親自替患者拆縫合線、沖洗身體⋯暖心醫師哭喊:這是最後我能做的事

親自替患者拆縫合線、沖洗身體⋯暖心醫師哭喊:這是最後我能做的事

2024/4/7
擁有25年小兒神經外科執業經驗、小兒神經外科醫生傑.威倫斯(Jay Wellons)於《所有曾撼動我們的一切》一書中,分享23堂生命故事,面對各種生離死別、各種救回與放手, 孩童生死、家屬情緒、醫病關係、法律問題,在這段過程中讀者也會得到繼續前進的勇氣。以下為原書摘文:

縫合會痛嗎?

我從不親自拆線,這很花時間,小孩子怕痛總會動來動去的,有時他們還會大叫甚至大哭。孩子們可不喜歡縫合線,事實上,他們怕它怕到像被槍指著一樣。

縫合會痛嗎?」這是手術前孩子們最常問的問題,所以啦,我就不愛做這個,我是神經外科醫師,有神經外科醫師的事情要做。院裡有專人負責術後檢查並拆線,如果那時我在上診或剛好在附近,會過去稍微看一下,確認事情都沒問題。

在我行醫20多年時曾遇過這樣的病例,8歲的小女孩達萊拉(Dalayla),有嚴重頭痛、失去視覺,大腦左側有個葡萄柚大小的腫瘤,佔掉腦部將近一半的空間,正常的大腦組織被向下擠到另一側。隨著腦瘤越長越大,顯然對周圍組織造成了很大的壓力,她的急性失明就是一種症狀。她到院後不久我就決定要緊急手術取出腫瘤,預計會花上5個小時。

為了消毒手術部位,我們剃掉了她美麗的辮子,開了個S形長切口,露出皮膚下明亮的白色頭骨。然後我們用一個小鑽頭在頭骨上鑽了四個小孔,點到點鋸開,形成一個方形的窗口,小心翼翼地取出腫瘤上方的骨頭,下面的硬腦膜因腦內壓力而凸了出來,剪開它時腫瘤和周圍的大腦瞬間就被擠出來了。

我們先把腫瘤內部先掏空,這樣就可以將腫瘤邊緣與周圍的大腦組織分離,在這種關鍵時刻我心裡總會浮現我的外科教授傑瑞.奧克斯的聲音:「保持中線」。

隨著腫瘤和正常大腦慢慢分開,我們也放上2公釐厚的細小棉片,止住慢慢滲出的腫瘤靜脈組織液。這些棉片對神經外科醫生來說絕對是神物,我們會用它一片片的隔開正常與異常組織,一次手術就能用掉很多片。

棉片一頭有細長的藍色牽引線,末端垂在頭顱骨邊上,這樣我們就能留心,不會無意中在病人腦袋裡落下棉片,護士和刷手技術員最後也會仔細計算數量,確定沒有遺漏,可沒有人想在患者腦袋裡留下任何不該留的東西。

我們在手術顯微鏡的幫助下,將腫瘤與周圍的正常大腦分開,手術時有看到細小的血栓,腫瘤中心有一部分已經壞死,這表示腫瘤生長速度太快,快到已經超過了自身血液供應,而生長快速表示它很可能是惡性腫瘤。

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不過我們不能卡在這裡,我們離運動皮層只有幾公釐。手術時間隨著我和住院醫師的努力,一分一秒的過去,當挖掉的腫瘤組織越來越多,出血量開始減少,腫瘤周圍的大腦壓力在減輕。

等我們把僅剩的一點腫瘤都挖乾淨時,正常大腦已經回填了至少一半的空腔。真開心,把入侵者趕出去。接著我想到我們也算是入侵者,我們自己走,一步一步小心翼翼的修復每一層,從硬腦膜到頭骨再到皮膚。

當達萊拉在手術室裡醒來時,刷手護士小心翼翼移走她身體周圍的儀器和工具,準備清潔消毒等待下一個手術。隨著麻醉逐漸消退,她睜開了眼睛,她伸手遮著眼前手術室的明亮燈光,這是個好兆頭。

我們摒住了呼吸,有人在她面前舉起了兩根手指,她數了數,不意外的,她回答那是二。當我拿起筆,她再次正確回答出「鋼筆」,然後是一個接一個的測試:「電話、拇指、手錶⋯⋯」當我拿出各種東西給她看時,她一件件回答。

