#紅斑性狼瘡

（優活健康網編輯部／綜合整理）對於激素和自體免疫疾病間交互作用很複雜，一些特定的自體免疫疾病──精神分裂症、第一型糖尿病、腎炎、僵直性脊椎炎和史迪爾氏症──有極大可能在青春期就出現徵兆；一些自體免疫疾病症狀，例如系統性紅斑狼瘡，會在更年期來臨時消失。就症狀發生的嚴重程度而言，自體免疫性黃體素皮膚炎、系統性紅斑狼瘡和類風溼性關節炎這些疾病會隨著女性體內每個月性激素濃度的變化而循環出現病徵。免疫疾病可能在生產或孩子斷奶時爆發此外，懷孕對自體免疫疾病來說有可能帶來2個極端現象之一：緩解或爆發，這是因激素及免疫系統在懷孕期間所發生的變化所造成，在某些情況下，當女性懷孕時，自體免疫疾病會進入完全緩解。在另一些例子中，懷孕婦女會感受到自體免疫疾病病況的惡化。重要的注意事項是許多自體免疫疾病在孕期減輕的女性會在生產（產後前幾週內，在她們體內的激素和免疫系統回復「正常」時）或孩子斷奶時（當另一次激素轉移發生時）經歷疾病的爆發。與之相對，在孕期經歷症狀加重的女性通常會在產後發現症狀的消退。對許多女性來說，在生理期期間進行激素濃度測試，以辨識出濃度不正常的特定激素是有好處的：這項資訊能協助妳與自己的衛生保健護理師合作，讓妳的激素濃度及激素濃度的變化隨著時間的自然循環更為正常。使用口服避孕藥會降低關節炎風險由於不孕也是自體免疫疾病的可能症狀之一，或許在服用生殖激素藥物前自體免疫疾病就已發生，使用藥物控制激素只不過是導致病徵爆發罷了。研究分析口服避孕藥對罹患自體免疫疾病風險的影響，目前結果並沒有定論，舉例來說，廣泛使用口服避孕藥會增加罹患克隆氏症及系統性紅斑狼瘡的機率，但同時卻會減低類風溼性關節炎發生的風險。如果妳是患有自體免疫疾病卻同時正在服用口服避孕藥或正進行激素療程的女性，這時候該怎麼做呢？以口服避孕藥或其他激素為本的避孕藥劑來說，衡量是否換一種避孕方式還是冒著加重自體免疫疾病反應的風險繼續使用這些避孕藥，是十分個人的決定──只有妳自己可以作主。至於因有其他治療目的而使用的激素藥劑，可以嘗試尋找替代藥物或調整激素藥劑的使用劑量 ，而非完全停止治療。環境雌激素在高濃度下時皆有免疫毒性在生活環境中隨處可見的雌激素或模擬天然雌激素的化合物。亞麻籽、大豆和其他豆科植物會自然產生植物雌激素；黴菌合成雌激素則是由黴菌和其他真菌所產生，為常見的食品汙染源；畜養期間施用過激素的肉類、蛋和乳製品可能含有高濃度的雌激素；仿雌激素則是出現在如殺蟲劑、塑膠製品及清潔劑等工業產品中的一類環境激素；重金屬中會發現金屬性雌激素，上述所有的環境雌激素在高濃度下時皆有免疫毒性（對免疫系統有毒害）。減少暴露在環境激素下的方法：1）　避免食用植物雌激素含量高如亞麻籽、大豆、全穀類和玉米等食物，以及畜養過程有施用激素的動物：植物雌激素含量較少的食物來源包括所有的堅果和種子（尤其是芝麻、開心果、葵花籽和栗子；杏仁、核桃、腰果和榛果中的植物雌激素含量則更少）、所有豆類（尤其是扁豆、白豆、四季豆、花豆、蠶豆，還有鷹嘴豆、綠豌豆和黃豌豆）。苜蓿芽因常見的真菌感染共生導致其黴菌合成雌激素的含量極高。2）　保存食物時減少使用塑膠製品：絕對不要在使用微波爐烹調時用塑膠容器加熱食物。3）　選擇食用有機成長飼育並採行有機放牧的肉類。4）　仔細評估家中使用之清潔用品、洗衣劑和化妝品裡可能出現的仿雌激素。（本文摘自／恐怖的自體免疫疾病療癒聖經／柿子文化） 

