優活影音》 花光退休金快扛不住……多發性骨髓瘤病友苦等新藥給付

2023/7/31
「多發性骨髓瘤」(Multiple Myeloma)是血癌的一種,好發於50~70歲男性族群,目前多以化療、合併標靶新藥治療以及幹細胞移植等方式來治療,但會歷經多次復發,需要靠多重藥物組合治療延緩復發並提高存活率,唯健保用藥選擇有限,第二線治療選擇少,病友只能自費使用標靶新藥或忍受健保藥物副作用,承受相當大的痛苦,盼健保盡速通過新藥給付嘉惠病友。

多發性骨髓瘤主因是體內漿細胞出現病變引起,此疾病以多發性病變和影響血液系統的功能為特徵,多數時候骨髓瘤細胞會蔓延到許多骨頭,並且形成多個腫瘤引起病痛,因此稱之為多發性骨髓瘤。

正要開始享福卻被疾病侵襲,反覆治療發作痛苦萬分

由於多發性骨髓瘤好發於50~70歲男性族群,不少身強體壯的爸爸都是在退休後才發現自己竟然罹癌,實在無法接受。72歲的陳先生是在8年前發病,突然有一次暈倒不省人事,到醫院檢查才發現自己有多發性骨髓瘤。

陳先生表示,以前都覺得身體不錯很少生病,沒想到退休後竟然發生這樣的事情,發病後整個人消瘦無食慾,極度倦怠更完全沒有活力,開始使用藥物治療後,副作用反應也很大,嘔吐、尿失禁、全身骨頭酸,整個人昏昏沈沈的,加上又併發其他內臟疾病,相當痛苦。

陳先生做了幹細胞移植,也用了健保藥物,但幾乎藥物一停就復發,後來自費使用CD38標靶抗體藥物,這幾年下來他用自己的退休金跟保險治療費用已花了2、300萬元。CD38標靶抗體藥物讓他的副作用減少很多,狀況也穩定不少,但高額治療費用,讓他感嘆不知能撐多久。

「不忍家人支撐治療經濟負擔,只能過一天算一天……」

另一位76歲王先生則已治療多發性骨髓瘤10年,同樣也是壯年時身體強健的他,10年前一次爬山因疝氣開刀發現紅血球過低,近一步檢查才確診。王先生說,他一開始也不知道這是什麼疾病,也不知道怕,一直到發病以及做幹細胞移植讓他受盡折磨,治療後才知道原來要這麼多的費用;第一次治療是兒女幫他湊齊14萬元,但藥物副作用不僅讓他心悸、虛弱,腹瀉,因而也暫停。

王先生表示,他實在不忍讓家人承受這樣大的經濟壓力,對於新藥他也擔心會有副作用,他現在只能維持保守狀態治療,透過改善自己的生活習慣來與疾病共處。

陳先生表示,多發性骨髓瘤多發生在他們這樣的中老年族群,他想到如果還無法退休,這樣治療導致的副作用幾乎是無法工作,如果又沒有退休金或保險能夠支付醫療費用的話,真的不知道要怎麼走下去。他表示現在的治療已經很進步,期望政府及早將有效果也能減少副作用的標靶抗體藥物納入健保,讓病友能夠受惠好好安心治療。

台灣癌症基金會表示,多發性骨髓瘤常會歷經多次復發,需要靠多種藥物組合治療延緩復發並提高存活時間,但現行健保給付治療組合有限,且第二線治療選擇少,如健保藥物療效有限或副作用難以忍受,就必須自費使用標靶抗體藥物組合,經濟負擔沉重。自從二線使用的標靶抗體藥物獲核准後,病友等待給付已長達2年多,盼健保進入通過,嘉惠病友。

《優活健康網》企劃編輯

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