#生物製劑

炎炎夏日，對大多數人是奔向海灘的好時光，但對異位性皮膚炎（以下簡稱異膚）患者而言，卻是難熬的季節。不少中重度病友因怕流汗、曬太陽、甚至海水刺激皮膚，選擇長袖包緊緊、宅在冷氣房自我隔離。土城醫院皮膚科主任楊靜宜醫師表示，異膚不是單純的皮膚病，而是一種慢性發炎的自體免疫疾病，長期穩定治療是防止病情反覆與惡化的關鍵。 傳統治療效果不佳 造成病友極大身心負擔 異膚常於孩童時期發病，根據統計，有八成患者五歲前就出現症狀，若未持續治療，可能於學齡期轉為中重度，甚至合併氣喘、過敏性鼻炎等「過敏三部曲」。楊靜宜醫師指出，異膚造成的不僅是皮膚紅、腫、癢，更會嚴重影響睡眠、情緒、學業與人際關係，有的病友因外觀自卑，不敢談戀愛，或因此改變求職方向，甚至不敢運動，長期下來造成極大的心理負擔。 臨床上，仍有不少患者在治療過程中選擇中途放棄。楊醫師坦言：「許多病友接受傳統治療時，常因療效不如預期而感到灰心，進而放棄治療。然而，這樣卻會讓皮膚發炎時間拉長、控制更為困難，甚至因反覆搔抓造成皮膚增厚、滲液與繼發感染，使發炎反應持續，增加後續疾病控制的難度。」 新一代生物製劑與口服藥物 解決治療瓶頸 現行異膚治療依照嚴重程度分為三線：第一線為保濕潤膚劑、外用類固醇；第二線包含光照療法、外用局部鈣調磷酸酶抑制劑等藥物；第三線則為免疫抑制劑，但是免疫抑制劑長期使用可能會對肝腎功能造成負擔，感染風險增加。所幸近年第三線治療進展出劃時代的新藥──「生物製劑」與「口服標靶小分子藥物」。楊靜宜醫師進一步說明，「生物製劑可以精準抓出導致發炎失控免疫軍隊，因此療效明確，而且不需要透過肝腎代謝藥物。口服小分子則是藉由阻斷致炎性細胞激素傳訊路徑，快速緩解病灶與癢感，不過需要定期回診抽血監測肝腎功能」 針對中重度患者，這些新興的進階療法往往是唯一能有效控制病情的方式。楊靜宜醫師表示，「我們有病友在使用生物製劑後，從幾乎無法行走、痛到不敢動的小學生，到現在已長大成為排球校隊的一員。對他們來說，這不只是藥物，而是改變人生的治療方式。」 病友盼生物製劑健保給付延長 助病情長期穩控 自2024年2月起，生物製劑健保給付年紀擴增，給付對象從12歲以上擴大至6歲以上病童，讓更多家庭受惠。不過目前健保只給付一年療程，之後便需「下車」停藥，除非症狀惡化才能重新申請。楊靜宜醫師提醒，然而能申請健保給付進階治療的病患多為重度病友，因病情嚴重、反覆性高，臨床上常需至少4到6個月的穩定治療期，因此，若僅使用生物製劑治療一年便停藥，往往可能因治療時間不足，導致病情尚未完全穩定就中斷用藥。本來已經獲得良好控制的皮膚狀況，可能因此再次惡化。楊靜宜醫師也指出，「研究也有顯示，重度病友停藥後一年內僅有三成病人維持穩定狀態，大部分的病人沒有辦法維持皮膚的穩定度，生活品質與工作學習功能又開始下降。」 臨床試驗結果也顯示，持續治療52週以上的患者，其皮膚狀況與生活品質明顯優於短期治療者。若能延長治療至兩年甚至三年，達到「近乎無病灶」狀態的比例，也可由原本約三成，上升至五到六成。1、2 楊靜宜醫師藉此呼籲，應考慮延長健保給付年限，讓中重度患者能持續穩控、減少社會成本負擔。 很多人說生物製劑能「調體質」，但異膚究竟能根治嗎？楊靜宜醫師說明，這種說法是為了讓病友更易理解，「我們在西醫裡說的是『疾病進入緩解期』，也就是皮膚不再紅腫搔癢、能維持六個月以上的穩定。」長期穩定治療能幫助皮膚屏障修復、讓皮膚比較能留住水分、不容易乾癢，連帶也能穩定免疫記憶細胞。「治療過後的皮膚就像重新築起一道堅固的城牆，能有效阻擋過敏原入侵；而免疫系統也學會不再過度反應，破壞這道防線」這也解釋了為什麼有些患者停藥後仍可維持穩定狀態。 家長、患者的共同期待：早點穩定、久點控制 除了醫療角度，臨床上也常見許多家長為孩子爭取更充足的治療時間。楊靜宜醫師分享，有些家庭原本經濟條件有限，即使孩子病情嚴重，也必須撐過半年以上的傳統療法，才能符合健保申請生物製劑的門檻。然而，好不容易熬過前期、終於穩定下來，卻又因健保僅給付一年療程，面臨被迫「下車」停藥的困境，讓不少家庭備感壓力。建議未來若能依照個別反應延長療程，或依病情調整上車與下車標準，將更有助於真正改善病情、減少併發症風險。 面對仍處掙扎中的患者與照顧者，楊靜宜醫師給出最重要的建議是：「不要放棄！你們值得更好的生活。請勇敢與醫師討論治療方式，找到最適合自己的方案。」異膚不是一天造成的，也不會一天痊癒。但只要堅持穩定治療，皮膚能好轉，生活也能找回原本的樣子。  

