愛女患重症⋯幸福家庭一夕巨變!勇敢夫妻用「這些方式」重拾希望

愛女患重症⋯幸福家庭一夕巨變!勇敢夫妻用「這些方式」重拾希望

2023/3/19
失去摯愛後,是否還有幸福的可能?其實,失去孩子的傷口永遠不會好起來,一輩子都會隱隱作痛;但只要鼓起勇氣敞開心房,就能把悲傷化成力量,而這份愛就能無限蔓延。SMOK老宅甜所於《時間帶不走悲傷,但可以把悲傷化為力量》一書中,分享失去愛女的故事,幫助類似經驗的家庭走出傷痛。以下為原書摘文:

手足無措,也試圖保持鎮定

2012年10月18日這天開始,我們的生活有了很大的變化。悲傷讓我們臉上的笑容逐漸消失,病痛也改變了我們家的生活步調。

入院後隔天,醫生跟我們說,初步推測應該是淋巴癌,但還不能確定,要做切片檢查,才能知道前縱膈腔的腫瘤是良性還是惡性,此外還需要安排其他檢查,才能確認病因。

就這樣,無奈地陪著Mina進入了開刀房。沒想到我人生第1次陪開刀,竟是陪著我3歲大的孩子。冷冰冰的開刀房冷到我全身顫抖,整個氛圍讓人感到慌張,醫護人員忙進忙出地準備著⋯⋯雖然我心中覺得很害怕,但我告訴自己,必須堅強。

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房外等待,每一刻都是煎熬

我壓抑自己的不安,試著轉移Mina的注意力,跟她聊天、陪她唱歌、抱著她哄著她。即便有媽媽在旁陪伴,但年紀尚小的Mina,眼神仍透露著不安,她似乎也察覺這一切不太對勁,看著她惶恐的眼神,真的好不捨、好心疼。

等Mina吸入麻藥、昏沉入睡後,醫護人員要我放心交給他們,雖然不捨但我只能把幼小的Mina留在冷冰冰的手術床。走出開刀房,看見在外面等待的Kenny,還是忍不住淚水,當場嚎啕大哭。

房外的等待,每一刻都是煎熬。更害怕病房外的跑馬燈上出現Mina出狀況的訊息。直到Mina被推出手術房後,才放下心中大石,看著沉睡的她,內心還是好痛。

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復發後的治癒率是零

數日後,終於看到病理切片報告還有其他檢驗報告,醫生嚴肅地說,這疾病的發病初期病徵並不明顯,早期不易察覺,所以通常送到醫院時都已經很嚴重了。

他們在孩子的前縱膈腔發現了約10公分大的腫瘤,因為腫瘤太大,已經快壓到氣管,若壓到氣管,將會無法呼吸,後果不堪設想。經過詳細的檢查確認,這是個惡性腫瘤,它不是罕見疾病,但是一個很難治療且治癒率非常低的兒童癌症:「神經母細胞腫瘤」。

醫生說,癌細胞已經轉移到骨頭、骨髓、肺等器官,也就是高風險的「神經母細胞腫瘤第4期末期」。他面有難色地對我們說,第4期是最難治癒,且預後最不好的,要我們有心理準備,接下來的療程,我們和孩子都會非常非常的辛苦。

醫生幫Mina安排了1年的療程:利用高劑量化療,儘量將腫瘤減至最小,儘可能將腫瘤用手術切除乾淨,再搭配「自體造血幹細胞移植」來治療。這是一個極度複雜的療程,其中包括6次的化療、開刀、自體骨髓移植、電療、服用A酸1~2年,以便將殘存的癌細胞從惡性分化成良性後追蹤。但就算經歷這麼多艱辛的療程,醫生也不敢保證會痊癒——這個癌症治癒率只有50%,而復發後的治癒率,是零。

聽完醫生的療程解說,我們夫妻倆心都碎了,心情更是整個失落到谷底。這樣的療程,連大人都未必撐得住,況且她只是一個不到4歲的孩子啊!

我的腦袋不斷迴盪著:神經母細胞腫瘤是什麼啊?連聽都沒聽過?癌症?兒童癌症?不是只有大人會得癌症?這麼小的孩子怎麼會得癌症呢?為什麼是我的小孩?為什麼是Mina?她這麼乖、這麼善良、這麼懂事,為什麼是她呢?治療過程會不會出什麼差錯?

治療後會不會有什麼後遺症?萬一治療效果不好Mina會不會就這樣離開我們?治癒後會不會復發?她如果離開我們怎麼辦?我們還有希望嗎?我們的世界會不會因此而黑暗?我們一家人還會有幸福的可能嗎⋯⋯心中有好多好多的疑問,彷彿世界末日一樣的絕望。

把握當下,共同面對每天

Mina確診後,我也開始檢討自己,從懷孕到生產到她生病前,是不是有哪些地方疏忽了,才讓她生病的?內心不斷自責,不斷地去找心碎的答案。這麼大的腫瘤長在我孩子身上,我竟然全然不知。直到癌細胞已經擴散全身,甚至已經侵犯到骨頭、骨髓了⋯⋯也難怪她會常喊腳痛、背痛,原來已經是癌症末期了⋯⋯我不斷怪罪自己,怎麼可以這麼不細心,她一定很不舒服,我們怎麼這麼晚才發現? 

即便醫生安慰,但也抵擋不了心情跌落的速度。為了遏止不斷自責的念頭,於是我們開始瘋狂上網搜尋關於「神經母細胞腫瘤」的相關資訊,但不料,越看越沒信心,越看越失落,查到的案例預後狀況都不是太好,成功案例也不多。

後來,我們決心不再搜尋這些令人難過的資訊,除了配合醫生的療程外,我們認真尋找各種書籍來幫助我們度過難關,包括食療、運動、生活、情緒等⋯⋯只要對Mina有幫助的:像是提升免疫力、增強體力與調適身心靈等,我們都努力去做。

我們決定把握當下,一起面對往後的每一天。我相信,只要能陪在Mina身邊,給她滿滿的愛與能量,就算最後結果不盡如人意,至少我們全家已經一起盡全力努力過,沒有遺憾!

(本文摘自/時間帶不走悲傷,但可以把悲傷化為力量:失去愛女後找回幸福的重生旅程/時報出版)

記者及編輯團隊

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