#骨髓纖維化

（優活健康網新聞部／綜合報導）｢骨髓纖維化的症狀不典型，經常容易與其他疾病相混淆，患者難以自覺，通常都需經過幾個月的各科游蕩，最後才會轉到血液腫瘤科作確診，要早期診斷相當不容易！」高雄榮民總醫院血液腫瘤科主任余明生提起骨髓纖維化疾病，心生感嘆。骨髓纖維化因屬於65歲以上的老年人較常發生的疾病，因此在榮民伯伯聚集較多的高雄區域，案例並不少見。診間曾有位70歲的阿公，長期感到左腹部疼痛，生活規律卻時常一到中午就覺得疲勞，原先以為是身體老化造成，直到家人發現阿公日漸消瘦，建議至醫院詳細檢查後，才發現血液數值異常，而轉診到血液腫瘤科。醫籲：疲勞、貧血等症狀非正常老化　應至醫院詳細檢查若從國內的統計資料來看，約每十萬人就有一個病例，余明生主任推估台灣每年至少約有100例新增病例，｢患者因為早期症狀如貧血、皮膚癢、食慾不振而體重減輕等不明顯症狀與其他老人病相類似，容易被輕忽，通常都是到了脾臟腫大後才驚覺有異，轉診到血液腫瘤科進一步檢查。」余明生主任說，脾臟腫大是骨髓纖維化最典型的症狀，一般脾臟約為一個巴掌寬，通常是沒辦法摸到這個器官，然而有些患者的脾臟會大到超過肚臍中線，這時患者可能已經有很長一段時間的食慾不振、貧血等不舒服症狀，若再延遲就醫，嚴重的話，少部分患者可能會發展為急性白血病，治療上更加困難。口服藥物有效縮減脾臟體積　減緩貧血、食慾不症等症狀以往治療骨髓纖維化的主要方式為造血幹細胞移植，但是並非每位患者都適合，很多病人年紀過高或者同時有其他身體疾病，無法接受幹細胞移植。目前隨著醫療科技的進步，現今患者已可以透過口服藥物治療，余明生主任表示，根據為期5年的大型臨床試驗中，證實口服標靶藥物能降低死亡風險達65％，且超過6成的受試者有效縮減脾臟體積達35％以上，也改善患者貧血、腹部不適等症狀。余明生主任建議患者可透過｢骨髓纖維化自我檢測量表」幫助記錄骨髓纖維化的十大症狀，包括疲勞、早飽（吃東西很快就飽了）、腹痛、盜汗、體重下降、皮膚搔癢、發燒（身體熱熱的）、活動力不佳、注意力不集中、骨頭疼痛等，余明生主任表示，這些症狀並不需要每個都出現，只要出現一兩個，且長期未改善，就要高度懷疑可能是骨髓纖維化作祟，儘早到血液科做進一步的檢查確認。骨髓纖維化衛教巡迴策展　提醒民眾常見十大症狀為讓更多民眾了解骨髓纖維化疾病資訊，髓緣之友協會攜手高雄榮民總醫院及台灣諾華，於10/19(四)至11/1(三)舉辦《別把一切正常化 小心可能是骨髓纖維化》衛教巡迴策展，透過活動與吸睛的裝置藝術，傳遞疾病相關資訊，以此提醒民眾在發現上述症狀且長期未改善時，不要逃避，也不輕信偏方，儘早請教醫師或到血液腫瘤科做詳細檢查。 

（優活健康網新聞部／綜合報導）診間一位65歲的阿嬤長期出現食慾不振、腹部腫脹、全身疲倦症狀，吃東西很快感覺腹脹，影響生活品質，日常作息甚至需要家人的協助打理。起初家人帶阿嬤至腸胃科尋求醫師協助，檢查後發現脾臟腫大至25公分，轉至血液腫瘤科後，確診阿嬤原來是罹患「骨髓纖維化」，在接受口服標靶藥物治療3個月後，脾臟明顯縮小到12公分，食慾不振及疲倦等症狀也大幅改善，腹脹的感覺也消失，阿嬤重拾健康，尤其是生活品質獲得改善！中國醫藥大學附設醫院血液腫瘤科白禮源醫師表示，其實，有些中老年人會像這位阿嬤一樣，認為吃不下、疲勞是年紀大、家事繁忙或工作壓力所引起，但是事實上卻是因為身體罹患某些較無專一症狀的疾病，呼籲民眾勿輕忽身體發出徵兆，才能及早發現及早治療。