從小就被診斷自閉症!肯納自閉症者揭心路歷程:以前最怕「這件事」
人們對於全然未知的事物,總是容易產生恐懼反抗的心理。做為一個曾被診斷為幼兒自閉症的人,雖然我總是積極面對生活中的每一件事,按部就班,以正面態度去處理,但這並不表示,我一開始就能接受自己的與眾不同。回想過去,當我第一次看到「自閉症」3個字的時候,簡直就像遭到雷擊一樣,非但不能接受,還抗拒得很強烈。
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我才不是「自閉症」
國小五年級的某一天,在家裡餐廳桌上看到一份文件,上面印有「自閉症」的字樣,當時感到很訝異,腦子想著:「我在學校可以和老師交談,也可以和一些同學談話、交流互動,怎麼可能會有自閉症?」那是我第一次見到「自閉症」3個字。
印象中那份文件,好像是中華民國自閉症基金會的會訊,我翻開它,閱讀裡面的文章與圖片,發現基金會還舉辦了相關的活動。雖然我學了4年多的「國語」,認識的生字與詞句也不少;但是對「自閉症」這3個字,依然似懂非懂,直覺應該是在陳述「自我封閉」的現象。
我無法置信,不斷地以腦袋想,既然在學校的課業學習,都跟得上大家的腳步,而且和老師與同學間有話可談,與家人和親戚朋友互動時,我也可以和他們聊一聊,我又沒有自我封閉的情形。怎麼會是「自閉症」者呢?當然要全力排斥參加和「自閉症」相關的活動,免得被貼上標籤,恐壞了我的學習與人際關係,甚至影響到家人的社交。
要是親戚朋友知道我是「自閉症」者,以後還會不會繼續秉持著熱誠的心,來迎接我和家人的到來。例如在過年除夕夜時,當大家在圍爐享受豐盛年夜飯,及飯後的聊天時刻,我甚至是家人,卻可能無法參與,得孤伶伶的過除夕夜。
對「自閉症」一詞似懂非懂,且不太了解「自閉症」的行為模式下,誤解成「自我封閉」,耽心別人「這家怎麼會有『自閉症』者,」而不願往來,影響到我,甚至是家人和親戚朋友間的互動,恐怕也會影響到我在學校與老師和同學間的互動。我才不要過如此單調、被排擠,甚至連累家庭,影響家人心情的人生,因此我要拒絕讓自己成為「自閉症」者。
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恐懼「自閉症」影響在學生活
因此我以懇求的心情極力拜託媽媽,不要帶我參加自閉症基金會的活動,因為害怕若被人宣傳說:「蔡松益有自閉症。」擔心這個消息萬一傳到學校,老師還會不會繼續有耐心地教導我?同學會不會無法諒解我的與眾不同?喜歡我的同學會不會變少?我在學校的生活,會不會因此由彩色轉變為黑白?
最害怕與擔憂的地方,就是由「普通班」轉到「特教班」上課,因為我將可能無法和普通班的同學一起上課,且特教班上課方式也可能和普通班不一樣,怕影響到我的學習成效。
因此當時的我,只要聽到有人對我說「自閉症」3個字,常會想抓狂的大吼大叫,表達我被冠上「自閉症」者的不滿。媽媽發現我對「自閉症」3個字反應如此激烈,在經過一番考量後,決定不帶我到中華民國自閉症基金會參加活動,以免我太過抗拒,造成反效果。
直到那時,我心中的大石頭才放下來,高興地繼續和班上的同學往來,和老師討論課業,和家人的親戚朋友聊天互動。在沒有被貼上「自閉症」標籤的情況下,我不但沒有被送到「特教班」,並順利地自國小畢業,得到了學習的成就感。
克服情緒,尋求同儕認同
雖然成功抵禦了「自閉症」這個稱呼,卻也開始讓我對自己與同學的不同,有了更多觀察,並發現自己與同學之間,的確是有些不一樣的地方。比方說,我比一般同學更難以承受被開玩笑、惡作劇的感覺。每當有同學捉弄我,就會感到很不愉快,雖然努力靜下心,試圖控制住情緒,但偶爾還是會失控,當場脾氣爆發,把場面弄得很僵。
記得在國小一、二年級時,有幾位同學會對我扮出「拉嘴」的表情,就是同學用雙手把他們的嘴唇,往左右兩邊拉寬,似乎是在對我扮鬼臉。當時的我覺得,為什麼同學不用正常的臉色和我玩,而要拉嘴來逗我、嚇我,讓我覺得好難過,於是當場在教室裡哭了出來。
老師見狀後前來處理,並在事後告訴媽媽這件事。回到家後,媽媽先是鼓勵我,當遇到班上同學對我扮鬼臉時,先不要哭,心要靜下來,讓同學覺得這齣惡作劇,不但無法發揮效果,還會因為他自己經常用手拉嘴,讓嘴巴不舒服。我聽了媽媽的建議,開始學習沉著面對班上同學對我扮鬼臉,過了一段時間後,同學才漸漸不再對我拉嘴扮鬼臉。
