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病程以小時為進展,龐貝氏症家庭走滿20年,籲早篩與不中斷治療  健保持續照顧

病程以小時為進展,龐貝氏症家庭走滿20年,籲早篩與不中斷治療 健保持續照顧

「兒子小六那年回家說腳很痛。一開始以為是成長痛或運動拉傷,先看骨科、推拿,再轉院檢查;一路奔走,一年多後才在小兒遺傳科與神經科會診下確診—龐貝氏症。」台灣龐貝氏症協會理事長許耀文回憶將近20年前自家孩子的歷程。等到藥物真正接上,但肌肉已留有損傷,步態得格外留心,甚至夜間也需要呼吸器。「如果更早確診、早一點用藥,孩子會不會就不留後遺症?」 延誤確診、中斷治療是患者不可承受之重 多數民眾對龐貝氏症陌生,甚至連聽都沒聽過。龐貝氏症是一種罕見遺傳性代謝疾病:病患由於體內缺乏分解肝醣的酵素,肝醣會堆積在肌肉與心臟裡,時間一久,便出現肌力下降、呼吸變淺、心臟受累等問題。 「我兒子是晚發型,延後一年的確診尚未危及性命,但協會也見過不少嬰兒型的新生兒病童因為延誤確診成為天使了」,許耀文進一步分享嬰兒型與晚發型患者的不同,晚發型常從爬樓梯費力、走路易軟、久站會喘開始。拖得越久,肌肉受損越難逆轉,並可能伴隨脊椎側彎與步態改變。而嬰兒型患者發作進展極快,病程進展以「小時」計算,根據研究數據,若未能及時診斷與治療,新生兒病患有高達90%無法存活過一歲。 但慶幸的是龐貝氏症有藥可醫,打破活不過一歲的魔咒,許耀文分享,台灣自2005年起將龐貝氏症治療納入健保給付,20年間,協會見證了許多病童的成長。 龐貝氏症治療進步 孩子能長大、能圓夢 「未來協會工作是盡可能幫助這些順利長大成人的病友們順利就業」台灣龐貝氏症協會秘書褚妍伶也表示,這20年有藥醫,讓這些年順利長大的病患能走上人生正常軌道。像是一名在嬰兒期確診的嬰兒型病友小棠,因為有及早篩檢用藥,不僅克服肌肉問題,更因熱愛游泳而成為校隊健將,不僅完成兒童鐵人賽,未來還想要當舞蹈老師。還有一個孩子小潔,因為有穩定的治療,可以一圓出國夢,到日本學習版畫、創作繪本,期盼成為一個藝術家。 許耀文進一步補充,第一代酵素替代療法(ERT, Enzyme Replacement Therapy)在2005年問世,健保署也隨即將該藥物納入健保,隨著醫學進步,2023年第二代酵素替代療法也通過健保給付,讓病友能獲得更好、更長久的治療成效,有更多時間能度過與一般人無異的生活。 「感謝健保、感謝有藥」許耀文感觸地說,這20年來,健保與藥物不只把孩子的命留住,也讓他們健康長大、走得更遠:有人上大學、讀生命科學與醫工、念心理,想做研究、設計輔具、陪伴病友—希望把曾得到的幫助,再傳給下一個人。產官醫學界與病友團體持續努力,讓台灣的治療模式能成為國際指標。 從藥物到制度 讓罕病家庭「不中斷的生活」成真 也因為看見這些改變,早期診斷的重要性更加明確。許耀文說:「同樣是一滴血,能多驗幾個項目,就能杜絕更多後患。」嬰兒型若錯過早期診斷與治療,可能在短時間內惡化甚至危及生命;晚發型若能早點被系統標記與追蹤,就不必等到症狀發現才四處求醫、走彎路。協會也因此呼籲,期盼政府能將龐貝氏症新生兒篩檢全面公費化,早篩早療,讓整體照護更有效率。 「孩子們都不敢漏掉任何一次的治療,不遲到、不缺席」許耀文指出,龐貝氏症的治療是非常精準的,連孩子都知道自己的疾病是不可逆、要珍惜每一次的治療,慶幸目前台灣健保已給付治療藥物,讓患者得以持續用藥,然而隨著患者年紀和體重的成長,藥物治療的需求也會增加。他期盼健保能有前瞻性的規劃,保障病友在持續成長的過程中不因資源限制而影響治療、不中斷生活的權益。 許耀文也分享,除了藥費有健保幫忙,病友家庭仍需自費負擔治療所需的交通、請假與照護開銷,對於病友家庭仍是一輩子的課題,成立近10年的台灣龐貝氏症協會,希望能成為確診家庭的重要支點,補足政府防護網難以觸及之處,穩住家屬的心,協會陪著新確診家庭對接基因、神經與兒心等專科,協調規律治療時段,並把物理復健、呼吸訓練、營養管理納入日常。同時,也以病友故事安定情緒,讓家屬看見「路走得下去」。龐貝氏症的照護不能中斷,因為漏掉治療,身體機能就可能退一步,協會願意成為健保、醫師最有力的夥伴,一起守護更多的龐貝孩子健康成長、有能力再回饋社會。 龐貝氏症協會也在今年4月舉行「健保20週年」的感謝成果展,對各界表達支持與感謝。他期盼,龐貝氏症不只是醫療戰役,更是一條能好好生活的路。龐貝氏症協會「健保20週年」的感謝成果展花絮影片,點擊了解更多:https://www.facebook.com/share/v/16v1YFoHFx/?mibextid=wwXIfr

