#唐氏症基金會

由唐氏症關愛者協會與唐氏症基金會共同主辦的「第一屆金唐獎」頒獎典禮，11月30日於台北市青年局隆重登場。典禮表彰全台唐氏症者在學習、工作與生活上的傑出表現，衛福部政務次長呂建德及知名營養師高敏敏等貴賓親臨見證，一場以勇氣與努力為名的生命盛典，成為最動人的見證。 典禮由唐氏症青年舞蹈班與電子吹管班揭開序幕，青春節奏與燦爛笑容展現唐氏症青年多元才華與自信風采。本屆金唐獎共吸引全台72位唐氏症者報名參賽，69位通過書審，依年齡分為「幼兒與少年組」、「青年組」與「壯年組」三類，最終選出３位得主及１名「自立精神獎」得獎者。 為讓更多人看見唐氏症者的成長與生命歷程，大會於典禮前一個月舉辦全台網路人氣票選活動，吸引民眾熱烈響應，數週內累積近20萬人次投票，在社群間掀起溫暖共鳴。有些參賽者家長回饋，孩子因為想要參與促票活動，爭取友伴支持，多了口語表達的練習機會，並且懂得如何自我倡議。而更令人動容的是，有唐氏症參賽者主動表示，願將為自己爭取的選票換成金額捐出，用行動回饋社會，展現他們「不只被愛，也能給愛」的真摯與行動力。 從72個生命故事出發　半年的評選旅程見證「努力的力量」 金唐獎選拔活動始於今年五月，每一份報名資料都是唐氏症者在生活、學習、職場與才藝上的努力結晶。評審團由醫事、教育、社福、職場及藝術等多元領域專家組成，歷經半年的書審、初選與決選，逐一閱讀、熱烈討論，最終選出20位入圍者、4位得主。評審團指出，金唐獎的評選過程超越評比，更是一場深刻的交流。「我們在閱讀的同時，也被他們的堅毅與生命力所觸動，這份力量反而鼓舞了我們。」 三位得主勇奪金唐榮耀　自立精神獎感動全場 ◆幼兒與少年組得獎者：楊貴東（台中市，14歲） 自幼因染色體異常導致多重障礙，歷經二十多次大大小小手術，楊貴東仍以堅強生命力突破身心限制，積極學習音樂、藝術與生活技能，並熱心參與公益。 ◆ 青年組得獎者：陳舒妏（台中市，32歲） 擁有卓越的繪畫與紙黏土創作才華，克服天生限制，努力完成大學學業，並考取多張街頭藝人證照。長期以音樂與藝術走入校園、社區與機構，將創作所得回饋社會。 ◆ 壯年組得獎者：范晉嘉（新北市，46歲） 克服體弱多病的挑戰，范晉嘉在國際特奧舞台奪下獨木舟雙料金牌與多面游泳獎牌，榮獲周大觀熱愛生命獎章與衛福部金鷹獎。他投身生命教育推廣18年，巡迴全台近千場演講，以真實經歷啟發無數人勇敢追夢。 此外，評審團特別增額頒發「自立精神獎」，由現年67歲趙學忱（台北市）獲得。在資源有限的年代，趙學忱憑藉毅力與責任感，於超商穩定工作逾20年，以認真踏實的態度深受主管與同事敬重。目前雖因病臥床無法親臨現場，由照顧他多年的姐姐代為領獎，現場掌聲不絕，許多觀眾感動落淚。姐姐哽咽地說：「他每天都說，能上班是最快樂的事。」這份平凡的信念，成就了最不凡的力量。 每一分努力，都值得被看見 唐氏症基金會董事長林正俠表示，「金唐獎不僅是一場頒獎典禮，更是一場生命的對話與社會共融的實踐。」 唐氏症關愛者協會理事長林美智也強調，「我們希望社會不只是看見唐氏症者的限制，而是看見他們的潛能與努力。每一個被看見的故事，都是社會包容的開始。」 金唐獎所要傳達的，不僅是榮耀的肯定，更是一份邀請，邀請社會以平視的角度看見唐氏症者，從他們的故事中體會勇氣與不凡，讓理解與包容化為推動共融社會的力量。 【入圍名單】（依姓氏筆畫排序）： ● 幼兒與少年組（5人）：王若恩（台南市，15歲）、姚歆愛（花蓮縣，18歲）、高莉庭（台中市，18歲）、楊貴東（台中市，14歲）、蔡幀珅（台中市，17歲） ● 青年組（10人）：李宇正（台中市，24歲）、李博仁（南投縣，20歲）、邱志忠（花蓮縣，25歲）、陳哲其（新北市，24歲）、陳舒妏（台中市，32歲）、陳逸明（新北市，28歲）、黃曼軒（台中市，31歲）、楊慶生（宜蘭縣，33歲）、管盈妤（屏東縣，24歲）、謝煒崴（新北市，25歲） ● 壯年組（5人）：步德中（台中市，58歲）、范晉嘉（新北市，46歲）、張榮良（台南市，52歲）、梁文馨（雲林縣，46歲）、趙學忱（台北市，67歲）  

