血友病不再怕運動:李多慧同行象山,更高凝血因子全程守護
了解凝血因子濃度,真正掌握生活自由度
林佩瑾主任說明,凝血因子濃度是指一個人體內所含的凝血因子量,對 A 型血友病患者而言,體內缺乏的是第八凝血因子,臨床治療目標是提升該凝血因子數值,以達到更佳的凝血功能,若濃度能達到40%以上,便與一般人無異,然而並非每位患者都知道自己「治療後」的凝血因子濃度。
同為A型重度血友病患者的台灣省關懷血友病協會黃文政理事長分享,台灣在血友病的照護已經非常進步,重度患者都能獲得健保給付的預防性治療,但許多病友只知道自己缺乏凝血因子,並不積極與醫師了解自己治療後的凝血因子濃度,對自身治療後保護力未知的情況下,進而選擇更靜態的生活方式、甚至放棄喜歡的運動或是旅行。
林佩瑾主任進一步解釋,不論使用哪一種治療方式,患者體內的凝血因子濃度在治療後都會各有差異,若能更全面地掌握自身在治療後的凝血因子濃度,可以協助病友更好地調整生活方式,在有更高濃度保護力的狀態下選擇自己喜歡的運動。

圖/林佩瑾主任(右一)向李多慧與病友們說明血友病衛教資訊,鼓勵提升凝血因子濃度、挑戰自我
更高凝血因子保護力,助病友從「靜」走向「動」
本次活動透過台灣兩大血友病團攜手邀請啦啦隊女神李多慧,一起與病友嘗試在更高的保護力下挑戰爬山。其中瑞哲與小均代表了愛運動的新生代A 型重度血友病,瑞哲熱愛跳舞、小均則積極參加學校的游泳校隊,不因血友病而放棄自己的興趣與專長,而是透過積極與醫師溝通、了解自身的凝血因子濃度水平,在安全的評估並透過更高保護力的治療下,持續追夢,甚至參加比賽獲獎連連。中華民國血友病協會李錦龍理事長表示,這是許多中、老年病友過往沒有機會獲得的生活品質,而醫療科技不斷進步,目前的治療能幫助A型血友病患者提高第八凝血因子濃度,讓血友病社群能夠突破以往的枷鎖,揮發生命的熱情,進而回饋社會。

圖/李多慧攜手血友病病友與醫師共同宣導更高凝血因子保護力
線上線下活動齊發,分享自身故事有機會獲李多慧小卡
除了實體挑戰,活動同時有線上網頁,分享了李多慧與病友們攀爬象山的熱血過程,展現他們如何克服地形阻礙、突破限制,達成登頂目標。也整合了專業的血友病衛教資訊與專業知識,讓大眾與病友能更深入瞭解如何透過「凝血因子濃度管理」達成零出血的理想目標,透過醫療團隊的專業衛教,病友可以根據生活目標調整治療策略,在人生的各個階段 Level Up,活出更精彩、更自由的自己。
此外,為了廣納更多生命鬥士的故事,特別舉辦「血友病徵稿活動」,邀請全台血友病病友分享自己精彩的人生關鍵時刻或突破限制的運動成就,你的故事就是最強大的力量,凡參與徵稿並入選者,即有機會獲得李多慧限量的簽名小卡。關於「Level Up提升凝血因子,活出無限可能」活動,欲瞭解更多活動細節、觀看李多慧與病友挑戰影片,或參與徵稿,請至協會活動網站(https://reurl.cc/M2AjeX)查詢。
MAT-TW-2600199-v1.0-03/2026
首圖/李多慧(左二)與兩位A 型重度血友病病友,以及林佩瑾醫師(右一)一同挑戰爬象山