做重訓竟導致疝氣?年輕病例激增,醫:微創技術助快速回復生活常態

做重訓竟導致疝氣?年輕病例激增,醫:微創技術助快速回復生活常態

以往疝氣多半出現在嬰幼兒與中老年人,近來臨床卻發現有年輕的健身族群因負重導致疝氣的個案,甚至也有女性患者確診。台灣疝氣領域專家、三軍總醫院減重代謝暨消化系微創手術中心主任徐國峯醫師指出,近期門診就有一名35歲上班族,長期進行重訓,近2、3個月發現腹股溝隆起,甚至膨至睾丸部位;白天站立時突起愈加明顯,平躺後雖能以手推回,但始終反覆出現,隨著不適感逐漸明顯讓他憂心不已,就醫後,確認是負重過度造成的疝氣問題。 這名患者與醫師與討論治療方式後,選擇以達文西微創手術進行修補。由於手術傷口小、恢復期短,術後隔天即可下床活動,回診時表示幾乎沒有明顯疼痛感,後續僅需依醫囑避免短期內搬重物即可。 一旦腸子陷入疝氣囊內恐缺血壞死 另一名50歲女性則因右側腹股溝持續鼓起並伴隨疼痛,起初懷疑為婦科問題,經檢查排除後轉介到外科。徐國峯醫師說明,門診立即以超音波檢查,確診為股疝氣,與患者討論後,同樣也準備以達文西手術進行治療。徐國峯醫師強調,由於女性疝氣位置較隱匿、卡住風險更高,因此也建議有症狀就應盡快評估治療。 徐國峯醫師說明,疝氣的族群以往以嬰幼兒或中老年人居多,嬰幼兒多為先天性,中老年則因腹壁老化,加上慢性咳嗽、便祕、攝護腺肥大用力排尿等導致腹壓長期升高導致;但近年明顯發生新的族群就是健身男性,重訓負重過大是主因。 徐國峯醫師表示,在大眾印象中,疝氣多半等同於「鼠蹊部鼓起的一包」,疝氣最典型表現是腹股溝一側或兩側隆起,站久變大、躺平可推回,也就是常見的腹股溝疝氣.通常會請患者站立、咳嗽用力時觸診檢視,再以超音波就能確認。徐國峯醫師指出,疝氣並非小事,最需要警覺的是「卡住」的問題,一旦腸子陷入疝氣囊內缺血壞死,甚至會導致腹膜炎危及性命,因此一旦發現不適,應儘早安排治療。 圖/徐國峯醫師與團隊在10月達成200例達文西手術 微創手術+人工網膜,一個月就能運動 徐國峯醫師說明,在疝氣的治療方式上,過去手術是以傳統開放式修補為主,需從皮膚切開、逐層進入修補破洞,因傷口較大、疼痛度高,恢復正常生活往往需3個月。近年來,微創手術逐漸成為主流,透過腹腔鏡或達文西系統,只需幾個小切口即可完成修補,病人多能在術後1~2天返家,恢復速度快,健身者大約1個月就能回到生活常軌。 此外,除上述說明常見的腹股溝疝氣,另外若是先前有其他腹部手術,原本組織曾被破壞,則更容易引發切口性疝氣.切口性疝氣因缺損更大,修補難度高.隨著科技進步,達文西機器手臂逐漸成為切口性疝氣修補的重要利器,讓醫師能在狹窄困難的空間,將人工網膜放置於理想位置,以降低腸道損傷風險。 搭配人工網膜修補也是降低復發率的關鍵。徐國峯醫師強調,人工網膜能提供堅固支撐,取代早期僅靠縫合的做法,將復發率大幅降低;在有經驗的醫師團隊操作下,復發風險甚至能控制在1%以下。不過,他也提醒,若患者本身有慢性咳嗽、便祕或攝護腺肥大等問題,術後若未改善生活習慣,仍可能造成腹壓增加,導致再次復發。 徐國峯醫師指出,在手術方式上,達文西系統相較於傳統腹腔鏡,具備幾個優勢:像是視野放大更具立體感、器械有關節可更靈活操控,以及鏡頭與手臂的穩定度高等,這些條件讓手術過程更精細,特別是在複雜型、復發型或巨大型疝氣的處理上,更能發揮效果。他也提到,自2024年9月起健保也開始給付疝氣的達文西手術部分費用,讓患者接受度逐步提升,使更多病人能享受到微創技術帶來的好處。 徐國峯醫師強調,疝氣無法靠吃藥或束腹帶自行癒合,若不處理只會越來越嚴重,因此,一旦發現腹股溝有不正常鼓起、不適甚至疼痛,應及早就醫並與醫師討論合適的治療方式;選擇人工網膜搭配最新的微創手術,不僅能有效降低復發率,也能縮短恢復時間、減少術後疼痛。更重要的是,及早就醫與治療才能避免疝氣惡化導致腸道缺血壞死等嚴重併發症。 圖/三軍總醫院減重代謝暨消化系微創手術中心主任 徐國峯醫師