馬祖東引公共托育中心（簡稱東引公托）迎來設立十週年。十年來，它見證了離島偏鄉托育服務從無到有，也凝聚地方政府、社福團體與居民間的信任與情感，共同為孩子築起希望的起點。 十年前，馬祖地方議會與縣府共同推動公共托育政見，將閒置空間改建為托育中心。然而在人力稀少、交通不便、資源有限的離島環境中，並非易事。當時連江縣府向新北市政府請益，由新北引薦唐氏症基金會協助，開啟了「登島服務」的契機。 唐氏症基金會執行長林美智回憶，當時提到馬祖，她第一個想到一名叫小宜的唐寶寶。「為了接受早療課程，小宜一家每月都得搭船、轉機，往返台灣與馬祖。」身為小宜的早療老師，林美智深刻理解離島家庭面臨的辛苦與限制，也因此決定前進馬祖，讓像小宜這樣的孩子能在家鄉就近獲得照顧與教育。 從外派團隊到在地扎根 東引公托成立初期，基金會只得從台灣外派團隊進駐。為了留住人才，基金會提供宿舍、機票補助與津貼，同時爭取線上課程培育在地托育人員。如今東引公托已有穩定團隊，除主任外，其餘皆為在地或嫁來島上的人員，實踐「在地化」理念，成為偏鄉托育典範。 東引公托主任許美蓮表示：「我原本在台北大安幼兒園當教保組長，朋友問我要不要到馬祖試試看，一來就留下了七年。」她笑著說，離島生活確實不容易，交通仰賴船班，冬季一停航就可能十天無補給，每次囤貨都得準備一個月以上。人力不足時，她更親自帶孩子。「離島蚊蟲多我也怕，但想到我的孩子可能會被咬，我就會勇敢去處理。」她口中的「我的孩子、寶貝」，正是她留下的理由。 用專業與真心贏得信任 基金會團隊初來乍到時，招生困難重重，唐氏症基金會董事長林正俠更親自逐戶拜訪發傳單，也曾面臨地方不少誤解。林美智笑說「有人聽到孩子哭，就誤以為老師體罰，還得靠擔任廚工的馬祖媳婦在鄰里間澄清。」 隨著時間過去，老師們以真誠的陪伴與專業的教學改變了外來印象。家長親眼見證老師的用心、親子活動的溫馨互動、教材設計的巧思，開始放心將孩子交給公托。 從中國嫁到東引的托育人員小鍾老師分享，為了考取證照，她必須搭船到台灣應考，還得克服讀寫繁體字的困難。「過程中我學會了，托育不只是照顧。以前自己的小孩只求吃飽睡好；現在知道照顧孩子，咬東西、手部動作都關乎發展。」 如今，家長主動報名送托。幼兒園主任邱虹芝的小女兒、小兒子兩個月大就送進公托。她說，公托讓家長能安心上班，餐食依照年齡與營養比例調整，比在家帶孩子更專業、作息也更穩定。她表示，「現在孩子都進到公托提早適應團體生活，升幼兒園後分離焦慮明顯減少。」 托育不只是照顧，更是連結 東引有許多軍人攜家帶眷駐島，托嬰中心成為雙薪家庭的重要後盾。主任許美蓮說：「軍民一家，我們不只照顧鄉親的孩子，也在照顧國家的幼苗。」林美智則分享，當地人來面試托育職缺時說「希望我的孩子知道我是托育老師」，可見離島居民已認同托育的專業價值。 如今，馬祖四鄉五島皆設有公托，並達成「公托零排隊」的目標。唐氏症基金會也逐步建立早期療育的完整體系。由於離島語言環境特殊，孩子語言發展較慢，當觀察到發展遲緩的跡象時，基金會能即時串聯語言治療師、職能治療師跨海支援。「最欣慰的是當孩子長大後，家長笑著告訴我們『他現在都追上來了』。」林美智說。 林正俠表示，馬祖四鄉五島因交通受限，許多發展遲緩孩童難以及時獲得早療資源，基金會在地深耕有成，2025年進一步承辦連江縣早期療育社區資源中心-321親子童樂園，落實「早期發現、早期介入」的理念，讓發展遲緩孩童能夠獲得穩定且適時的協助。 面對少子化挑戰，基金會持續思考「照顧的延伸」，提供更多元、永續的在地支持。「希望下一個十年，孩子都能健康快樂長大，東引公托能越來越好。」主任與老師們異口同聲地說。在國之北疆，這座小小的托嬰中心，默默守護著台灣最北端的孩子，也讓「托育」的精神，延續成愛與信任的循環。

