要不要告訴罹癌家人真實病情?安寧療護醫師:別到死了還在互相隱瞞

要不要告訴罹癌家人真實病情?安寧療護醫師:別到死了還在互相隱瞞

2025/6/14
當親人罹患癌症,你會告訴他事實嗎?擁有40年以上的安寧療護工作經驗,安寧療護醫師凱瑟琳.曼尼克斯(Kathryn Mannix)於《看穿生死,好好告別》一書中,從30個真實故事看清死亡的樣貌,並帶領讀者領悟死亡是活在當下,面對死亡的準備愈是充足,就愈能減少恐懼。以下為原書摘文:

當愛化為說不出口的祕密

那是個明媚的春天早晨,我敲著煤礦社區排屋其中一棟房屋的前門,礦區於數十年前便已關閉,年輕人現在一有機會就往城市去。

至於老一輩的、父母和祖父母,仍是一個緊密交織的社群,當地的家庭醫生詢問我如何處理一名卵巢癌晚期、現已無藥可醫的婦女的腹部症狀。她和結縭50年的丈夫住在他們當年搬進的房子裡,那時他還是個驕傲的礦工,而她則是他的完美新娘。

我在大門台階前等待,看著蝴蝶飛過那個小巧但打理得很漂亮的前院花園。一塊大如鋪路石的草坪由繁盛的灌木叢所圍繞,上頭有許多即將綻放的花苞,底下還有藍鈴花、白水仙和勇敢冒出土的鬱金香芽朝向陽光生長。逐漸凋謝的黃水仙被剪去,葉子紮成彎曲的結。這是一名講究的園藝家的手藝。

透過毛玻璃,我看見一個人影走向前門,門嘎吱地打開,露出一張焦慮的臉,一隻手指放在嘴脣上。「你是從安寧醫院來的嗎?」他緊張地問,並沒有要開門讓我進去的意思。當我開口說是的,他噓地要我小聲點,食指在嘴上不停動著,說道:「她不知道!悄悄進來。」然後拉開門,將我領進一間收拾整潔的小起居室,可以看到美麗的花園。

屋子裡有滿滿的裝飾品與小擺設:瓷器人偶、異國海螺、孩童捏的黏土模型、陶瓷動物、各式各樣用煤炭雕刻出來的礦工模型和採礦設備。這些收藏品擺滿餐具櫃、高轉角櫃,裝飾著維多利亞風格壁爐架,擠滿弧形窗台,全都一塵不染、亮晶晶,顯然有人固執地定期擦拭及撣塵。除了我們,屋子裡沒有別人。

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我的患者在哪兒?男人做個手勢請我坐下。他自己仍然佇立,一直不安地換腳站,接著說:「你絕對不可以告訴她,她沒辦法接受壞消息。相信我,我了解她。

「告訴她什麼?」我不知道他指的是不要提到安寧療護醫院,還是不要提她的診斷。「她不知道是癌症。她以為只是腹部積水,醫生正在設法治療。」他著急地低語,側過頭張望以確定他有把門關好,「假如她知道真相,會嚇死她的。」

老天,這狀況真尷尬。他的確最了解她,然而當家人試著「保護」心愛的人,幾乎總會產生反效果。我見過很多次了。我知道我是他的客人,在他家裡必須遵守這個家的規矩。我也知道他不是我的患者,我來這裡是為了盡力幫助他的妻子。我必須踏著小心、尊重和親切的步調,查明怎麼做對她最好,同時不會嚇到他,以致請我離開或者改變話題。

我問他希望我怎麼稱呼他。亞瑟先生?他稍微放鬆了,說道:「叫我喬就好。她叫奈莉,是艾莉諾的簡稱。」「謝謝,喬。我是曼尼克斯醫生,大多數人叫我凱瑟琳。」接著,我告訴他,我很高興他提醒我。「你是最了解奈莉的,我知道你很用心照顧她,想辦法讓她不要擔心。你們結婚多久了?」