（優活健康網記者陳思綺／綜合報導）一位15歲男性患系統性紅斑性狼瘡，面部皮膚紅斑明顯、手指膝蓋疼痛明顯，小便泡沫，反覆低燒，經使用越婢湯加減治療後，慢慢的症狀減緩。許多人認為服用類固醇的患者，使用中醫藥是為了提升免疫力，然而醫師表示，其實應該是用中醫藥調整身體平衡能力。自體免疫疾病　像「警察抓好人」奇美醫學中心中醫部醫師張仁序醫師表示，免疫系統主要是保護我們的身體免於受到外來的病原體攻擊的角色，並且它還負責抓出身體裡不聽話亂長的癌細胞，因此免疫系統比較像是警察的功能，又要幫忙抓偷渡客，也要抓國內的罪犯。但是就像警察有時忙中有錯、會抓錯人一樣，免疫系統也會出這樣的錯，這時候，我們說免疫系統生病了。如果是把在海灘散步的外國遊客當作偷渡客抓起來、這時候是警察反應過度了，在免疫系統就叫做過敏。若是把老實的好人誤認為壞人抓起來、這時候是警察過勞頭暈了，在免疫系統就叫做自體免疫疾病。在過敏的狀況，通常很少使用類固醇，除非是嚴重的蕁麻疹或是重度氣喘，才會用到類固醇治療。而在自體免疫疾病，如果遇到嚴重破壞的反應，就必須使用類固醇，暫時降低免疫系統的工作能量，以免破壞過度嚴重。而在降低工作能量後，如果還是有些破壞或者躁動，就必須用免疫抑制劑改變免疫系統的工作模式。中醫藥幫助身體衡定、調整免疫系統但是研究當顯示，免疫系統還要負責體內環境的信號溝通和衡定，當使用類固醇或者免疫抑制劑來降低或改變免疫系統的工作狀況，身體的衡定也產生問題，因此會有疲勞、痠痛、食慾變差、嘔吐、睡眠變差、痠痛變更嚴重等諸多問題，甚至腎臟功能也會受影響。此時若配合中醫藥的使用，便可以幫助身體衡定、並且把免疫系統調整得更適合身體。張仁旭醫師表示，免疫系統的疾病，是伴隨著人類出現而自古至今都有的疾病，中醫古籍當中常可見類似症狀記載，加上現今大量的臨床經驗，中醫藥包括針灸，確實可以為此類病人帶來福音。但中藥甚至灸法不可亂用，免疫系統才不致受到過度刺激而失控。