脾臟腫大壓迫胃腸道　長期腹痛、食慾不振、體重下降影響生活品質許多病人乍聽「骨髓纖維化」都會以為是不是骨質疏鬆？其實不是！「骨髓纖維化」是一種罕見的造血系統疾病。白禮源醫師說明，骨髓是製造血液細胞的地方，當骨髓過度增生後或是因為其他疾病產生纖維化，造成骨髓整體造血功能下降。由於骨髓無法進行足夠的造血功能，因此需藉由脾臟來擔任造血功能的替代角色，導致脾臟腫大，這也是骨髓纖維化患者常見的病徵。而脾臟腫大會有哪些影響？白禮源醫師表示，如同上述這位阿嬤病患一樣，脾臟腫大會壓迫到胃腸道等內臟，引起左側肋骨下或左上腹疼痛，嚴重者也會影響食慾與作息。白禮源醫師進一步說明，以往治療骨髓纖維化的主要方式為造血幹細胞移植，但是並非每位患者都適合，很多病人年紀過高或者同時有其他身體疾病，無法接受幹細胞移植。臨床上針對此一族群患者的治療目標，在於改善患者的不適症狀，提升生活品質。過去的治療方式包括口服的化學藥降低白血球，發燒時給予退燒藥、輸血等，但是皆為短暫或僅部分地改善症狀。根據研究，骨髓纖維化的患者約有一半以上患者帶有JAK2基因的突變，因此抑制JAK2有可能可以抑制骨髓纖維化的症狀與病程。隨著醫藥科技的發展，現今已有口服標靶藥物可以使用，能有效抑制JAK2基因，並改善患者脾臟腫大的症狀。根據為期5年的大型臨床試驗，與過去的治療方式相比，甚至可降低死亡風險達65％，且67％的患者縮減脾臟體積達35％以上，幫助骨髓纖維化患者延長存活率，重拾美好人生。口服標靶藥物搭配自我檢測量表　有助醫師評估治療方針白禮源醫師提醒，已確診的骨髓纖維化患者應定時追蹤，並遵從醫囑用藥，目前也有「骨髓纖維化自我檢測量表」做為治療時評估症狀變化的輔助工具。建議患者應於每次回診時告知醫師相關症狀的不適程度，例如疲勞感、是否吃東西時很快就飽了(易飽足感)、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中(相較於接受診斷之前)、夜間盜汗、搔癢、骨頭疼痛(廣泛性的，非指單純關節疼痛或關節炎)、發燒(體溫超過攝氏37.8度)以及過去6個月非刻意的體重減輕等，讓醫師了解疾病是否有改善或是惡化，以利評估後續治療方針。

（優活健康網記者徐平／綜合報導）你有腹脹、腹痛、皮膚癢症狀嗎？當心這些症狀都是骨髓纖維化(myelofibrosis,簡稱MF)引起的！骨髓纖維化好發於65歲左右的年長者。其成因為骨髓中發生基因突變，使得增生的纖維細胞取代了原本的造血組織，並且脾臟變大。腹脹、左側肋骨下疼痛、影響食慾睡眠 由於骨髓纖維化患者的骨髓無法正常運作，因此需藉由脾臟來擔任造血功能，進而引起脾臟腫大，亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強說明，一般人脾臟大約一個拳頭大小，但患者的脾臟可能腫大超過10公分以上，壓迫到下腹，患者會開始感到腹部不適、左側肋骨下疼痛，進而影響食慾、睡眠等作息。林世強主任表示，骨髓纖維化常見的症狀包括：疲勞、易飽足感、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中、夜間盜汗、搔癢、廣泛性骨頭疼痛、發燒以及體重減輕等10大症狀。許多患者常常誤認這樣的症狀是因身體老化所引起，而導致延誤治療。林世強主任呼籲民眾，當症狀長期未改善時，應儘速到血液科進行詳細檢查。 互動裝置藝術結合骨髓纖維化資訊    呼籲民眾不可忽視症狀今年「別把一切正常化 小心可能是骨髓纖維化」巡迴衛教策展將十大症狀以可愛插畫形式呈現，並設計成明信片的格式，期望民眾除了檢視自身的身體狀況外，也能多加關心身邊的人。巡迴策展將於9月8日至9月21日於亞東紀念醫院進行。