入學如臨大敵 防堵肺炎鏈球菌「突破性感染」! 醫籲: 2-6歲高危群可追加疫苗強化防護

入學如臨大敵 防堵肺炎鏈球菌「突破性感染」! 醫籲: 2-6歲高危群可追加疫苗強化防護

根據疾管署監測顯示,侵襲性肺炎鏈球菌感染症創六年新高。2013年以前台灣尚未全面施打13價肺炎鏈球菌疫苗,血清型19A曾造成多起嚴重個案1、2,包括肺炎、腦膜炎與敗血症等侵襲性症狀,不少兒童留下永久神經學後遺症3;至13價公費接種在2015年正式納入常規施打4,讓重症案例顯著下降5。林口長庚紀念醫院副院長/林口長庚兒童感染科教授級邱政洵主治醫師提醒,隨著進入流感季與開學季,家長可考慮讓孩童補打肺鏈疫苗來強化防護。 肺炎鏈球菌感染可能引發嚴重併發症 邱政洵醫師表示,在還沒有肺炎鏈球菌疫苗的時代,台灣的特殊現象是 2~5歲兒童的侵襲性肺炎鏈球菌感染發生率最高6,這與幼兒園、托嬰中心的群體生活有關,幼童帶菌率高7、互動密切,增加了傳染風險。 肺炎鏈球菌感染的嚴重型態稱為「侵襲性肺炎鏈球菌感染症」(IPD),邱政洵醫師說明,常見有3種:腦膜炎、敗血症、以及肺炎,其中腦膜炎最為危險8,即使救回,也可能留下發育遲緩、癲癇、聽力受損等後遺症9。邱政洵醫師表示,初期症狀往往不具特異性,常以發燒為主,容易與一般感冒混淆;如果孩子高燒不退,合併活動力下降、呼吸急促或困難、持續嘔吐、意識改變、甚至癲癇發作,就要高度懷疑並立即就醫9。如今9月開學,更應提高警覺,做好相關預防措施。 邱政洵醫師指出,台灣現在有很完備的肺炎鏈球菌小兒公費疫苗政策,幼兒在2個月、4個月接受基礎接種,12至15個月追加1劑13價疫苗10,已能提供良好保護,只是部分孩子在2~5歲期間,抗體濃度逐漸下降,加上進入群體生活,便可能發生「突破性感染」11。在北美,常見接種模式是「3+1」(2、4、6個月+12–15個月追加)12,比台灣「2+1」模式多一劑13。考量進入群聚環境後感染風險提高,家長可與醫師討論是否在適當時機補強保護。 2歲施打追加保護邱政洵醫師說明,近年監測發現,台灣兒童侵襲性肺炎鏈球菌感染以非13價涵蓋的型別為主,如目前最流行的血清型別為15B;除此之外,原本13價涵蓋的血清型別,還是有突破性感染的案例,且大多發生在2-6歲較大的孩子;若2歲以上的孩子需要強化防護,再補打一劑結合型肺炎鏈球菌疫苗即可。目前台灣肺炎鏈球菌結合型疫苗有13價疫苗(PCV13)、15價疫苗(PCV15)以及20價疫苗(PCV20)可選擇,可依孩子的接種史與醫師評估討論。 邱政洵醫師補充,有的家長會擔心副作用問題,但其實肺炎鏈球菌疫苗的副作用很少,最常見是注射部位紅腫或短暫發燒,嚴重不良反應比例非常低14,家長不需要過度擔心。邱政洵醫師呼籲,接種疫苗除了保護兒童自身,也能間接保護免疫力較差的長者。除了施打疫苗外,日常生活中,良好的衛教習慣仍不可少,包括勤洗手、在擁擠場所戴口罩、維持均衡營養與運動習慣,才能降低疾病發生機率。