麻醉師示意的拍了拍我的肩膀,「傑,我想這樣已經夠了」她笑著說,然後注射了恰好夠把她轉送到加護病房的鎮靜劑。「把她送上樓吧,你覺得如何?」我點了點頭。我們被說服了,說得直接點,是我被說服了,這點她看得出來。刷手護士繼續清點物品,然後將托盤送出手術室。

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每日與腦瘤生活在一起

「感謝老天!」我在候診室找到她母親萊斯莉(Leslie),一進門她母親就注意到我,她焦慮不安的迎來,身後是一大家子親屬,她的眼神落在我的臉上,乞求著好消息。我告訴她腫瘤拿掉了,達萊拉醒來後神經系統完好無損,她可以去看看。

我舉起我的鋼筆、拇指和手錶,彿彷是證物般,轉述著她如何正確的說出名稱,還有麻醉師最後還拍拍我示意測試夠了。女孩的母親伸出了手觸摸鋼筆,她盯著鋼筆愣了一會,手還懸在我們兩人之間,然後她抱住了我。幾秒鐘後,她轉身擁抱了家人們。

他們圍成一圈共同為這個好消息禱告,我也加入了他們一會,同時心裡猶豫著要不要吐露實情,放任現實侵入這神聖的空間。我記得萊斯莉低著頭站在我對面,眼中充滿愛和平靜的力量,試著讓自己振作起來,準備和孩子一起迎接生活中的挑戰。

當我們站在那裡祈禱時,腦海裡浮現的只有腫瘤內部細小的血栓,還有它中心壞死的樣子。我站在那裡,閉著眼睛和家屬們手牽手圍成一圈,但那時我心裡不是在感謝神讓她恢復視力,而是在祈求一個奇蹟。

祈求天降奇蹟證明我錯了,她的腫瘤是良性不是惡性的,但我知道不是。沒有什麼能改變她得到的是末期多形性膠質母細胞瘤(glioblastoma multiforme, GBM),高度惡性而且無法完全治癒的事實。

罹患這類腫瘤的兒童,平均壽命只有1~2年,一旦復發就是野火燎原。病理診斷報告要幾天後才能出來,那時我就得回歸現實忠於職責,告訴父母最後的診斷結果,可惜那一刻很快就要到來。

手術後第二天,達萊拉坐在床上和家人玩耍,又隔一天,她說的話常逗樂護士和巡房的醫師們。她手握烏克麗麗威脅著說,要是不聽她的要求,比如把她的午餐全部換成冰淇淋或是把她的漫畫書都帶來,那她就要彈琴囉。在經歷過這麼重大的手術之後,她的韌性和不凡的精神力量激勵了大家。

「你好嗎,傑醫生?」當我結束漫長的一天,巡房巡到她的病床時,她會說:「你看起來很累,需要多睡一會!」當她這麼說,我就會假裝昏倒,惹得周圍的人哄堂大笑。

出院前一晚,我去病房向萊斯莉說明病理檢驗結果,我特意拉過一把椅子坐在離達萊拉遠一點的位置,那時女孩正戴著耳機聽音樂,我很好奇當時坐在床上聽音樂的達萊拉,有沒有看到什麼。

我靠在椅子跟她媽媽解釋,臉上帶著關心的表情,她母親聽了以後用雙手捂住了臉,哭了起來。水槽邊緣附近的面紙盒是空的,我只好笨拙地遞給她擦手紙,之後我們靜下來一起坐了一會,然後我起身,一隻手搭在她媽媽的肩膀上,又多安慰了幾句就離開了,但她們的世界就此回不去了。

達萊拉出院後,有一陣子沒見到那活潑的女孩了。有天我在診所大廳裡看到了她媽媽,她回來拆線了。我小心翼翼的等到護士拆完線以後,才進去問她的烏克麗麗彈得怎樣。萊斯莉站在一旁微笑著。我們聊了一會,接著我開始衛教傷口護理常識,像往常一樣苦口婆心的說著。後續也為她擬定了治療計畫,但在接下來的一年裡,她也慢慢的從我們的醫護團隊轉到了腫瘤門診團隊。

正如預期,但又比預期的要早了點,腫瘤又回來了。這次在大腦表面,還擴散到硬腦膜(多形性膠質母細胞瘤通常不會長在這裡),甚至還有骨頭(這更是幾乎聞所未聞),而這次的腫瘤表現得比原先想的還要惡性。當我再看到她們兩個時,沒看到烏克麗麗了。我們又安排了另一次腫瘤切除計畫,兩人都沒有問題,很信任我。簽署手術同意書後,我和她媽媽不約而同地抱了抱彼此,我告訴她,我很遺憾腫瘤復發了。

