他是醫生也是肌萎縮症病人!勇敢醫親揭抗病歷程:原來死亡真的很近

他是醫生也是肌萎縮症病人!勇敢醫親揭抗病歷程:原來死亡真的很近

2023/9/16
耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,高中時被診斷為「肌萎縮症」,從此他的人生大翻轉。身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因此契機全心投入相關研究,企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延。他也於《擁抱生命的不完美》一書中,分享自己的人生故事,讓讀者重拾生命的希望。以下為原書摘文:

被醫生宣判「無藥可醫」

從台大醫院得知確診後返回到嘉義,因為肌肉切片的傷口影響到行動,所以父母幫我請假休養了幾天。白天家人都要上班或上學,獨留我一個人在家。獨處的時候,心念不受控制,總是反覆想起醫生說的那句「無藥可醫」,還有肌萎縮症的惡化歷程:會越來越嚴重、逐漸喪失行走能力,不只是雙腳,手部也遲早會喪失力氣,無法正常活動,最後全身都會受到影響⋯⋯想著想著,我不由得慌亂起來。

「惡化到最後,我會變得怎樣?這些形容詞組成的,究竟是一個怎樣的未來?為什麼這件事情會發生在我身上?我該怎麼辦?」我一面想像著未來,一面不由得悲從中來。16、17歲正是青春年華,人生剛起步的時候,其他人都有無限可能的發展,而我卻被這個該死的疾病所詛咒。每當想起自己要面對的一切,說不害怕不恐懼,是不可能的。

「誰想要過這種人生啊?」那是我最受衝擊的時候,夜裡一個人躲在棉被裡往壞處想,想到自己日後可能會有的慘狀,忍不住默默流淚。哭了又哭、哭了又哭,整整哭了3天,哭到最後都忍不住懷疑自己哪來那麼多眼淚可流。

但是返校後,有太多現實問題要應對。課業的忙碌漸漸分散了我的憂慮和恐慌,忙到沒時間多思多想。而且雖然現實生活中有諸多不便,可是實際嘗試之後,發現倒也沒有到難以接受的程度。因此我擦乾眼淚,努力生活,以為自己不會再哭了,也以為心理已經做好了準備,接受現實。

只是後來我才明白,恐懼就像潮水一樣,漲潮、退潮,一波一波,只有更迭,沒有止盡。有時我感覺到恐懼如大浪一般襲來,驚濤裂岸,清楚地讓我感受到它的爆發力,但更多時候它遠退沙灘,顯得平和寧靜,優美如畫,彷彿不存在一般⋯⋯可是它始終在那裡,不曾消失。

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症狀發作連自救都有困難

有一天晚上我在房裡讀書,讀到疲倦的時候,隨意伸了個懶腰,想要舒展軀體,但是這個簡單的動作竟引發嚴重的後果。當我人往後仰時,忽然感覺到脖頸無法支撐住頭部的重量,人重心不穩,直接向後栽,幸好有椅背支撐,否則我可能直接後摔在地上。

「怎麼會這樣?」這種頹倒的感覺非常詭異,以前我從未思考過,頭之所以能夠挺立,全賴脖子骨架與肌肉的支撐。如果喪失脖頸的支撐,別說撐起頭部,我甚至保護不了腦部的安全。試想,如果當時我的身體不是向後傾倒,而是側摔在地,腦袋可能直接撞擊在地板上,後果不堪設想。

然而仰倒在椅背上的感覺也絕不好受。「不行,這種姿勢我撐不了多久,得坐起來才可以!」我拚命出力,掙扎地想要坐直身體,但手腳無力不聽使喚,無法把自己給撐起來。幾經掙扎,徒勞無功,就在體力透支之前,我想到了一個方法,努力側轉過身,勉強用手臂和肩膀的力量,靠著椅背的支撐,先把身體穩住,再拚命用巧勁扭身坐直。

後來我每次和其他人描述這個過程,即使試圖做出類似的動作解釋,但聽到的人都難掩滿臉的不可置信,甚至有人會問:「怎麼可能坐不起來呢?」說來諷刺,每天早上能翻身下床的人是很難理解,對於肌萎縮症患者來說,光是想要完成一個簡單的坐直身體的動作,竟有那麼大的難度。等到好不容易掙扎坐直身子,我已經汗濕背脊,疲累不堪了。

