及地下電台與社群媒體傳播的許多錯誤健康資訊,可能誤導民眾自行停藥、採用未經證實的民俗療法或延誤就醫。考量現行的監測工作分散於多個部會,委員會建議建立跨部會機制,及早發現嚴重偏差錯誤訊息,並回應錯誤健康資訊。 流行病學與公共衛生專家、總統府健康台灣推動委員會委員何美鄉表示:「面對疫情、疫苗或新興健康議題,只澄清錯誤訊息還不夠,政府更要即時提供清楚、透明且能採取行動的正確資訊,讓我們所有民眾都有充足能力做出有科學依據的健康決定,也是韌性台灣的工程。」 台灣醫學傳播資深媒體人楊憲宏委員,則特別呼籲,在A I來臨、快速進入台灣民眾生活圈的此刻,以台灣科技帶領AI的優勢,更可運用AI強化健康識能的管理,並且帶領成為世界AI提升健康識能、強化AI醫療照顧的領航。並將AI個人化(personal AI)特別在健康識能方面,成為最親密的夥伴。與會委員呼籲政府提升正確健康資訊的可見度與運用率,結合健康識能訓練,增進民眾辨識錯假健康訊息的能力。可透過AI與行動應用程式等數位工具,主動提供確證的健康資訊,引導民眾依循實證醫療。 工作小組推動三大議題與行動 委員會呼籲行政部門與專家代表共同成立「健康識能工作小組」,優先研擬健康識能輔導人才培訓與認證、針對健康識能不足者醫療補助,以及跨部會錯假健康訊息應變機制。「全民健康識能推動委員會」將整合跨部會與民間資源,負責監督、協調及定期檢視推動成效,確保政策有目標、預算有依據、執行有進度、成果看得見。唯有讓健康資訊說得清楚、民眾真正聽得懂、確實精準落實健康促進、提升全民健康識能,才能縮小醫療落差,守護全民健康,並促進健保永續。

守護攝護腺健康! 童綜合醫院「攝立健康新目標」互動登場

守護攝護腺健康! 童綜合醫院「攝立健康新目標」互動登場

攝護腺相關疾病是男性幾乎都會面臨到的問題,50歲以下常見的是攝護腺炎,50歲以上過半數會出現攝護腺肥大問題,而依據國健署資料顯示,攝護腺癌為我國男性發生率第三位的癌症,死亡率居第六。有鑑於此,童綜合醫院長期推廣攝護腺健康與癌症篩檢,希望能進一步降低晚期攝護腺癌的比例,以及守護男性的健康與生活品質,避免攝護腺肥大引起嚴重併發症。 10/12~10/23在梧棲院區地下一樓走道進行「攝立健康新目標」展覽,現場擺設九宮格翻出知識、攝護腺健不健康測測看、認識攝護腺肥大等互動裝置,希望結合參與感與教育性,讓民眾透過趣味互動體驗而達成衛教目的,進而提升疾病認知意識與建立正確的就醫心態。 童綜合醫院泌尿科林益聖主任表示,攝護腺又稱前列腺,是男性特有的器官,位於骨盆腔最底部,連接膀胱並包覆著尿道,其分泌的腺體與生殖功能密切相關。男性在40歲左右因攝護腺分泌的男性賀爾蒙的刺激,攝護腺細胞相對開始變大,但當攝護腺過度生長導致組織細胞增生肥大,就會進一步壓迫尿道,影響排尿與射精,更嚴重則會壓迫膀胱造成尿液無法順利排空。 攝護腺症狀常常在不自覺的情況下發生,但若發現出現排尿無力或尿流變弱、排尿後仍感覺尿解的不乾淨、排尿過程中突然中斷、需要很用力擠壓腹部才能排尿、頻尿、急尿、夜間需要多次起床排尿等任何症狀時,可應該儘早就醫檢查治療,避免出現泌尿道感染、膀胱結石等併發症,長期下來更可能造成膀胱功能損害、腎功能損害等嚴重併發症的發生。 目前常見針對攝護腺肥大的治療,大致分成藥物治療與手術治療,當藥物治療無成效或出現嚴重併發症時,就會建議進行手術治療。常見的手術治療包括傳統健保經尿道攝護腺刮除手術、雷射手術等,另外還有水蒸氣消融微創手術,將器械經由尿道進入,利用水蒸氣熱能破壞肥大組織,可提供給不想吃藥、或擔心長期吃藥受副作用影響、想保留性功能等民眾的另一種新選擇,也提供上班族或高齡患者一個麻醉時間短的快速復原手術。 攝護腺肥大發生機率除了是因隨年紀增長而攀升外,有家族病史的人罹患率也會增加,但保持良好生活方式與習慣也能減緩攝護腺肥大發生風險。林益聖主任呼籲,避免西式飲食、紅肉過度攝取、過量飲酒、吸菸、肥胖等,都能降低攝護腺肥大症狀發生機率。