新北市政府社會局委託唐氏症基金會辦理的土城中央小型作業所，秉持「在地生活、在地融入、在地樂活」理念，近期結合新北市土城里社區關懷據點，攜手舉辦跨世代銀青共融的交流活動，10月30日邀請15位長輩與5位小作所青年，共同參與一系列互動關卡遊戲，促進世代交流與社會參與，營造共融友善的社區生活圈。 土城中央小作所位於捷運頂埔站1號出口旁、頂埔派出所樓上，由新北市社會局活化公有空間設置而成。室內空間設計以土城在地意象油桐花為主軸，青年們也親手製作桐花造型的手工皂，展現濃厚的在地特色。土城里社區關懷據點則致力於滿足高齡長者需求，透過課程與活動，協助長者延緩失能與失智。 銀青共融活動的促成，歸功於土城在地許姓志工協助引薦。她長年投入小作所與社區據點服務，熱心牽線長輩與身心障礙青年跨世代交流，為社區搭起友誼的橋樑。 活動設計四大互動關卡，包括：「桐花大比拼」、「麻將連一線」、「球球搖滾樂」及「皂皂恐怖箱」，讓長輩透過熟悉又有挑戰性的遊戲內容，與身心障礙青年互動，增進彼此了解。在「桐花大比拼」中，長輩依據示意圖完成拼圖，「麻將連一線」則結合長輩熟悉的麻將，將麻將牌放至對應的位置，讓長輩動腦、動手。「球球搖滾樂」透過操作與體驗，認識製作手工皂的各式器具。最後的「皂皂恐怖箱」則將不同形狀的手工皂放入箱中，讓長輩以觸覺辨認，猜出青年們的創作。 活動中，小作所青年擔任各關卡的小關主，經過多次練習自我介紹與流程引導，他們主動協助並耐心陪伴長輩參與，現場長輩們也像疼愛孫子般與青年互動親切，笑說：「孩子們比我們還厲害，拼圖就讓他們來！」現場氣氛熱絡溫馨，更有長輩問：「小作所的孩子下次什麼時候再來？」 唐氏症基金會董事長林正俠表示，透過社區參與型活動，讓身心障礙青年能走出小作所、走進社區，提升自信，豐富生活經驗與人際互動能力。同時，也讓社區長輩見證青年們的手作成果，進一步了解土城小作所。他強調，社區適應訓練不只針對身心障礙者，與樂齡長輩的互動中，也提升社會大眾對身心障礙族群的理解與包容，進一步打造共融友善的社會。

隨著台灣步入超高齡社會，長期照護議題逐漸成為當前最為迫切的關注焦點。為了提供更多身心障礙家庭所需的協助，唐氏症基金會於2023年正式進軍全日型機構服務，承接「陽明教養院永福之家興岩園區」。該機構引進先進的人工智慧（AI）設備，成為全台首個結合24小時全日托服務與AI技術的機構，旨在透過科技提升重度身心障礙者與其照顧者的服務品質。然而，友善照顧同時也面臨經費上的重重挑戰。為此，李福田董事長慷慨捐贈109萬台幣，協助基金會購置輔具，改善照顧環境，為身心障礙者及其照顧者打造更溫暖且友善的服務空間。 成年身心障礙者與其主要照顧者同步老化的「雙重老化」現象，讓安置與照顧問題日益嚴峻 身心障礙者及其家庭的照顧需求不斷攀升，然而，照顧服務人力卻日益短缺，全台身心障礙機構雖有空床位，卻因招募不到足夠的照顧人力而無法有效運作。因此，如何改善現職照顧服務人員的工作環境，使其能長期投入照顧工作，已成為當務之急。 永福之家興岩園區目前安置77位身心障礙者，其中59%行動不便且需使用輪椅。這些服務對象皆為政府委託安置，因無依或家庭經濟條件困難、主要照顧者高齡，長期居住於機構內。