#罕病

罹患肌肉萎縮症的陳佑生，今年高二17歲，家住台北，卻必須到彰化學校住宿讀書，這對重度障礙的他來說，格外辛苦。一度想放棄學業，但班導師耐心指導和照顧，學業大幅進步，獲得了罕病基金會所頒布的成績優良獎。而他就是陳佑生口中的好老師林智偉，本身也是身障，左手因天生萎縮而有缺陷，依然樂觀面對，感同身受地指導學生，也獲得了友善扶持獎。為使努力向上的罕病學子們獲得實質鼓勵與獎賞，至今已第九年舉辦獎助學金頒獎典禮，今年共有326位、75種病類的罕病學子們獲獎，不過基金會表示，近幾年還是有不少的大專院校限縮身障學生的錄取名額。基金會表示，國內罕見疾病多達200多種，每一種類型又不同，碰到的難題也不一樣，但共通點卻是求學過程並不順利。學校的硬體設施不見得都能符合需求，因此希望政府能協助改善就學輔具以及教師助理員補助等，真實反應病患和家屬實際需求。※新聞內容由公視晚間新聞提供辦桌二人組登台疾呼　呼籲共同關心罕病紅孩兒http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13465&HN_Yr=0&HN_Mon=0影音／兒盟調查　台灣登記收養家庭逐年減http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13472&HN_Yr=0&HN_Mon=0乳癌患者更需要營養　不需要禁止吃肉http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13456&HN_Yr=0&HN_Mon=0

100年國際身心障礙者日系列活動13日下午於信義區登場！當日天使魚志工團騎自行車踩街集結至市政府廣場，呼口號踩街傳愛，一同為感動100、希望100國際身心障礙者日系列活動營造傷健一家親，肯定身障者生活的差異性，期待超越障礙、讓愛傳遞。此外，藝人辦桌二人組、紅孩兒成果秀、盲人歌手阿邦、原住民歌手林文、憨兒美少女啦啦隊、三蘆樂坊等人也一起來為身障日公益表演，與大家互動有獎徵答。除活動舞台溫馨演出外，紅孩兒也展出他們文創作品，特別在身心障礙者日系列活動中，由紅孩兒親上舞台，秀出得意作品，更為了傳遞魚鱗癬不會傳染訊息。中華民國關懷魚鱗癬症協會表示，魚鱗癬俗稱紅孩兒、穿山甲、泡泡兒、銀削病等，因皮膚角化異常引發身心障礙，目前無藥可治癒，有些病患因照護資源不足而喪命。有些嚴重發病引起併發症，導致器官受損、眼盲、四肢關節萎縮、駝背、心臟衰竭等、變成多重障礙。魚鱗癬患者平日照護是一項護理的大工程，季節轉換時較容易發病起水泡、皮膚龜裂常潰不成形，引來陣陣異味，在這段難熬的季節，家長常有輕生念頭。中華民國關懷魚鱗癬症協會期盼透過這場「舞動天使魚—與您共癬愛」活動，拉近社會大眾的愛，深入了解紅孩兒們的身心處遇，藉由國際身心障礙者日系列活動中宣導喚起社會重視特殊障礙的魚鱗癬患者。※新聞內容由中華民國關懷魚鱗癬症協會提供；當日現場活動照片由記者陳茂軒攝影。別忘了令人憐憫的張四妹　多關心飽受脫皮苦的「紅孩兒」http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=11733心臟病以為是胃潰瘍　男子感冒引發心肌炎險送命http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13442&HN_Yr=0&HN_Mon=0醫療糾紛不再困擾醫師　總統：明年試辦行政救濟http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13441&HN_Yr=0&HN_Mon=0