#紅斑性狼瘡

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）你身上這個會傳染嗎？病情會不會影響到工作表現？這是紅斑性狼瘡患者，找工作時第一個會面臨的挑戰。根據統計指出，我國大約有兩萬八千人罹患紅斑性狼瘡，九成都是女性，且發病的好發年齡，大多屬於中壯年時期，對於正值青春的女性，若罹患此病，當然無法接受，除了要面臨外觀的改變之外，身體器官與關節，更可能隨時劇痛，生活與工作將明顯受到影響。不僅外觀受影響　內臟、關節都將受到破壞什麼是紅斑性狼瘡？會不會傳染？臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病，由於免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害，嚴重時甚至侵害至全身器官，除了臉部會出現紅斑之外，更可能導致全身關節的劇烈疼痛。根據中華民國思樂醫之友協會對於患者所進行的調查指出，43％的病友，曾有親友聽到紅斑性狼瘡有負面聯想，甚至遭受到旁人異樣眼光的對待。三成病患發病後丟掉工作，影響生活，甚至近兩成病患無法自理生活。病友最常發生的症狀為關節炎（21.7％），其次為腎臟功能受損（21％），且有超過半數的病友「每天」都受症狀所困擾。顯見病患不僅要承擔外界對於病況的不解，遭誤認「會傳染」，使工作與人際互動全都受到影響，還要面臨病況的折磨與疼痛，多數病友還須天天服用止痛藥，才能解決關節猶如針刺般的劇痛。謝松洲表示，由於紅斑性狼瘡一發生即不可逆，需終身用藥控制避免惡化，加上長期無新的治療方法和缺少衛教，對疾病仍可能有負面聯想，一般看見皮膚的狀況，容易聯想會不會傳染；發病多為20～40歲女性，也讓人聯想遺傳和生育問題。但其實紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生育，民眾應有所了解，並拋開偏見，給予身邊的患者更多的支持。

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）紅斑性狼瘡患者，時常因全身性的自體免疫性發炎，導致身體併發多種問題，除了皮膚外觀受到影響之外，就連全身臟器與關節，隨時都可能遭受侵害，其中，歧視或霸凌，在病患的身上，更是層出不窮，對於病情的控制，他們心心念念，有朝一日能夠控制病情的藥物可以出現，拉條繩子將他們從深淵裡頭營救出來，而根據統計，紅斑性狼瘡的病患不占少數，台灣共有多達兩萬八千名病患。皮膚潰爛、醫院進進出出　她身受病症所苦醫院進進出出、皮膚潰爛、一次要吞下好幾顆藥，這是一名現年三十三歲的李小姐，在與紅斑性狼瘡對抗的寫照。從國小三年級開始，她的皮膚開始出現一點有一點的紅斑耳朵甚至長出五十塊銅板大小的硬塊，經過醫師檢查，遭診斷為腮腺炎，還白開了一次刀。開刀之後，情況還是未見緩解，因此她開始嘗盡各式偏方，蜂王乳、蛇膽湯等等，直到十九歲，因為皮膚常常潰爛，才終於至大醫院抽血檢查，發現是紅斑性狼瘡。然而，在這之前，因皮膚時常出現斑塊，該受到的霸凌與歧視，一個都沒少過，身心早已受到重創。出了社會後，她說，曾在面試時坦然告訴業主，她患有紅斑性狼瘡，原本還順利的面試，卻因業主害怕疾病會傳染，拒絕給予機會，工作因此受挫。根據研究顯示，在確診為紅斑性狼瘡後，51％的病患會在15年內退出職場 。調查中也發現，最多受訪者（28％）認為罹病後最大的影響是無法繼續工作而影響經濟來源，其中40歲以下病友，過半數（53％）在治療上感到經濟壓力。中華民國思樂醫之友協會龔麗娟理事長表示，40歲以下的病友過半數（53％），都像李小姐一樣在治療上有經濟壓力，尤其病友面對的是看不見的疾病霸凌，因為外觀上如同一般人，既得不到職場上的憐憫，又必須在家庭及職場上負擔起媽媽或職業婦女的強人角色，當疾病開始惡化時，卻已經是來不及了。她呼籲健保署，能夠多加重視紅斑性狼瘡的病患，給予她們使用新藥物治療的機會。