第一線照顧人員為求效率，普遍採用徒手搬運與移位的方式，雖然能縮短服務時間，卻導致高負荷與高風險，亟待改善。 李福田董事長與夫人李貞慧長期以來熱心公益，賢伉儷捐贈的車輛「福田號」已遍及全國各縣市及偏鄉地區。唐氏症基金會執行長林美智表示，早在2021年，李福田董事長得知基金會新北愛家發展中心的交通車已使用近十年，並達到汰換年限時，便慷慨捐贈了一台愛家無障礙交通車，幫助身心障礙幼童順利就學及融入社區生活；而在2023年，再次捐贈馬祖專用服務車，支持馬祖的偏鄉外展服務，協助運送物資、接送服務對象及舉辦各類課程與外展活動。 此次，李福田董事長再度捐贈1,091,700元，協助唐氏症基金會購置與汰換適當的輔具設備，這些設備不僅提升機構工作人員操作輔具的能力，改善照顧品質，還能有效降低機構人員及身心障礙者受傷風險，並有助於提升服務對象的身體功能與生活自主能力，從而創造更加友善的照顧環境。 唐氏症基金會於25日舉辦捐贈儀式，感謝李福田董事長的善心義舉。李福田董事長表示，很開心能跟基金會有緣分與這個機會，可以一同支持友善照顧，實際到興岩園區，更能知道做這些服務很辛苦，期望捐輔具能夠幫助孩子們及老師們，減輕負擔並更好的照顧他們，讓大家變快樂。 捐贈儀式後，李福田董事長也與興岩園區的院生一起進行地板滾球運動，拉近彼此的距離。地板滾球是結合肢體、智力、情緒、群體適應、娛樂及比賽競技的運動，使用極少的肢體動作，但需要運用策略和技巧，特別針對重度動作控制困難的身心障礙者所設計，具有多重復健及促進生理、心理健康的功能，經歷地板滾球體驗與互動，李福田董事長也更體認到陪伴身心障礙院生的不容易。 唐氏症基金會董事長林正俠表示，基金會也期望透過政策推動，使機構照顧環境更加安全、人性化，讓身心障礙者獲得更高品質的服務，也讓照顧人員能安心投入工作，進而促進社會整體福祉。未來，本會將持續關注身心障礙者照顧議題，攜手社會各界，共同打造更友善、溫暖的照護環境。

每年3月21日是聯合國訂定的「世界唐氏症日」，為響應這一重要日子，唐氏症基金會今年特別於台北車站舉辦世界唐氏症日活動，並自3月15日至3月23日展開特展，以「321創造我們的世界」（Make it different）為主軸，推出多項活動號召社會大眾支持唐寶寶融入社會，消弭對唐寶寶的偏見與誤解，攜手打造更具包容性的環境。總統賴清德更連續第五年親自參與活動，以實際行動表達對唐寶寶及唐氏症家庭的支持。 沉浸式體驗 展現唐寶寶眼中的世界 唐氏症基金會自2021年起，每年透過不同主題策展響應世界唐氏症日，期望透過現場互動與體驗，讓社會大眾更深入了解唐氏症者的成因、特質及所面臨的挑戰，進而鼓勵唐氏症者及其家庭積極參與社會。今年在台灣鐵路公司與微風台北車站及微風慈善基金會的支持下，特別在台北車站大廳舉辦「創造我們的世界」特展，展覽的主視覺由唐寶寶與專業設計團隊點點善攜手創作，以純真的視角與創意描繪他們眼中的世界。 展覽聚焦於三大概念：「機會」、「微笑」與「不麻煩」，作為支持唐寶寶融入社會的鑰匙。機會強調社會與唐氏症者之間互相給予彼此更多機會認識、了解；而微笑是世界共通的語言，唐氏症者純真的笑容能溫暖人心，我們相信，一個微笑就能拉近距離；不麻煩則代表著支持身心障礙者並不困難，民眾可以透過簡單的行動立即參與，為他們創造更多可能。 展覽透過繽紛的視覺與空間設計，呈現唐氏症家庭在面對人生挑戰時的內心掙扎與希望，並設有影像與文字牆，傳遞他們的真實心聲。此外，特展特別規劃 「機會與命運」互動遊戲區，讓參觀者體驗 「命運無法選擇，但機會可以創造」 的概念，並展出100位唐寶寶與50位設計師、20位IP共同的創作，象徵社會融合的重要性。另外，現場也會播放曲全立導演的「台灣超人」、 「美力台灣」兩部作品，帶領民眾認識多元的台灣社會。 