急性A型主動脈剝離致命風險高 健保5月納入手術凝膠助提升存活率

急性A型主動脈剝離致命風險高 健保5月納入手術凝膠助提升存活率

圖/臺中榮民總醫院心臟外科 黃暄喬醫師(辰蒔拍攝) 主動脈是從心臟輸送血液到全身的最大血管,當主動脈內膜突然撕裂,血液衝入血管壁,形成真假腔分離,會造成腦中風、心肌梗塞、腎衰竭或腸缺血等嚴重併發症。臺中榮民總醫院心臟外科黃暄喬醫師指出,尤其是急性A型主動脈剝離,因連接心臟與大腦血管,死亡率隨時間快速攀升,「每延誤一小時,死亡率就會增加。」 黃暄喬醫師表示,日前就有一名50歲男性因典型撕裂性胸痛送醫,確診急性A型主動脈剝離。病人到院後緊急送進開刀房,手術歷時7個多小時,其中大半時間都在處理止血。所幸在縫合過程中搭配封合凝膠,止血效果理想,術後也減少相當多的出血量。病人清醒後狀況穩定,順利跨過生死關。 圖/臺中榮民總醫院心臟外科 黃暄喬醫師(辰蒔拍攝) 與死神賽跑:急性開胸手術挑戰性高 在臨床經驗中,急性A型主動脈剝離以高血壓、高血脂、高血糖患者最常見,若同時伴隨抽菸、酗酒、熬夜等習慣,風險更高。部分病人因結締組織疾病如馬凡氏症候群,血管本身就較脆弱,也容易發生剝離;另外氣溫驟變,進出冷氣房血管收縮劇烈,也是另一個危險時刻。 黃暄喬醫師說明,急性A型主動脈剝離的手術必須立即開胸,將受損的升主動脈切除並置換人工血管。過程中,醫師需暫時阻斷心臟與腦部正常血流,在體外循環機輔助下操作手術、使用替代方式給予腦部循環;但在某些手術縫合步驟中仍需中止全身循環,這意味著除了心臟與腦部,其他器官也承受著缺血傷害。「哪怕只是針孔般的小洞,在抗凝血劑的環境下都可能持續出血。」黃暄喬醫師說,若無法在短時間內止血,手術時間就會被拉長,病人的風險也隨之增加。黃醫師強調,確實的縫合才能達到良好的止血;而縫線之外的輔助製劑,則是手術團隊有力的輔助工具。 「真正置換血管不會花這麼久,最大的挑戰是術中出血控制。」黃暄喬醫師談到,有病人還沒等到手術完成,就因血管破裂在急診或消毒階段不幸離世,急性A型主動脈剝離的時間壓力幾乎是一場與死神的賽跑。 健保給付上路:新醫材帶來更多治療希望 自2025年5月起,健保已將手術封合凝膠納入急症手術給付,不僅減輕病人負擔,也讓醫師在搶救過程中有更多選擇。黃暄喬醫師說明,這類手術封合凝膠可依臨床需求選擇塗抹或噴霧。大血管縫合後多以塗抹方式加強止血,而在冠狀動脈繞道或小兒心臟等較精細的結構,則常以噴霧施用,因為顆粒細緻,能均勻覆蓋不規則表面。 黃暄喬醫師提到,部分病人日後可能因殘存病灶而需要再次開胸,但這往往是極具挑戰性的手術;前一次手術造成的沾黏,會讓第二次操作更為棘手,若使用的是可吸收凝膠,能在體內逐漸分解,減少異物反應與沾黏,也降低後續手術的難度。 儘管醫材進步能提升存活率,黃暄喬醫師強調,但最根本的還是預防。急性A型主動脈剝離控制血壓是第一要務,高血壓患者應養成每天量測的習慣,並規律服藥。日常生活中則應戒菸戒酒、維持規律作息,少鹽少油飲食並持續運動,以保持血管彈性。 黃暄喬醫師更提醒,若突然出現撕裂感胸痛或難以言喻的強烈不適,就應立即就醫,並清楚描述症狀,幫助醫師迅速判斷與處置。在急性主動脈剝離面前,每分每秒都攸關生死,唯有平時落實健康管理、及早就醫,才能把握黃金治療時間。

