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「小小人兒」身高難達130公分 軟骨發育不全症病友生活艱辛

「小小人兒」身高難達130公分 軟骨發育不全症病友生活艱辛

罹患率為二萬五千分之一的軟骨發育不全症,在台灣預估約有一千位左右的病友,為了落實權益爭取,打造「小小人兒」快樂天堂,「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」12日成立,要為小小人兒在就醫、就學、就業、擴大社會參與與經驗交流分享等方面齊心努力,鼓勵病友們不被自己的身材囿限,勇敢面對人生。「軟骨發育不全症」病友因為骨骼異常而導致身材矮小,相較於軀幹的長度,頭部顯得比一般人大而手腳較短,因為長骨的生長受到抑制,患者的身高多半難以超過130公分,因此被稱為「小小人兒」。外表與一般人不同的他們,有感於爭取社會認同和醫療照顧的困難,先是由家有病患的家長們組成「小小人兒聯誼會」,定期舉辦活動交流取暖,經過長時間充足的籌備,終於成立「軟骨發育不全症病友關懷協會」,未來將致力於「小小人兒」病友的福利爭取。「軟骨發育不全症」在疾病生理方面,因為韌帶的鬆弛,造成患者的關節會彎曲成不正常的角度,有時會併發呼吸停止、水腦、骨刺、四肢麻痺甚至猝死等多樣健康問題,也常因天生的身體結構不同,容易得中耳炎、鼻竇炎等,需要特別照護的地方很多,骨骼的發育不良亦常導致脊椎側彎與駝背,又因為全身的重量就壓在短小的兩腿上,時常造成腿部的疾患,病友們終身都必須與疼痛不適為伍。當一般人邁開大步往前進時,小小人兒們卻受限於體型在體能與速度上只能妥協。「軟骨發育不全症病友關懷協會」盼強化溝通聯誼、擴大社會認同、爭取醫療權益與增進國際交流,為不同的「小小人兒」家庭搭起友誼的橋樑、推動大眾對軟骨發育不全症的認識,分享最新的醫療資訊、以及教導居家生活的照顧等,期望提高患者的生活品質,確保應有的保障與權益。

醫院重視「病人安全」 新北市六醫院獲獎

醫院重視「病人安全」 新北市六醫院獲獎

新北市政府衛生局13日在板橋車站前廣場舉辦「100年度新北市病人安全成果發表會」除表揚績優醫院,醫護同仁也粉墨登場,以話劇方式呈現用藥安全、手術安全等病安觀念。「病人安全」是國家近年極力推動的醫療政策之ㄧ。如何避免住院長者起床跌倒、在開刀的部位作記號、落實感染控制、提升用藥安全、勤洗手等,舉凡對病人有利的,都屬病安的範圍,也就是醫院要做到「以病人為中心」把醫院由提供醫療服務的層次提升到服務病人。活動現場有展覽各家醫院依病人安全各項主題所發表的論文海報,並按「病人安全我會『應』-響應、回應、反應」口號,設計遊戲闖關攤位,透過互動、實作的方式讓參與民眾在遊戲中了解病人安全的重要性。接受衛生局表揚的醫院,有淡水馬偕醫院、中英醫院、署立八里療養院、三重中興醫院、慈濟台北分院、耕莘永和分院,另外還頒發今年度優良精神復健機構,計有八里療養院附設八里康復之家及附設第二所康復之家與康復之友協會附設心橋工作坊及私立全安康復之家等。※新聞內容及照片由新北市政府衛生局提供「小小人兒」身高難達130公分 軟骨發育不全症病友生活艱辛http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13437&HN_Yr=0&HN_Mon=0「跤蟲」還是「焦蟲」? 殺狗也殺人嗎?http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13417&HN_Yr=0&HN_Mon=0小朋友自己玩耍異常內向 要注意「語言發展遲緩」問題http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13400&HN_Yr=0&HN_Mon=0