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）你身上這個會傳染嗎？病情會不會影響到工作表現？這是紅斑性狼瘡患者，找工作時第一個會面臨的挑戰。根據統計指出，我國大約有兩萬八千人罹患紅斑性狼瘡，九成都是女性，且發病的好發年齡，大多屬於中壯年時期，對於正值青春的女性，若罹患此病，當然無法接受，除了要面臨外觀的改變之外，身體器官與關節，更可能隨時劇痛，生活與工作將明顯受到影響。不僅外觀受影響　內臟、關節都將受到破壞什麼是紅斑性狼瘡？會不會傳染？臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病，由於免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害，嚴重時甚至侵害至全身器官，除了臉部會出現紅斑之外，更可能導致全身關節的劇烈疼痛。根據中華民國思樂醫之友協會對於患者所進行的調查指出，43％的病友，曾有親友聽到紅斑性狼瘡有負面聯想，甚至遭受到旁人異樣眼光的對待。三成病患發病後丟掉工作，影響生活，甚至近兩成病患無法自理生活。病友最常發生的症狀為關節炎（21.7％），其次為腎臟功能受損（21％），且有超過半數的病友「每天」都受症狀所困擾。顯見病患不僅要承擔外界對於病況的不解，遭誤認「會傳染」，使工作與人際互動全都受到影響，還要面臨病況的折磨與疼痛，多數病友還須天天服用止痛藥，才能解決關節猶如針刺般的劇痛。謝松洲表示，由於紅斑性狼瘡一發生即不可逆，需終身用藥控制避免惡化，加上長期無新的治療方法和缺少衛教，對疾病仍可能有負面聯想，一般看見皮膚的狀況，容易聯想會不會傳染；發病多為20～40歲女性，也讓人聯想遺傳和生育問題。但其實紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生育，民眾應有所了解，並拋開偏見，給予身邊的患者更多的支持。

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）紅斑性狼瘡患者，時常因全身性的自體免疫性發炎，導致身體併發多種問題，除了皮膚外觀受到影響之外，就連全身臟器與關節，隨時都可能遭受侵害，其中，歧視或霸凌，在病患的身上，更是層出不窮，對於病情的控制，他們心心念念，有朝一日能夠控制病情的藥物可以出現，拉條繩子將他們從深淵裡頭營救出來，而根據統計，紅斑性狼瘡的病患不占少數，台灣共有多達兩萬八千名病患。皮膚潰爛、醫院進進出出　她身受病症所苦醫院進進出出、皮膚潰爛、一次要吞下好幾顆藥，這是一名現年三十三歲的李小姐，在與紅斑性狼瘡對抗的寫照。從國小三年級開始，她的皮膚開始出現一點有一點的紅斑耳朵甚至長出五十塊銅板大小的硬塊，經過醫師檢查，遭診斷為腮腺炎，還白開了一次刀。開刀之後，情況還是未見緩解，因此她開始嘗盡各式偏方，蜂王乳、蛇膽湯等等，直到十九歲，因為皮膚常常潰爛，才終於至大醫院抽血檢查，發現是紅斑性狼瘡。然而，在這之前，因皮膚時常出現斑塊，該受到的霸凌與歧視，一個都沒少過，身心早已受到重創。出了社會後，她說，曾在面試時坦然告訴業主，她患有紅斑性狼瘡，原本還順利的面試，卻因業主害怕疾病會傳染，拒絕給予機會，工作因此受挫。根據研究顯示，在確診為紅斑性狼瘡後，51％的病患會在15年內退出職場 。調查中也發現，最多受訪者（28％）認為罹病後最大的影響是無法繼續工作而影響經濟來源，其中40歲以下病友，過半數（53％）在治療上感到經濟壓力。中華民國思樂醫之友協會龔麗娟理事長表示，40歲以下的病友過半數（53％），都像李小姐一樣在治療上有經濟壓力，尤其病友面對的是看不見的疾病霸凌，因為外觀上如同一般人，既得不到職場上的憐憫，又必須在家庭及職場上負擔起媽媽或職業婦女的強人角色，當疾病開始惡化時，卻已經是來不及了。她呼籲健保署，能夠多加重視紅斑性狼瘡的病患，給予她們使用新藥物治療的機會。