（優活健康網新聞部／綜合報導）診間一位瘦小的阿公，因為牙口不好總是食慾不振，皮膚也因為經常癢得無法入睡而四處求診，但始終沒有改善。最後在家醫科醫師建議抽血檢查後，才發現貧血症狀嚴重，且血小板數值異常；進一步轉介至血液科檢查後，發現阿公的脾臟已經腫大到深入骨盆腔內，醫師隨即安排骨髓穿刺檢查，確診為骨髓纖維化患者。長期貧血、食欲不振、皮膚癢非正常老化現象亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主治醫師謝佩穎指出，骨髓纖維化是一種罕見的造血功能紊亂疾病，國內統計，約每十萬人中就有一名患者，症狀包括貧血、食慾不振、體重下降等，經常令患者全身不舒服，其中最明顯的症狀是脾臟會腫大到原來的兩倍以上，若不積極治療，最後可能演變為急性白血病危及生命。謝佩穎醫師進一步說明，骨髓纖維化因病程發展較慢，多數患者都曾四處求診後才從各科轉介至血液科，而皮膚癢及貧血又是老年人常有的症狀，極容易被忽略，謝醫師建議，若有類似症狀，尤其是有皮膚難耐的癢、治療效果不好時，應高度懷疑有其他內科疾病，要儘早血液科抽血做進一步的檢驗。骨髓移植風險高可透過口服藥物治療　縮小脾臟體積、改善症狀謝佩穎醫師表示骨髓纖維化要完全根治，只能求助骨髓幹細胞移植，但這類病患以65歲老年人居多，風險較高，也因骨髓纖維化屬於造血細胞有問題，移植成功率不高。因此，除非是較年輕且體力仍佳的病患，才會做移植的建議，對年齡過大或平日生活功能不好的患者，臨床建議以藥物治療為主。｢目前已有口服標靶藥物可治療骨髓纖維化，根據為期5年的大型臨床試驗發現，口服標靶藥物與過去的治療方式相比，可降低死亡風險達65％，且67％病人體積可以縮小超過35％以上，可延長病患存活期，改善患者的不適症狀，若長期使用還可減少患者輸血的頻率。」謝佩穎醫師說，案例中的阿公在使用藥物治療三、四個月後，脾臟體積大幅縮小，也改善貧血、食慾不振的症狀。定期回診、填寫自我檢測表　以利醫師評估謝佩穎醫師提醒，患者除了定期回診外，也可以透過「骨髓纖維化自我檢測表」自我提醒，詳細記錄症狀包括：疲勞、您吃東西時很快就飽了(易飽足感)、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中(相較於接受診斷之前)、夜間盜汗、搔癢、骨頭疼痛(廣泛性的，非指單純關節疼痛或關節炎)、發燒(體溫超過攝氏37.8度)以及過去6個月非刻意的體重減輕等，以利醫師評估治療方針。謝醫師也呼籲，因骨髓纖維化常見10大症狀並無特異性，當身體長期感到貧血、食慾不振，因提高警覺，切勿認為是身體老化所造成。

（優活健康網新聞部／綜合整理）什麼是骨髓纖維化？骨髓纖維化是血液疾病的一種，因骨髓無法正常製造血球，需轉由其他器官如脾臟或肝臟擔負重責，而導致脾臟腫大，進而壓迫到其他器官。根據統計，台灣平均每10萬人當中就有0.5至1人患有骨髓纖維化 ，推算約有100至200人罹患。好發年齡為50~80歲，惟多數患者誤認為症狀是因身體老化所引起，容易因忽視而導致延誤就醫。常見的症狀有哪些？