日本漸凍人協會訪台 參觀特殊病房、感謝台灣協助

日本漸凍人協會訪台 參觀特殊病房、感謝台灣協助

日本漸凍人協會副會長橋本操女士,在家人與照護者陪同下,乘坐著搭配呼吸器、充電設備、抽痰等維生設備的輪椅,飛抵台灣。12日設宴感謝台灣漸凍人協會於日本311地震海嘯期間,幫助受難的日本漸凍人。 橋本操擔任日本漸凍人協會 (JALSA)會長期間,積極參與國內外事務,促進國際漸凍人交流,台日兩國漸凍人互助情誼深厚。2001年納莉風災重創台灣時,橋本會長曾在東京銀座區為我國募款;2005年台灣漸凍人協會帶病友至琉球旅遊時,橋本操副會長也特地到場和台灣漸凍人共聚一堂。橋本操副會長此行目的為感謝台灣漸凍人協會伸出援手,她透過微弱眨眼,由家人代為拼字表示,311日本大地震至今已8個月,當時東北災區管灌食物缺乏,台灣漸凍人協會火速援助。這是台灣偉大的人道援助,相信亞洲夥伴之間的關係,會越來越緊密。此外,漸凍人協會在311期間,也發動理監事捐款供日本ALS協會緊急運補民生物資給重災區。為把握台日交流機會,台灣漸凍人協會理事長劉學慧邀請橋本操副會長一行,12日下午至台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房,參觀全亞洲第一個漸凍人專屬照護中心,介紹人性化照護的軟硬體概況,也將安排住院病友與副會長交換意見,促進兩國醫療及照護經驗交流。祈翔病房神經內科黃啟訓主任表示,漸凍人在祈翔病房的醫療照護至今5年,住院250人次。而20年前是台灣向日本學習,台灣現今也累積到一點經驗,台灣病友在疾病早期時,就使用非侵入性呼吸器的話,可以延緩病友呼吸衰竭到需使用侵入性呼吸器氣的時間,維持較好的生活品質,對病人病情穩定很有幫助。※ALS是一種運動神經元退化疾病,無藥可癒,在日本大约8,500例,台灣每年約800例。此病好發在中老年,因運動神經元退化,引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行式的萎縮及無力症狀。由於是侵犯動作神經元,所以認知、感覺、眼球動作、大小便能力通常是正常的。其病程相當快,會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,平均存活三年。復健方面,通常都是給予維持性的活動,如關節活動度、適度的運動,另外視情況會給予輔具、輪椅、居家環境設計等。不過醫學界至今仍不能找出漸凍人發病的真正原因,也沒有根治方法,只能靠藥物短時間延緩病情。(資料來源:優活資料庫)※新聞內容及照片由中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)提供漸凍人勇敢發聲 就像活在第十九層地獄http://www.uho.com.tw/sick.asp?aid=12788「小小人兒」身高難達130公分 軟骨發育不全症病友生活艱辛http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13437&HN_Yr=0&HN_Mon=0急躁自行調整血壓藥用量 恐造成危險http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13420&HN_Yr=0&HN_Mon=0

糖尿病足又洗腎難逃截肢? 自由皮瓣手術可保腿

糖尿病足又洗腎難逃截肢? 自由皮瓣手術可保腿

糖尿病患者如果傷口已經潰爛,同時又在洗腎,醫師為了避免手術風險過高,常會建議截肢來保住性命。但大林慈濟醫院整型外科醫師許宏達最近的研究發現,洗腎病人使用自由皮瓣手術修補傷口,能順利保住小腿的成功率很高,一改傳統治療只能截肢的觀念。許宏達醫師表示,傳統治療糖尿病足的洗腎患者,除了不斷清瘡換藥,還可能得面臨一步步的截肢,而南部地區盛行「死也要有全屍」的傳統觀念,讓許多高齡患者,寧可等死也不願意接受截肢的治療。有鑑於此,許宏達為了在截肢與否中,找出更好的治療方式,統計了全院五年來進行的腳部自由皮瓣手術,針對已洗腎的糖尿病患者進行研究,發現洗腎患者接受手術的成功率高,並非如文獻記錄般,非得截肢不可。研究指出,在二十例接受自由皮瓣手術的糖尿病患中,有十六例完全康復,成功保住小腿,持續追蹤的術後成果也相當良好。由於改寫過去文獻指出腎臟病人的糖尿病足潰爛手術死亡率很高,因此研究也獲得美國最著名的指標期刊《整型重建外科雜誌 》(Plastic and Reconstructive Surgery)肯定,並在國際刊登。

