炎炎夏日，對大多數人是奔向海灘的好時光，但對異位性皮膚炎（以下簡稱異膚）患者而言，卻是難熬的季節。不少中重度病友因怕流汗、曬太陽、甚至海水刺激皮膚，選擇長袖包緊緊、宅在冷氣房自我隔離。土城醫院皮膚科主任楊靜宜醫師表示，異膚不是單純的皮膚病，而是一種慢性發炎的自體免疫疾病，長期穩定治療是防止病情反覆與惡化的關鍵。 傳統治療效果不佳 造成病友極大身心負擔 異膚常於孩童時期發病，根據統計，有八成患者五歲前就出現症狀，若未持續治療，可能於學齡期轉為中重度，甚至合併氣喘、過敏性鼻炎等「過敏三部曲」。楊靜宜醫師指出，異膚造成的不僅是皮膚紅、腫、癢，更會嚴重影響睡眠、情緒、學業與人際關係，有的病友因外觀自卑，不敢談戀愛，或因此改變求職方向，甚至不敢運動，長期下來造成極大的心理負擔。 臨床上，仍有不少患者在治療過程中選擇中途放棄。楊醫師坦言：「許多病友接受傳統治療時，常因療效不如預期而感到灰心，進而放棄治療。然而，這樣卻會讓皮膚發炎時間拉長、控制更為困難，甚至因反覆搔抓造成皮膚增厚、滲液與繼發感染，使發炎反應持續，增加後續疾病控制的難度。」 新一代生物製劑與口服藥物 解決治療瓶頸 現行異膚治療依照嚴重程度分為三線：第一線為保濕潤膚劑、外用類固醇；第二線包含光照療法、外用局部鈣調磷酸酶抑制劑等藥物；第三線則為免疫抑制劑，但是免疫抑制劑長期使用可能會對肝腎功能造成負擔，感染風險增加。所幸近年第三線治療進展出劃時代的新藥──「生物製劑」與「口服標靶小分子藥物」。楊靜宜醫師進一步說明，「生物製劑可以精準抓出導致發炎失控免疫軍隊，因此療效明確，而且不需要透過肝腎代謝藥物。口服小分子則是藉由阻斷致炎性細胞激素傳訊路徑，快速緩解病灶與癢感，不過需要定期回診抽血監測肝腎功能」 針對中重度患者，這些新興的進階療法往往是唯一能有效控制病情的方式。楊靜宜醫師表示，「我們有病友在使用生物製劑後，從幾乎無法行走、痛到不敢動的小學生，到現在已長大成為排球校隊的一員。對他們來說，這不只是藥物，而是改變人生的治療方式。」 病友盼生物製劑健保給付延長 助病情長期穩控 自2024年2月起，生物製劑健保給付年紀擴增，給付對象從12歲以上擴大至6歲以上病童，讓更多家庭受惠。不過目前健保只給付一年療程，之後便需「下車」停藥，除非症狀惡化才能重新申請。楊靜宜醫師提醒，然而能申請健保給付進階治療的病患多為重度病友，因病情嚴重、反覆性高，臨床上常需至少4到6個月的穩定治療期，因此，若僅使用生物製劑治療一年便停藥，往往可能因治療時間不足，導致病情尚未完全穩定就中斷用藥。本來已經獲得良好控制的皮膚狀況，可能因此再次惡化。楊靜宜醫師也指出，「研究也有顯示，重度病友停藥後一年內僅有三成病人維持穩定狀態，大部分的病人沒有辦法維持皮膚的穩定度，生活品質與工作學習功能又開始下降。」 臨床試驗結果也顯示，持續治療52週以上的患者，其皮膚狀況與生活品質明顯優於短期治療者。若能延長治療至兩年甚至三年，達到「近乎無病灶」狀態的比例，也可由原本約三成，上升至五到六成。1、2 楊靜宜醫師藉此呼籲，應考慮延長健保給付年限，讓中重度患者能持續穩控、減少社會成本負擔。 很多人說生物製劑能「調體質」，但異膚究竟能根治嗎？楊靜宜醫師說明，這種說法是為了讓病友更易理解，「我們在西醫裡說的是『疾病進入緩解期』，也就是皮膚不再紅腫搔癢、能維持六個月以上的穩定。」長期穩定治療能幫助皮膚屏障修復、讓皮膚比較能留住水分、不容易乾癢，連帶也能穩定免疫記憶細胞。「治療過後的皮膚就像重新築起一道堅固的城牆，能有效阻擋過敏原入侵；而免疫系統也學會不再過度反應，破壞這道防線」這也解釋了為什麼有些患者停藥後仍可維持穩定狀態。 家長、患者的共同期待：早點穩定、久點控制 除了醫療角度，臨床上也常見許多家長為孩子爭取更充足的治療時間。楊靜宜醫師分享，有些家庭原本經濟條件有限，即使孩子病情嚴重，也必須撐過半年以上的傳統療法，才能符合健保申請生物製劑的門檻。然而，好不容易熬過前期、終於穩定下來，卻又因健保僅給付一年療程，面臨被迫「下車」停藥的困境，讓不少家庭備感壓力。建議未來若能依照個別反應延長療程，或依病情調整上車與下車標準，將更有助於真正改善病情、減少併發症風險。 面對仍處掙扎中的患者與照顧者，楊靜宜醫師給出最重要的建議是：「不要放棄！你們值得更好的生活。請勇敢與醫師討論治療方式，找到最適合自己的方案。」異膚不是一天造成的，也不會一天痊癒。但只要堅持穩定治療，皮膚能好轉，生活也能找回原本的樣子。
