異膚治療不中斷!健保新藥想要「再上車」,病友該怎麼做?
異位性皮膚炎是一種常見的慢性發炎性皮膚疾病,對於中重度患者而言,單靠一般的擦藥與保濕往往不足,必須依賴傳統的口服免疫調節藥物或健保給付的新型藥物,如:生物製劑或口服小分子標靶藥物,才能有效控制。然而過去健保對於口服小分子標靶藥物的給付僅有一年,許多病友在「下車」停藥後復發,生活與工作都深受影響。
今年八月起,健保放寬限制,起效快、療效顯著的新藥─口服小分子標靶藥物的給付年限延長至兩年,對病友來說是一大福音。但醫師提醒,給付年限延長並不代表可以放鬆,下車期間若忽視自我監測,仍可能錯失「再上車」的最佳時機。台大醫院皮膚科卓雍哲主治醫師與黃柏瑋主治醫師皆呼籲,病友必須主動監測病情、規律回診,並持續維持適當治療,才能讓疾病管理不中斷。
固定回診與紀錄,讓治療不中斷
異位性皮膚炎無法斷根,經常反覆發作,患者必須一輩子學習如何長時間與之共處。其中,口服小分子標靶藥物近年來逐漸成為治療的重要選擇,其能快速抑制體內過度活化的免疫反應,減少皮膚紅腫發炎與劇烈搔癢,讓患者在短時間內明顯感受到改善。但由於藥效消退得也比較快,一旦停藥,復發的速度可能比傳統藥物停藥後的復發更快,因此治療的連續性就格外重要。
黃柏瑋醫師指出,即使在健保兩年給付結束後,病情也可能逐漸惡化,只是速度因人而異。因此,他強調「固定回診」的重要性,千萬不能等到病情變得很嚴重才求助醫師,「會使用到健保給付新藥的一群病人,本來就是屬於中重度的族群,所以下車後仍應定期回診追蹤,醫師才能及時給予治療。」
黃柏瑋醫師建議病友在病情惡化時可拍下照片,並簡單記錄可能的誘發因素,例如天氣悶熱、大量流汗、飲食改變或感染等。這些紀錄能協助醫師追蹤病情嚴重度、給予平常保養建議、並更快判斷病情是否符合再上車的標準,並及時調整治療策略。卓雍哲醫師補充,許多醫院在申請健保給付時,護理人員也會協助拍攝照片,患者不需擔心自己是否拍得不夠到位。
此外,雖然健保已將口服小分子藥物的給付延長至兩年,但仍需每六個月重新評估一次治療效果。若在六個月評估後,治療效果仍顯著有效,才可持續用藥直至兩年。因此,病友必須和醫師保持密切合作,不可中途自行停藥或減量。
黃柏瑋醫師觀察,部分病友會嘗試自行拉長藥物使用週期,例如將每日藥量減半,或將打針的間隔延長。雖然在現實生活中,這確實能暫時減輕經濟壓力,但這些做法必須與醫師討論後再執行,否則可能導致病情控制不好,反而更快惡化、復發。
持續治療、減少刺激,避免空窗期惡化
健保新藥使用兩年後,患者就必須面臨「下車」的情況,如果要再度上車,該怎麼做呢?卓雍哲醫師指出,病友若想提高再上車的成功率,最好在下車期間仍維持中高強度的藥物治療,讓病情真的因藥物的療效不足而惡化,而非因為疏忽照護才變差。如此一來,不僅有助於病情穩定,也能確保在需要時符合健保申請的資格。
卓雍哲醫師表示,過去有些病人因為下車時皮膚狀況良好,僅靠低強度藥物或簡單保養維持,結果很快復發,甚至錯過再上車的時機。他強調,下車並不代表治療的結束,而是要利用傳統免疫調節藥物或其他方式持續治療,維持一定的控制。
卓雍哲醫師提醒,「如果下車後完全放掉治療,等到復發才想再申請新藥,往往會更困難。」持續治療除了能延緩病情惡化,還能讓病人更容易符合再上車的申請條件。他補充,在台灣實務上,健保的申請仍以 EASI 指數等醫師評估為主。因此,病人仍應依靠定期回診,由專科醫師判斷是否達到再上車的標準。
醫師共同提醒:主動監測、規律回診,才是再上車關鍵
卓雍哲醫師與黃柏瑋醫師都一致強調,病友在下車期間必須保持積極態度。切記不要自行加減藥物,也不要因為短暫好轉就放掉治療。只要落實三大原則:「拍照紀錄—規律回診—持續治療」,就能讓醫師及時掌握病情變化,順利銜接健保再上車的流程。隨著新制上路,口服小分子藥物的健保給付延長至兩年,已大幅減輕病友經濟負擔。若能妥善配合治療與自我監測,未來異位性皮膚炎的長期控制將更加完善,病友也能享有更好的生活品質。