植毛手術打造型男鬢角、個性鬍子 乖乖牌模樣靠邊閃

植毛手術打造型男鬢角、個性鬍子 乖乖牌模樣靠邊閃

之前韓國男星刮起了一股花美男、美型男的風潮,讓不少男性朋友將自己打扮成溫文儒雅的書生造型,但近日植髮專家接獲不少民眾詢問關於植鬢角及植鬍的相關問題,想讓自己更有型。植髮專家張宗哲表示,過去長輩要求年輕人要將門面打理乾淨,包括整潔刮鬍子與鬢角,但現在年輕人越來越有自己的想法,希望自己看起來更有個性,因此越來越多年輕男性要求植鬍,甚至植出口字鬍或落腮鬍造型。不少國外男明星都留有一臉個性落腮鬍,植髮專家張宗哲指出,西方人體質本身就較容易有濃密的毛髮,相對的東方人的體毛較不濃密,所以若想要有如外國明星般的有型落腮鬍,大多須求助所謂毛髮移植的植毛手術,可藉由植毛手術來達到這樣的效果。所以面對民眾詢問,會了解其工作狀況是否可存留鬍子,以及本身對鬍子是否有特別的需求,再進行植毛手術。而像這類鬍子或鬢角是採用哪邊的毛囊來進行移植呢?張宗哲說,因東方人體毛稀疏且短,無法使用頭髮以外的體毛來做移植,所以無論是因雄性禿需要植髮、覺得自身眉毛不夠濃密、鬢角面積不夠、或是鬍子濃密度不足,都是採用同樣的手術方式,將個人頭髮後枕部之毛囊移植到需要植髮或需要增密毛髮的部位。植髮手術時毛髮會隨毛囊一同植入,手術後數週移植部位上的毛髮會先脫落,6~8個月後毛髮會逐漸生長成與頭髮相同粗細毛髮,且持續生長。植髮專家張宗哲提醒,進行植鬍或是植鬢角後,一般來說無需特別的照護,但基本的清潔保養仍需注意,因植毛部位會在數天後結痂,建議讓其自然脫落較不會產生色素沉澱現象。

男童出生僅656克重、歷經敗血症 度難關平安長大

男童出生僅656克重、歷經敗血症 度難關平安長大

劉小弟出生時僅24週656克重,當時在新竹縣其他醫院出生經在新竹馬偕轉診外接服務下,由小兒科醫療人員將他接回新生兒加護病房照顧,經過兩個多月的插管呼吸器支持,期間歷經長期營養靜脈輸液導致膽汁滯留、眼睛視網膜病變雷射開刀、敗血症等難關,經過新竹馬偕小兒科醫療團隊的努力,劉小弟住院近五個月出院,現在已是七歲活潑的小男孩。  新生兒加護病房主任張弘洋表示,新竹馬偕擁有設備完善的24床新生兒中重度病房和12床的新生兒加護病房,是竹苗地區各家院所轉送新生兒照護的最大醫院,平均每年照顧出生小於1500公克的早產兒約有40~50位左右,根據統計,過去經新竹馬偕照護之25~26週早產兒有近七成的存活率、27~28週早產兒存活率達到近85%、超過28週以上早產兒存活率更都在九成五以上,而重症新生兒所需的高頻呼吸器、一氧化氮治療、到缺血缺氧腦病變所需的低溫療法都可在新竹馬偕實施,可給予寶寶良好的照護。近年來雖然醫治重症的小兒科醫師人力日漸不足,但新竹馬偕維持竹苗地區唯一擁有兩位新生兒專科醫師全年照顧新生兒的醫院。此外,為嘉惠更多需要轉診的新生兒及幫助更多弱勢族群家庭,自2011年10月起,新竹馬偕免費提供轉診外接服務,救護車也免費提供,期望在逐漸少子化的現今社會,能為竹苗地區新生兒的健康做出更多的努力和貢獻。

