#克隆氏症

（優活健康網記者 張桂榕／綜合報導）一名男大生因頻繁腹瀉，體重從98公斤爆瘦至50公斤，且發生肛裂和肛門廔管，多次進出醫院仍查不到病因，直到23歲膀胱也長出廔管，小便尿出菜渣，才確診為「克隆氏症」！這是一種連肝膽腸胃專科醫師都感到棘手的疾病，幸好男大生在切除30公分小腸、裝設肛門造口和生物製劑的長期使用下，不僅完成大學課業，目前更在保險業中闖出一片天。「發炎性腸道疾病」可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示，「發炎性腸道疾病」（簡稱IBD）為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起，依發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度，可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。發炎性腸道疾病的主要症狀為腹痛、腹瀉，容易與大腸激躁症混淆，因此常被患者所忽略，甚至連第一線內科和家醫科醫師的認知較不足，導致大部分患者就醫一年多後才確診，且確診時小腸往往已經潰爛一大半。克隆氏症惡化速度快，生物製劑停一針恐誤一生吳登強副院長進一步表示，目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人，潰瘍性結腸炎患者2944人，顯示近幾年確診人數越來越多。除強化發炎性腸道疾病的衛教宣導之外，充足的治療資源對疾病預後也有很大的幫助。以生物製劑為例，雖然健保針對克隆氏症的生物製劑有給付，但健保僅給付54週，病情穩定後即會取消，直到下次病況又惡化才有機會重新申請。台灣發炎性腸道疾病病友會會長楊式光提到，由於克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病，倘若少了一針，恐怕在未來的治療又會更艱辛，建議長期自費施打生物製劑，以維持病況穩定。但就像大部分的病友家庭一樣，昂貴的藥費是一大負擔。對此，台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會表示，隨著國內發炎性腸道患者增加，期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定，以幫助患者獲得更好的治療。另外，也呼籲民眾多瞭解發炎性腸道疾病，對病友多一份關懷和鼓勵，正面樂觀的心情有助免疫系統的健康，進而幫助病友良好控制疾病。

（優活健康網記者徐平／綜合報導）「每天跑廁所20次，好像被馬桶綁架一樣」這是許多潰瘍性結腸癌患者的心聲，許多患者拉到虛脫才就醫，此時腸道多半已經潰爛，一旦出現併發症更可能會有生命危險。台灣人的腸道問題本就比例偏高，腸道發炎反應加劇，使腹痛、腹瀉、血便症狀一一找上門。如果其症狀持續達6周以上，當心可能是「發炎性腸道疾病」上身。嚴重腹瀉、血便　生物製劑助緩解腸胃道症狀一名在澎湖的女大生反覆腹痛、血便，一天拉肚子達十幾次，剛開始以為吃壞肚子自行服用藥物，沒想到病情逐漸惡化，經常需要返台治療。三軍總醫院胃腸肝膽科主治醫師黃天祐指出，慢性腸道發炎疾病需長期控制，對於嚴重腹瀉、血便，以及曾經手術治療的患者，建議使用生物製劑治療，能夠有效緩解腸胃道症狀。