乾癬是一種慢性皮膚炎症疾病，特徵是皮膚會出現紅色斑塊，覆蓋銀白色皮屑，常伴隨瘙癢、疼痛或裂痕，不僅影響皮膚健康，也對患者的心理與生活造成顯著影響。根據疾病的嚴重程度，乾癬可分輕、中、重度，重度患者甚至病灶會超過全身10個巴掌的大小。近年，隨著醫療科技進步，乾癬治療方式越來越多元化，尤其是針對中重度患者，生物製劑能有效控制病情，也為患者帶來新契機。

乾癬是一種慢性皮膚發炎疾病，最常見的症狀是在頭皮、臉、軀體及四肢長出邊界清楚的紅色斑塊合併皮屑，由於病灶明顯，有從事服務業的空姐與業務員，由於病灶長在手上、臉上較明顯處，對職業發展更造成困擾，不少患者也因搔癢長期不適感使得睡眠與生活都受到極大影響，甚至陷入焦慮而累積生命更多損傷

高中生小敏（化名）曾是異位性皮膚炎的重度患者，她因為皮膚問題導致社交困難，甚至不敢與朋友相處，嚴重影響她的自信心和生活品質。長期使用類固醇藥物更讓她的臉腫脹發胖，加重了她的心理負擔。直到接受了健保給付的生物製劑治療後，小敏的病情逐漸穩定，皮膚狀況明顯改善。她不僅重拾自信，還在職場上成為小主管，甚至選擇進修夜間部大學，朝著更好的生活前進。 異位性皮膚炎是一種慢性反覆發炎的自體免疫疾病，並不能根治，還可能伴隨過敏性鼻炎、氣喘和食物過敏等問題。三軍總醫院內科部風濕免疫過敏科盧俊吉醫師指出，異位性皮膚炎不僅影響患者的外觀，更對心理健康和生活品質造成深遠影響。例如因搔癢導致失眠、工作效率下降，甚至引發憂鬱和焦慮情緒。 拜醫學進展所賜 進階治療的藥物助患者重拾正常生活 目前，異位性皮膚炎的治療方法主要包括局部類固醇藥膏、免疫調節劑、生物製劑針劑以及口服標靶小分子藥物。盧俊吉醫師說明，不同嚴重度的患者適用不同的治療方式。例如，輕度患者以保濕和低強度類固醇外用藥為主，而中重度患者則可能需要使用到全身性類固醇治療、免疫調節劑或生物製劑、口服標靶小分子藥物等。 治療過程中要注意副作用的問題。盧俊吉醫師舉例，長期錯誤使用類固醇可能導致皮膚變薄、月亮臉、水牛肩，甚至影響孩童的成長發育，此外，免疫調節劑則需定期抽血監測肝腎功能，因此民眾要遵照醫囑進行治療，搭配定期檢查回診。 生物製劑作為近年的突破性治療，對中重度患者的效果相當顯著。生物製劑需要每兩週使用一次，不僅安全性高，且對不同年齡層患者均有良好效果。盧俊吉醫師說明，雖然健保給付規定需要經歷半年以上的傳統療法並證明療效不佳，但對於像小敏這樣的中重度患者而言，使用生物製劑等進階治療的藥物，讓她的病況大幅改善，也因此重拾正常生活。 鼓勵患者參與病友團體 獲取最新治療資訊也能有心理支持 心理支持，也是治療異位性皮膚炎重要的一環。盧俊吉醫師特別強調病友團體對患者的重要性，有些患者因病情而自我封閉，甚至出現心理問題。透過各醫院的病友會、全國性的異位性皮膚炎病友協會等病友團體，讓患者能相互分享治療經驗，患者能相互分享治療經驗，建立支持系統。例如：在一次病友會中，一名原本自我放棄的18歲男生，在參加活動後開始穩定接受治療，並有間彼此陪伴，病情穩定後順利進入大學，展開嶄新人生。 除了醫療手段外，異位性皮膚炎患者在日常生活中也需特別注意。盧俊吉醫師建議，患者應保持規律作息、避免熬夜，他接著強調，保濕是日常保養的核心，能減少皮膚乾癢及裂開的情況，患者要選擇成分單純、無香精的乳液或是使用凡士林，並且每天都勤擦，外出前、洗完澡後以及睡前都可以擦乳液，方可達到良好的保濕效果。 大醫院總是掛不到號？門診中心也能提供醫學中心同等級治療 三軍總醫院除了內湖總院區、汀洲院區外，在中正區的紹興南街也設置了台北門診中心，方便異位性皮膚炎患者能在市中心有更便捷的治療選擇。和醫學中心相比，門診中心可以減少等候時間，且使用的藥物與醫學中心相同，但掛號費相對低廉。對於需長期治療的患者來說，這不僅可以多少減輕經濟上的負擔，時間也便利許多。異位性皮膚炎的治療是一場持久戰，盧俊吉醫師呼籲患者不要輕易放棄治療，正確的醫療觀念與支持系統一定能幫助患者重建健康與自信。 MAT-TW-2500005-1.0-01/2025

