5歲男童問媽媽「死了會是甚麼樣子?」弱小身軀樂觀面對白血病的折磨

5歲男童問媽媽「死了會是甚麼樣子?」弱小身軀樂觀面對白血病的折磨

2021/11/22(2022/4/18 22:9更新)

文.整理/胡崢 圖/網路


「死了會是什麼樣子?」一個瘦小的男童對著螢幕問出這句話,而螢幕後面是他的媽媽。今年只有5歲的默默,確診白血病已經2年多了,由於病情反覆無常,他一直忍受著脊椎穿刺、化療等痛苦難受的醫治療程。小小年紀就提早感受死亡的到來,讓人心疼不已。

默默地爸爸是普通上班族,媽媽是急診護士。據中國《都市報導》,他在2019年底因反覆發燒、腿疼,就醫後發現是白血病。從此開啟了一連串,即使是大人也很難忍受的病痛療程,瘦小身體因藥劑的副作用,常常是邊吃飯邊嘔吐,纖細的手臂因忍痛抖個不停。

看著被病痛折磨的孩子,母親情願被折磨的是自己
不管醫治過程如何難熬,年紀小小的他是如此乖巧懂事,總是努力的配合醫生指示,希望自己能趕快好起來。然而病魔並未因此寬待他,2020年年底,醫生告知化療已經無法緩解病情了。默默爸媽四處借錢,湊足手術費用,克服種種難關,讓他接受了骨隨移植。

媽媽表示,自己在接受骨隨移植配對時,深刻體會到穿刺的疼痛,可是默默這麼年幼的孩子,每次都只是小小聲地哭。只有實在忍受不住時,才會對護士阿姨說「阿姨輕點,太疼了。」讓陪伴在一旁的媽媽好難過和不捨,情願此時此刻忍受病痛折磨的是自己。

人都有承受不住的時候,孩子你的樂觀讓母親更心疼
今年年中,默默剛做完移植手術,身體尚未完全調養好,沒想到本月初又檢查出惡性基因,隨時可能面臨復發。種種現實殘酷的打擊,讓一向樂觀開朗的孩子,也快要承受不住了。

媽媽心碎表示「孩子的眼裡已經沒有光了」,那種努力咬牙堅持就能看到希望的光,在孩子眼裡開始消失了。前幾天甚至還笑著問她「死了,你知道是什麼樣嗎?變成了一個細胞,讓人給埋起來了。」

媽媽將這段影片分享到《抗白小默默》的帳號中,網友看了都相當難過,引人熱淚。紛紛為默默加油打氣,「聽到孩子的話,心都碎了。」「祝願你能又一次撐過去,平安長大。」


何謂白血病
台灣每年新增200名急性淋巴白血病(俗稱血癌)患者,其中以3到5歲居多,症狀嚴重者需要接受骨隨移植,才能保住生命。台大醫院小兒部小兒血液腫瘤科主治醫師,林東燦提醒家長,如果小朋友出現發燒不退、貧血、全身倦怠、無預期出血等症狀時,就需要提高警覺,立即就醫。

血癌屬於造血細胞的惡性增生性病變,可分成急性和慢性。急性進程來的快且兇狠,在復發或治療無效的狀況下,大約3個月會死亡。臨床統計,國內急性淋巴白血病病童,接受化學治療成功率超過8成之多。相較之下,成人患者預後不佳,主要原因在於成人的骨髓造血細胞再生能力不如幼兒,無法承受高劑量化療。

急性淋巴性白血病細胞分裂快速,若不治療,每10天癌細胞就會增加1,000倍,一旦復發,生命就像是以「週」倒數,而不是以「秒」倒數計時,因此,必須立即治療,否則將有生命危險。

1歲以下幼兒,以及10歲以上小朋友,一旦罹患急性淋巴性白血病,預後也不好,在無其他藥物可治療下,大都只能消極「等待死亡」。

針對部分患者化療效果不佳,衛生福利部於106年2月核准「雙特異抗體」上市,林東燦表示,這是全新機轉的癌症免疫治療,有效突破目前的治療困境。

「雙特異抗體」臨床用於中壯年罕見的復發型或頑固性的急性淋巴性白血病患者,至於幼兒血癌患者則需進一步研究,才能證實其有效性、安全性。「雙特異抗體」屬於一種癌症免疫療法,使用前需先經醫師評估。一般施打兩針,每個月一針,持續兩個月,目的在於幫患者爭取更多時間,並讓身體做好準備,一旦有機會骨髓移植,就能大幅提高成功率。

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