這件事情對我的打擊和震撼與確診不相上下。在那以前,我雖然聽過醫生的口述,總覺得自己對肌萎縮症已經非常了解。但是理解一件事情和深刻感受到這件事情在自己身上正在發生,是完全兩回事。我原本以為已經做好的心理準備,一下子就被擊潰了。

「原來身體無力的狀況竟會到這麼嚴重的程度!」「差一點我就摔下椅子,撞傷腦袋!身體是我的,我居然沒辦法控制?」「發病不久就出這種狀況,以後更惡化了我會怎麼樣?」「如果不是發生在我家裡、熟悉的環境,而是在外頭突然出現這種狀況,那我該怎麼辦?難道我只能困在家中,不能出去了嗎?」

「不敢相信,原來我連自救都有困難!」「剛剛脖頸無力、身體歪倒時,有種喘不過氣來,差點窒息的感覺!如果一口氣沒接上來,是不是有可能會死?啊,原來窒息死亡是這種感覺?疾病持續惡化,肌肉繼續無力下去,我遲早會走到無法呼吸的程度⋯⋯難道死前要面對的就是這樣的情況嗎?」

一瞬間,我腦海中浮現出各種恐怖的想法和影像,彷彿看見自己一個人孤孤單單躺在病床上,插著呼吸器,艱難喘息的模樣⋯⋯先前確診時我雖然哭過好幾個晚上,但當時的哭泣純屬對於未知的恐懼。而這一次我才真正體認到,原來肌萎縮症能讓我陷入怎樣的境地。

那種喘不過氣來的窒息感,讓我我意識到生與死只有一線之隔。此後肌萎縮症對我來說已經不只是「無法治癒」那麼簡單了,而是更複雜、更恐怖的存在—— 它是會讓我死的!想到這裡,我傷心到言語難以形容的程度,忍不住痛哭失聲。

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生死痛苦不過是人生的一小部分

這次哭泣,是因為絕望。「不公平!我又沒做錯什麼事,為什麼這麼可怕的病會發生在我身上?我還年輕,還很想活下去,一點也不想死,更不想因為這種疾病悲慘的死去。我不要自己死得那麼淒慘⋯⋯」我邊哭邊流淚,想到傷心處,哭得更厲害。

說起來有點尷尬,但那個晚上我狠狠大哭了2、3個小時,哭得眼淚鼻涕直流,哭到全身虛脫,精疲力竭,才倒在床上迷迷糊糊地睡著了。然而即使整夜痛哭流涕,生活還是要繼續。第二天天亮,我掙扎起床,昨天的淚痕已經乾了,又得上學去了。

但是這場大哭,並不是一場單純的哭泣。在我來說,成長過程中的每一次哭泣,都像是置之死地而後生。我遭遇了最害怕的事,面對了巨大的恐懼和驚慌,感受到極度無能為力,無法解決病痛和死亡問題⋯⋯在這些恐懼面前,哭確實不能解決問題,但是哭泣是我真誠面對自我的一種方式。哭過之後,我承認眼前的每一個問題。

我告訴自己:「對,沒錯,人的能力有限,不是每件事情都能解決。面對發病,我無能為力;面對身體的惡化,我無能為力;面對可能會遭遇的孤獨、寂寞或甚至是死亡,我都無能為力。但無能為力沒有關係,人生不能解決的問題太多了,可是至少我不會編織假象欺騙自己、自我安慰,不否認現實,不心存幻想,我接受病痛的存在⋯⋯」因為接受病痛存在,不會消失,所以我不再為這些無法解決的問題而困擾了。我反過來思考,要如何在艱困狀況下好好活下去。

後來我發現,這個轉念思考,可能是我與其他人最大的不同。很多病友、很多人在遭遇痛苦時,經常選擇沉溺其中,最後被負面情緒所侵蝕,心生怨恨、作繭自縛,最後被困在那個點上難以自拔。但我的想法與他們不同。當我看到最壞時,我反而能夠釋懷、脫離,不讓自己的心情耽溺在其中。

在我哭過之後,那些讓我痛苦、難以解決的事情雖然依舊存在,可是我選擇了放手,把心神從痛苦中抽離,去尋找「我還能做點什麼」的其他可能性。然後我就發現這個世界上除了痛苦之外,還有好多能做也該做的事情。痛苦—— 即使是關乎生死的病痛—— 也不過是生命中的一小段而已。

(本文摘自/擁抱生命的不完美/天下生活)

記者及編輯團隊

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