癢是異位性皮膚炎病患最大困擾，不僅會癢到無法入睡，對工作、生活、人際關係更造成巨大影響，皮膚科醫師表示，每個月都有1、2名異位性皮膚炎重度患者因為太癢皮膚抓到潰爛嚴重流湯流血到住院的程度，必須要將藥物包裹到全身治療才能獲得緩解。 汐止國泰綜合醫院皮膚科主任俞佑醫師表示，治療異位性皮膚炎時，類固醇藥膏和非類固醇藥膏各有其作用機制和重要性，必須要根據個人病況來決定，很多民眾常自己亂擦藥讓病灶變得越來越嚴重，一開始去診所看，到後來必須轉到醫院來治療。 長期使用類固醇副作用多 俞佑醫師說明，類固醇不是不能用，如果發炎情況較嚴重，仍會根據年齡、嚴重程度和部位選擇不同強度的類固醇藥膏，像是強效類固醇藥膏適合手掌和腳掌等較厚的皮膚，類固醇藥膏主要透過抑制免疫反應來減輕發炎、紅腫和瘙癢症狀，但由於長期使用類固醇藥膏還是會有皮膚萎縮、毛細血管增生、局部多毛症等副作用，因此一定要遵循醫師指示避免讓皮膚更糟糕。 相較於類固醇長期使用的風險，俞佑醫師表示，非類固醇藥膏更適用於像是眼周和生殖器等敏感部位，一旦急性期症狀穩定下來，非類固醇藥膏便成為更合適的選擇。 新的生物製劑與口服標靶小分子藥物改善病兆更快速 除了外用藥膏之外，俞佑醫師指出，針對中重度患者還有口服及注射治療。傳統口服免疫調節藥物能夠有效緩解病情，不過長期使用可能對肝腎功能產生不良影響；隨著醫療進步，新的治療選項如生物製劑和口服標靶小分子藥物提供了更安全有效的選擇。生物製劑可針對特定免疫反應，減少系統性副作用，不會像傳統免疫調節藥物累積肝腎負擔，至於口服標靶小分子藥物針對異位性皮膚炎的多個發炎途徑快速抑制，能更快速降低癢感、改善皮膚病灶，幫助病人恢復正常生活。 俞佑醫師強調，異位性皮膚炎隨著醫療進步已有相當多的治療方式，民眾也不用擔心是不是都只能擦類固醇，除了非類固醇或者是口服、注射藥物，像是光照也是中重度異位性皮膚炎的療程之一，這些進階療法的結合，都能讓患者得到更好的病情控制，健保現在也有條件給付免疫製劑、口服標靶小分子藥物，對於病患來說也能減少壓力。俞佑醫師也呼籲，由於兒童更是異位性皮膚炎的主要族群，有些到了青少年時期仍有症狀，更影響到他們社交互動甚至課業，因此應該要提早就醫找到正確治療方法。 在異位性皮膚炎患者的日常護理上，俞佑醫師強調，不管使用哪種藥物，一定要用到皮膚完全平滑、與正常肌膚無異的狀態，不可自行停藥，平時也要注意保濕來維持好肌膚障蔽，同時避免過度清潔。飲食方面，盡量減少攝取高組織胺食物如酒類、甲殼類海鮮、柑橘、草莓、菠菜等食物，以免增加瘙癢和發炎反應機率；只要遵守醫囑以及生活注意事項，就能讓病情持續好轉。

一名50幾歲的一家之主從事製造業工作，由於長期有中重度乾癬的問題一直沒治療好，近期老闆請他先治療完成再來上班，但如果一直就醫不上班將影響到全家生計。透過醫師了解狀況後，以口服、照光搭配最新生物製劑治療，讓原來需要半年以上的療程縮短至幾週就達9成以上好轉，他很感謝醫師說：「皮膚改善真的救了全家！」

快60歲的美珠(化名)，8年前出現後腦杓痛一整天、腳跟不能著地的症狀，起初醫師僅針對止暈止吐治療、診斷為中風，歷經將近半年反覆的不適、檢查、打針、住院，直到有次下半身麻痛、脊髓發炎，醫師才診斷為泛視神經脊髓炎。 確診至今已8到9年，美珠定期透過自費免疫抑制劑藥物治療，但從去年開始使用後便會誘發疾病的症狀，像是頭痛/暈、想吐、眼震，甚至講話就會喘，主治醫師建議今年年底暫停使用此免疫抑制劑，但亦無其他治療方式可使用，雖有新型生物製劑的治療藥物，但在今年向政府申請後，醫師表示沒有符合政府規定的使用大量類固醇、血漿置換、使用免疫抑制劑治療的健保給付條件而遭到拒絕，導致醫師也莫可奈何。 