安寧療護病人不吃不喝可以嗎？畢柳鶯：別再「以愛之名」提供食物
在我協助200多位病人的過程中，深深體會國人最大的兩個文化框架是「死亡禁忌」（人不能死）與「飲食迷思」（人不能不吃），背景因素是民眾和醫師都沒有足夠的死亡教育，甚至不了解人在死亡前是不需要飲食的。以下就因此而衍生的各種狀況逐一討論。
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不想吃、吃不下是可以的嗎？
「你吃飽沒？」「吃飯皇帝大」「民以食為天」「吃飽好上路」，人類長期吃不飽的歷史累積下，即使在豐衣足食的現代，台灣人仍然覺得食物是愛，勸人多吃才好。
「不吃東西怎麼行，那不是要餓死了嗎？」年老衰弱的長輩越睡越多，越吃越少，甚至不能吃了，家屬和某些醫師不知道這是長輩的身體在慢慢關機，要回天家了，用盡方法要讓長輩多吃點，才有營養，才有體力。殊不知，他們的消化器官無法吸收食物和飲水，已經不餓也不渴。不吃不喝，睡飽飽，才是他最想要、也是對他最好的。
結果家屬用盡辦法撬開長輩的口腔，用空針一點一點的灌進牛奶，送到醫院的話，醫師通常會幫病人插上鼻胃管，一天灌5、6罐牛奶。已經衰敗的肉身，負荷不了這些強行灌入的食物和水，可能腹瀉、可能水腫、可能血便，可能血管阻塞、腳趾黑掉，或者只是像活死人般躺在床上，因為各種併發症而頻繁的往返於醫院。
我們「以愛之名」為不需要食物者強行提供食物，滿足了我們的期待，受殘害的卻是病人。有位人子，母親照顧過臥床多年的父親，因此交代子女自己未來一定不要如此受折磨。無奈造化作弄人，因為失智症惡化導致吞嚥障礙而插管臥床數年。
兒子、媳婦都知道這不是母親要的生活，卻不知如何幫助母親。得知可以撤除人工餵食管讓母親解脫這個方法時，兒子內心非常糾結，這不是餓死母親嗎？
沒想到，疫情期間他身體不適，不方便去就醫，待在家裡休養，躺了兩個星期，豪無胃口，沒吃什麼東西，並不覺得餓，兩星期後，不藥而癒。他因此才體會：人會有不想吃、吃不下的時候。他終於可以接受不要再繼續用人工餵食管強制灌食母親，還給母親自然往生的權利。
食物是愛，但是也要考慮對方此時是否需要食物，是否吸收得了營養。那需要站在對方的立場著想，也需要足夠的醫學常識。
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不該插管而插管，應該撤管而不撤？
阻擋善終的最常見醫療處置是「人工餵食管」。不管是老衰或者慢性退化性疾病的病人，只要吃的少、吃的慢、或者進食中容易嗆咳，不論是在養護中心或者醫院，都會被要求插鼻胃管。
假如病人表達過不願意插管，養護中心最常給的回覆是：那就請家屬自己帶回家照顧。這是家屬的死穴，只好答應。病人因此憤怒咒罵、哀嚎，雙手被綁，家屬可能沒有聽到，或者無計可施，每次來探視看了難過，有些人慢慢就不敢來探視了。
若是在醫院，醫師有更強烈的理由要插管：來到醫院的病人怎能沒有吃、沒有喝？吃這麼少，營養怎麼夠，病怎麼會好？沒有鼻胃管要怎麼給藥？難道你們要餓死病人嗎？通常家屬不會只有一人，聽到醫師這樣說，一定有人不顧病人的反對，馬上贊成醫師的處置。
這種情況，除了插人工餵食管，其實還有別的方法，那就是會診復健科，做吞嚥功能評估和吞嚥訓練。學習如何製作適合病人的食物，用安全的方法餵食，許多病人其實仍有進食能力。我們經歷過已經插管3年的病人，居家護理所的護理師接案後，重新訓練由口進食，成功的移除了鼻胃管。
也有一位失智老太太，醫師建議插鼻胃管，病人抗拒，家屬不忍。先生每日做適合的餐點，親自慢慢餵太太吃，這樣過了五年，從來沒有過吸入性肺炎。最後，病人老衰自主不吃不喝，安詳往生了，身上沒有任何管子，這五年中也很少因病送醫。
人工餵食管不是解決病人吞嚥困難的唯一方式，而且是一個有很多副作用的處置，任何家屬與醫護人員都應該審慎的思考，這個處置真的有幫忙嗎？還是造成更多問題。
既然將病人送到醫院，就要照常規來？
因為數十年來，整整一代人臨終經歷了受盡折騰的醫療死，太多家庭有家人長期臥床的慘痛經歷，且有多位醫師長期呼籲拒絕無效醫療，還給病人自然善終的權利，所以有越來越多民眾會向家人交代，不要「死亡全餐」，不要「插管臥床」。
然而多數民眾醫療知識不足，當老衰重症者狀況突然惡化，總免不了將病人送醫，到了醫院，向醫師表達不要急救、不要插管，不要點滴，只是希望醫師讓病人舒服點，許多醫師會回答：「除非不送醫，既然送到醫院，一切只能照常規來。」這常規包括做各種檢查，針對各種不正常的指數給予矯正，缺什麼就補什麼。
吊上點滴，插上3管（呼吸管，鼻胃管，導尿管）的機會非常大，即使生命跡象穩定出院，過沒多久，同樣的事情，再來一遍。間隔時間越來越短，直到終於不治。
有些病人即使醫師的十八般武藝都用上，還是往生了，但是死前的痛苦、死亡的時間被醫療延長了。台灣全民健保花費龐大的金額在照顧末期和臨終的病人，因此相對剝奪了迫切需要救治之病人的醫療權。目前急診壅塞，與臨終病人都送急診，且佔用了加護病房高比例床位有相當大的關係。
80年代，我在台大擔任住院醫師的時期，有些老師是可以因為病人不聽話大罵病人的。現在，敢罵病人的醫師應該很少，不過還是有很多醫師沒有時間或者沒有習慣慢下來聆聽病人和家屬的心聲。只看見疾病，非要盡全力搶救，就算只有百分之一的機會也不能放棄。
為了這百分之一的機會，病人傾家蕩產，從此只往來於醫院與家中，甚至永久臥病在床，也在所不惜。試問身為病人或家屬，能不考慮那百分之九十九的失敗機率、經濟壓力、生活品質與照顧能力嗎？所謂全人的照顧，是以病人為中心，那當然就不能一切都照「常規」來，要視個別情況，把各種因素列入考量。
如今有些病人和家屬知道病人狀況不佳，拒絕無效醫療，不想花錢受罪，或者沒有餘裕負擔生活品質低下的長期照護，而有了與醫師常規建議不同的想法，醫師應該避免斥責、警告家屬不負責任、違法，甚至是不孝。醫師能否尊重病人和家屬有他們的自主決定權，就算停止治療，病人會死亡，這也是他們的人權。
我們不應該像機器人一般，用常規的治療方式來對應疾病。我們要考量病人的人性需求，以病人為中心，接受病人的自主決定，而不是以醫師為中心來作醫療決策。
（本文摘自／走在推廣善終的路上：國內外先行者與他們的創見，「增進醫學知識、提升死亡識能」的最佳指引（《斷食善終4》）／麥田出版）
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