他告訴我,他們是青梅竹馬,在幾個月前慶祝了結婚50週年。他指向牆上的一只瓷盤,上面是伊利莎白女王二世的肖像。「那是家人送給我們的金婚禮物,我們是女王的死忠擁護者,」他驕傲地說,「她始終維持著高標準。現在很多人都不再重視標準了。」

「喬,我很想見見奈莉,看看我可以怎麼幫助她。請跟我一起來,這樣你可以確認我說的話是否合適。」他坐在椅子扶手上,看起來沒那麼緊張了。「我保證我只會回答她問我的問題,」我接著說,「但我不保證會向她撒謊。如果她要求我說實話,我必須盡可能對她說出我覺得她可以承受的部分。你可以信任我嗎?」喬迴避我的目光,假裝擦拭椅背上不存在的灰塵。

「不會談到癌症吧?」他問。「不會,除非奈莉自己提起。」我說。聽聞此話,他似乎滿意了。他帶領我走出小房間,走上狹窄樓梯到起居室上方的臥室。房間裡,在植物圖案的床罩與四散的靠墊之間,靠在枕頭上的是奈莉,喬的生命之光。

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沒有了我,他怎麼活下去

「奈莉,這是另一位醫生。」他告訴她,同時直視著我,傳遞明確的訊息:「說話小心點!」奈莉伸出一隻手來跟我握手,然後指著窗前的一張椅子,就在床邊,示意我可以坐在那兒。喬在門邊徘徊,再次焦慮地來回挪動雙腳。奈莉指示他去浴室搬一張凳子來坐下,看在老天的份上。他嘴裡咕噥著,離開我們去拿凳子,我則開始自我介紹。

喬像火箭般衝回來,監視我有沒有說出任何禁忌字眼,例如「安寧」、「癌症」和「死亡」。我解釋我是症狀處理專家,奈莉的家庭醫生詢問我有關她腹部發脹症狀的建議。喬無聲地鬆了一口氣,把凳子放到奈莉床邊坐定。他們隔著一片花海似的床罩望向我。

透過我旁邊的窗戶,可以看見當地山谷的宜人景色,春天薄紗般的綠意沿著河畔林地徐徐展開。舊礦坑入口從樹林上方探出頭來。奈莉像女王般端坐在枕頭堆中,她瘦弱的身軀像是被夾板固定似地,撐著圓滾滾的腫大腹部。一定很不舒服。在她身旁,喬踞坐在高凳子上,像隻正在擔任警衛的狐獴,戒慎的眼神緊盯我的臉,一隻手握住奈莉的手。

「奈莉,你從床上看出去的景色真美,」我用不會讓喬不舒服的話題作為開場白,「你的狀況還可以好好欣賞風景嗎?」奈莉望向窗外。「這就像在看一部用四季當主題的電影,」她笑著說,「我曾看著那些樹木一點一滴慢慢長到礦坑入口,在那片樹林前,我可以看著喬下班回家,沿著山坡走回來。每一分鐘都不相同─光線、雲朵、色彩。我喜歡欣賞這些。雖然我真的很不舒服⋯⋯」

「跟我說說不舒服的情形,」我鼓勵她,喬的頸子緊繃起來。奈莉說的和我預想的差不多。她的腹部腫脹到她幾乎食不下嚥,可是仍然有「裡頭的東西」往上冒、想吐出來,每天會吐個幾次,分量驚人。她持續感覺噁心,腸胃好像沒辦法運作,腿腳使不上力。

「喬很有耐心,」她說,「如果我要上廁所,他會扶我走到浴室。但是愈來愈難了,我最近好像一點氣力也沒有⋯⋯」「唉唷,你什麼東西都沒吃!你還能怎麼樣?」喬唐突地插嘴。她平靜地看著他說:「真的沒辦法,親愛的。我不是沒有努力。今天早上我把冰淇淋吃了。」

