「你，真的是高慧君嗎？」金鐘影后高慧君回憶發病時，看著鏡中的自己，竟一度「認不出自己」。從眼睛乾澀、紅腫，到眼球突出、外觀改變，甚至看東西出現重影，熟悉的自己與熟悉的世界，都因疾病而變得不同。甲狀腺眼病變（Thyroid Eye Disease，簡稱TED）是一種自體免疫疾病，不僅可能改變眼部外觀，更可能影響視覺功能，嚴重時甚至威脅視力。 TED甲狀腺眼病變常被誤認為一般眼疾。眼睛乾澀、紅腫，以為只是疲勞或過敏；眼球突出，也可能以為只是甲狀腺出了問題，眼睛自然會隨著甲狀腺功能恢復而改善，因而錯過診斷與治療時機。中華民國內分泌學會劉鳳炫理事長與中華民國眼科醫學會王一中理事長共同提醒，若出現凸眼、複視、眼部外觀明顯改變或視力異常等警訊，應及時接受專業評估，把握診斷與治療時機。 為縮短病友從「發現不對勁」到「獲得正確診治」的距離，內分泌與眼科兩大專科學會共同制定《甲狀腺眼病變診治建議》。中華民國內分泌學會、中華民國眼科醫學會、社團法人台灣年輕病友協會與美商藥廠共同舉辦「讓眼裡的世界合而為一」TED甲狀腺眼病變衛教記者會，內分泌與眼科兩大專科學會共同發布首份《甲狀腺眼病變診治建議》，從疾病評估、跨科轉介到治療策略建立更一致的診療原則，期盼協助病友及時診斷、獲得適切治療。 記者會現場同步首映高慧君TED甲狀腺眼病變病友衛教影片。從發病時「認不出鏡中的自己」，到勇敢面對疾病，高慧君以自身經歷鼓勵病友：「我是要面對鏡頭的人都不怕了，你們更不需要害怕！TED甲狀腺眼病變或許改變了眼裡的世界，卻不該改變你的人生。」 圖/TED甲狀腺眼病變衛教大使高慧君現身記者會分享抗病心路歷程 TED甲狀腺眼病變不易第一時間被診斷！跨學會發布《甲狀腺眼病變診治建議》破解診療困境 中華民國內分泌學會劉鳳炫理事長指出，TED甲狀腺眼病變是一種影響外觀與視覺功能的自體免疫疾病，與葛瑞夫氏病密切相關，但可獨立表現，並非單純由甲狀腺亢進造成的眼睛問題，病情進展可能造成角膜受損、眼壓問題，甚至因眼外肌壓迫視神經而影響視力。TED甲狀腺眼病變在台灣並不少見，以整體人口推估，台灣目前可能有約2萬至3萬名患者，每年約有數千位新診斷個案。臨床上約65%至80%為輕度、15%至30%為中重度，另有約1%至3%屬於可能影響視神經的視力威脅型，若未及時處理，除恐影響視力外，更會對病友的生活品質、心理健康與工作表現造成衝擊。 更大的挑戰是TED甲狀腺眼病變往往「不容易第一時間被認出來」，為改善診斷延遲與跨科照護困境，中華民國內分泌學會與中華民國眼科醫學會共同制定《甲狀腺眼病變診治建議》。劉鳳炫理事長表示，診治建議聚焦「標準化評估、跨專科整合、在地化決策」三大方向，建立內分泌科與眼科早期轉介及共同照護機制，並整合歐美及亞洲實證與台灣臨床環境，協助患者獲得適切治療。 「這本診治建議不只是指引，更希望成為不同專科之間溝通的橋樑。」劉鳳炫理事長強調，透過建立共同的診療語言，協助第一線醫師做出更精準、以患者為中心的決策，讓病友更及時確診、更及時獲得適切治療與照護。 圖/中華民國內分泌學會劉鳳炫理事長分享首份《甲狀腺眼病變診治建議》盼透過跨科合作協助病友及時診斷、及時治療 眼眶「空間不夠用」而導致眼球被推出來！