總統賴清德連續五年力挺 提身心障礙照顧服務資源布建計劃投入480.5億 總統賴清德表示，大家的支持沒有白費，看到唐寶寶在唐氏症基金會的協助下，走出家門、走入社會，也已經站上舞台，臉上自信的笑容看得非常感動也很敬佩，更笑說讓閃亮舞蹈班的孩子都可以去棒球場加油，跟球隊拉拉隊比舞。他提到政府要成立運動部，未來運動部成立也可以邀請唐寶寶閃亮舞蹈班作為推廣全民運動代表，給做得好的孩子舞台與機會。 總統致詞表示，政府的責任是不僅照顧唐氏症小朋友，更要幫助所有身心障礙者，2024年至2028年提出身心障礙照顧服務資源布建計劃，預計投入480.5億，結合中央、地方政府還有民間團體的力量，共同提升照顧服務，包括在各縣市設置身心障礙者服務中心、擴增社區式服務和機構式住宿服務，以及增加社工的人力，來協助減輕家庭照顧負擔。 他表示，對身心障礙者的照顧是社會的文明指標，我們一起努力。 唐氏症基金會 27 年深耕 發展全方位支持服務 唐氏症基金會董事長林正俠表示，基金會成立27年來，從家長支持組織出發，隨著唐寶寶在成長、就學、就業及安老等階段面臨的需求，不斷擴展服務，如早期療育、公共托育、整合門診以及小型作業所、庇護商店、身心障礙者日間照顧中心及24小時全日型照顧中心等，至今已在全台成立80個服務據點。 林正俠說明，隨著基金會的發展，除了在台灣深耕服務，更積極與國際接軌，如與亞太唐氏症聯盟建立連結。今年全球唐氏症日的倡議主題圍繞在「支持系統的提升」，當我們的服務已邁向協助「全人發展」及「老化適應」的階段，因此希望能進一步推動一個共融的社會，讓唐氏症者能夠與社會共同成長，攜手創造屬於我們的世界。  3月21日 穿上不同顏色的襪子 為唐寶寶發聲 「321創造我們的世界」特展持續至 3月23日，誠摯邀請民眾親臨參觀，共同響應這場充滿愛與意義的活動。此外，台北101大樓 也將於 3月21日點燈，象徵社會對唐寶寶的關懷與支持。 為進一步喚起社會關注，台灣鐵路特別推出321特展紀念版ICASH響應世界唐氏症日活動，基金會亦規劃多項活動，例如:於展覽打卡 或 3月21日參與「應援貼紙聯署」，即可獲得限量ICASH；此外，世界唐氏症日國際以社會大眾在3月21日這天穿上不同顏色的襪子，象徵支持因為有不成對染色體而受到限制的唐寶寶，到場響應活動即可兌換微風台北車站商家限定贈禮；或是只要上傳穿著不對稱襪子的照片，就有機會參加抽獎。詳情請參考唐氏症基金會官網https://www.rocdown-syndrome.org.tw/ 及官方臉書，讓我們一起響應世界唐氏症日，攜手創造一個更友善、包容的社會！

隨著台灣步入超高齡社會，長期照護已成為迫切且重要的議題。為了服務更多身心障礙家庭，唐氏症基金會接受台北市政府委託，規劃經營全日型住宿服務機構「陽明教養院永福之家興岩園區」，該機構首度引進人工智慧（AI）設備，成為全台第一個將24小時全日托服務與AI技術結合的創新機構。然而，長照是漫漫長路，照顧重度身心障礙者也面臨經費的嚴峻挑戰，基金會與兆豐證券攜手呼籲社會各界關注與支持，為身心障礙者打造更有尊嚴的生活環境。 興岩園區以「家」為核心理念，結合先進的人工智慧設施，為院生提供安全、舒適且具復能潛力的生活環境 例如，園區配備智慧床墊，可即時監測使用者的睡眠狀況，並具備預防褥瘡及保護脊椎的功能；感測裝置則能檢測呼吸異常、跌倒或離床情況，並即時通知照護人員提供協助。園區內的家具亦以輔具設計為主，例如浴室的洗手台高度可自動調整，協助院生提升自我照顧能力與安全性。 這些AI科技不僅提升院生的復能機會，也大幅減輕照護者的負擔，降低職業傷害風險，營造健康友善的工作環境。