流感疫苗接種率不到5成!台大北護院長:高齡者最易重症,接種時機是關鍵

流感疫苗接種率不到5成!台大北護院長:高齡者最易重症,接種時機是關鍵

今年流感疫情比往年更加嚴峻,上半年死亡人數已超過16,000人,而去年全年僅20,000多人。更令人擔憂的是,這些死亡案例中絕大多數都是老年人,重症患者中也有八九成是高齡族群。詹鼎正強調,不管是流感或其他疾病,老年人都是最需要預防的重要族群,呼籲民眾應更加重視流感疫苗接種的重要性。

2~5歲肺炎鏈球菌突破性感染大敵,黃立民:血清型變化快應補疫苗強化防護

2~5歲肺炎鏈球菌突破性感染大敵,黃立民:血清型變化快應補疫苗強化防護

肺炎鏈球菌是常見的呼吸道傳染病,近來陸續見到3~4歲孩童發生菌血症或腦膜炎的案例,多數孩子於嬰兒期已完成公費肺炎鏈球菌公費13價(PCV13)疫苗接種,卻在2~5歲甚至更大年齡1,因「突破性感染」侵襲而嚴重高燒不退、咳嗽惡化而住院2。 黃立民醫師提醒,疫苗接種會改變血清型的「版圖」,就目前台灣流行情勢而言,多涵蓋七種病毒型的20價疫苗(PCV20)更能「一次補進」關鍵型別3。開學即備戰,呼籲家長提高警覺,補強防疫保護。 肺炎鏈球菌感染的臨床表現可從中耳炎、鼻竇炎等輕症,發展到肺炎、膿胸等重症4,其中最令人擔憂的是腦膜炎;即便救治成功,仍可能留下癲癇、聽力受損、發展遲緩等後遺症5,少數甚至會影響其他器官功能,對孩子留下長期負面影響。 醫師也提醒肺炎鏈球菌感染通常在初期症狀與感冒相似:發燒、咳嗽、流鼻水皆可能出現,但若孩子高燒超過3天未退,並合併精神不佳、呼吸困難或意識改變,應立即就醫評估。 PCV20涵蓋更多血清型,補強保護力 黃立民醫師指出,台灣的肺炎鏈球菌流行病學與國外不同,西方國家的侵襲性肺炎鏈球菌感染多集中於1歲以下嬰兒,而台灣的高峰則落在2~5歲學齡前兒童1。由於托嬰中心與幼兒園的群聚環境,幼童密切接觸,且此年齡層孩童的帶菌率偏高6,傳染風險也隨之上升。 黃立民醫師說明,疫苗接種會改變血清型的「版圖」:被疫苗涵蓋的型別逐漸下降,而未被涵蓋的型別則會上升,成為新的威脅。以台灣近年監測結果來看,常見的血清型包括15B、15A、15C與19A等型別7。雖然19A屬於PCV13涵蓋範圍,仍部份突破性感染的案例,其他如15B、15A與15C等,則不在PCV13可保護的範圍內3。因此,PCV20(20價)成為補強的重要工具,相較PCV13,PCV20多了7種血清型,能針對近年上升的型別如15B提供額外保護8。黃立民醫師強調,市面上亦有15價疫苗(PCV15)可選,但就目前台灣流行情勢而言,PCV20更能「一次補進」關鍵型別。 6個月以及5歲前可自費接種肺炎鏈球菌疫苗完整免疫保護網 目前台灣公費提供的PCV13接種時程為「2+1」9:於2個月、4個月接種基礎劑,12~15個月追加1劑。而北美接種時程多採「3+1」10模式,於6個月再加打一劑,因此部分家長會選擇在嬰兒6個月大時自費補強,以提升嬰兒期的抗體濃度。 有部分家長擔心疫苗接種所帶來的副作用,但黃立民醫師表示,施打肺炎鏈球菌疫苗後多僅會出現注射部位輕微紅腫或短暫發燒,嚴重不良反應罕見11,相較於感染肺炎鏈球菌後可能發生的菌血症、腦膜炎等重症風險相比,疫苗帶來的保護效益更大12。黃立民醫師建議除了完整施打公費的3劑疫苗,家長可評估於孩童6個月時補打1劑;而進入2~5歲時,早期接種疫苗所產生的抗體會逐步下降13,且此階段正處於孩童群聚生活的感染高風險期,則可以考慮再追加施打一劑PCV20,以完整保護力。 PP-PRV-TWN-0231-202509

