8歲女童患白斑症 醫病共同控制病情
小花(匿名)是一位年僅8歲的小女孩,臉上突然擴散的白斑讓她的世界失去了色彩,原本活潑開朗的她,因為同學的嘲笑而變得沉默寡言,總是靜靜躲在媽媽身後,不敢抬頭。從這位小女孩,到樂壇傳奇人物麥可・傑克森(Michael Jackson),白斑症所帶來的的困擾始終難以被忽視。片片失色的肌膚在患者心中投下陰影,讓他們感到自卑與社交恐懼。
白斑治療的雙重考驗:長期抗戰卻難見成效 最怕「看不到盡頭」
成大醫院皮膚部王德華醫師指出,白斑症雖不具傳染性,卻好發於臉部、手部等外露部位,對患者的心理造成極大衝擊。目前主流治療方式雖多,但各有其侷限性。部分療程曠日費時,療效進展緩慢,令患者感到挫敗。更甚者,治療期間白斑周圍的皮膚可能變黑,反而讓白斑更顯眼,患者必須熬過這段「陣痛期」,才能迎向可能的改善。王德華醫師坦言,治療過程中最大的挫折來自於「效果不如預期」,這種無法掌握的結果讓不少患者中途放棄。由於色素再生大多來自毛囊的黑色素,所以在毛囊較少的部位如手掌、腳掌,治療難度倍增。
「幸運」與「突破」並存:白斑治療迎來新希望
談起小花的案例,王德華醫師仍記憶猶新。這位年僅八歲的小女孩,幸運地透過光照療法合併免疫調控外用藥治療,不僅膚色逐漸恢復,更重新綻放笑容。然而,王醫師也坦言,並非所有患者都能如此順利,這份「幸運」背後,是醫療團隊不斷探索與努力的縮影。
近年來,白斑治療迎來令人振奮的突破,過去以口服方式的JAK(Janus Kinase)抑制劑雖然有效,但因其價格昂貴且可能導致膽固醇上升等副作用,讓許多人望而卻步。然而,新型態JAK抑制劑外用藥膏的問世,不僅有效降低副作用風險,也提升了治療的可近性與安全性。這類藥物已獲得國際認證,適用於12歲以上的非分節型白斑患者。
醫師暖心喊話:醫病攜手,永不放棄 !
「我始終相信,醫師的態度至關重要,如果連我們都失去了希望,病人又怎會對未來懷抱期待?」王德華醫師語氣堅定地說。他鼓勵病患抱持正向思考,因為「醫學不斷在進步,下一秒可能就有新的發明」,要永不放棄。除了醫療團隊的專業支持,王醫師也鼓勵患者主動加入病友團體,彼此交流、互相鼓勵,在孤單的療程中找到同行的力量。新一代外用藥物的問世,不僅改善了膚色,更撫慰了患者受傷的心靈。在科學與希望的引導下,白斑患者終能重拾自信,勇敢地走出陰影,展現真實而美麗的自己。
圖/成大醫院皮膚部王德華醫師表示,即使白斑治療充滿挑戰,但新型外用藥物的問世,將為患者帶來更多希望。