唐氏症基金會董事長林正俠表示：「科技始終來自於人性。」他期望透過智能科技，為院生創造尊嚴與幸福的生活環境，同時為照護者提供更友善的條件，改變台灣未來的身心障礙照護模式。 作為唐氏症基金會首個全日型住宿服務據點，興岩園區的90%院生為重度身心障礙者，其中超過70%無法自理日常生活，需依賴尿布、尿片等輔助用品，園區每年光是尿布尿片的需求缺口就近百萬元。此外，針對有吞嚥困難的院生，基金會安排生活服務員特製個別化營養餐及專屬補充品，確保院生獲得充足的營養支持，這也是大量資金需求的來源。 值得一提的是，兆豐證券得知興岩園區照護經費短缺時，即迅速給予資金支持，幫助填補經費缺口。此外，在中秋節及春節檔期期間，基金會面臨庇護工場包裝需求激增的情況，更主動招募近百名志工協助解決人力不足的問題，展現出對弱勢群體的深切關懷與實際行動。 兆豐證券暨兆豐期貨董事長陳佩君表示：「走進興岩園區，我們看見孩子們用堅韌和純真的笑容，詮釋生命的韌性與美好，雖然在行動上面臨許多挑戰，但依然努力以自己的方式探索生活的可能性。兆豐證券希望透過支持唐氏症基金會，為身心障礙朋友提供更多資源與機會，不論是日常生活的照護，還是心靈上的陪伴，都能讓他們感受到尊重與關愛。我們相信，每一份付出都能點亮他們的生命，讓這個世界對他們來說，多一些希望、增添更多溫暖」。 唐氏症基金會將繼續努力提升服務品質，並承諾「照顧是一輩子的事」，兆豐證券也承諾成為一路支持唐氏症與身心障礙者的重要夥伴。未來，基金會將攜手兆豐證券繼續致力於改善身心障礙者的生活條件，期望社會各界持續支持，共同創造一個更有品質、更有尊嚴的長期照護環境。

12月是一個充滿溫馨與愛的季節，除了大家期待的聖誕節與跨年慶祝活動外，每年的12月3日「國際身心障礙者日」提醒我們關注身心障礙者的基本人權，鼓勵社會共同響應相關議題。而唐氏症基金會更是全年無休地為唐寶寶及身心障礙者努力。日前，唐氏症基金會愛家發展中心主任蔡叔妙與唐氏症整合門診醫療個管師翁言梅，榮獲新北市政府表揚「傑出身障人士、模範家屬、績優專業人員及推廣身障福利有功人員」，這項殊榮肯定了他們在早療與整合醫療服務領域的多年貢獻。 叔妙主任 以耐心與熱忱為早療孩子築起愛家成長港灣 叔妙主任投身身心障礙服務已超過21年，7年前加入愛家發展中心，愛家針對0~6歲發展遲緩兒童，提供安全的環境、專業的社工以及特殊教育的老師，提供孩子早期療育課程，不同以往在全日型成人機構像家人般的相處，她說，在愛家，同仁、家屬每個人都是夥伴，一同陪孩子成長，對她而言，這份工作就是一份熱情與使命。 叔妙主任坦言，過去愛家發展中心服務對象的家長，會認為身心障礙的孩子就是弱勢，理所當然的要受到很多的照顧與支持，對孩子也就會無限的包容。例如，因為孩子自己吃飯要花很長的時間，就選擇餵食，但主任要訓練孩子自己吃三口飯，就算吃到掉得滿桌，抹布擦乾淨就好了，無論要花多久時間，即使不符合課程表上的作息，她也願意等孩子自己將這三口飯吃完，並期望這樣的訓練能夠延續到家庭生活。 在愛家發展中心，家長與夥伴會擬定每年的服務目標，這些計畫達成率高達80%至90%，讓家長能實際感受到孩子的進步。不僅是日常生活的分享，還包括學習中的成功與挫折，透過這樣的交流，家長能全面了解孩子在愛家的成長軌跡，也因為交流如此密切，每次愛家畢業典禮，家長們與老師都會流淚分享，正是作為夥伴陪伴孩子成長的深刻體會。 堅持初心用行動影響生命 愛家發展中心特別的還有轉銜追蹤，只要是愛家的畢業生，不管是到學校或幼兒園，主任跟社工都會去到新學校看望孩子。