骨髓纖維化的患者會出現如疲勞、您吃東西時很快就飽了(易飽足感)、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中(相較於接受診斷之前)、夜間盜汗、搔癢、骨頭疼痛(廣泛性的，非指單純關節疼痛或關節炎)、發燒(體溫超過攝氏37.8度)以及過去6個月非刻意的體重減輕等十大症狀。建議民眾當症狀長期未改善時，可以儘早到血液科進行詳細檢查。醫籲：應破除骨髓穿刺檢查之錯誤觀念骨髓穿刺檢查是血液科的基本診斷方式，惟患者及家屬往往誤認為骨髓穿刺檢查恐導致半身不遂、痛不欲生，或是認為骨髓珍貴，不可任意抽取，而產生恐懼感，需要醫師長時間詳細說明。其實骨髓穿刺檢查沒有任何危險，也不會留下任何後遺症。通過骨髓穿刺檢查，醫生可以了解骨髓造血細胞的增生情況，細胞形態有無改變。自我篩檢表助患者了解疾病 以利評估治療在不了解疾病的狀況下，部分患者會因為不了解而錯過治療時間，呼籲民眾別因輕忽症狀而失去治療的黃金時期。目前已有「骨髓纖維化自我檢測量表」，讓患者以評分的方式填寫症狀影響生活的程度。可以提供患者詳細依照分數記錄症狀如何影響生活，透過量化患者的症狀，可利於醫師評估治療方式。名稱：骨髓纖維化民眾衛教講座時間／地點：9/2 （六）14:00-16:00／彰化基督教醫院10樓梅鑑霧禮拜堂（彰化市南校街135號）9/9（六）10:00-12:00／高雄市政府婦幼青少年活動中心312室（高雄市鳳山區光復路二段120號）洽詢：陳小姐(02)2314-0390轉分機26，亦可上網報名：https://goo.gl/forms/ISfsLZcEZfXn8CDc2

（優活健康網新聞部／綜合整理）什麼是骨髓纖維化？骨髓纖維化是血液疾病的一種，因骨髓無法正常製造血球，需轉由其他器官如脾臟或肝臟擔負重責，而導致脾臟腫大，進而壓迫到其他器官。根據統計，台灣平均每10萬人當中就有0.5至1人患有骨髓纖維化 ，推算約有100至200人罹患。好發年齡為50~80歲，惟多數患者誤認為症狀是因身體老化所引起，容易因忽視而導致延誤就醫。常見的症狀有哪些？骨髓纖維化的患者會出現如疲勞、您吃東西時很快就飽了(易飽足感)、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中(相較於接受診斷之前)、夜間盜汗、搔癢、骨頭疼痛(廣泛性的，非指單純關節疼痛或關節炎)、發燒(體溫超過攝氏37.8度)以及過去6個月非刻意的體重減輕等十大症狀。建議民眾當症狀長期未改善時，可以儘早到血液科進行詳細檢查。醫籲：應破除骨髓穿刺檢查之錯誤觀念骨髓穿刺檢查是血液科的基本診斷方式，惟患者及家屬往往誤認為骨髓穿刺檢查恐導致半身不遂、痛不欲生，或是認為骨髓珍貴，不可任意抽取，而產生恐懼感，需要醫師長時間詳細說明。其實骨髓穿刺檢查沒有任何危險，也不會留下任何後遺症。通過骨髓穿刺檢查，醫生可以了解骨髓造血細胞的增生情況，細胞形態有無改變。自我篩檢表助患者了解疾病　以利評估治療在不了解疾病的狀況下，部分患者會因為不了解而錯過治療時間，呼籲民眾別因輕忽症狀而失去治療的黃金時期。目前已有「骨髓纖維化自我檢測量表」，讓患者以評分的方式填寫症狀影響生活的程度。可以提供患者詳細依照分數記錄症狀如何影響生活，透過量化患者的症狀，可利於醫師評估治療方式。名稱：骨髓纖維化民眾衛教講座時間／地點：9/2 （六）14:00-16:00／彰化基督教醫院10樓梅鑑霧禮拜堂（彰化市南校街135號）9/9（六）10:00-12:00／高雄市政府婦幼青少年活動中心312室（高雄市鳳山區光復路二段120號）洽詢：陳小姐(02)2314-0390轉分機26，亦可上網報名：https://goo.gl/forms/ISfsLZcEZfXn8CDc2