不久我們又動手術,取出了復發的腫瘤,包括受到波及的硬腦膜和部分頭骨。為了避免她的頭顱看起來有缺損,我們放了網狀物和骨膏,填上了大約半美元大小的洞。這次手術後達萊拉變得安靜了,過去1年的化療和放射治療,每日與腦瘤生活在一起,讓她變了。而這次沒有親屬圍成的祈禱圈圈,只有媽媽仍然堅強不變,守在她身邊。

不到3週,她因為移植的材料感染,又回來了。她的免疫系統受損所以容易感染,是的,外科醫生總會選擇將病情歸咎於併發症。感染可能有多種原因,有些與外科醫師有關,例如手術時的污染或傷口縫合時的疏忽,有些則不是外科醫生能控制的,例如尿液或血液感染,但通常不會有定論。無論如何,多數醫師都會認為那是併發症。

然而更糟的情況是,她整個大腦都出現了腫瘤復發的痕跡。從手術區域附近,到對側好幾個腦葉皺折縫隙,一路擴散到顱骨。核磁共振影像上的白色腫瘤就像一隻毀容的手,手指在攪動大腦灰質,每過去一天她的生命就減去一分。

沒有其他辦法能控制它無情的增長,現有的手術、化療,甚至放射治療都已是藥石罔效,已經沒有辦法能有意義的延長她的生命。是時候重新考慮治療計畫了,這對於我們這些慣於處理小兒腦腫瘤的人來說,這情況再熟悉不過了,優先順序從積極治療轉向安寧治療。接下來就是與她母親的溝通,從治療疾病轉變為疼痛控制,目標是讓她在餘下的生命裡,盡可能少受一點折磨。

比起說再見更熟悉的告別方式

這是最後一次幫她手術了,我們取出了一小塊網布和骨膏,然後輕輕沖洗感染部位。情況並不像我想像的那麼糟,或許是內疚,覺得也可能是自己造成這孩子的問題,所以容易往壞的方向想,還好口服兩週抗生素就清除了所有感染。

通常兩週後就會看到孩子們回院,做他們都怕的拆線手術。她被重新轉介到腫瘤科,針對那沿著脊髓向下擴散的腫瘤,試試看有沒有更好的疼痛控制方式。那天我見到了她,傷口癒合得很好,我的團隊另外幫她規劃了拆線流程,讓她能少回診一次。

完成檢查時,我開始想,這次回診以後我大概不太可能會再見到達萊拉了。很快她就要在喜願協會(Make-A-Wish Foundation)的資助下去迪士尼玩,而這趟旅程也因為她的病情嚴重正加速安排。

當她安靜的躺在床上,闔著雙眼說話時臉部幾乎沒有表情,我們聊到了為什麼神力女超人還沒成為迪士尼裡的角色,她說打算去吃她的公主早餐,還說如果喜歡的話可以吃個一兩次。

我當下就決定親自幫她拆線。事實上,我不想要其他人幫她拆,這是我的工作,就我一個人的。對我而言,這是比起大聲說再見更熟悉的告別方式。

因為用嗎啡止痛的關係她累了,昏昏沉沉的睡著了。我回到病房時,她母親幫我移動她的身體,方便我找到手術傷口縫線。我小心翼翼的剪下每一針,身為有近20年經驗的顯微神經外科醫生,這些動作總能做的很輕巧。

一線一線輕輕的拉出,直到最後一條線。她沒有動來動去,也沒有哭,母親坐在她身邊,握著她的手。有些時刻當我集中注意力拆線時,她母親會撇過臉朝電視的方向靜靜落淚,讓達萊拉以為她在看電視。

拆完後,我小心翼翼地把剪刀、鑷子和每一根拆下來的縫線,用紗布包起來帶著要走出病房。她母親和我對視了一眼,對我說了聲謝謝。我望著她一會然後說了聲再見,祝福達萊拉的迪士尼之旅愉快,然後走出了病房。

離開病房,我飛快的找了間離我最近的空會議室,關上門,雙手抱頭坐下。我知道自己並不能完全體會失去孩子的痛苦,但我每晚都認真的祈禱著永遠不需要體會。但身為一位外科醫師,在工作上卻又無法不與這些苦痛相連,在苦難面前別過頭去,一次次落下淚來。

(本文摘自/所有曾撼動我們的一切:一名小兒神經外科醫師、他的小小病患們,與其充滿恩典及韌性的生命故事/堡壘文化)


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