#SMA

SMA(罕病脊髓肌肉萎縮症)是一種基因缺損導致肌肉無力及萎縮的遺傳性罕見疾病；在台灣約有400多名SMA病友，每1千多名新生兒中就有一位罹患SMA，依發病的時間及嚴重程度可分為四型： 第一型：出生6個月前發病，終身無法獨坐，常見進食及吞嚥困難、呼吸衰竭，若未獲得適當的治療，通常在兩歲前死亡。 第二型：6~18個月發病，可以獨立穩坐，但無法獨立行走。肌肉無力的嚴重度因人而異，可活到成年。 第三型：18個月~30歲發病，發病前可獨立行走，但發病後逐漸失去行動能力。常見脊柱側彎、因行動受限導致肥胖、吞嚥及咳嗽能力受影響。 第四型：成年後發病，輕微的肌肉無力，不影響運動功能。 吞嚥、呼吸與運動功能，都是一般人認為輕而易舉的舉動，但對於SMA病友而言，卻需要鼓起莫大的勇氣、耗費全身的力氣，才能獲得這些看似平凡的日常。 SMA早期幾乎無藥可醫，而隨著醫學科技進步，陸續有背針、口服藥物與基因治療等方式，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，直至2022年，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。2023年，SMA藥物終於取得拓寬給付機會，根據健保署官方估計將有近50%的病友可取得救命藥，然而，剩下的200位患者，依然只能用生命等待救命機會。 對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會推出全新紀錄片《迷霧前行》，忠實呈現治療對SMA病友不僅具有重大意義，同時也帶來了生命的希望，期望透過影片讓更多人看見SMA病友的真實生活樣貌與堅韌的生命力。 SMA紀錄片《迷霧前行》首映座談會，將於9月21日(週四)晚上18點30分至20點30分、升級會議中心-松江101館4樓(台北市松江路101號4樓)登場，現場除了放映紀錄片，更邀請自媒體創作者「好棒Bump」與SMA病友們深度對談，歡迎大眾一同報名參加，共同見證SMA病友追逐平凡的夢想，鼓勵更多SMA病友，一個都不放棄！  

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展，由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作，透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎，期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。 從自身罕病經歷出發 挺身為病友權益發聲  脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病，隨著時間的推移會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力，目前台灣有超過400位病友，但僅不到一成符合健保給付用藥資格。本身也是SMA病友的社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長，也是發起此次展覽的主辦方李怡潔呼籲：「面對疾病沒有人應該被放棄，當國際越來越重視罕病家庭的各項權益，特別是醫療權，很遺憾台灣有九成的病友依然只能眼睜睜看著自己失去，期望相關單位在財務可負擔的情況下，保障SMA的生命權。」 超過九成不符合健保給付資格 病友與家屬盼跟進國際 國際上SMA病友治療的需求與急迫性受到重視，反觀國內，「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年，是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家，至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物。根據罕病基金會統計， 2017至2021年罕病專款累積26億元未執行，2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅，但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付，對健保預算的財務衝擊非常低，幾乎為零，粗估罕藥專款仍有近10億未執行，若年底仍未用磬將被迫收回。致力於SMA藥物爭取的李怡潔再次呼籲：「政府既然已編列罕藥預算，應盡快讓SMA取得治療，而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。」 多媒體藝術家與病友攜手創作 生命故事反映社會真實樣貌 罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合，創造出了當代藝術不同的可能性，由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家，橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域，歷經一年多的籌劃準備，盼藉由SMA罕病病友的生命故事，呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。 〚身在其中 INCLUDE｜SMA特展〛 ✦展覽日期：2022/12/3 - 12/11 ✦展覽時間： 12/4 - 12/11（10:00-18:00） ✦展覽地點：南港瓶蓋工廠M棟展館 ✦展覽門票：免費參觀 ✦活動官網：https://include.tw