甲狀腺功能正常也可能罹患TED甲狀腺眼病變 四大症狀要警覺 中華民國內分泌學會郭錦松監事指出，TED甲狀腺眼病變的發生與自體免疫失控有關，異常抗體攻擊眼眶內的纖維母細胞，使眼外肌腫脹、脂肪組織擴張。「眼眶就像一間空間固定的房子」，當眼眶組織持續發炎腫脹，有限空間容納不下，眼球只能被向外推擠，進而造成凸眼、複視等症狀。 郭錦松監事表示，TED甲狀腺眼病變好發於30至50歲，女性發病率約為男性的2.5至6倍，但男性發病後症狀往往較嚴重；抽菸者的發病風險高出非抽菸者約7倍，也與疾病嚴重度高度相關。值得注意的是，「甲狀腺數值正常，不代表眼睛就沒事。」約80%的甲狀腺機能亢進患者可能出現甲狀腺眼病變，但TED甲狀腺眼病變並非只發生於甲狀腺機能亢進患者，約15%甲狀腺功能正常、約5%伴隨甲狀腺功能低下（詳見附件1）。 郭錦松監事提醒，TED甲狀腺眼病變不能只看有沒有凸眼，常見四大症狀包括眼瞼攣縮、眼凸、複視及視力模糊；其中眼瞼攣縮約占90%、眼凸約70%、複視約50%。除了辨識症狀，更需進一步判斷疾病「是否仍在發炎、嚴重到什麼程度」，透過CAS臨床活動度評分及眼部表現評估疾病活動度與嚴重程度，作為後續治療策略的重要依據。 圖/中華民國內分泌學會郭錦松監事提醒，甲狀腺功能正常也可能罹患TED甲狀腺眼病變，應留意眼瞼攣縮、凸眼、複視及視力模糊等症狀 平均等待9個月才能獲得正確診斷！中重度TED甲狀腺眼病變難自行緩解！掌握病程、對症介入是治療關鍵 中華民國眼科醫學會廖述朗理事指出，國際研究顯示，患者平均9個月才能獲得正確診斷；歐洲調查更發現，僅約13%的患者有接受跨科團隊照護。部分輕度TED甲狀腺眼病變患者有機會自行緩解，但仍需持續追蹤；中重度患者則很少在沒有醫療介入的情況下痊癒，因此更需要適時接受評估與治療。由於患者的疾病階段、嚴重程度與主要病徵各不相同，治療策略也需因人而異。 廖述朗理事進一步說明，TED甲狀腺眼病變病程主要可分為兩個階段：（詳見附件3） 活性期（急性發炎期）：眼眶組織處於發炎、浮腫狀態，病情與眼球位置仍可能持續變化，此階段以控制發炎為主要目標，以非手術治療為主。 穩定期：發炎反應逐漸趨緩，組織進入纖維化與定型階段，待病情穩定後，再依患者狀況評估是否需要後續重建手術。 除了掌握病程，治療也需依疾病嚴重度與主要病徵選擇。廖述朗理事表示，輕度患者可能僅需觀察或使用眼藥水；而中重度患者可能面臨凸眼、複視、眼球活動受限或發炎等不同問題，需要不同治療策略；若已威脅視力，更需立即積極治療。目前治療選擇包括靜脈注射類固醇、生物製劑藥物及眼眶放射治療等，如何依個別病情提供適切且多元的治療選擇，仍是TED甲狀腺眼病變臨床照護的重要課題。 對於許多病友關心的手術，廖述朗理事提醒，「手術不是愈早愈好。」重建手術主要處理發炎消退後留下的功能與外觀問題，通常須待疾病進入穩定非活性期至少6個月以上再評估，且可能需要分階段進行。 圖/中華民國眼科醫學會廖述朗理事指出中重度TED甲狀腺眼病變難自行緩解，應掌握疾病活動度、嚴重度及病程適時介入治療 TED甲狀腺眼病變不只傷眼！日常、心理、職場三重衝擊 病友盼找回原來的生活 TED甲狀腺眼病變帶來的衝擊不僅限於視覺。