（優活健康網新聞部／綜合報導）您是否有吃東西很快就飽了、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中、夜間盜汗、搔癢、廣泛性骨頭疼痛、發燒及過去6個月非刻意的體重減輕等10大症狀呢？要小心當症狀長期未改善時，當心有可能是骨髓纖維化！患者容易誤認為症狀是身體老化引起根據統計，台灣平均每10萬人當中就有0.5至1人患有骨髓纖維化 ，推算約有100至200人罹患。好發年齡為50~80歲，惟多數患者誤認為症狀是因身體老化所引起，容易因忽視而導致延誤就醫。骨髓穿刺檢查是血液科的基本診斷方式，但患者及家屬往往誤認為骨髓穿刺檢查恐導致半身不遂，或是認為骨髓不可任意抽取而產生恐懼感，部分患者會因為不了解而錯過治療時間。量化檢測表可以讓患者自行記錄症狀以利治療目前已有「骨髓纖維化自我檢測量表」，讓患者以評分的方式填寫症狀影響生活的程度。可以提供患者詳細依照分數記錄症狀如何影響生活，透過量化患者的症狀，可利於醫師評估治療方式。為讓更多民眾了解骨髓纖維化疾病資訊，社團法人台灣髓緣之友協會將舉辦衛教講座，講座內容豐富，歡迎有興趣的民眾撥打電話報名及諮詢。名稱：「髓」心所「遇」共享美好時光時間／地點：1）　7/22(六)上午10:00-12:00／台中榮民總醫院第七會議室（台中市西屯區台灣大道四段1650號）2）　8/12(六)下午14:00-16:00／台大國際會議中心203室（台北市中正區徐州路2號）洽詢：陳小姐(02)2314-0390分機26，亦可上網報名：https://goo.gl/forms/ISfsLZcEZfXn8CDc2

（優活健康網新聞部／綜合報導）您是否有吃東西很快就飽了、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中、夜間盜汗、搔癢、廣泛性骨頭疼痛、發燒及過去6個月非刻意的體重減輕等10大症狀呢？要小心當症狀長期未改善時，當心有可能是骨髓纖維化！患者容易誤認為症狀是身體老化引起根據統計，台灣平均每10萬人當中就有0.5至1人患有骨髓纖維化 ，推算約有100至200人罹患。好發年齡為50~80歲，惟多數患者誤認為症狀是因身體老化所引起，容易因忽視而導致延誤就醫。骨髓穿刺檢查是血液科的基本診斷方式，但患者及家屬往往誤認為骨髓穿刺檢查恐導致半身不遂，或是認為骨髓不可任意抽取而產生恐懼感，部分患者會因為不了解而錯過治療時間。量化檢測表可以讓患者自行記錄症狀以利治療目前已有「骨髓纖維化自我檢測量表」，讓患者以評分的方式填寫症狀影響生活的程度。可以提供患者詳細依照分數記錄症狀如何影響生活，透過量化患者的症狀，可利於醫師評估治療方式。為讓更多民眾了解骨髓纖維化疾病資訊，社團法人台灣髓緣之友協會將舉辦衛教講座，講座內容豐富，歡迎有興趣的民眾撥打電話報名及諮詢。名稱：「髓」心所「遇」共享美好時光時間／地點：1） 7/22(六)上午10:00-12:00／台中榮民總醫院第七會議室（台中市西屯區台灣大道四段1650號）2） 8/12(六)下午14:00-16:00／台大國際會議中心203室（台北市中正區徐州路2號）洽詢：陳小姐(02)2314-0390分機26，亦可上網報名：https://goo.gl/forms/ISfsLZcEZfXn8CDc2