HTA病友參與國際工作坊聚焦制度轉型 國際專家倡議：讓病友更早、更有意義地參與醫療科技評估

社團法人台灣年輕病友協會因應立法院於近日三讀通過《衛生福利部組織法》修正案，將設立行政法人醫療科技評估中心，昨（9/1）日於台北君悅酒店舉辦「台灣HTA病友參與培力工作坊」，邀集國際醫療科技評估總會（HTAi）及健康經濟領域專家，分享各國病友參與HTA的制度經驗，並共同探討台灣如何建立更完整的病友參與機制，以及將多元社會價值納入醫療科技評估與健保給付決策。

把握HTA制度轉型契機　建立具實質影響力的病友參與機制

社團法人台灣年輕病友協會秘書長劉桓睿表示，期待行政法人醫療科技評估中心正式上路後，建立更完整且制度化的病友培力強化參與品質，賦予病友代表在HTA及健保新藥引進流程中更明確、正式表決權的參與角色，使病友意見真正進入評估與審議，而非停留在程序性徵詢。

圖/社團法人台灣年輕病友協會秘書長劉桓睿期待建立更制度化的病友參與機制，讓病友意見真正進入HTA及健保新藥評估與審議。

當病友參與逐步走入制度，評估框架也必須回應疾病在真實生活中造成的影響。劉桓睿指出，醫療科技評估不應只看新醫療科技對健保財務的衝擊，也應納入對醫療體系的成本節省、疾病對病友所得與職涯的影響、病友及照顧者的勞動生產力損失，以及家庭與社會承擔的照護成本，才能完整呈現創新醫療科技對病友、醫療體系與社會所創造的價值。

立委陳昭姿表示，病人過去在醫療科技評估的參與不足，未來會持續提高病人參與，避免在評估時停在財務考量。立委王正旭辦公室法案主任陳柏儒提及，台灣在HTA相關法規具有跨黨派的共識，因此法案很快速的通過三讀，健康台灣的目標下也持續投入更多資源，未來執行相關細節期望能符合病人期待。

圖/立法委員陳昭姿表示病人過去在醫療科技評估的參與不足，未來會持續提高病人參與避免在評估時停在財務考量。

圖/立法委員王正旭國會辦公室法案主任陳柏儒提及，台灣在HTA相關法規具有跨黨派的共識，健康台灣的目標下也持續投入更多資源，未來執行相關細節期望能符合病人期待。

財團法人醫藥品查驗中心醫藥科技評估組黃莉茵組長表示，認可HTA病友前端參與是重要方向，同時也應釐清病友參與的目的，以及所提供的意見將如何被運用，台灣醫藥科技評估需要參考許多國際資料，如有足夠資源投入病友培力，特別是罕病或其他需要收集更多資訊的新療法，或許可以有試辦的案例作為機制建立的參考，病友專家最寶貴的價值就是真實經驗，如何建立一個成熟的病友參與制度，不在於讓病友專精HTA制度，而是真實反映病友需求。

圖/財團法人醫藥品查驗中心醫療科技評估組長黃莉茵表示，如有足夠資源投入病友培力，特別是罕病或其他需要收集更多資訊的新療法，或許可以有試辦的案例作為機制建立的參考，真實反應病友需求。

借鏡國際制度經驗　讓病友從評估初期即參與

病友能否對評估產生實質影響，介入的時間與制度支持是關鍵。國際醫療科技評估總會（HTAi）主席Ann Single表示，讓病友從評估初期的範疇界定（scoping）階段即參與討論，並在後續審議會議中陳述意見，菲律賓、法國、比利時、歐盟在政策流程中有許多前端就與病友共同協作；部分制度更進一步賦予病友代表表決權。讓病友及早參與，有助於釐清評估問題，如何與政府合作共同補足決策者對疾病負擔與治療需求的理解非常重要，會中並對於台灣設立HTA獨立的機構、法規給予極高的肯定。

圖/國際醫療科技評估總會（HTAi）主席Ann Single表示，讓病友從HTA評估初期即參與，有助補足疾病負擔與治療需求觀點，使病友意見真正影響決策。

社會參與與社會價值　應成為HTA決策核心

除了參與時間，HTA如何定義「價值」，也決定病友經驗能否被納入決策。HTAi董事會秘書暨健康經濟專家Anke-Peggy Holtorf表示，世界衛生組織已於2024年世界衛生大會強調，社會參與應成為健康體系的核心，可避免錯假訊息或上情無法下達；建立使用者參與強化對政府的信賴。政府不僅有責任提供充足資源，定期報告進展，以目標導向的管理持續改善確保決策品質。HTA除了評估臨床療效、安全性與成本效益，也應納入不同生命週期創造的多面向社會價值，如治療對病友生活、家庭照護、勞動參與、醫療體系及整體社會的長期影響。

圖/HTAi董事會秘書暨健康經濟專家Anke-Peggy Holtorf指出，HTA除評估療效、安全性與成本效益，也應納入治療對病友、家庭與社會的整體價值。

引入「病友專家」　補足科學數據未能呈現的真實價值

當臨床資料難以完整呈現疾病對日常生活的衝擊，病友經驗便成為理解治療價值不可或缺的資訊。加拿大罕見疾病組織總裁暨執行長Durhane Wong-Rieger分享加拿大多項醫療科技評估引入「病友專家」參與決策的實務經驗。她強調，病友專家不是取代醫學、統計學或藥物經濟學的專業判斷，而是從疾病經驗、治療需求與生活影響等面向，補足科學數據未必能充分捕捉的資訊，協助決策者看見功能改善、照護負擔減輕、回歸工作或維持家庭角色等臨床指標之外的重要價值。

圖/加拿大罕見疾病組織總裁暨執行長Durhane Wong-Rieger分享加拿大引入「病友專家」參與HTA經驗，補足科學數據未能完整呈現的疾病與治療價值。

從成本限縮走向科學協商　建立價值導向的健康治理

從各國經驗來看，病友參與、社會價值與科學證據並非彼此競爭，而是共同提升決策品質的重要基礎。面對人口快速高齡化、疾病負擔上升及高價創新醫療科技持續發展，台灣的醫療科技評估與健保新藥引進制度必須逐步從偏重「行政防禦與成本限縮」的思維，轉向「科學協商與價值導向」的治理模式。

建立更成熟的病友參與機制，需要持續的國際交流與經驗累積。社團法人台灣年輕病友協會創會理事長潘怡伶表示，今年為協會第二年舉辦HTA病友參與培力工作坊，期望持續引進國際經驗、促進各界交流，並探討如何結合台灣制度與需求，轉化為可行作法。HTA關係到治療能否獲得健保給付，以及病友能否及時取得治療，病友需求應成為醫療決策的重要參考。