「你最困擾的是什麼,奈莉?」我問她,「嘔吐?不舒服?沒有力氣?或是其他的?」喬的目光由床對面掃射過來。奈莉停頓了一下才回答。「是各種事情混合在一起,真的。感覺噁心的時候很難專注在任何事情上⋯⋯」我完全同意。疼痛雖然不適,但只要有足夠令人分心的事物,就可以從當下的意識中摒除。不過,噁心感是一種壓倒性、全面滲透、削弱身心、侵蝕靈魂的體驗。

「我最擔心的主要是身體虛弱,」她接著說,「因為這好像愈來愈糟。喬要我吃東西,他努力做好吃的點心給我,可是我實在吃不下那些,看到他那麼傷心失望讓我很難受⋯⋯」她哀傷地看著他,捏了捏他的手,「最糟糕的是讓喬失望了。」

喬向前倚身想要抗議,但她舉起空著的那隻手要他安靜,然後說:「喬,你有請醫生喝杯茶嗎?」他搖搖頭,她堅持他立刻去泡茶,怎麼可以如此失禮?喬不情不願地離開房間,在奈莉看不到的角度,他用一根手指指著我,然後移到嘴脣上。我對他笑了笑,希望是個令人安心的微笑,我們聽著他笨重地走下樓梯。

「你對喬最擔心的是什麼,奈莉?」等到沒有被抓包的危險之後,我立刻問道。她的答案絲毫不令我感到訝異。
「他還沒有準備好承認事情有多糟,」她說,「我無法想像沒有了我,他怎麼活下去。
「沒有了你⋯⋯?」

她目光銳利地看著我說:「你一定知道是癌症。他們幾個月前就告訴我了,醫院裡的人。可是喬不知道,而我不知道該怎麼告訴他。他外表看起來是個堅強又勇敢的礦工,但他內心是個柔軟的小男孩,無法忍受任何人難過。」

我們聽見水壺沸騰的哨音從樓下傳來。我猜我們還有2分鐘,然後喬就要回來了。「你通常都是自己一個人處理重大問題嗎,奈莉?還是說,以前你和喬曾經一起面對過什麼事?」我無意擾亂這對夫妻心目中的理想生活方式,但我感覺他們通常是夥伴關係才對。

「啊,我們是個很棒的團隊,一起養大了5個孩子」她的目光飄向窗外的礦坑入口——「經歷許多風風雨雨。他或許心腸太軟,但我們在一起就能面對任何事。」「除了這件事?」我盡量柔和地問。她低頭看自己的肚子,在袖子裡一陣摸索,找出一張衛生紙。她擦拭著眼睛說:「他會心碎。我知道我必須告訴他,但不知道怎麼開口。」

樓梯上的瓷器叮噹聲預告喬回來了。他將托盤放在浴室凳子上,看著奈莉,看見她的淚水,便氣得滿臉通紅,轉身對我厲聲說道:「你把我太太弄哭了嗎?」「沒有,喬,她才沒有,」奈莉堅定但溫柔地打斷他,「現在倒茶吧,親愛的。」

喬轉過身去倒茶,我看到他拿起精巧的牛奶罐時,手在顫抖。他瞥了我一眼,監視著。我努力微笑,對他說我喜歡加一大堆奶,如果方便的話。他繼續完成泡茶的任務,幫我倒了一杯淡茶,幫他自己倒了一杯不淡不濃的,再搖晃茶壺,為奈莉倒上一杯濃茶。

「喬,餅乾呢?」奈莉敦促他,「錫罐裡應該有奶油酥餅。」
「可是⋯⋯」喬不願再次留下我們獨處,但她跋扈地揚起一邊的眉毛,他便離開房間。

「放在好看的盤子上!」她在他離開時命令道。聽到他下樓的腳步聲後,奈莉彎腰靠在海灘球似的肚子上說:「我該怎麼做?我要怎麼告訴他?」

雙雙活在孤獨的謊言當中

想到這對暖心的相愛伴侶雙雙活在孤獨的謊言當中,不想讓心愛的人難過,真是令人揪心。他們之間刻意的沉默,就如同奈莉的癌症般不斷蔓延,除非打破僵局,否則他們或許連告別的機會都沒有。