「想訂300組送病友!」實踐大學USR五組創新設計,回應漸凍症自主生活需求

「想訂300組送病友!」實踐大學USR五組創新設計,回應漸凍症自主生活需求

「如果沒有預算的考量,我會想訂購300組來送病友!」漸凍人協會前理事長屈穎,在實踐大學10月18日USR跨領域工作營成果發表會上,對學生提出的氣墊感測床給予高度肯定。四天工作營集結五種專業,五組學生從病友真實需求出發,提出改善自主生活的創新設計。 本次工作營以「AI導向的人本照護設計」為主題,學生來自社會工作、社會學、工業設計、媒體傳達及服裝設計等領域。五組提案涵蓋適應服裝、衣物改造、身體適配與智慧生活輔助,展現跨域合作成果。 漸凍症病友宋曉剛提醒,不同年齡、性別與病程的需求各異,設計必須能隨疾病進程調整;病友林宜萱則肯定學生看見病友的需求與心情,並兼顧照顧者的便利。屈穎特別讚賞「愛・隨心」兼顧雙方需求,也看好「RE:ABILITY」氣墊感測床延伸至輪椅的可能性。 郭仕慧副總經理以「為病友增加什麼、簡化什麼、維持什麼」三個提問,提醒學生回歸設計價值。設計學院院長許鳳玉教授指出,相關構想也可能延伸至高齡長照等族群。國立故宮博物院展示服務處研究員兼科長呂憶皖,肯定依病程改造病友原有衣物的永續理念,也看見感測與Beacon智慧引導技術改善身心障礙者參觀體驗的潛力,並可呼應故宮「文化生活處方箋」的理念。 社會工作學系主任陳君儀副教授指出,學生在四天內與不同專業的陌生夥伴建立合作,是珍貴的跨域學習。連續三年參與工作營的吳崇銘創意總監也肯定學生運用AI提升效率,並藉由病友與專家的密集回饋,培養產業所需的協作能力。其他評審則從社會投資報酬率及無障礙法規等面向提出建議。 USR計畫主持人盧禎慧博士表示,計畫希望讓設計從「替使用者解決問題」,走向「與使用者共同尋找答案」,讓病友的聲音成為科技創新的起點。

全球口服美容新趨勢!綠茵生技擴大國際布局 攜手韓國、挪威原廠搶進植物性膠原替代與 PDRN 口服新藍海

全球口服美容新趨勢!綠茵生技擴大國際布局 攜手韓國、挪威原廠搶進植物性膠原替代與 PDRN 口服新藍海

隨保健原料競爭走向來源與應用多元,國際生技保健食品原料研發生產大廠綠茵生技股份有限公司(6846)以自主研發為核心,憑藉其臨床科學驗證實力持續擴充國際特色原料布局。今(19)日與韓國原料企業 RAWGA 簽署策略合作備忘錄(MOU),為「韓國VC-H1®洛神花萃取」台灣獨家合作布局揭開序幕;同時以台灣獨家代理身分,於台介紹挪威 Seagarden 的「挪威 鱈魚精巢萃取物(含PDRN)」,呼應植物性胜肽與口服美容的國際原料應用趨勢。 植物性膠原替代、PDRN 口服美容成趨勢 原料來源與科學證據受關注 國際市場研究機構 Fortune Business Insights 的植物性膠原市場報告指出,消費者對非動物來源、素食友善與永續原料的關注,正推動植物萃取及新型膠原替代配方的快速成長。另一方面,國際保健原料媒體《NutraIngredients》近期報導,原本多用於外用保養的PDRN ,已在韓國市場掀起一股跨足「口服美容補充品」的新風潮。綠茵生技總經理徐榜奎博士表示,看準植物性原料與口服美容的應用趨勢,以原料來源、科學研究與配方應用潛力作為合作評估重點,此次引進兩大海外指標原料,盼為台灣市場帶入具備科學實證的創新配方。 攜韓國 RAWGA 簽署策略合作 MOU 啟動 VC-H1® 台灣獨家合作布局 洛神花小分子植物性胜肽 以科學實證開拓膠原替代新選擇 此次綠茵與 RAWGA 攜手,引進經酵素技術製成、分子量約 363 Da 的「VC-H1®洛神花植物性胜肽」。有別於傳統魚、牛來源膠原蛋白,該原料兼具植物來源、有機契作與純素認證。其專屬人體臨床研究已發表於國際權威期刊《International Journal of Molecular Sciences》,證實其在養顏美容各項關鍵指標具顯著改善成果,先前亦曾獲法國 SIAL Paris 國際食品展創新獎肯定。RAWGA 執行長 Peter Ha 此行親自來台參與 MOU 簽署,雙方已就台灣獨家合作方向達成共識,並規劃近期另行簽署正式獨家代理合約。未來將以「韓國VC-H1®洛神花萃取」為核心,進一步探索原料推廣、科學資訊交流、品牌客戶開發與配方應用等合作機會。 綠茵生技總經理徐榜奎博士表示,結合植物性來源、科學實證與永續原料理念,VC-H1®將為台灣品牌開發新世代美容保健產品,提供有別於傳統動物膠原的差異化選擇。 圖/綠茵生技總經理暨執行長徐榜奎博士博士與韓國 RAWGA 執行長 Peter Ha簽署策略合作備忘錄(MOU),啟動 VC-H1®洛神花萃取台灣市場策略合作。 獨家代理挪威 Seagarden PDRN 搶進新興口服美容原料市場 挪威鱈魚精巢萃取結合海洋永續科技 拓展多元產品應用 近年 PDRN 在韓國醫美與美容市場掀起熱潮,從專業療程延伸至精華、安瓶、面膜等日常保養品,口服美容則成為新興應用方向。國際保健原料媒體《NutraIngredients》報導,韓國市場已開始出現 PDRN 美容補充飲、錠劑及果凍條等產品。綠茵生技看準 PDRN 從外用保養跨入口服美容的新興機會,正式接下挪威海洋生技企業 Seagarden「鱈魚精巢萃取物(含PDRN)」的台灣獨家代理,為台灣品牌提供新的產品開發選擇。 挪威海洋生技企業Seagarden研發生產的「鱈魚精巢萃取物(含PDRN)」取自挪威野生大西洋鱈魚,有別於市場常見的鮭魚、鱒魚來源。Seagarden 長期深耕海洋原料開發,透過漁業副產物加值利用[i],將海洋資源轉化為高附加價值原料;此款原料採水溶性粉末型態,提供美容飲品、粉包及膠囊等多元配方開發方向。 圖/綠茵生技與挪威 Seagarden 原廠代表合影,聚焦「挪威 鱈魚精巢萃取物(含PDRN)」台灣獨家代理合作與海洋生技原料應用。 綠茵生技自主研發結合國際原料,串聯台灣品牌開發需求 綠茵生技長期深耕機能性原料自主研發,旗下擁有苦瓜胜肽、牛樟芝等專利原料,並持續拓展國際特色原料合作。此次分別攜手韓國 RAWGA 與挪威 Seagarden,進一步整合植物來源胜肽與海洋核酸相關原料,擴充品牌端的產品開發選擇。展望未來,綠茵將以自主研發與國際合作雙軌並進,強化原料科學資訊交流、配方應用及台灣品牌客戶開發,持續深化國際原料技術與在地產業需求的連結,拓展台灣生技原料市場的合作機會。 圖/綠茵生技自主研發結合國際原料,串聯台灣品牌開發需求