想變「紙片人」激烈減重 當心罹暴食症身心出問題

想變「紙片人」激烈減重 當心罹暴食症身心出問題

社會近年來吹著一股紙片人的風氣,許多女性都會嘗試各式各樣的減重方法,希望能越瘦越好,但反覆的採用各種不同的激烈減重法,體重沒減掉,暴食症反而在不知不覺中上身。何謂暴食症?書田診所新陳代謝科主任洪建德醫師說,許多人以為大吃大喝就是暴食症,其實暴食症者在暴食時,會無法控制食量,吃進大量的食物,以滿足飢餓,但之後又會有罪惡感,開始擔心體重,便會清瀉或是嘔吐。這樣的情況反覆發生,一周至少一次以上,就已經罹患了暴食症。洪建德醫師指出,暴食症患者一旦長期挨餓、清瀉等行為,會使得血糖與電解質缺乏,誘發極度的饑渴,一旦接觸食物時,就會狂吃喝,以補充減重流失的體液與營養,使得體重瞬間回升。外人可見病患體重高低起伏很大,且生活重心都在體重與身材上。洪建德醫師提到,暴食症所引起的併發症在生理上會出現電解質失衡、食道潰瘍、心律不整、肌肉無力、貧血、影養不良所引起的感染等。心理上會有社交障礙,與失去掌控的無力感。症狀與憂鬱症引起的次發性暴食症不易區分,應轉介專家。在治療方面,應先注意併發症,同時教導完整的減重方式與基本生理機轉,配合運動習慣,改善飲食內容,必要時會診精神科。

自體免疫出問題 免疫性血小板過低紫斑症恐致腦出血

自體免疫出問題 免疫性血小板過低紫斑症恐致腦出血

臺北市立聯合醫院陽明院區血液腫瘤科主任黃俊登指出,在眾多造成紫斑症的病因中,部分確有立即性命危險或嚴重併發症,須盡快診斷與治療,如敗血症、血栓性血小板低下性紫斑症、輸血後紫斑症、嚴重再生不良性貧血或急性白血病等,尤其「免疫性血小板過低紫斑症」是其中一種少見但重要的疾病,民眾需提高警覺。黃俊登醫師說,此類患者的臨床表徵除紫斑外,輕度血小板不足者以皮膚瘀青、流鼻血、牙齦出血、月經過多為主,但嚴重不足者(血小板低於1萬),甚至會有自發性內臟出血或腦出血的危險,且由於此類患者血小板往往會低於2萬(正常值約為15萬至45萬),出血危險性和嚴重度大增,故不可輕忽。他進一步解釋,免疫性血小板過低紫斑症是一種自體免疫疾病,年發生率約在萬分之2左右,肇因於血小板自體抗體的產生,進而使血小板的破壞增加並減少生成。臨床上習慣以疾病有無持續6個月以上,作為急性與慢性的區別。黃俊登醫師指出,目前對於新診斷的血小板過低紫斑症到底需不需要治療或該如何治療,主要取決於患者血小板數量以及有無出血症狀。第一線用藥為類固醇,藉由抑制免疫系統進而減少血小板的破壞,若類固醇無效,二線治療有脾臟切除、免疫球蛋白注射、Rituximab(anti-CD20的標靶藥物)等。其他新研發出的藥物,如romiplostim與eltrombopag(血小板生成素相似物),在最近研究中亦顯示其療效。