不論是在急性期症狀控制，或是預防症狀復發，生物製劑的治療都能幫助患者有效控制病情，恢復正常的生活品質讓受損的腸道恢復健康。症狀包含腹瀉、血便、發燒、疲憊台大醫院內科部消化內科醫師李宗錞表示，「發炎性腸道疾病」是一種反覆發作的嚴重腸道免疫疾病，常見症狀包括反覆時常腹瀉、大便有血、發燒、疲憊、體重減輕、貧血，嚴重恐併發腸阻塞、腸穿孔、肛門瘻管、肛門膿瘍等症狀。血便可區分大腸激躁症與發炎性腸道疾病由於此疾病症狀易與大腸激躁症混淆，多數病人平均多耗費2、3年才被正確診斷。李宗錞醫師說明，區分兩者最大的不同，可觀察是否有血便。大腸激躁症是因為緊張、壓力引起不正常的腸道蠕動，而大腸激躁症並非腸道發炎，所以不會有血便。因此，倘若上述症狀持續6周以上，且合併有大量血便症狀者，則極有可能罹患發炎性腸道疾病。黃天祐醫師指出，中央健保署於去年10月1日起，針對發炎性腸道疾病患者，開放健保給付6歲以上的「兒童克隆氏症」與成人「急性或嚴重潰瘍性結腸炎」，以及原本已經給付的「成人克隆氏症」用藥時間自40周延長為56周，提高患者的生活品質。

（優活健康網新聞部／綜合報導）一名二十三歲的男大學生，長期有腹痛、腹瀉及血便的情形，半年內體重就掉了10公斤，跑遍多家腸胃科診所，仍查不出病因，轉至高雄榮總求診後，醫師發現患者大腸多處潰瘍，大量出血且大腸有阻塞現象，疑似是克隆氏症。在藥物治療不見成效後，經手術切除患者部分大腸，術後的病理切片化驗確定是罹患克隆氏症。雖於術後有按時服藥，體重慢慢恢復，臨床症狀也緩解許多，不過2個月前，仍發現腸道又出現狹窄及潰瘍，且伴隨腹痛及腹瀉。為了防止腸道嚴重發炎導致新的狹窄，也希望能避免再做一次手術，醫師幫助患者利用健保申請生物製劑治療，穩定控制病情，患者也逐漸回復原有的正常生活型態。克隆氏症確診難 常被誤診為一般腸道潰瘍高雄榮總腸胃科蔡騌圳醫師表示，克隆氏症是全身性的疾病，機轉不明，和免疫失調、基因、環境、及腸內細菌皆有關係；從嘴巴到肛門都有可能發炎、潰瘍甚至黏膜潰爛，臨床表現多為腹痛、腹瀉、營養不良、血便、易脹氣及體重急速下降10-20公斤等。由於初期症狀不易與克隆氏症連結，常被診斷成大腸激躁症、闌尾炎、消化性潰瘍等，延誤治療時機。曾有個案被診斷為盲腸炎，切除盲腸後不僅未痊癒，幾年後又發生小腸末端潰瘍與堵塞，差點造成腸穿孔。而腸道外的症狀也很常見，如皮膚會出現結節性紅斑，眼睛則出現虹膜炎，還會併發關節炎、胰臟炎等病症，因此正確的診斷，及持續的治療極為重要。「確診克隆氏症不容易，需賴有經驗且專業的醫師才能及早診斷治療。」蔡騌圳醫師表示，克隆氏症臨床症狀是慢性的，反覆性腹痛、腹瀉、體重減輕皆須注意，內視鏡檢查下可發現其病灶常為縱向且深的潰瘍，呈跳躍性的分佈；有些嚴重的病患甚至會腸道狹窄或是有廔管產生，診斷需搭配臨床病史、影像學、內視鏡檢查或病理切片，很難第一次門診就可診斷的，少數個案甚至在症狀發作5年以上才被診斷出來。生物製劑緩解症狀 需配合定期門診追蹤目前克隆氏症的治療方式有5-氨基水楊酸（5-ASA）、抗生素，若遇到患者是急性期或潰瘍較嚴重，則會使用類固醇作為治療，不過類固醇因副作用嚴重，不適合長久使用；長期而言，控制不良的患者則會使用免疫抑制劑來維持。