與愛同行、希望相隨，10/24一起點亮星空 泛視神經脊髓炎(以下簡稱NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，致病原因至今不明，若無適應症用藥之基準治療，仍會使病友反復發作造成身體出現視力喪失、肢體無力、神經麻痛等各種症狀，造成永久性的傷害，對病友來說也因此有許多想完成卻未完成的事。為了響應10/24 NMOSD罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，讓生活灑進一道光芒，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示：「響應活動的目的除了帶給病友希望與力量，更重要的是提升社會對於NMOSD病友的重視，期許政府放寬健保給付的資格，使病友能獲得更有效抑制疾病的治療方式。」 復發狀況不可逆？反覆發作不僅造成生理問題更引響心理健康 NMOSD是一種罕見疾病，好發於30到40歲的女性，目前病友在台灣不到一千人，且每次復發都會嚴重地影響到生理與心理，即使不復發的病友通常在第一次確診就會非常的嚴重，可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀，這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損傷。美珠說道：「在醫師表示NMOSD疾病不會好後，焦慮與難過致使我得了憂鬱症，現在站不久也坐不久，雖然能走路但會不定時的軟腳，不僅不能上班，經濟也需要靠另一伴維持。」為了降低病友一次次復發的狀況，希望透過有效的醫療資源，能夠讓他們的生活再次充滿希望，回歸職場生活。 NMOSD是一種極具侵略性的疾病，特色是容易反覆復發，甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度，每一次都會造成不可逆的神經受損，因此積極治療與預防十分重要。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚指出：「NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等，嚴重的狀況甚至會因高位脊髓發炎，導致需使用呼吸器、插管、臥床等，嚴重程度與是否及早治療會影響疾病復原的狀況。」除了對生理健康的影響，頻繁的復發也會對病友的心理造成巨大壓力，導致焦慮、抑鬱等問題，這對他們的生活品質與工作能力造成巨大挑戰。美珠表示：「特別擔心未來復發會造成完全癱瘓的狀況，若生活不能自理會直接影響到家人的生活。」 無法獲得新型藥物治療？一般免疫抑制劑誘發其他疾病問題 姚秀康提到：「有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療，只能用類固醇和一般的免疫抑制劑，導致雙側的髖關節壞死，只能開刀做人工髖關節置換，也有病友導致口腔牙周病，甚至開刀切開化膿處，治療消耗相當長的時間，非常辛苦。」這讓病友倍感無力，因此使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」，對他們來說非常重要。 NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療兩種方式，其中新型生物製劑可降低約90%的年化復發率，能有效的抑制復發的狀況。新型生物製劑對於病友來說是一道希望的光芒，而中央健康保險署也於112年10月起通過健保給付，季康揚醫師指出：「早期無專門治療的藥物，都是其他藥物的適應症外用法，且因無提供健保給付，病友得花費龐大的治療費用，而在去年針對此疾病的新藥通過健保給付，根據國外的臨床試驗結果顯示，新型生物製劑能降低90%的年化復發率，而台灣在通過健保給付後的一年中，目前使用的病友也都沒有復發的狀況，相對來說較穩定。」