中醫針灸、埋線療法助減重 運動也不能少

中醫針灸、埋線療法助減重 運動也不能少

臺北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師蔡曜鍵說,每個人都是獨一無二的個體,一般而言,若BMI大於24以上,才可以有資格說自己胖,這樣才有多餘的肉可以瘦得下來。習慣改變是最重要的,若只是想吃藥而不想改變習慣可以瘦嗎?可以,只不過這樣容易瘦下來,也容易復胖回去。蔡曜鍵醫師指出,多項研究證實,針灸能調控中樞神經活性,降低食慾,並能針對脂肪肥厚區域,加強刺激肌肉以及脂肪組織,增加新陳代謝並促進脂肪重新分配,局部塑身,進而降低體重與腰圍。穴位埋線原理也和針灸相似。穴位埋線是將人體可以吸收的羊腸線,以針具刺進穴道內,針對特定穴位進行持續刺激,抑制食慾並增加能量消耗,促進體內脂肪分解而達到減重功效。蔡曜鍵醫師說,減重是一個漸進的過程,如果只是期望幾針扎下去就能夠馬上瘦,那是不切實際的。蔡曜鍵表示,一般而言,針灸減重最佳效果是兩天一次,也就是一周三次,對於不怕針又較有時間的人是不錯選擇。臨床上有患者針灸搭配飲食控制,在四個月內腰圍從38吋減至32吋,停止針灸半年後也沒有復胖情況發生。但若是時間較少的人,可以選擇埋線方式,原則上兩周埋線一次即可,最快也是隔周進行一次埋線療法。除了積極進行針灸或是埋線針,並搭配中醫師調配中藥及茶飲,更需要專業營養師所量身訂做的個人健康瘦身飲食計劃,及增加日常生活中運動量。運動方式有很多,除了每週至少三次,每次至少三十分鐘的運動之外,也能在日常生活當中增加平常活動量,即使是利用瑣碎時間,每天加總起來也有相當能量消耗,例如上樓時以爬樓梯取代搭電梯、下班時提早一站下車改以走路回家,或是工作之餘進行簡易伸展操,如此減重效果也更加明顯。

腹腔鏡微創手術取卵巢瘤 不留疤兼顧美觀

腹腔鏡微創手術取卵巢瘤 不留疤兼顧美觀

萬芳醫院婦產部柯柏均醫師指出,卵巢腫瘤對婦產科醫師而言是個不容易處理的課題!因為這類型的患者通常沒有症狀、而且腫瘤的型態採多型性,增加了醫師手術上的難度。大多數的卵巢腫瘤 (80%到85%)是良性的,這些良性卵巢腫瘤有三分之二發生在20歲到44歲的婦女,45歲以前的婦女得到惡性卵巢腫瘤的機率小於7%,患者最常見的症狀包含腹脹、腹痛和泌尿及腸胃症狀。柯柏均醫師提醒可能有這類問題的婦女,就醫時需經一系列的檢查:包含身體檢查、抽血檢查腫瘤指數和超音波檢查,必要時安排電腦斷層,這些檢查可用來鑑別診斷良性或惡性卵巢腫瘤,進而影響手術方式,當術前高度懷疑是惡性卵巢腫瘤時,一般建議使用傳統開腹的方式處理;若術前判斷為良性卵巢腫瘤機率較高時,尤其是發生在45歲以前的婦女,腹腔鏡手術不但能取出腫瘤亦能兼顧美觀,讓20歲到44歲愛美的女性朋友身體不留疤。腹腔鏡手術是一種微創技術,腹腔鏡手術相對於傳統開腹手術最大的優點是傷口小 (肚皮只有3到4個0.5公分的小洞)、疼痛減少、恢復快及住院天數短;但是腹腔鏡手術十分精細,它必須協調手眼及機械的操作,因此醫師需要有相當的經驗,才能完成手術,並降低病患其餘合併症的產生。

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