令她印象深刻的是，曾經有個孩子剛進入愛家時，因為坐輪椅，家長讓外傭整天照顧、陪伴，且因情緒障礙，這名孩子被稱為「搖滾天后」，只會透過吼叫表達情緒，也因無法適應機構而多次輾轉，一直到愛家，在老師的耐心與堅持下，孩子學會了控制自己的情緒，情緒來時會選擇離開冷靜成為了「抒情天后」、學會自己吃幾口飯、更學會了自己走幾步路 ! 一直到孩子畢業後三、四年，只要她到新學校，孩子看到她還會開心地叫「主任!」，道別時孩子也會不捨，一想到在孩子的生命中留下對愛家的記憶，叔妙主任更紅了眼眶。 「不一樣的幼兒園」 打造共融環境 她認為，愛家是一個「不一樣的幼兒園」，她致力於讓孩子在平等共融的環境中成長。在她眼中，早療的孩子只是有特殊需求，孩子可能在走路或說話上進展較慢，或者達成目標的契機和時間點與一般人不同，但只要適時提供合適的支持與耐心等待，他們就能在自己的時間軌跡上成長，跟一般人沒有不一樣。愛家將早療的學習融入生活，幫助孩子學會如何生活、如何收拾、如何自理，將課堂上所學到的點點滴滴，都轉化為生活上真正的進步。 叔妙主任更表示，早療募資不易，每一個夥伴，都需要時間與經費增進專業職能，愛家有兩位以上的工作夥伴得過獎，希望唐氏症基金會的愛家與早療服務能被更多人看見。 翁言梅醫管師  唐氏症整合門診的安心橋梁 另一個被看見的服務，還有唐氏症基金會的整合門診。唐氏症是最常見的染色體異常，常合併多重器官問題、發展遲緩、智能障礙、提早老化，也需持續性的早療復健、頻繁往返醫院，對唐氏症者及其家屬來說，是辛苦且疲憊的過程。因此，基金會分別於2013年及2015年起，與台大醫院、中國附醫合作唐氏症整合門診，每月一次集合不同的專科醫師為唐氏症者進行照護，基金會協助醫院作為主要聯繫窗口。隨著服務人數及需求的增加，基金會也於2016年增設「醫療個管師」一職，並聘用具護理背景的人員擔任。 肩負起醫療與家庭間溝通橋樑角色的言梅醫管師分享，家長是孩子的代言人，就醫的過程，除了要充分與醫療團隊合作，讓醫師了解孩子的問題外，也要顧及孩子的身心狀況，才能使治療更順利。但醫療對於很多人都是較陌生的，加上帶孩子多科就診，光看診已使家長身心俱疲，實在很難再顧及溝通品質；或在面對新的疾病和艱深的醫療資訊時，常覺不知所措。因此，她不僅協助家長解答問題，減輕家長對醫院流程的陌生感，還會根據實際需求轉介社工提供額外支持，讓家長在陪伴孩子就醫的過程中感到安心，提供完整且具個別性的服務。 「看診前後，我們一直都在」 看見家庭的情感需求 提供專業與陪伴支持 過去在婦產科門診工作的言梅分享，之前對唐氏症的認識停留在課本內容，例如「唐氏症是常見的染色體異常，產檢時會建議進行篩檢等」，臨床上，大部分篩檢結果都是沒問題的，直到真正接觸到唐氏症族群，才知道原來台灣有這麼多唐氏症的家庭存在，他們離開醫院後，開始了怎樣的生活？言梅說，從事這份工作後，她真正接觸到這些家庭的故事，也看到診間外更多的風景。在醫院作為門診護理師，每天的目標是協助醫師和病人順利完診，若病 人預約未到，一般不會去特別探究原因。但作為醫管師，病人能持續接受治療及定期回診是工作重點之一，所以當家屬無法帶孩子或家人來門診，會去了解原因和狀況，看是否需改期或是有困難需協助。 例如令她印象深刻的一個個案，有位單親爸爸獨自撫養孩子，因工作關係，不得已將孩子獨留家中。她得知後，先了解爸爸的狀況和需求，再協助聯繫社工與資源，最後孩子順利到了發展中心上課。爸爸後來告訴言梅：「這狀況被知道，也擔心孩子可能被帶走安置，但因為相信你，所以願意說出來求助，相信你會為我和孩子做出最好的安排。」 唐氏症者的需求和問題持續至全生涯，每個家庭也是獨一無二的，除解決醫療問題，還需兼顧家庭的實際需求與情感關注。也因從新生兒早療到高齡化雙老議題等全生涯的需求，對醫管師來說都是工作挑戰。