男子罹血友病一年出血30次 工作難找生活苦

男子罹血友病一年出血30次 工作難找生活苦

2015/4/17(2022/3/15 18:21更新)

(優活健康網記者陳承璋/採訪報導)根據統計,我國目前有1,336名血友病病友,此些病患因缺乏凝血因子,需戰戰兢兢度日,經不起任何碰撞、不能久站、膝關節還會受損,面對動不動便大量出血的日子,一生所經歷過的路程,聽起來令人心酸。

從小就罹血友病 家庭經濟難負擔

一名現年四十三歲的男子,剛出生,老天爺就向他開了玩笑,在出生三個月後,因突如其來的出血症狀,確診罹患血友病,他說,過去尚未有健保時,一個月大約會出血二到三次,平均一年出血三十次左右,每每施打凝血因子,就要支付一萬元的藥費,他回想,二、三十年前,那些付出去的藥費簡直是天價。

除了對家庭經濟產生巨大負擔之外,病情的嚴重性,在生活上也造成諸多不便,他指出,因為出血關係,關節受損,最嚴重時連蹲下的動作都無法做,更不能久站,洗澡時還要準備椅子坐下來洗,工作曾經一度難尋,即便現在病情好轉,順利找到工作,也因為行動不便,有時還會遭老闆質疑工作能力。


需求性治療 病患深陷出血之苦

過去,在治療血友病的方式上,因健保政策大多採取「需求性治療」,簡言之,也就是發病後才能給予藥劑補助,導致不少病患深陷疾病的折磨,所幸經健保署於去年通過「預防性治療」,針對重度患者,給予一周施打二至三劑凝血因子的補助,進而減少病患出血的頻率。

林口長庚醫院凝血醫學中心主治醫師張鴻指出,血友病若採預防性治療可降低89.4%的年出血率,他說,中重度B型血友病平均每年出血8.6次,每次出血皆是對身體的傷害,其中7成是關節內出血,關節反覆出血會導致滑膜炎和關節炎,嚴重甚至會殘障。

關懷血友病協會林旭科理事長提醒,血友病病情控制不好,除反覆性出血、健康堪憂外,醫療支出也增加了病友的經濟負擔,親友需要陪伴照護也增添家庭的壓力,鼓勵重度血友病病友積極進行預防性治療,做好自主健康管理。

記者及編輯團隊

《優活健康網》有專業的記者及編輯團隊,內容整合醫學專業、健康生活乃至關係心理學等相關文章,致力為讀者提供最正確的健康認知與保健常識。

你可能還會想看
加 uho 好友
熱門話題
Menu