台灣糖友突破250萬!「請問糖三臟2.0」數位衛教破解共病威脅

台灣糖友突破250萬!「請問糖三臟2.0」數位衛教破解共病威脅

台灣糖尿病患者已突破250萬人,除了血糖控制,腎臟病變與心衰竭等共病威脅更不容忽視。糖尿病關懷基金會長期深耕糖尿病防治與健康促進,日前舉辦「2025請問糖三臟衛教推廣計畫示範說明會」,正式推出全新升級的【控糖321請問糖三臟2.0】衛教工具組,邀請醫界專家分享創新衛教策略。

HER2陽性乳癌治療新契機:精準與便利注射療程策略讓醫療與生活不失衡

HER2陽性乳癌治療新契機:精準與便利注射療程策略讓醫療與生活不失衡

HER2陽性乳癌因腫瘤生長快速且復發率較高,過去一直是治療上的挑戰。隨著醫療科技進步,藥物種類更加精準、療程安排也更趨個別化,新的給藥方式像是皮下注射也讓治療過程能更貼近患者的日常生活。然而,許多患者仍對術前、術後治療選擇、療程持續性以及最新治療方案認識不足。惠文茱麗葉診所高階乳房醫學中心葉大成醫療長與謝惠珍執行長分享了臨床觀察與經驗,幫助患者更了解乳癌患者在完整治療與生活品質之間取得平衡的最佳治療模式。 個別化規劃:精準治療從確診就開始 葉大成醫療長指出,當患者確診乳癌後,醫師的重要任務便是協助建立正確認知並說明治療邏輯,讓病患有最有效的治療。舉例來說,對於原位癌由於尚未轉移,手術搭配藥物治療多能獲得良好預後,然而,一旦腫瘤超過1公分,就需要進一步搭配藥物治療;以HER2陽性乳癌來說,因腫瘤生長快速、轉移風險高,更需從一開始就制定完整的術前及術後治療規劃。 葉醫師解釋,對於腫瘤較大或希望保留乳房的患者,醫師通常會建議術前進行標靶合併化療,藉此縮小腫瘤並提高保乳成功率。同時,最重要的是術前治療能幫助觀察藥物效果,若發現治療反應不佳,術後可再進行療程調整;而腫瘤較小、分期較早的患者,則可以手術後再接受輔助治療,以降低復發風險。 葉大成醫療長指出,乳癌治療正朝向個人化與精準化發展,不同性質的腫瘤需要不同治療組合。臨床經驗與研究顯示,部分腫瘤較大的 HER2 陽性乳癌患者,與醫師討論採用術前治療後,對整體治療有所助益,並有可能達到病理完全反應(pCR),進而改善後續的預後狀況。這也凸顯了「先期治療」與「個別化治療策略」在臨床決策中的重要性。 圖/惠文茱麗葉診所高階乳房醫學中心葉大成醫療長強調,HER2 陽性乳癌治療需依個人病況精準規劃。 