糖友護眼別只顧血糖!皮蛇罹患風險高達2倍  可能干擾血糖、侵犯眼部恐使視力損傷

糖友護眼別只顧血糖!皮蛇罹患風險高達2倍 可能干擾血糖、侵犯眼部恐使視力損傷

眼睛健康,是許多糖尿病患者最在意的健康課題之一。根據台灣研究,高達85.5%糖友憂心眼睛健康。糖尿病衛教學會今(19)日提醒,糖友護眼不能只關注血糖與眼底檢查,還有一項容易被忽略的風險——帶狀疱疹(皮蛇)。皮蛇是水痘-帶狀疱疹病毒在體內潛伏後再次活化所引起。對糖友而言,一旦發作,不僅可能干擾原本穩定的血糖控制;若病毒侵犯眼部,更可能引發角膜炎、葡萄膜炎等眼部病變。 圖/糖尿病衛教學會理事長歐弘毅醫師指出,糖尿病患者罹患帶狀疱疹(俗稱皮蛇)的風險較一般人高2倍,一旦發作,不僅可能干擾血糖控制,若病毒侵犯眼部,更可能威脅視力健康,提醒糖友除了穩定控糖、定期檢眼,更應主動了解皮蛇風險,補齊健康防線。 8成5糖友最擔心眼睛問題 護眼是糖尿病管理重要課題 「失明或視力受損」始終是糖友最感焦慮的併發症風險之一,台灣一項於2009年在單一醫院眼科門診進行、納入275名糖尿病患者的調查顯示,高達85.5%的糖友表示擔憂眼部健康。此外,統計每5名糖尿病患者就有1人出現糖尿病視網膜病變,且糖友失明風險是一般人的25倍。糖尿病會增加視力損害與失明風險;穩定控糖並依醫囑定期接受眼底檢查,有助於及早發現及處理糖尿病視網膜病變、黃斑部水腫等問題。 不過,糖尿病衛教學會提醒,若只把視力風險聚焦在血糖控制,恐會忽略皮蛇的潛藏威脅。曾感染過水痘的人,水痘-帶狀疱疹病毒(VZV)會潛伏於神經節中,日後隨著對VZV免疫力一旦降低,可能再次活化形成皮蛇2;對需要長期維持病情穩定的糖友而言,皮蛇這類急性疾病發作如同慢病管理中的意外變數,不僅可能干擾血糖控制,若侵犯眼部,則可能損害視力。 糖友皮蛇風險高達2倍 皮蛇恐直接影響「血糖+視力」 糖尿病衛教學會理事長歐弘毅表示,糖尿病患者的免疫功能可能受到影響,罹患部分感染性疾病的風險也可能增加,一項美國大型資料庫研究顯示,校正年齡與性別後,第2型糖尿病患者罹患帶狀疱疹的發生率約為非糖尿病者的1.8倍,根據台灣健保大數據研究也顯示,每7位眼部帶狀疱疹患者中,就有1位是糖友。此外,皮蛇更可能從兩條路徑影響糖友的視力健康: 破口一|皮蛇發作絕不只是痛。血糖管理可能因此受干擾 帶狀疱疹不只造成疼痛,更可能影響糖尿病患者的血糖控制。一項西班牙研究發現,在原先糖化血色素(HbA1c)不高於6.5%的糖尿病患者中,約24%於帶狀疱疹發作後出現糖化血色素(HbA1c)升高,這提醒糖友即使原先控糖穩定,發病期間仍應留意血糖變化,並與醫療團隊討論是否需要調整照護。  破口二|皮蛇發作不挑部位,若是眼部帶狀疱疹,恐威脅視力  若帶狀疱疹侵犯三叉神經眼支,可能形成「眼部帶狀疱疹」,並引發結膜炎、角膜炎等眼部病變。研究指出,即便痊癒,仍有近六成(58.7%)患者視力低於0.5或更差。 「糖友很習慣看血糖數字,也知道要定期做眼底檢查,但感染與病毒再活化風險,如皮蛇,往往就是慢病管理中比較容易漏掉的一環。」歐弘毅也提醒:「完整的糖尿病照護應兼顧穩定控糖、併發症篩檢與感染預防,以維持健康與生活品質。」 67歲阿伯控糖多年卻敗於皮蛇 及早就醫守護視力 臺北榮民總醫院內科部內分泌新陳代謝科郭錦松醫師分享,67歲的陳伯伯(化名)罹患第2型糖尿病已超過10年,因重視血糖控制與眼部健康,平時勤於監測血糖、定期回診,糖化血色素維持略低於7%。