（優活健康網記者談雍雍／綜合報導）一名30歲的盧姓女病患，因為罹患紅斑性狼瘡一直在服藥，3年前和丈夫想要孩子，求助於童綜合醫院不孕症暨生殖內分泌科門診，進行人工生殖，順利生下小女娃；去年想要給孩子添個伴，再度向醫院尋求協助，又產下一名健康的小寶貝。這名病患，20歲時罹患了紅斑性狼瘡，結婚後想要生小孩，卻無法自然受孕，為了一圓當父母親的夢，親友介紹到童綜合醫院不孕症暨生殖內分泌科門診，經主任汪文生醫師檢查評估後，決定採用人工生殖方式，會診免疫風濕科醫師與新陳代謝科醫師，調整紅斑性狼瘡用藥，按階段施打排卵針，終於懷孕並順利產下一健康的女兒。汪文生表示，紅斑性狼瘡婦女如想要一圓當媽媽的夢，要尋求有經驗的婦產科醫師協助，若須透過人工生殖等不孕症治療方式，更要依循配合醫師的囑咐與衛教，切記不可自行停用紅斑性狼瘡治療等藥物。汪文生主任呼籲，發現不孕問題需要由夫妻一同面對、進行諮詢與治療，遵從醫師的囑咐與配合療程，現今的人工生殖技術都幾乎能讓患者一圓當父母親的心願；因此當35歲以下婦女努力做人1年，或35歲以上婦女努力做人半年都無法懷孕時，就應及早就醫，尋求專業醫師協助。

（優活健康網新聞部／綜合報導）風濕病關節炎是廣泛且頑固的慢性疾病，輕微時可能影響關節僵硬、疼痛，嚴重則會引起全身關節腫脹疼痛及損壞，甚至造成殘障，若有上述症狀一定要儘早診斷與治療。 有鑑於此，嘉義長庚醫院將舉辦「類風濕關節炎暨紅斑性狼瘡病友學習營」，特別邀請風濕免疫科林科名醫師及林靖麒醫師為病友們深入淺出講解相關的醫療常識與治療新知，活動備有餐點。活動須事先報名，名額有限，請及早報名，活動內容日期時間地點人員設備規則辦法項目流程以主辦單位最新公告為準，因此參加本活動前請先洽詢主辦單位再做確認，以免臨時異動或取消，當天請自備喝水容器。名稱：類風濕關節炎暨紅斑性狼瘡病友學習營時間：101年3月30日（六）上午8：45～11：20地點：嘉義長庚醫院（嘉縣朴子市嘉朴路西段6號）醫學大樓地下1樓臨床技能中心洽詢： 05 -3621000轉3088社服課 曾郁茹小姐

（優活健康網新聞部／綜合報導）紅斑性狼瘡患者，腎臟受到侵犯的比例很高，為了讓大家了解狼瘡腎炎的治療，以及目前有哪些藥物選擇，有沒有新藥上市或研發中的新藥可以為狼瘡腎炎的治療帶來曙光？林口長庚特舉辦本座談會，邀請風濕過敏免疫科羅淑芬醫師主講「狼瘡腎炎的治療」、腎臟科許翔皓醫師主講「狼瘡腎炎的成因、表現、對病情的影響及生活照顧須知」，並邀請自我照顧良好的彩虹之友，分享對抗疾病的心路歷程，以及罹病後如何擁有優質的生活等，歡迎病友及家屬踴躍參加，分享經驗的交流。講座時間：5／26（六）下午1：00～4：30講座地點：林口長庚醫院兒童大樓K棟12樓第三會議廳  講座洽詢：林口長庚社會服務課 劉恩慈小姐（03）3281200轉3182

台中市一名四十六歲的婦女，血小板下降已達一年之久。雖然她知道這是紅斑性狼瘡的合併症，但不願意接受正規治療，終於在腸胃道大量出血的情況下住進醫院，所幸撿回一命。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主任黃春明說，血小板數量不足，輕者表現在皮膚紫斑、牙齦出血、月經量過多，重者可導致腸胃或腦部出血，甚至死亡，切不可掉以輕心。黃春明指出，紅斑性狼瘡因樣貌多重，幾乎每種器官都可能被侵犯，也很容易被誤為某種疾病，遂有「千面女郎」的稱號。另一方面，這種自體免疫出岔的好發年齡，集中於二十至四十歲的女性身上。目前醫界確定紅斑性狼瘡是自體免疫失調，出現過多免疫球蛋白對抗自身細胞組織，但還是不明白這種自體免疫反應的起因何在。患者會有慢性、反覆性、發炎性的病徵。所幸從類固醇、免疫調控劑、非類固醇消炎藥、抗瘧藥物，到最新的生物製劑，可使用的利器並不少。最重要的是擬訂長期計畫後，患者要能配合服藥，一方面控制病情，一方面降低藥物帶來的副作用。

