孩子重病,她卻自棄差點輕生?過來人揭心聲:無敵媽媽要先放過自己

孩子重病,她卻自棄差點輕生?過來人揭心聲:無敵媽媽要先放過自己

2023/3/4
不是每個照顧者都有辦法照顧孩子,同時也照顧好自己,因此友善醫療就顯得很重要。台大醫院兒童病房小朋友口中的「Karen阿姨」、台大公共衛生系博士Karen22於《摳摳手到打勾勾》一書中,分享兒童病患與家屬的日常,幫助讀者了解友善醫療的重要性,共同守護孩子的健康與治療、預後的情況。以下為原書摘文:

媽媽好,孩子才會好

不是每一個照顧者都有辦法在照顧孩子的同時,顧好自己。病房有很多看起來無敵勇敢的媽媽,但更多的是看不見的、疲於奔命到處找資源幫自己孩子的媽媽,她不會讓你看到她需要幫忙,但這個時候我們最擔心的,卻是媽媽看不見自己的需求,看不見自己也需要另外一雙手拉她一把。

媽媽好,孩子才會好!這是我這幾年在兒童醫院堅信著的話,媽媽自己一定要好。媽媽如果沒辦法體察自己陷在困境裡面,不僅在體力上無法負荷照顧生病孩子的重責大任,心理上更可能把自己捲到深不見底的漩渦,而妳的寶貝只能仰賴妳,妳怎麼能不好?

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孩子患白血病 媽媽走不出來⋯

小女孩7歲了,剛要上小學,卻被診斷出白血病,只好先跟學校申請緩讀。媽媽的老家在中國,跟爸爸相愛後回台灣建立他們的家庭,小女孩還有一個哥哥,跟很多台灣小家庭一樣,一家人跟公婆住在一起。

媽媽在這個傳統台灣家庭裡的困境,在女孩生病前就存在了。在這裡舉目無親,卻做什麼婆婆都不滿意。台籍的婆婆對這個外籍媳婦處處都有意見,帶著偏見,總覺得媳婦是為了兒子的財富才嫁來台灣,分分鐘都懷疑媳婦會拐著一家人返鄉置產,帶小孩離開她;又因為不了解彼此的生活背景和習慣,總是覺得媳婦低人一等,不是她心中理想的媳婦。

爸爸總是站在媽媽這一邊,不能確定是萬幸抑或是不幸,她有親愛的先生做她的靠山,但卻做不了緊張的婆媳關係的防火牆,先生越是捍衛她,和婆婆就常有言語衝突,婆婆越是覺得失落,兒子不聽她的話。然而為了親愛的家人,她的一雙寶貝兒女,她每天努力做到最好,但好像總是這樣,越想努力越緊張,越緊張就總是出錯被責備。

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白血病有固定的療程,孩子需要歷經漫長的時間,中間有引導期、鞏固期不同的化療,會發生的副作用幾乎每個孩子都躲不掉——過敏、發燒、口腔黏膜潰瘍,小女孩每次需要清除口腔潰瘍的時候,都會用盡全身的力量尖叫,那個聲音,你在走廊的盡頭都聽得到。

孩子尖叫是一種她保護自己的方式,是發洩自己不舒服的方式,因為真的很痛很痛。藝術治療師嘗試每次讓孩子在口腔清創之後舒緩下來,漸漸地,孩子知道這就是治療的一個過程,她還是會尖叫,但尖叫後會平靜下來跟治療師一起畫畫、創作,她知道清完之後她會往好的方向走一點點,她的畫會多一點點明亮的顏色,她會拿回一點點自己的力量。

媽媽在這些治療的必經之路,好長一段時間,一直沒辦法調整過來。本來在家裡的無助和壓力,到醫院之後加成、放大。在醫院的時候,她總是繃緊神經,一直怕自己做得不夠好。有時候療程預定可以下課前,孩子突然發燒,她都會怪自己怎麼沒把孩子顧好:「別的孩子都能夠時間到就下課回家喘一口氣,我的孩子怎麼沒辦法?」