然而半年前某天,他突然感覺右側額頭到眼周一陣刺痛,隔天皮膚冒出一片紅疹合併小水泡,原以為只是一般皮膚問題或頭痛,本想自行服用止痛藥、擦藥觀察,沒想到症狀持續加劇,才趕緊就醫。  陳伯伯就醫後確診為可能威脅視力的「眼部帶狀疱疹」,醫療團隊隨即安排治療,所幸沒有釀成嚴重的視力傷害。郭錦松醫師提醒,即使穩定控糖,也不能輕忽眼部帶狀疱疹;當額頭、鼻部或眼周出現單側疼痛、紅疹或水泡時,應儘速就醫。若伴隨眼紅、眼痛、畏光或視力模糊,應當日接受眼科評估。抗病毒治療宜及早開始,通常以皮疹出現後72小時內為佳;切勿為了觀察而等待三天,即使已超過72小時,仍應就醫評估,減少病程及疼痛程度。 圖/臺北榮民總醫院內科部內分泌暨新陳代謝科郭錦松醫師分享臨床案例,提醒即使是長期穩定控糖的糖尿病患者,也可能面臨帶狀疱疹威脅,務必重視預防並主動諮詢醫師。 阿Ken也曾為皮蛇所苦「半夜痛倒在地」  實踐預防之外更化身投手號召糖友守住健康 曾親身經歷帶狀疱疹的藝人阿Ken,此次以衛教大使身分出席活動,分享過去曾因皮蛇疼痛難耐、甚至半夜痛到倒地的經歷,「真的不要小看它,皮蛇可是不講道理的啊!」經歷「地獄般」的疼痛後,他也決定不再心存僥倖,於活動前主動諮詢醫師皮蛇預防資訊,盼降低再次發作的風險。同時,更化身棒球投手拍攝衛教廣告,將糖尿病管理比喻成一場需要長期應戰的賽事,而帶狀疱疹就像場上難以預測的突發狀況,可能打亂原本穩定的健康管理。提醒大眾不要輕忽皮蛇威脅,及早諮詢醫師,別等到真正發作、承受疼痛後才後悔。 圖/藝人阿 Ken 今(19)日以皮蛇衛教大使身分出席衛教記者會,首度公開過去罹患帶狀疱疹的慘痛經歷。他透露,當時皮蛇發作於額頭近髮際線,疼痛如火燒刀割,不僅化妝師上妝時完全不能碰觸,就連臉部做表情都會痛,讓他直呼「真的不要小看皮蛇!」 醫籲糖友升級護眼防線:「控糖、檢眼、防皮蛇」  隨著台灣糖尿病相關的慢病照護系統逐步完善,醫療體系也朝向「跨科整合」發展,包含結合患者常出現的心、腎共病跨科追蹤與衛教。歐弘毅理事長呼籲,除了穩定控糖、定期接受眼部檢查,感染管理也應納入日常慢病控制。若糖友要守護眼睛健康,不應只停留在「控糖+檢眼」,更應進一步升級為「控糖檢眼+防皮蛇」,建議糖友應主動了解自身皮蛇風險。並可透過「防蛇2步驟」降低皮蛇威脅: 圖/糖友控糖護眼 別讓皮蛇成破口 第一步:回診主動問:「除了血糖與視力,皮蛇還可能對我造成哪些影響?」 糖友在定期回診追蹤血糖時,除了血糖波動與眼部病變外,糖友也應主動了解皮蛇可能造成的疱疹後神經痛、皮膚病灶、部分觀察性研究也發現,發病後與心血管事件風險增加有關,可與醫師討論個人需要留意的事項。 第二步:主動問預防:「以我的狀況,該如何降低皮蛇風險?」 除了維持均衡飲食、規律作息與充足睡眠,並持續做好慢病管理外,糖友也可與醫師討論適合的皮蛇風險管理方案,並依專業評估了解包含疫苗在內的預防選項,才能幫助減少皮蛇與相關併發症的影響。 歐弘毅更提醒:「穩定控糖、定期檢眼與感染預防,都是糖尿病照護的重要環節,別讓皮蛇成為意外破口。回診時多問一句自己的感染風險,採取必要預防措施,才能讓慢病照護不只控制疾病,更進一步預防併發症。」 圖/護眼雙防線 控糖檢眼+防皮蛇