值得一提的是，現在研發出較新的治療方式：腫瘤壞死因子抑制劑 （anti-TNF alfa），是一種生物製劑，如對於上述治療皆難以控制症狀的患者，可考慮使用生物製劑做為治療，來改善症狀。 病人於診間中最常詢問：「當使用藥物治療一段時間後，症狀有緩解，是否可判定自己痊癒而停止藥物治療？」蔡騌圳醫師提及，醫界共同治療克隆氏症的第一步為症狀緩解，若臨床症狀改善，進而希望第二步為抽血檢測生化數值（CRP 及 ESR），評估疾病發炎指數，或影像學（電腦斷層或是核磁共振）的檢查追蹤，最終希望能確定內視鏡上的影像沒有潰瘍出現（黏膜癒合mucosal healing），才是較全面性的治療。他也提醒患者把克隆氏症當成慢性病，需要持續服用藥物以維持臨床症狀的緩解，切勿任意停藥，且需定期門診追蹤。克隆氏症屬重病範疇 定期用藥及回診是關鍵蔡騌圳醫師補充，當腸道反覆發炎，會使腸道狹窄造成腸阻塞，嚴重時會導致腸子破洞、廔管或腹腔膿瘍，即使切除患部腸道，還是會反覆發作，而反覆的手術下，最後就會造成短腸症，可能導致無法進食、營養不良，甚至危急生命。克隆氏症對病友與臨床醫師皆是很棘手的疾病，在國內是屬於重大傷病的範疇，所以確診後，再次強調定期服藥與定期回診追蹤是非常重要的。蔡騌圳醫師提醒患者，克隆氏症易復發，遵照醫囑有助於病情控制；日常生活中也要避免抽菸，切勿不經診斷就自行服用藥品作為治療；當症狀嚴重時建議可採用低油、低渣飲食，以免病情加重。如此一來，才能「腸」保健康。

（優活健康網記者陳承璋／綜合報導）每次壓力一來，情緒一崩潰，腸胃就會開始不安分起來，只好直衝廁所，稀哩嘩啦的「迎接」不停地腹瀉，這是發炎性腸道疾病克隆氏症患者的共同辛酸血淚，一天上二十次的肚子，更是常見的情況！罹克隆氏症不自知　黃婦差點丟小命一名四十八歲的黃姓職場婦女，就是典型案例。她每天奔波於職場與家庭之間，幾乎天天忙到焦頭爛額，近來因壓力倍增，使得她的時不時就會鬧起肚子，十萬火急趕赴廁所，原先她不以為意，只是常見的腸胃炎，不料情況日漸嚴重，一天甚至要拉上二十次，幾乎與馬桶整天相伴，直到某日突然大量血便高燒不退，到了醫院檢查才發現，她罹患發炎性腸道疾病克隆氏症，更併發腸穿孔，腹部大量出血，所幸經急救後，才保住一命。什麼是發炎性腸道疾病？發炎性腸道疾病是一種慢性反覆性腸道發炎的疾病，主要分為潰瘍性結腸炎及克隆氏症。根據健保資料庫重病登錄資料檔從民國八十七年至九十九年間所做的統計研究資料顯示，目前台灣罹患潰瘍性結腸炎的患者人數為2,357人，而克隆氏症患者人數則為558人。發炎性腸道症　好發於上班族台北馬偕醫院胃腸肝膽科醫師章振旺表示，發炎性腸道疾病患者其好發年齡為20～35歲及40～60歲，以考生及上班族居多；常見症狀為腹痛、腹瀉、血便、體重減輕、疲倦、發燒等。由於症狀易與大腸激躁症或痔瘡混淆，多數病人平均多耗費二、三年才被正確診斷，以致延誤早期治療的時機。發炎性腸道疾病會因腸道反覆發炎，造成腸道的傷害，患者會出現腹瀉、腹痛、發燒、血便、裡急後重等症狀，這些症狀不一定會全部出現，有可能斷斷續續、時好時壞，且可能持續數月之久，並造成體重減輕。因此，倘若上述症狀持續三個月以上，且合併有大量血便及貧血症狀者，則需特別提高警覺，極有可能罹患發炎性腸道疾病，務必趕緊就醫，切勿輕忽！

