中華民國乳癌病友協會舉辦「粉紅『陪』力共識營」 從病友故事出發,凝聚乳癌防治力量
乳癌防治不只需要醫療進步,更需要一個個真實故事被聽見。為協助乳癌病友整理生命經驗、提升表達能力,並將個人故事轉化為推動社會理解與防治意識的力量,中華民國乳癌病友協會(TBCA)於本月4日舉辦「2026粉紅『陪』力共識營」,以病友培力、倡議擴散與提升社會對乳癌防治重視為核心,陪伴病友勇敢說出自己的故事,也讓更多人理解早期發現、積極治療與完整支持的重要性。
中華民國乳癌病友協會長期投入乳癌病友支持、衛教推廣與政策倡議,深知許多病友在面對確診時,往往伴隨恐懼、茫然與不知所措;在治療過程中,也可能面臨身心壓力、家庭角色轉變、工作安排與照護資源不足等挑戰。這些經驗若只是停留在個人生命裡,外界很難真正理解病友的處境;但當病友願意開口分享,故事就能成為陪伴他人、提醒社會、推動改變的重要力量。
本次「粉紅『陪』力共識營」強調「說出自己的故事」的重要性。許多病友都有深刻而真實的生命經驗,卻不知道如何整理與表達。TBCA特別邀請到專業故事教練洪震宇老師,透過系統性的敘事邏輯教學與實作引導,協助病友從自己的經驗中找出關鍵轉折與核心訊息,從「我經歷了什麼」進一步說出「這段經驗帶給我什麼改變」以及「我希望社會因此理解什麼」。
黃淑芳理事長表示,病友故事的力量,在於它不只是疾病經驗的陳述,更是最貼近真實生活的健康提醒。乳癌並非遙遠的疾病議題,而是與每一位女性、每一個家庭都可能面對的日常健康課題。早期篩檢、及早診斷、正確治療與持續追蹤,都是乳癌防治不可或缺的一環。然而,社會上仍有不少女性因為害怕檢查、擔心結果、忙於工作家庭,或對疾病抱持僥倖心態,而延後篩檢與就醫。
相較於冰冷的數字與制式的衛教資訊,病友的真實故事更能觸動人心。當一位病友分享自己如何面對確診、接受治療、走過恐懼並重新回到生活,這樣的經驗往往能讓更多女性意識到:乳癌並不可怕,可怕的是忽略身體警訊、錯過早期發現與治療的機會。透過病友親身發聲,TBCA希望讓社會大眾看見,乳癌防治不只是醫療院所的責任,也需要病友、家庭、社會與政策共同支持。
TBCA指出,當病友能夠清楚表達自己的處境與需求,倡議就不再只是抽象口號,而是具體、真實、有溫度的社會對話。每一段病友故事背後,都可能反映出篩檢意識不足、治療資訊落差、照護支持需求、工作與家庭壓力,甚至是政策資源分配等問題。病友的聲音不只是個人生命的回顧,也能成為促進醫療環境改善與社會支持升級的重要依據。
透過粉紅「陪」力營,TBCA期待病友不只是被照顧者,也是陪伴者。成為支持他人、傳遞資訊與推動倡議的重要力量。當更多病友願意站出來說出自己的故事,就能讓仍在害怕、猶豫或孤單中的女性知道,她們並不是一個人;也能提醒更多人正視乳癌防治,及早篩檢、及早治療,為自己爭取更好的健康機會。
黃淑芳理事長表示,未來將持續推動病友培力、衛教宣導與政策倡議,陪伴更多乳癌病友整理自己的故事、說出自己的聲音,也邀請社會大眾從聆聽病友故事開始,重新理解乳癌防治的重要性。每一個被勇敢說出的故事,都可能成為另一位女性接受篩檢的提醒;每一次真誠發聲,也都可能讓乳癌照護環境更完善,讓病友在面對疾病時不再孤單。
圖/中華民國乳癌病友協會黃淑芳理事長於「2026粉紅『陪』力共識營」致詞,鼓勵學員投入乳癌防治活動,幫助他人。
圖/洪震宇老師(左)帶領病友姐妹學習敘事方法,勇敢說出自己的故事,協助推動乳癌防治。
圖/洪震宇老師(左)帶領病友姐妹學習敘事方法,勇敢說出自己的故事,協助推動乳癌防治。
圖/病友姐妹練習敘事方法,說出自身故事。
圖/病友姐妹練習敘事方法,說出自身故事。
圖/中華民國乳癌病友協會舉辦「2026粉紅『陪』力共識營」,透過培力課程,期盼病友說出自己的故事,成為警醒社會重視乳癌防治的重要力量。
關於中華民國乳癌病友協會
1997年長期於醫院擔任志工的乳癌病友們首次聚集舉行全國「少奶奶」大會師,開啟了台灣乳癌病友志工的交流。2002年4月21日,考量病友團體及乳癌支持服務的長期性成長及發展,全台26個乳癌病友團共同組成全國性組織平台「社團法人中華民國乳癌病友協會」(Taiwan Breast Cancer Alliance,簡稱TBCA),期望透過平台組織性地運作和系統性地規劃,讓團體間的交流互動更為緊密,並能藉由資源共用及共享,擴大及延伸服務能量。
TBCA 的成立,讓乳癌病友們不再只知相擁哭笑,而是能系統性談支持服務的推廣、知識性地談病理及醫病溝通,甚至談到了國際,讓全球癌症醫護及病友支持團體驚訝且羨慕台灣病友服務的傲人成績及發展。TBCA目前已結合45個地方病友團體,現有約 15,000 位會員受惠於TBCA所推動的病友支持服務。