長輩聽不清,從日常聽力關懷開始 科林攜手智生活把服務帶進社區 回應高齡生活難題

長輩聽不清,從日常聽力關懷開始 科林攜手智生活把服務帶進社區 回應高齡生活難題

爺爺看電視時音量越開越大、奶奶開始經常問「你剛剛說什麼?」當家人聚餐時長輩漸漸變得少說話,這些日常變化,往往是家人開始注意長輩聽力狀況的第一個訊號。但從「開始留意」到真正願意進一步了解,中間仍可能卡在不想麻煩子女、外出不便、不熟悉服務流程,或對配戴裝置有所顧慮等門檻。 而這些困難並不只存在於聽力照護。對高齡者而言,需要健康服務卻不知道從哪裡開始、需要協助時不容易聯絡到人,或因不熟悉新的數位操作而延後處理需求,都是發生在家庭與社區中的真實生活問題。真正的高齡友善不只是增加更多科技,而是讓科技與服務更貼近長者原本熟悉的生活,這也是科林與智慧社區服務平台「智生活」持續從社區場景出發思考高齡服務的方向。 從聽力關懷開始,降低長者取得協助的門檻 延續雙方合作,科林助聽器與智生活此次進一步聚焦長者從「開始留意聽力變化」到「願意接受協助」之間的門檻。民眾可透過智生活提出居家聽力關懷服務預約,由專業服務人員依需求安排後續服務;行動較不方便的長者,可先在熟悉的居家環境中了解日常聆聽情形及相關服務,工作忙碌的子女也能協助安排服務。 在合作中,科林從聽力專業與服務經驗出發,協助民眾更便利地接觸聽力關懷相關資訊與服務,智生活則從社區與家庭生活場景提升服務取得效率。對智生活而言,高齡者在日常生活中的需求並不只有單一健康面向。除了此次居家聽力關懷,在社區日常聯繫上,智生活雲端對講除了透過手機使用,也可連動室內電話,讓不習慣智慧型手機的長者維持較熟悉的接聽方式;生活服務也讓部分原本需要外出或另外尋找資源的需求,有機會從熟悉的社區服務入口開始處理。 從健康關懷、日常聯繫到生活服務,背後其實是同一個問題,市場上可能已經有解方,但如果服務離長者每天的生活太遠,仍然很難真正被使用。智生活希望透過既有社區服務場景,逐步縮短長者與所需協助之間的距離。 隱形聽力科技走入日常生活情境 除了讓服務更靠近家庭,聽力科技本身也持續降低使用門檻。科林近期推出新一代隱形聽力科技裝置,採小巧耳內式設計;產品亦支援智慧型手機、平板連線,並導入第二代 AI 處理技術、藍牙串連、Auracast、可充電設計與 IP68 防塵防水能力。 科林表示,科技的價值不只是規格提升,更在於能否降低使用者原本不願面對的生活困擾。當裝置更小巧、操作更直覺,也有機會減少部分長者對「太明顯」或「操作太麻煩」的顧慮,讓聽力科技更自然地融入日常。 此次合作希望處理的,也不只是一次服務預約,而是讓長者從發現需求、進一步了解到取得後續服務的每一步,都更接近原本熟悉的生活。為鼓勵更多家庭主動關心長輩聽力,即日起至 2026 年 11 月 30 日止,透過智生活完成指定聽力關懷服務預約,依活動辦法可選擇獲得星巴克電子飲料券,或享服務費折抵 300 元;相關資格、數量及使用方式依平台活動公告為準。