治療模式演進:從藥物到給藥方式的全面提升 擁有數十年護理經驗惠文茱麗葉診所執行長謝惠珍個管師更分享,乳癌治療方式已從傳統的手術、化療逐步進展到標靶治療,藥物選擇愈加多元,讓患者更有信心完成療程;特別是給藥方式的革新,讓患者不再需要忍受繁複的靜脈注射過程,而皮下注射成為HER2陽性乳癌治療的一項重要選擇。 執行長指出,與傳統靜脈注射相比,皮下注射無需留置針與點滴,給藥時間大幅縮短,使治療過程更為簡便,也能減少患者等待的焦慮與壓力;對於需要家屬陪同就診的年長患者,皮下注射更能降低照護負擔;但臨床上仍可能出現局部紅腫或硬塊等反應,並需醫師評估適合與否,才能兼顧便利與安全。 圖/惠文茱麗葉診所高階乳房醫學中心謝惠珍執行長分享,皮下注射可縮短療程時間、減輕焦慮與照護負擔,但仍需醫師評估以兼顧便利與安全。 案例分享:皮下注射新選擇讓32歲罹癌媽媽能持續兼具工作與育兒 惠文茱麗葉診所就有一名32歲上班族的案例,該患者確診為第二期HER2陽性、荷爾蒙受體陽性乳癌,由於腫瘤大於2公分,術前接受標靶合併化療以縮小腫瘤。雖然她能坦然面對治療,但作為職業婦女且需照顧孩子,冗長的靜脈注射與副作用是她最難承受的部分;透過醫療團隊溝通後,她選擇改用皮下注射,治療時間縮短,不僅減輕了身心壓力,也讓她能兼顧家庭與工作。謝惠珍執行長表示,臨床觀察發現,多數患者對皮下注射接受度高,且在改用皮下注射後,更願意回診並提早安排療程,完成率隨之提升。 謝惠珍執行長強調,提高患者的療程完成率與生活品質同樣重要,惠文茱麗葉診所透過專業醫療團隊及便利的溝通方式,依患者需求提供降低副作用等解決方案,協助病患邁向身心兼顧的康復之路。她說明,茱麗葉高階乳房醫學中心從乳房攝影檢查採用3D廣角及AI智能減痛設計,讓乳房攝影異常或乳房篩檢異常患者能更安心接受檢查,特別是對於中部女性醫療需求來說,無論是在台中乳房篩檢還是乳房篩檢異常後的進一步處置,診所皆能在同一地點完成檢查、診斷與治療規劃,提升效率並兼顧精準度。 葉大成醫療長也呼籲,對於新確診的患者,首先一定要建立正確的疾病觀念,了解HER2陽性乳癌的特性及治療階段的全貌,現在乳癌治療已經朝治癒的方向前進;透過專業團隊的個別衛教與完整療程規劃,可協助患者選擇最合適的治療方式,從治療時間、生活影響、給藥方式都應納入考量,使患者在理解中獲得信心,走得更長也更穩。 圖/惠文茱麗葉診所團隊以專業與創新技術,提供兼顧療效與生活品質的一站式乳房醫療服務。 M-TW-00007358

