影音／藥價年千萬　罕病家屬無力負擔

2011/11/22（2022/3/15 19:43更新）

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有一種罕見疾病叫做「陣發性夜間血紅素尿症」，目前在國內有十幾名病患，他們的造血機能異常、經常會出現血尿。雖然有新藥可以控制病情，但是非常昂貴，一年就要1千6百萬，先前都是由葯商提供葯物，到目前為止、健保局都還沒有納入給付，可能到這個月底就要停葯，家屬非常擔心。

48歲的李先生，有次半夜上廁所發現，整個馬桶裡都是血，後來又一直莫名發高燒，三進三出醫院檢查才知道，原來是罹患了罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」。為了控制病情，13年來他每個月都必須到醫院輸血才能過日子。

所謂「陣發性夜間血紅素尿症」，是一種全球罕見的血液疾病，因為染色體突變，使得造血機能異常，尤其患者半夜睡覺時，很容易發生溶血，並經由腎臟排到尿液中，所以才會出現血尿。雖然可接受骨髓移植治療，但風險很高。去年衛生署才把這種病列為罕見疾病，但每名病患、一年新藥治療費用，高達1600萬元，健保局到目前為止，還沒有納入健保給付。

健保局強調，會加快速度召開藥價審議委員會，討論罕病藥價，另外對於已經使用新藥的患者，國健局也會用行政方式，向藥商討論人道支持治療，絕對不會讓罕病患者面臨斷藥危機。

※新聞內容由公視新聞提供