好在當時我沒有被貼上「自閉症」的標籤,不然我真擔心,同學對我開玩笑,甚至惡作劇的程度,會不會更加地嚴重。之後我幾乎都運用這種「慢慢來,不要急」的方法面對同儕,這不但有助於心情平和,也讓我得到友誼。
從接納自己到產生同理心
因為媽媽的循循善誘,以及不強迫面對的作法,讓我慢慢接受了不同於其他人的自己,我不再只因為聽到「自閉症」3個字就有劇烈反應。國小六年級某天放學回家後,我在家裡餐桌上,又看到另一期中華民國自閉症基金會的會訊時,只隨手翻了一下,就轉交給媽媽處理,之後也沒將「自閉症」的恐懼放在心上。
此時,當我回憶第一次接觸到「自閉症」這名詞,在細想之下,才理解那時候的我,為什麼會深深恐懼這個名詞。我在內政部統計處官網身心障礙人數統計資料中,發現自閉症逐年人數統計,在1992年剛開始統計時,人數大約200多人,那時我已經念國中了,或許在我念國小時,全台灣自閉症者人數可能更少,使得社會大眾對「自閉症」名詞可能更為陌生。
因此當時的我,很害怕一旦被貼上「自閉症」的標籤,會讓部分往來的朋友,誤以為我是「自我封閉」的人,不擅於社交,而不願意繼續這段友誼,因此我排斥自己是「自閉症」者。念國三時,我看見自己的殘障手冊(後改稱身心障礙手冊),上面只有寫輕度視障,沒有我不喜歡的「自閉症」字眼,讓我覺得好欣慰,沒有「自閉症」的標籤,可以好好地耕耘人際關係,拓展自我人生。
但全台灣肯納自閉症人數,到了2010年第4季,已增加到約1萬人以上。面對不斷增加,並「破萬」的人數,從自身的經驗,我覺得這些人更需要社會大眾更多的關心與接納,並由政府、民間等組織,透過醫療、教育、工作、復健、社會福利等方式,盡力讓每位自閉症者或其家庭,也能享有和社會大眾一起努力打拚的權益。
我從國小、國中、高中、大學乃至研究所碩士班,在學校都不願意讓老師或同學,知道我小時候是「自閉症」者,以免影響到人際關係與學業的發展,直到研究所碩士班畢業後,對「自閉症」名稱不再恐懼,因為我希望更多自閉症者,都能各自盡力發展、進步,受到更多人的肯定與接納,甚至順利地融入社會一起打拚發展,並盼望能有新名稱來取代「自閉症」。
因此有時我會利用和人互動,侃侃而談的機會,分享我從小時候成長過程中,逐步克服恐懼「自閉症」,並發展自己所擁有的興趣與專長,建立肯定與接納的想法,傾聽多元聲音的經驗。
自閉症應正名為「肯納症」
從字面上來解讀「自閉症」,很容易讓人誤以為這些人具有自我封閉的傾向,有些負面意味,至少我自己曾經這樣誤解過。但事實上,並非如此,我們也想要與外界溝通,讓人們知道我們的想法與感受,但因為腦部有未知的問題,才會產生一些交流上的障礙。如果經過早期療育和適當的引導,我們也能融入社會,接受他人,並為他人所接受。
近年來,有許多人為了肯納兒發展而努力,例如2004年10月18日,財團法人肯納自閉症基金會成立,並持續地推動將「自閉症」正名為「肯納症」的運動。我覺得終於有新名稱可以逐漸取代「自閉症」,大家可運用讓我們聽起來較為舒適的名稱來招呼,回想起自身的經驗,才深深體會到正名的必要性。
比起「自閉症」,新名稱「肯納症」比較中性,對社會大眾來說,也較容易以肯定與接納的思維,來了解我們的興趣、性格、行為與生活模式,可透過相關教育、工作、醫療、復健等方式,讓我們學習到更多知識、良好的作息習慣,並可運用我們對特定事物的專注觀察與研究習慣,改善人們的生活現況。
上帝為你關上一扇門,必定會為你開啟另一扇窗。許多肯納人在先天的缺憾外,其實有著一般人不一定擁有的天賦,例如,專注的態度、毅力,及對音樂、繪畫、數字等天賦。
在不分彼此的努力下,肯納人士也能在社會的舞台中,盡其所能的發揮,從事包括音樂、美術、文創、企劃、統計、資料處理等眾多業態的工作。若是工作內容能與我們的興趣結合,將會有更好的執行成效。在汲取社會資源的同時,我們其實也想為社會的進步效力,以一己之力有所貢獻。
(本文摘自/會說話的虎尾蘭/商周出版)
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