重度海貧2寶爸靠新療法改善肝鐵過高,促進正常造血重拾生活主控權

重度海貧2寶爸靠新療法改善肝鐵過高,促進正常造血重拾生活主控權

一名40歲的2寶爸,長年因重度海洋性貧血所苦,需定期接受輸血治療。當時他扛著工作常需請假,憂心孩子年幼卻無法分攤另一半照護責任的雙重壓力,儘管已使用多種排鐵劑,仍難以有效控制體內鐵含量,導致肝鐵含量超標,長期下來甚至面臨肝硬化風險,更讓他恐懼、擔心自己能否好好陪伴孩子長大,而感到身心俱疲。直到近一年,開始接受新一代紅血球成熟劑治療,除了血紅素變得穩定,體內鐵蛋白指數明顯下降,肝臟的鐵含量也幾乎降到接近正常值,才讓他與家人共同找回對生活的掌控感與期待。 這項突破性的紅血球成熟劑療法,目前已列入國際治療指引,並已納入台灣健保給付。中山醫學大學附設醫院兒童血液病中心主任翁德甫醫師說明,這項新療法能夠抑制影響紅血球成熟的異常因子,避免未成熟的紅血球早期凋亡,協助患者恢復有效造血,進而降低對輸血與排鐵劑的需求,除了穩定血紅素濃度,體內的鐵負擔也隨之減輕、有助於保護心肝等重要器官,大幅提升生活品質。 過去治療挑戰:長期輸血與排鐵困境 海洋性貧血是一種台灣常見的基因遺傳疾病,全台帶因率約為6%1,如果父母都帶有基因,就有四分之一的機會生下重度海洋性貧血的寶寶,目前台灣約有近400位重度海貧患者2。儘管過去幾十年來,產前遺傳基因診斷明顯減少了重度海貧患者的發生人數,不過重度海貧的患者,仍面臨長期每二至四週輸血一次與每天服用排鐵劑的健康負擔,對生活造成相當大的不便。 翁德甫醫師表示,很多重度海洋性貧血患者在6個月到1歲間就會被診斷,儘管重度海貧兒童患者能透過骨髓移植解決,但由於移植仍有其風險,加上還需等到能夠匹配之捐贈者,因此絕大多數重度海貧患者都是從小就必須仰賴規則輸血與服用或注射排鐵劑的日子;即便是中度海貧的患者,到了20歲之後也會開始出現貧血惡化、脾臟腫大或是膽結石的情況,一樣會面臨逐漸需要輸血與排鐵的健康問題。 由於長期輸血會造成鐵沉積於體內器官,因此需要同步搭配排鐵劑治療。翁德甫醫師指出,雖然排鐵劑已從靜脈注射進步到口服的治療方式,但由於有些患者對藥物有腸胃不適、噁心、嘔吐等副作用,因此仍然會有鐵沈積的問題,特別是隨著年紀增長,每天吃10幾顆藥物以上都是日常;但如果不使用排鐵劑,長期會引起不可逆的器官損傷,導致例如糖尿病、心衰竭、肝衰竭,或者是肌膚變黑、骨骼異常等3。 翁德甫醫師提到,過去急診常也會有重度海貧患者因為急性心臟衰竭送醫,就是因為沒有好好排鐵,導致急性心衰竭與心律不整,若沒有即時正確給予搶救與大量排鐵劑,患者往往會死亡。而除了心臟問題之外,肝鐵沈積也可能引發肝硬化甚至肝癌。因此,規律地輸血、排鐵幾乎可說是所有重度海貧患者終其一生為了能夠正常生活下去所必須面對的課題。 翁德甫醫師指出,重度海貧患者隨著年紀愈大,往往所需的輸血量也會逐漸增加,可能從每月增至每二至三週輸血,且輸血單位也會增加,如果患者沒有規律輸血及排鐵,很可能會面臨骨質疏鬆、骨骼變形等情形,可能跌倒或外傷就導致骨折,也可能對健康造成重大危害。翁德甫醫師強調,過去曾有錯誤的觀念以為「少輸一點血沒關係」、「也不用一直排鐵」,反而造成身體不正常造血增加,導致脾臟腫大、消耗更多紅血球導致「無效造血」與「嚴重貧血」的惡性循環。 新療法抑制紅血球不正常因子、促進正常造血 翁德甫醫師門診中,也有另一名年輕女性白領工作者,從小就被診斷為重度海洋性貧血。隨著年紀增長,輸血需求增加到每2~3週輸3、4袋血,由於工作忙碌,她甚至必須帶著電腦邊輸血邊工作,加上對特定排鐵劑過敏,每天吃超過10顆藥物,導致她長期對療程感到疲憊,無法集中精神。得知紅血球成熟劑這種新療法後,她決定嘗試,經過2~3次治療,血紅素逐漸穩定,排鐵劑使用量也跟著減少,對於忙碌的她來說,終於能在健康與工作間取得更好的平衡,讓生活多了彈性與安心。 翁德甫醫師強調,紅血球成熟劑療法在台灣罕病基金的支持下,已對於重度海洋性貧血患者提供健保給付,能夠減輕患者經濟壓力。新療法不僅能減少輸血頻率,也能降低體內鐵負荷,對於生活品質與器官保護都有很大的好處。雖然重度海洋性貧血仍舊是無法根治的疾病,但透過長期的穩定療程,可以讓患者獲得更好的生活品質。 短影音連結:https://youtube.com/shorts/eOyoo970pL8

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