台灣早產兒追蹤30年邁向國際 日韓美專家聚焦全人照護

台灣早產兒追蹤30年邁向國際 日韓美專家聚焦全人照護

依據衛生福利部國民健康署最新公布之 114 年出生統計年報顯示,國內懷孕週 數小於 37 週之早產兒佔全體新生兒的 10.81%,而出生體重小於 1,500 公克之 「極低出生體重(VLBW)早產兒」則佔 1.08%。過去 20 年來高危險妊娠與早產 兒比例顯著上升,已成為我國婦幼照護政策與醫療體系必須正面應對的關鍵課題。 台灣早產兒基金會董事長張瑞幸醫師表示,早產兒照護已不再只是「搶救出生的 那一刻」,如何從孕期、分娩、新生兒加護照護一路延伸至出院後的長期追蹤, 更成為國際共同關注的重要課題。因此攜手國家衛生研究院,並與衛生福利部、 國民健康署、馬偕兒童醫院、台灣新生兒科醫學會及台灣周產期醫學會共同辦理「2026 周產期及早產兒照護國際研討會」,將於 10 月 17 日於張榮發基金會國際 會議中心舉行,邀集日本、韓國、美國及台灣周產期與新生兒照護專家,共同交 流國際經驗與實務成果。 本次研討會上午以「精進周產期及早產兒照護」為主題,聚焦高危險妊娠管理、 早產預防,以及周產期與新生兒醫療區域化發展。日本國立成育醫療研究中心產 科鈴木朋醫師,將分享日本產科照護制度及高危險妊娠管理經驗;同院新生兒科 部主任諫山哲哉醫師則將介紹日本周產期及新生兒照護區域化與品質改善經驗,從國際經驗思考台灣如何進一步提升早產兒照護成果。 下午則聚焦「極低體重早產兒追蹤國際研討」,深入探討早產兒出生後的長期健 康與發展。美國費城兒童醫院新生兒科 Professor Sara B. DeMauro 將分享高品質早 產兒追蹤系統的建立與維持,以及極低體重早產兒長期發展結果;韓國首爾大學 醫學院新生兒科 Professor Ee-Kyung Kim 則將介紹韓國新生兒追蹤網絡及其的臨 床與研究成果,並與台灣經驗進行交流。 其中,台灣早產兒基金會「極低體重早產兒追蹤計畫」已走過 30 年,是本次研 討會的重要核心。面對極低體重早產兒存活率提升後,在神經發展、身心健康, 以及家庭與社會適應等面向所衍生的長期照護需求,基金會持續累積臨床追蹤與 實證經驗,並透過跨院合作建立系統性追蹤模式,作為提升照護品質及政策規劃 的重要基礎。 研討會也將特別呈現「台灣早產兒追蹤網絡,Taiwan Premature Infant Follow-up  Network(TPFN)」的發展成果,由追蹤計畫總主持人張瑞幸醫師分享台灣極低 體重早產兒追蹤網絡的架構、照護成果及未來展望,並由台大兒童醫院曹伯年醫師、高雄醫學大學附設醫院陳秀玲醫師及奇美醫院王藍浣醫師,進一步分享運用 TPFN 資料庫進行研究與成果發表的經驗,展現長期累積的追蹤資料如何轉化為 臨床實務與研究能量。 台灣早產兒基金會張瑞幸董事長表示,隨著早產兒醫療照護進步,如何「讓孩子 活下來」已逐漸走向「讓孩子健康長大」的新階段。早產兒的照護不應只停留在 新生兒加護病房,而需要從孕期風險辨識、適當轉診與分娩、新生兒急性醫療, 到出院後發展追蹤及家庭支持,建立連續且跨專業的照護體系。 因此,本次國際研討會不僅是國際學術交流,更希望透過日本、韓國、美國與台 灣經驗的相互對話,重新檢視周產期醫療資源整合、高危險孕產婦及新生兒的轉 診與醫療,以及醫院間合作等議題,促進臨床實務與政策的持續精進。研討會預 計邀集約 150 名周產期、新生兒及兒科醫師、護理人員、早期療育專業人員及政 策與實務推動人員參與。 「孩子出生,是照護的開始,而不是終點。」 台灣早產兒基金會期盼透過 30 年累積的追蹤經驗,結合國際最新趨勢與跨專業 合作,持續推動從周產期到兒童成長階段的連續性照護,讓每一個提早來到世界 的孩子,都能獲得更完整、更適切的醫療與成長支持。