「奈莉,你們曾經共同面對的最糟事情是什麼?」我問她。她立即回答,回想的語調卻很慢,彷彿不願聽到自己說的話。「我們的兒子死在礦坑裡。他17歲的時候……才17歲。那時發生了爆炸,死了3人。喬心碎了⋯⋯我也是。我們只能藉由談心來度過難關,一直談、一直談。說著他的名字⋯⋯凱文。再也沒有人會提到他的名字了⋯⋯」

喬出現在門口,我們兩個都沒注意到,因為我前傾靠在床邊,才能聽清楚她輕聲細語的回憶。他坐到床邊,背對著我,拉起她的手。「怎麼提起這個,寶貝?」他溫柔地問,另一隻手撫摸她的臉龐,拭去一滴淚水。她傷心地搖搖頭,低頭看著床。

「喬,奈莉跟我說了你們的婚姻有多美好,以及你是多麼棒的伴侶。你是個好丈夫,你們加起來組成了很棒的團隊。」喬轉頭看著我,奈莉盯著他的側面。「奈莉告訴我,你們能度過凱文死亡的痛苦,靠的就是彼此談心,一遍又一遍地談。」

喬又看向奈莉,她直視著他。我說:「奈莉覺得她必須用同樣方式跟你分享這場疾病痛苦的部分,你說是嗎,奈莉?」奈莉點頭,繼續凝視著喬。

「奈莉、喬,雖然時間很短,但我了解到有關你們的好多事情,」我接著說下去。講這些話的時候,我的嘴巴發乾,舌頭打結。事關重大,我絕對不希望弄巧成拙。「你們深愛對方,你們都不願對方為了這場病而傷心。你們兩個都是這麼告訴我的。」喬吸了口氣想要說話,但奈莉說:「聽著吧,親愛的。聽著就好。」她是在允許我繼續說下去。

「奈莉,你告訴我,你愈來愈虛弱,你擔心或許不會好起來。」喬的眉毛挑高,眨著眼看她。「喬,你告訴我,你非常擔心奈莉,可是你不跟她討論病情,以免害她難過。」這次輪到奈莉面露驚訝。

「因此,在我看來,雖然奈莉是生病的人,但你們兩人都受苦了」我稍微強調了這個詞——「因為這場病而受苦。而且你們兩人都獨自受苦。奈莉在樓上擔心著喬,而喬在樓下擔心著奈莉⋯⋯我在想,如果你們可以談一談,會不會讓這些痛苦變得輕鬆一點點。」

奈莉凝視著喬,他往後靠了一點,好像害怕她要說出口的話。奈莉此刻勢在必得,這是屬於她的時刻。「我要死了,喬,」她開門見山地告訴他,他垂下頭開始啜泣,「我要死了,我們都心知肚明。」

「噓,奈兒,不!我們可以打敗它!」他啜泣著,但她牽起他的雙手說:「喬,是癌症。他們在醫院裡就告訴我了,我只是不知道該怎麼跟你說。」「你知道?」他不可思議地問,「你一直都知道?」

「是的,寶貝,」她說。他舉起她的手放到自己脣邊,哭泣著。
「我以為只有我知道而已,」他啜泣著,「我看著你慢慢變衰弱,喔,奈兒。我的小奈莉。」他哭得前仰後合,邊親吻她的手指。

我悄悄從椅子上起身,繞過床邊。我收拾茶盤,溜出房間,端著他們的寶貝瓷器,小心翼翼地走下陡峭的樓梯。他們現在獨處比較好。我要找到小廚房,裝滿會發出哨音的水壺,泡好幾杯憐憫茶,如同我許久之前跟那個有描金瓷杯的護理長學來的。

(本文摘自/看穿生死,好好告別:國際安寧醫療專家的30個臨終紀實/時報出版)


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