有一天,孩子的人工血管(Port-A)感染了,孩子又再發燒,必須打10天抗生素的療程觀察狀況,本來答應孩子可以回家的預期心理又失望了,她對自己完全無能為力。又有一次,孩子醒來忽然沒有緣由地說不出話,沒有辦法發聲,她更是快要歇斯底里。

有一陣子,住在同一個健保3人床病房的隔壁床孩子,幾次在病危的狀態,整個病房都是非常緊張的氣氛,護理師半夜進出、各種偵測生命跡象的儀器不定時會發出警報、點滴一直會響、還有隔壁爸媽的啜泣,都讓她在裡面成了驚弓之鳥。在醫院是孤島,孩子療程告一段落,下課回家休息兩個禮拜的時間,她和女兒更是在家成為孤島。

因為怕抵抗力低下的孩子受到感染,她和女兒都會關在房間足不出戶,小心翼翼,深怕孩子回家的時候有什麼狀況,影響回醫院的療程和化療的功課表,回到家也不敢跟另外一個孩子有互動,又被責備是不盡責的母親。感覺每個人在這個家裡都有一個位子,只有她哪裡都沒有,一無所有卻又一步都不能離開,無處可去也不能拋棄。

藝術治療師在跟孩子畫畫的時候,發現了孩子畫的人物可能抱著貓,但都不會畫到頭。因為畫了頭,就要畫表情,孩子畫不出來快樂地微笑的表情。媽媽的緊張害怕,小女孩彷彿知道。

有一次,治療師讓孩子和媽媽一起摺紙創作一個神奇眼鏡,戴上眼鏡後可以看到心願。治療師問孩子:「妳看到什麼?」小女孩說她看到她飛到外太空,身上沒有那些管管(點滴管)。治療師把眼鏡遞給媽媽,問媽媽看到什麼,媽媽戴上後卻忽然哭出來說,她看到以前可以帶女兒去大安森林公園散步,現在她困在這裡,哪裡都不能去。

治療師找機會和媽媽聊,才發現媽媽幾乎有足足3個月,沒辦法在醫院好好睡,無法好好休息。治療師鼓勵媽媽,跟其他房間的媽媽在洗衣間或是茶水間,可以聊聊,分散注意力,也建議她可以在孩子穩定的時候,去醫院的樓梯間散步,運動一下。

媽媽開始會跟治療師說,她深深的自責⋯⋯她自責沒有照顧好女兒讓她生病,她自責沒有陪伴好大兒子,她自責讓女兒的人工血管感染,害她療程要暫時中止,她自責都是因為她害女兒沒辦法回學校上課,這些自責出現在每一次和治療師的聊天,並沒有改善,治療師也發現,她們如果下課回家後再回到醫院上課,媽媽的狀態更差——在家裡婆婆的指責更多。

慢慢地,治療師和護理師發現,媽媽照顧孩子的能力越來越差,護理師交代的事情媽媽之前做得到的現在都做不到了;媽媽開始在醫院不洗澡、不整理自己、不換衣服,她連自己,都照顧不來了。然後變成惡性循環,她繼續更大地自責,她這樣怎麼照顧女兒,啊,媽媽病了,媽媽需要幫忙。

還好,媽媽自己有病識感,知道這樣下去不行,鼓起勇氣在中間空檔去台大的精神科掛號、拿藥,想要讓自己快點恢復正常,好好回來照顧女兒。但是可能藥物有副作用,媽媽吃了藥之後開始出現顏面神經的問題,整個臉都歪了、不對稱了,她整個人狀態更差了。

媽媽崩潰地跟婆婆說,她活不下去了,她要去死了。精神科醫師堅持,他們要先照顧媽媽,孩子必須家裡其他人先去幫忙。不把媽媽拉回來,孩子真的可能會失去她。家人本來還不同意,但是媽媽很堅持她要去住院,她一點都不怕住過精神病房的汙名化,或是家人所擔心的別人的指指點點,她知道她整個人都不對了,她必須要好,她必須要恢復健康才行。