奇美醫學中心兒科部主治醫師李一賢指出，紅斑性狼瘡是一種因人體免疫系統失調導致人體自己形成抗體來對抗自己的器官或組織，而造成血管及結締組織炎症的自體免疫疾病。主要發生於女性。其臨床表徵為多變性，可由症狀極輕微至嚴重之多重器官系統侵犯。其病程之轉變常常是反覆而迅速，令人無法預測。一般而言，若沒有接受適當治療，則往往會造成死亡。李一賢醫師說，紅斑性狼瘡會使全身各個器官組織都可能受到影響。每個病例受影響的器官或程度其實不盡相同。較常見的症狀為關節炎、關節痛、臉部紅斑、頭髮脫落、光敏感導致的臉部紅斑、腎病變、肺肋（或心包）膜炎等。紅斑性狼瘡病患百分之八十五以上為女性，在任一年齡層都可能發生，但多集中於孕齡（18歲至40歲之間）。紅斑性狼瘡的病因，到目前仍未完全明瞭。但由臨床及檢查之證據顯示，紅斑性狼瘡的成因是免疫、遺傳、環境及內分泌等多種因素共同造成。李一賢醫師說，藥物是紅斑性狼瘡治療非常重要的一環，醫師會根據病情侵犯器官的不同及其嚴重度，來選擇適當藥物。常用來治療紅斑性狼瘡的藥物有下列幾種：非類固醇消炎藥、抗瘧藥物、類固醇及免疫抑制藥物。紅斑性狼瘡是一個慢性發炎性疾病，可能經過多次的緩解與惡化。因此病患必須與醫師充分合作並長期追蹤治療以達到控制病情、減少復發、延長壽命、提高生活品質。

2009年新型流感病毒（H1N1）導致全球嚴重疫情，世界衛生組織乃建議接種新流感疫苗以預防大規模蔓延所引起的嚴重併發症及死亡，尤其針對老年人、慢性病患者如慢性支氣管炎及過度肥胖等患者。除此之外，許多罹患重大傷病如全身性紅斑性狼瘡的病友，本身因為免疫功能異常，且同時服用免疫調節劑如類固醇及化療藥物等也容易遭受感染。為預防流感病毒引起狼瘡病友嚴重併發症，全球風濕免疫專家已建議全身性紅斑性狼瘡病友接受每年一次季節流感疫苗。但病友們卻多擔心其身體的特殊狀況在接種後，是否會導致病情惡化或保護不足。由國防醫學院院長，同時也是三軍總醫院醫師的張德明教授帶領的研究團隊，乃深入探討全身性紅斑性狼瘡病友接種台灣自製新型流感疫苗後，狼瘡的疾病活躍性及疫苗安全性。這項研究為全世界第一個探討全身性紅斑性狼瘡病人接種新流感疫苗後的安全性和有效性。結果顯示21位全身性紅斑性狼瘡病友接種疫苗後可以成功製造抵抗新流感病毒抗體，且又不會導致異常自體免疫抗體增加及病情惡化。研究同時發現健康成人及狼瘡病友經過半年追蹤後，抵抗H1N1病毒保護力同時下降。此項成果已獲得國際知名期刊「疫苗」（Vaccine）接受，並即將於本月（11月）刊登。該項研究證明了疫苗對於狼瘡病友的有效性和安全性。現在國內施打的疫苗已包括新流感病毒，非常方便，亦可預防H1N1新型流感病毒再度肆虐，危害健康。註記：歐盟成人標準（European Committee for Proprietary Medicinal Products guidelines）：血清保護率須超過70％，血清轉換率須超過40％。血清保護率：群體接種疫苗後，利用血球凝集抑制試驗（anti-hemagglutination inhibition test）測得之血清中抗病毒抗體大於1：40的比例。血清轉換率：群體接種疫苗後，利用血球凝集抑制試驗（anti-hemagglutination inhibition test）偵測血清中抗病毒抗體，疫苗接種後抗體比接種前增加四倍以上的比例。