（優活健康網記者張瓊之／綜合報導）27歲的胡先生，原本身體強壯健康，但經過一年多來的反覆肚痛、拉肚子、發燒，使他的體重明顯下降10幾公斤後，只剩下56公斤，更糟的是他的肛門開始出現膿瘍和瘻管。後來，他前往醫院就診，醫師立即幫他安排瘻管切除手術，但不幸的是，術後不到三個月，肛門膿瘍和瘻管又出現，因此他只好再度接受手術，而這樣反覆的發作共3次，每次都會排放出大量的分泌物，使得他生活品質變差，與家人關係也漸漸惡化，直到最後透過哥哥的安排到了另一間醫院後才發現，原來罹患的是克隆氏症。肛門瘻管反覆發作為異常　應多加留意臺南醫院外科莊仁賓醫師表示，這種反覆性的肛門瘻管並不單純，且又有明顯的體重減輕以及大量的直腸分泌物時，就必須要考慮到有無發炎性大腸疾病或是大腸直腸癌的可能。而根據個案狀況顯示，發現整段大腸與直腸出現粘膜肉芽腫和線裂狀潰瘍，典型的成鵝卵石樣，經由病理切片證實罹患的是罕見的克隆氏症。克隆氏症好發於年輕人　有8成誤診率克隆氏症的致病機轉迄今雖未十分明瞭，但與自體免疫系統異常、遺傳基因有關，東方人罹病機率遠低於西方人，全台灣不到600人，發生率只有10萬分之2，好發於年輕族群，主要以15～35歲居多，台灣患者則是男多於女。典型症狀包含腹痛、腹瀉、血便、發燒、食慾下降導致體重迅速減輕；少數患者甚至以反覆性瘻管來表現。由於症狀與腸躁症等其他腸胃道疾病類似，高達8成以上患者會被誤診，確診時間拉長，也影響治療時機。長期腹瀉、貧血當心是警訊過去，克隆氏症患者藥物治療主要以水楊酸抗發炎藥物（sulfasalazine）、類固醇（steroids）等為主，但近年來有越來越多生物製劑可以直接抑制腫瘤壞死因子，讓疾病得以緩解，降低發炎造成的腸道破壞，而現在中度或重度患者若對於傳統治療無效的話，有另外一種健保給付的生物製劑，幫助疾病獲得控制。 最後，莊仁賓醫師提醒民眾，若有長期腹瀉、血便、貧血、體重減輕的症狀，病況時好時壞，應及早就醫，尋求專科醫師協助並與醫師配合，只要正確的診斷與治療，疾病都可以獲得很好的控制。

（優活健康網記者談雍雍／綜合報導）你是否曾有過這樣的經驗：腸子好像被人用雙手抓著，扭毛巾似的扭個不停，整天狂跑廁所。當心恐是「克隆氏症」！莊先生因腹部絞痛四處求醫無效，半年多暴瘦25公斤，經臺中慈濟醫院檢查確診為「克隆氏症」，術後持續接受風濕免疫藥物治療，現已重返職場。大腸直腸外科醫師邱建銘提醒，臺灣克隆氏症病患逐年增加，對照日本發展趨勢，未來20年內可能有數千位病患，值得注意。「拉肚子拉到人整個都快虛脫。」170公分高的他，多年保持72公斤重，一場病下來體重狂掉，最輕時僅47公斤，半年多整整少了25公斤。心疼的家人從醫療機構到求神拜佛，花費無數金錢與時間，仍只能看著他體力愈來愈虛弱。臺中慈濟醫院大腸直腸科邱建銘主任經斷層掃描等檢查，確認莊先生罹患「克隆氏症」，手術中切除扭曲變形結痂的小腸，長達廿公分，同時處理腸子與腹部相連的瘻管、膿包，做邊對邊的縫合，術後由風濕免疫科林亮宏主任接手藥物治療。邱建銘醫師指出，「克隆氏症」是一種自體免疫疾病，發生原因不明，病患白血球（巨噬細胞）發生異常，攻擊小腸、大腸以及肛門組織，同時可能併發一些自體免疫的症狀如關節痛等，病患的小腸大腸常一段一段潰瘍、狹窄甚至阻塞，也常會出現長期腸絞痛、腹脹、腹瀉、體重暴瘦、全身性營養不良甚至嚴重水腫，合併複雜性肛門膿瘍瘻管，臀部多處生瘡化膿疼痛，無法坐臥。他表示，克隆氏症在臺灣相對罕見，目前健保局登錄資料全台僅4百多人，與日本30年前的比例一樣，值得注意的是，由於臺日的現代化進程趨勢相似，近年來，臺灣克隆氏症病患逐年增加，日本患者數量已是30年前的幾十倍之多。臺灣往現代化發展過程中，未來20年內可能發現數千位病患，醫療機構應未雨綢繆早做準備。