於是,媽媽進了精神科病房住院兩星期。住院必須收起病人的手機,專心治療,於是媽媽在沒有外界訊息、沒有聽到孩子的狀況、沒有看到婆婆奪命Line訊息的兩週,調整自己、放鬆自己、什麼都不要去想,放下那些逼死她自己的壓力,放過自己。

顧孩子也要顧自己

媽媽住院的時候,婆婆代替她來照顧小女兒。真的來照顧才知道,在醫院照顧生病的孩子不是簡單的事,也不是人過的日子。一開始的一兩天,婆婆在醫院講話也是鏗鏘有力,對自己很有信心,後來兩週下來,婆婆壓力巨大,吃不好、睡不好,孩子中間因為發炎肺積水,需要插胸管抽胸水,婆婆嚇得半死,她才知道在這個醫院的環境裡生活的每一天、照顧著孩子的戰戰兢兢是怎麼一回事,她才知道病房裡的壓力和緊張會把人緊緊抓住,你如果沒有力量爬出黑洞,你就是在裡面墜落。

媽媽住院的時候,孩子和藝術治療師一起用媒材做一個很大的蝴蝶結,蝴蝶結裡面塞滿棉花,治療師跟孩子說這是許願蝴蝶結,讓她許一個願望放到裡面送給自己。可你們知道嗎?孩子許的願望是希望媽媽快快出院,而不是她自己快快出院。

媽媽出院後,又開始了照顧孩子的日子。第一次帶著孩子回醫院住院的時候,治療師和孩子一起畫畫,孩子畫了一隻棕色的小熊,小熊身上有一顆大大的愛心,媽媽被畫在愛心裡面,緊緊地,被愛心包住,這次,換女孩的小熊和愛來保護媽媽了。

媽媽開始知道怎麼分散注意力,怎麼把日子過下去,怎麼讓自己能夠好好地照顧女兒。她開始追劇、開始會跟其他病房的媽媽聊她們最近一起追的劇。小女孩跟治療師說,媽媽好無聊,最近都在看劇,但是你看得出來,小女孩是開心的,她開心媽媽臉上再沒那麼緊張的線條,媽媽還有其他的重心。

一年的療程裡面,小女孩雖然還是一再地經歷治療的副作用,還是會因為沒辦法回學校上課跟媽媽生氣,但媽媽都能夠更溫柔地接受孩子來的怒氣。最可愛的是,小女孩會在婆婆來醫院看她的時候對著阿嬤說:「阿嬤,要換妳來照顧我了,這樣我媽媽才有辦法去休息!」

一直在照顧孩子的照顧者和媽媽們,如果自己不見了,會是很可怕的事情。媽媽們要顧全太多人了,太辛苦,卻常常沒有顧全到自己。媽媽常常會有內建的機制,否認自己也需要幫忙,因為她們總是擔心如果她們倒了病了,她的小孩怎麼辦?

但是媽媽們,友善醫療團隊其實不只能幫助妳的孩子,也有機會能夠幫助到妳。即便她們不能直接給予妳諮商或幫助,她們和護理師都會幫妳轉介需要的資源,不論是心理或社工等方面的資源,她們不只服務妳的孩子,整個醫院會一起服務妳、幫助妳,因為唯有妳健康、妳好好的,妳的孩子才有力氣與勇氣,完成不簡單的旅程。

共照護理師說,那天收到孩子的卡片,孩子小小秀氣的字寫了「謝謝阿姨,因為有妳,我才有開心的媽媽」。媽媽好,孩子才會好!不只生病的孩子和他們的媽媽,這適用所有情況的孩子和每一個母親。孩子也會一起,保護妳!

(本文摘自/摳摳手到打勾勾:那些愛與考驗的故事/重版文化)

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