山城學童視力篩檢走進校園,愛戴眼鏡攜手新成國小守護百位孩子視界

山城學童視力篩檢走進校園,愛戴眼鏡攜手新成國小守護百位孩子視界

孩子上課瞇眼、歪頭、把課本貼得很近,常被當成不專心,原因卻可能是視力出了問題。台中山城地區的眼科資源較少,學童的視力狀況也比較容易被忽略。台中市東勢區新成國小日前主辦「大愛山城・讓孩子看到視界!」公益護眼行動,與弘昌泰股份有限公司、愛戴眼鏡(愛戴股份有限公司)等單位合作,透過學童視力篩檢服務、護眼講座和近視眼鏡捐贈,讓超過百位學童受惠。捐贈記者會已於115年10月17日(六)在新成國小梅香書屋圖書館舉行。 及早發現,才能及時處理 新成國小校長林益興表示:「讓孩子看清世界,是教育的關懷;讓孩子看見未來,是社會的責任。」他說,視力篩檢進入校園,孩子的視力問題就能早一點被發現。篩檢發現有異常的學生,學校會再轉介眼科做進一步檢查,避免看不清楚的情況一路拖下去,影響學習和生活。 愛戴眼鏡:讓配鏡資源走到山城 活動當天,愛戴眼鏡在校園為學童提供視力篩檢服務,並為有需要的學童捐贈近視眼鏡;兒童護眼講座則由諾貝爾眼科主講。 愛戴眼鏡董事長謝偉煌表示:「企業取之於社會,也應回饋於社會。我們把資源帶進山城,為孩子們提供視力篩檢服務,也邀請諾貝爾眼科舉辦護眼講座,讓學生從日常保健做起。希望孩子不會因為資源落差,失去清楚看見黑板、書本與夢想的機會。」 講座重點:6個護眼小秘訣 諾貝爾眼科在講座中提醒家長,篩檢只是第一步。孩子的眼睛還在發育,度數變化快。如果篩檢發現異常,應該到眼科做進一步檢查,再依照醫師建議處理。平常在家,可以帶著孩子做到講座分享的「6個護眼小秘訣」,口訣是「做事看近、休息看遠」: 充足的光線與正確的閱讀姿勢。 適當的閱讀距離:眼睛與書本約40公分。 螢幕使用30分鐘後,休息10分鐘:休息時離開螢幕,看向遠方的樹木或對街的建築物,讓眼睛放鬆。 每日戶外活動120分鐘。 多攝取黃綠色蔬果。 每六個月進行一次定期的眼睛檢查。 15所學校串聯,擴大受惠範圍 本次行動由新成國小主辦,弘昌泰股份有限公司、愛戴眼鏡、萬市達人品牌策劃有限公司、諾貝爾眼科、諾美爾視光眼鏡、磐軒股份有限公司、磐軒眼鏡共同協辦。弘昌泰股份有限公司總經理胡富堯表示:「視力不僅影響孩子的學習成效,也關乎生活自信與成長品質,希望透過跨界合作,把社會資源送到最需要的孩子身邊。」 受惠學校涵蓋東勢、和平、新社等山城地區,包括東新國中、東勢國中、和平國中、玉山高中、東勢高工、明正國小、石城國小、東勢國小、成功國小、中科國小、東新國小、新盛國小、東興國小、土牛國小、新成國小。