（優活健康網記者劉麥文／採訪報導）一名劉姓女子，前年因反覆腹痛、腹瀉、發燒及右下腹塊有腫脹而就醫，但因症狀不典型，一度誤為是癌症，經利多次轉診及各式各樣的檢查，才確診為克隆氏症。因為誤信偏方停掉西藥，以為要吃清淡就每天只吃稀飯，不但病情加重，每天反覆發燒、嘔吐，更加營養不良。中國醫藥大學附設醫院周仁偉醫師表示，克隆氏症屬於發炎性腸道疾病（IBD），另外還有潰瘍性結腸炎也是，發病原因不明，可能與環境（西化飲食、緊張壓力）有關係，還有免疫系統、感染或基因等因素。症狀主要有腹痛、腹瀉、發燒、血便、體重減輕、貧血等，長期下來嚴重影響患者日常生活，若經確診，可向中央健保局申請重大傷病卡。一旦罹患此類慢性疾病，無法根治，只能維持緩解、預防再發。周仁偉進一步指出，發炎性腸道疾病常被誤診為大腸急躁症，但其實兩者差很多，克隆氏症可影響整個消化道，包含大腸和小腸，造成腸道狹窄、潰瘍、穿孔、瘻管；潰瘍性結腸炎則會侵犯大腸，從肛門端開始侵犯，病灶為持續性。且此類慢性疾病好發於青壯年族群，男女發病的比例差不多，雖然在台灣目前還沒有很多此類疾病患者，不過的確有逐年增長的趨勢。醫師表示，由於發炎性腸道疾病不易被篩檢出，光靠電腦斷層、小腸攝影、含磁共振等，可能還是會有檢查不出來的風險，建議小腸鏡、大腸鏡、膠囊內視鏡等檢查效果會較好，再透過藥物、手術、替代療法以及生活調整方式等內科治療，來達到疾病緩解的目標。高纖飲食有益腸道健康，但周仁偉提醒，發炎性腸道疾病患者在急性期食用高纖維食物，反易使病情加重。他建議急性期應採低渣飲食，即減少食物經消化後在腸胃道留下殘渣的飲食，如去筋、去皮肉類、精緻穀類、過濾的蔬果汁等易消化、少纖維食物，以減少對發炎腸道的刺激。（圖片來源／記者劉麥文攝影）

（優活健康網新聞部／綜合報導）身高一百八十公分、逼近百公斤的壯漢，長期腹痛、腹瀉，少則一天拉肚子五、六次，多則十幾次。原本從事勞力工作他無法上工，成天以廁所為家，劇痛難忍也讓他頻跑急診。體重一口氣掉了廿公斤，成天坐立難安，因為大腸鏡檢查正常，陸續被醫師診斷為大腸急躁症，用藥卻無法改善。其實他是罹患少見的嚴重發炎性腸道疾病「克隆氏症」。輾轉到中國醫藥大學附設醫院，內科部消化系主治醫師周仁偉為這名壯漢做大腸鏡等檢查雖然正常，但總覺得不對勁，便主動進行小腸鏡檢查，果然發現小腸出現跳躍式的潰瘍、糜爛，潰爛深入腸黏膜，且部分小腸因為長年反覆發炎、潰瘍，已經纖維化、狹窄。這才確認壯漢罹患少見的嚴重發炎性腸道疾病「克隆氏症」。周仁偉說，正常小腸在接受檢查時，注射空氣後直徑可達五、六公分，壯漢的小腸直徑卻僅一公分。軟而流質的食物雖可通過，卻仍帶來劇痛。克隆氏症好發青少年與青壯年。患者長期反覆出現慢性腹痛、腹瀉、發燒、血便、體重減輕等症狀。有五成患者的病灶在大腸與小腸，有兩成僅在大腸，另有三成病灶位在六到八公尺長的小腸。周仁偉補充，國內小腸鏡檢查不若大腸鏡普遍；此外，小腸蜿蜒曲折，檢查耗時較久，約需兩、三小時，少部分克隆氏症病患恐因此被遺漏。