言梅分享，家長很常向她道謝，但她也感謝家長，因為家長是孩子和外界的橋樑，唯有他們願意走出來和大家接觸和使用資源，才有機會提供服務。她也常從家長身上學到很多，有年輕家長的勇敢樂觀和堅強，也有高齡唐氏症照顧者的堅韌與智慧，曾有媽媽說「活到老學到老」是照顧特殊需求孩子的重要心態！在整合門診候診間，家長們分享照顧唐寶寶的成果與困難，也讓來就醫的家庭在漫長的教養路上獲得支持與力量。 展望未來 希望協助建立完整的唐氏症照護 提供家庭更多可能 言梅表示，與唐氏症家庭接觸，讓她知道從同理的角度去理解是很重要的，身心障礙者和其家庭需要的不是同情，而是一些具個別性的支持。也要經常反思如何突破傳統「標籤化」的視角，以更尊重與理解的態度對待特殊需求族群。未來，她期望能透過持續整合醫療資源、優化唐氏症衛教資訊、強化醫療人員專業培訓等方面來接住唐氏症家庭的需求，陪伴家庭走得更久、更遠。 唐氏症基金會不僅在「國際身心障礙者日」這一天積極推廣相關議題，更以持續不懈的努力，為身心障礙者及其家庭提供全面性的支持與服務。透過像叔妙主任與言梅醫管師這樣的專業團隊，基金會持續以愛與專業，幫助了唐寶寶與身心障礙者及其家庭，並期望促進社會對共融的理解與支持。

台灣高鐵2025「高速傳愛 助學計畫」即將於元旦再次溫馨啟動！台灣高鐵公司董事長江耀宗與「中華民國唐氏症基金會」董事長林正俠於高鐵南港站共同主持2025「高速傳愛 助學計畫」記者會，並偕同公益大使、同時也是2024年巴黎奧運拳擊銅牌得主陳念琴，誠摯邀請高鐵旅客及社會大眾，於1/1至3/2活動期間，利用高鐵列車座位網袋內的捐款信封、車站捐款箱或用手機掃描捐款信封上的QR Code等方式踴躍捐款（衛部救字第1131363738號），以實際行動幫助身心障礙以及弱勢孩童彌平學習起點的落差，一同「讓愛無礙 共融美好」。 江耀宗董事長表示，「高速傳愛 助學計畫」不只是我們的企業社會責任與ESG承諾，更是台灣高鐵公司深耕在地、永續關懷的具體實踐。而教育正是關懷下一代最好的方式 很開心可以和「中華民國唐氏症基金會」再次合作，深化共融教育，讓更多人認識身心障礙者的特質與潛能，共同打造一個更包容、和諧的社會。多年來，「高速傳愛 助學計畫」持續透過不同的角度關懷身心障礙以及弱勢孩童的教育議題，希望啟發每一個孩子的天賦，讓他們獲得平等的教育機會，進而幫助他們透過學習找到翻轉生命的契機。 林正俠董事長則表示，因為多年前許多身心障礙的孩子入托不易，唐氏症基金會開始承接公托、親子館、非營利幼兒園等幼兒服務，期望透過專業的嬰幼兒托育服務，為所有孩子營造充滿愛、包容與快樂的環境，進而讓孩子尊重個別差異，並認識與接納身心障礙者；同時也引入早期療育，幫助發展遲緩的孩子找到自己的成長步調。每個孩子都不一樣，感謝高鐵透過「高速傳愛 助學計畫」，攜手讓共融教育從小扎根，促進整個社會的多元與共融。 台灣高鐵公司自2010年起每年辦理「高速傳愛 助學計畫」活動，提供平台進行募款，15年來與台灣世界展望會、伊甸基金會、兒童福利聯盟文教基金會、社團法人為台灣而教協會、中華民國快樂學習協會、喜憨兒社會福利基金會及中華民國唐氏症基金會等公益團體合作，募得款項由合作單位統籌，累計募款超過1.76億元，已成功幫助超過3.3萬名孩子安心學習、快樂成長，透過教育走向更美好的未來。 台灣高鐵公司為鼓勵旅客踴躍響應2025「高速傳愛 助學計畫」，凡每月定期捐款500元（滿12個月）或單筆捐款6,000元，還可獲贈「高鐵造型抱枕毯組」乙個；定期捐款600元（滿12個月）或單筆捐款7,000元，還可獲贈限量「高鐵假期500元旅遊抵用券」，讓台灣高鐵不僅是交通運具，更藉由高鐵列車將愛無限傳遞，期盼透過各界的善款匯集，一起成就更加豐盈、美好的台灣。