長期關注年輕族群醫療需求與病友支持的社團法人台灣年輕病友協會劉桓睿秘書長指出，TED甲狀腺眼病變影響的患者中，不乏正值職涯發展與承擔家庭責任的重要階段；當視覺功能與外觀因疾病改變，影響也可能從眼睛一路延伸至日常生活、心理健康與工作。病友常面臨三重困境： 困境1：日常生活受阻：凸眼、眼瞼異常及眼部不適可能造成乾眼、畏光與刺痛，影響開車、閱讀、煮飯、行走等日常活動；調查顯示，高達約變69%病友持續受到症狀困擾。 困境2：外貌改變與心理壓力：外觀改變可能影響病友的自信與心理健康。研究顯示，44%病友深受外貌改變困擾、49%自信心與幸福感下降11，更有42%持續伴隨焦慮或憂鬱。 困境3：職場與經濟負擔：當視覺功能與生活品質受到影響，也可能進一步波及工作能力；相關研究顯示，TED甲狀腺眼病變患者可能面臨病假、復工困難、失業或失能等職場與經濟挑戰。 劉桓睿秘書長呼籲，TED甲狀腺眼病變病友需要的不只是疾病治療，更需要正確的疾病資訊、病友支持，以及對心理與職場需求的重視。期盼透過提升疾病衛教與適切治療的可近性，讓病友及時獲得完善照護，逐步找回原來的生活。 圖/台灣年輕病友協會劉桓睿秘書長呼籲TED甲狀腺眼病變不只影響視覺，更可能衝擊病友的日常生活、心理健康與職場工作 一覺醒來「世界變兩個」！高慧君歷經5科、3家醫院才確診 非典型TED甲狀腺眼病變增診斷難度 從雙眼高低不一，到一覺醒來看東西突然變成兩個，高慧君的TED甲狀腺眼病變來得令人措手不及。高慧君回憶，最初只是化妝時發現雙眼高低不一，隔天醒來便出現嚴重複視；為找出病因，她先後求診家醫科、神經內科、新陳代謝內分泌科、風濕免疫科與眼科，歷經5個科別、3家醫院及多次檢查，才終於確診TED甲狀腺眼病變。 高慧君的主治醫師，中華民國眼科醫學會蔡傑智監事指出，她的病程並不典型，不僅是以單眼發作表現，當時更伴隨甲狀腺機能低下，而非較典型的甲狀腺機能亢進，加上活性期常見的紅、腫、熱、痛等發炎表現並不明顯，更增加診斷難度。 在持續追蹤、待病情與斜視角度穩定後，高慧君於2024年接受斜視矯正手術改善複視，半年後再陸續接受眼窩減壓以及上下眼瞼矯正手術，才逐步改善左眼功能與雙眼外觀的對稱性。然而，即使目前甲狀腺功能已恢復正常，近期卻換另一眼發作。蔡傑智監事提醒，高慧君的經歷也凸顯TED甲狀腺眼病變病程及臨床表現可能因人而異，甲狀腺功能即使控制正常，也不能忽略眼睛的變化，仍應持續追蹤並接受專業評估。 面對漫長的診斷與治療歷程，高慧君坦言也曾害怕、落淚，但始終沒有放棄。「我是個需要每天面對鏡頭的人，連我都不怕了，大家也更不需要害怕！」她以自身經歷鼓勵病友，面對TED甲狀腺眼病變不要只是忍耐，及時發現、積極治療，一步步找回熟悉的自己。 最後，中華民國眼科醫學會王一中理事長呼籲，若出現凸眼、複視、眼部外觀改變或視力異常等警訊，應提高警覺、及時尋求專業評估。透過及時診斷、及時治療與跨科照護，幫助病友把握治療時機、降低疾病對視覺與生活的影響，找回熟悉的自己，也讓眼裡的世界再次合而為一。 圖/TED甲狀腺眼病變衛教大使高慧君與主治醫師蔡傑智分享診療歷程，提醒甲狀腺功能恢復正常仍應持續留意眼睛變化 圖/TED流病&症狀懶人包