一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼終身照護不因成年中斷

一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼終身照護不因成年中斷

「性聯遺傳型低磷酸鹽症(X-Linked Hypophosphatemia, XLH)」是一種罕見且具遺傳性的終身性疾病,即使沒有明確家族史,仍可能因新發變異而罹患XLH。疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人。現年40餘歲的性聯遺傳型低磷酸鹽症病友聯誼會蘇瑞臻會長,走過一段漫長的求醫與治療歷程。她回憶,1歲時家人便發現她的雙腳異常變形,但因當時疾病認知有限,加上家族中沒有其他成員出現類似症狀,始終找不到真正病因。母親甚至一度被親友質疑是否在懷孕期間「做錯了什麼」,長年背負自責與心理壓力。直到19歲起陸續接受多次矯正手術,22歲才終於確診XLH,並開始接受傳統口服磷水治療,一走就是20多年。 然而,確診與治療並不代表疾病影響就此停止。隨著年齡增長,蘇瑞臻會長自述骨骼疼痛與行動問題逐漸加劇,最嚴重時一天甚至走不到300步,下排牙齒僅剩4顆,連走路、吃飯這些再平凡不過的日常都成為沉重負擔。其後,她在醫療團隊評估下調整照護方式,並持續接受追蹤;她表示,骨痛明顯改善,行走距離也從不到300步逐步增加至約3,000至4,000步;後續接受植牙時,也觀察到牙齒與骨骼整合狀況有所改善。對她而言,照護帶來的改變不只是數字上的進步,更是重新找回生活的可能,以及因疾病而逐漸失去的日常。 圖/性聯遺傳型低磷酸鹽症病友聯誼會 蘇瑞臻會長 響應10月23日國際XLH疾病意識日,由財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會與中華民國人類遺傳學會共同舉辦病友會暨媒體交流活動,邀集醫療專家、兒童與成人病友及家屬齊聚一堂,從疾病辨識、長期追蹤及生活經驗進行交流,盼透過跨世代病友的生命經驗,讓社會大眾進一步認識XLH,也看見病友在不同人生階段所面臨的治療與生活需求。 孩子腿型改變、成長受限別只當成成長問題;從「補磷」到「針對機轉」! 及早辨識XLH、把握成長關鍵期 XLH患者可能從兒童時期出現X型腿、身高受限、骨骼疼痛、牙齒膿包等問題,且疾病影響可能延續至成人。由於部分症狀容易被誤認為一般成長或骨骼問題,辨識並持續接受適切治療與追蹤,對疾病長期管理相當重要。 中華民國兒童生長協會羅福松理事長說明,XLH與磷代謝異常有關。過去,兒童XLH主要以口服磷酸鹽搭配活性維生素D治療,藉由補充體內不足的磷,改善低血磷與骨骼礦化問題。然而,XLH與FGF23異常升高有關,即使補充磷,仍可能因腎臟持續排磷而流失;療程通常須及早開始,且每日多次服藥,對兒童與家庭也帶來一定負擔。他分享,病友千千(化名)約1歲時便出現明顯O型腿與走路搖晃,歷經多次就醫與使用鐵製矯正輔具,直到近2歲才確診並轉由適合的醫療團隊照護與追蹤;另一位病友涵涵(化名)則因X型腿與腳部不適,一度被認為只是生長痛或運動痠痛,經進一步檢查後才確診。兩人的經歷都凸顯,持續出現的症狀不宜只視為一般成長問題。 隨著對疾病機轉的認識增加,XLH的照護策略也持續發展,逐漸從「補充流失的磷」進一步朝向「針對疾病機轉進行治療」,以減少腎臟磷流失,改善血磷與骨骼礦化。羅理事長進一步指出,XLH是需要長期管理的終身性疾病,照護範圍應涵蓋生化指標、身高成長、骨骼與腎臟健康、牙齒狀況及活動能力。患者應及早獲得診斷並規律追蹤,由內分泌、腎臟、骨科及牙科等跨專科團隊,依個別病況與成長階段評估治療及監測計畫,以銜接從兒童到成人各階段的照護需求。 圖/中華民國兒童生長協會 羅福松理事長 成人XLH不等於「畢業」 疼痛、行動受限仍應持續評估 「有些患者已習慣目前的生活狀態,反而忽略自己仍有接受治療與改善的機會。」臺大醫院小兒內分泌科主任童怡靖醫師表示,XLH不會因患者長大而「畢業」,疾病造成的影響也不會自動消失。部分成人患者可能因過去未被診斷、治療中斷或長期缺乏追蹤,讓骨骼與功能問題逐年累積,甚至將「疼痛、走不動、做不到」當成自己這輩子只能接受的日常。因此,「已經習慣了」不代表「只能這樣了」,重新與熟悉XLH的醫療團隊建立連結,有助於掌握目前身體狀況及後續照護需求。 她表示,過去曾診治一位成人病友Leo(化名),他在約20歲時因骨骼發育完成而停止口服治療,到了30歲卻陸續出現骨痛、關節發炎及行走困難,連起床、如廁與睡眠都受到影響。再次回到醫療團隊接受評估與持續追蹤後,他才逐步找回日常生活與工作的自主性,也更體會成人照護不應因成長完成而中斷。 童怡靖主任指出,成人患者除骨骼疼痛與關節問題外,也可能面臨行走距離受限、蹲下困難、日常自理能力下降,以及脊椎、下肢與牙齒等長期問題;其中,反覆牙髓感染、牙齒膿瘍及牙周問題,亦可能影響飲食與生活。由於XLH需要長期且跨專科管理,患者應由熟悉疾病的內分泌、腎臟、骨科及牙科團隊,依個別病況評估治療與追蹤,不宜自行停藥或調整治療;曾因成長、轉換醫療體系或其他因素中斷照護的成人病友,更應重新回到醫療體系,以維持身體功能與生活品質。 圖/臺大醫院小兒內分泌科 童怡靖主任 病友呼籲照護不中斷     走過漫長疾病歷程 盼下一代不再重蹈覆轍 蘇瑞臻會長回憶,以前總覺得要更努力讀書、工作,證明自己即使生病也能把人生過好。如今成為病友聯誼會會長,憑藉親自走過漫長求醫與治療歷程的經驗,她在陪伴病友與家庭時,更深刻體會疾病帶來的不只是身體不適,也可能伴隨長年累積的自責與心理壓力。她表示,看到現在的兒童病友接受現行照護後,能逐漸長高、改善骨骼變形,也有機會像一般孩子一樣跑跳、吃飯,讓她十分感動。相較於成年病友曾經歷的漫長求醫與反覆手術,她期盼這一代孩子能及早獲得診斷,並在醫療團隊評估下獲得適切的治療、追蹤與生活支持,不必花一輩子證明自己「很努力」,而是能擁有健康的身體,好好讀書、交朋友、發展興趣,走自己想走的人生。 她也盼望,隨著兒童病友已有不一樣的照護選擇,未來能進一步建立完整的生命歷程照護,讓醫療追蹤與支持不因年齡增長而中斷,並使成年病友也能依個別需求獲得適切評估、照護與資源連結,減少疾病對生活及家庭造成的長期影響。 看見疾病之外的生活需求  陪伴病友走過不同階段 對XLH患者而言,疾病影響不只發生在診間,也可能延伸至校園、職場與日常生活。財團法人罕見疾病基金會陳冠如執行長指出,兒童患者可能因身形較矮、行走較慢、無法參與劇烈運動,或在上下樓梯、如廁等活動中需要協助,而被同儕誤解或忽略;進入成人階段後,長期骨骼疼痛、關節不適與行動受限,也可能影響求學、工作及社會參與。 「XLH病友需要的,不只是被診斷,更是被持續照顧。」陳冠如執行長表示,病友從兒童、青少年進入成人階段,需求會從成長、骨骼發育與校園適應,轉變為疼痛、行動、工作與生活等挑戰。基金會長期透過疾病衛教、病友交流及資源連結,串聯病友、家庭、醫療與社會支持;她也呼籲社會進一步理解疾病對真實生活的影響,看見外表不易察覺的困難與需求,讓病友在不同人生階段都能獲得適切的醫療、支持與參與生活的機會。

Menu