在得到新型生物製劑的治療後，病友除了能夠降低復發機率，亦能夠降低復發症狀的嚴重程度，恢復原有的生活品質，如一般人一樣正常生活。 新型生物製劑能有效抑制復發狀況，但仍有八成病友無法獲得更有效抑制疾病的治療方式 目前健保給付條件是友善的？還是太過嚴苛？姚秀康說道：「協會有位病友在復發前擁有基礎的自理能力，但復發後造成癱瘓、無法排尿的狀況，雖然能夠通過新型藥物的健保給付，但最多也只能坐起來，現在生活都需依靠家人的協助。」對於獲得新型生物製劑治療，病友需要付出極大的風險換取，造成病友更多的焦慮與負擔。 預防疾病復發是非常重要的事情，但經濟問題卻是無法忽視的困境，目前新型生物製劑雖已通過健保給付一周年，但給付條件較嚴苛，仍有八成的病友仍在等待健保的支應。季康揚醫師表示：「目前符合健保給付條件且通過事前審查的病友僅1~2成，新型生物製劑若對於病友是有效且安全的治療藥物，希望能有更多的病友使用，藉此減少復發的狀況，對於社會來說亦可以減少長照的負擔。」新型生物製劑可以避免病友發生殘障與失去工作能力的問題，美珠亦說道：「目前我沒有通過新型生物製劑的健保給付資格，但使用免疫抑制劑就會誘發疾病，還必須住院15天治療，主治醫師建議今年12月的治療先停止使用此免疫抑制劑，但後續該如何治療醫師也莫可奈何，對於治療的方向感到無助且焦慮。」 夢想能帶給人們希望與光芒，大聲的訴說心中那個未完成的夢想吧！ 由於NMOSD會影響病友的視神經和脊髓，若無適應症用藥之基準治療，仍然會不定期反覆復發，造成許多病友懷有夢想但卻無法完成，夢想帶給我們無限的能量，並且讓我們懷抱著希望向前進，因此社團法人台灣神經免疫疾病協會舉辦「NMOSD讓夢想發聲」的活動，希望藉由協助NMOSD病友實現疾病不再復發後的夢想，讓他們仍對於生活正向且充滿希望。在這次徵集收到的夢想中，許多病友希望能在身體力行時與家人一同出遊，體驗全家出遊的愉悅，也有希望挑戰自我的戶外體驗，更有病友希望能與一直激勵、陪伴自己的罕病大使聊天，促使自己更努力的面對生活。每一則夢想都有獨特的價值和意義，後續協會協助完成心願的紀錄亦會發布於【看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD】的FaceBook平台，冀望他們都能帶著希望看見睛彩的生活。 除此之外，在這健保給付滿一周年的日子，醫師們也透過影片給予病友治療與支持，傳遞與病友一同對抗疾病的能量，讓病友不再孤單的對抗疾病，一起回歸正常生活，一起看見世界的睛彩。 正視泛視神經脊髓炎，放寬健保給付條件讓病友不再焦慮避免無法自理 泛視神經脊髓炎是需要長期對抗的疾病，姚秀康表示：「常常有病友會詢問在什麼樣的條件下才能獲得新型藥物治療？冀望政府能夠正視疾病的問題，透過各方管道讓更多人了解NMOSD疾病，使得病友都能夠及早發現及早治療。」罕見疾病其實並不罕見，透過活動提升社會對泛視神經脊髓炎的認知，對於新型生物製劑的健保給付條件，季康揚醫師提到：「目前新型生物製劑需一年內復發兩次並住院治療才能申請健保給付，這樣的條件不僅限縮了病友接受治療的權利，更影響醫師作為讓病友初次發作確診後使用有效治療方針不再復發的目標。」期望可以放寬健保給付的條件，使得未來照護到更多有需要的病友。 NMOSD罕見疾病日-醫師響應影片連結：https://reurl.cc/rvW54E 圖/臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚

異位性皮膚炎有多難受？29歲何先生與異膚共處20多年，大學畢業至就業初期症狀大爆發，全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎搔癢，大面積病灶讓他流血流湯、傷口密布全身，每天睡不飽痛苦不堪；另一位30歲周小姐，常睡到半夜癢到「像螞蟻從骨髓中鑽出來」驚醒，全身脫屑滲液、體無完膚，曾經覺得自己是爛命一條永遠都治不好，沒奢望過可以找回健康皮膚⋯⋯