（優活健康網記者談雍雍／綜合報導）一名30歲的盧姓女病患，因為罹患紅斑性狼瘡一直在服藥，3年前和丈夫想要孩子，求助於童綜合醫院不孕症暨生殖內分泌科門診，進行人工生殖，順利生下小女娃；去年想要給孩子添個伴，再度向醫院尋求協助，又產下一名健康的小寶貝。這名病患，20歲時罹患了紅斑性狼瘡，結婚後想要生小孩，卻無法自然受孕，為了一圓當父母親的夢，親友介紹到童綜合醫院不孕症暨生殖內分泌科門診，經主任汪文生醫師檢查評估後，決定採用人工生殖方式，會診免疫風濕科醫師與新陳代謝科醫師，調整紅斑性狼瘡用藥，按階段施打排卵針，終於懷孕並順利產下一健康的女兒。汪文生表示，紅斑性狼瘡婦女如想要一圓當媽媽的夢，要尋求有經驗的婦產科醫師協助，若須透過人工生殖等不孕症治療方式，更要依循配合醫師的囑咐與衛教，切記不可自行停用紅斑性狼瘡治療等藥物。汪文生主任呼籲，發現不孕問題需要由夫妻一同面對、進行諮詢與治療，遵從醫師的囑咐與配合療程，現今的人工生殖技術都幾乎能讓患者一圓當父母親的心願；因此當35歲以下婦女努力做人1年，或35歲以上婦女努力做人半年都無法懷孕時，就應及早就醫，尋求專業醫師協助。

（優活健康網新聞部／綜合報導）風濕病關節炎是廣泛且頑固的慢性疾病，輕微時可能影響關節僵硬、疼痛，嚴重則會引起全身關節腫脹疼痛及損壞，甚至造成殘障，若有上述症狀一定要儘早診斷與治療。 有鑑於此，嘉義長庚醫院將舉辦「類風濕關節炎暨紅斑性狼瘡病友學習營」，特別邀請風濕免疫科林科名醫師及林靖麒醫師為病友們深入淺出講解相關的醫療常識與治療新知，活動備有餐點。活動須事先報名，名額有限，請及早報名，活動內容日期時間地點人員設備規則辦法項目流程以主辦單位最新公告為準，因此參加本活動前請先洽詢主辦單位再做確認，以免臨時異動或取消，當天請自備喝水容器。名稱：類風濕關節炎暨紅斑性狼瘡病友學習營時間：101年3月30日（六）上午8：45～11：20地點：嘉義長庚醫院（嘉縣朴子市嘉朴路西段6號）醫學大樓地下1樓臨床技能中心洽詢： 05 -3621000轉3088社服課 曾郁茹小姐

（優活健康網新聞部／綜合報導）紅斑性狼瘡患者，腎臟受到侵犯的比例很高，為了讓大家了解狼瘡腎炎的治療，以及目前有哪些藥物選擇，有沒有新藥上市或研發中的新藥可以為狼瘡腎炎的治療帶來曙光？林口長庚特舉辦本座談會，邀請風濕過敏免疫科羅淑芬醫師主講「狼瘡腎炎的治療」、腎臟科許翔皓醫師主講「狼瘡腎炎的成因、表現、對病情的影響及生活照顧須知」，並邀請自我照顧良好的彩虹之友，分享對抗疾病的心路歷程，以及罹病後如何擁有優質的生活等，歡迎病友及家屬踴躍參加，分享經驗的交流。講座時間：5／26（六）下午1：00～4：30講座地點：林口長庚醫院兒童大樓K棟12樓第三會議廳  講座洽詢：林口長庚社會服務課 劉恩慈小姐（03）3281200轉3182

台中市一名四十六歲的婦女，血小板下降已達一年之久。雖然她知道這是紅斑性狼瘡的合併症，但不願意接受正規治療，終於在腸胃道大量出血的情況下住進醫院，所幸撿回一命。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主任黃春明說，血小板數量不足，輕者表現在皮膚紫斑、牙齦出血、月經量過多，重者可導致腸胃或腦部出血，甚至死亡，切不可掉以輕心。黃春明指出，紅斑性狼瘡因樣貌多重，幾乎每種器官都可能被侵犯，也很容易被誤為某種疾病，遂有「千面女郎」的稱號。另一方面，這種自體免疫出岔的好發年齡，集中於二十至四十歲的女性身上。目前醫界確定紅斑性狼瘡是自體免疫失調，出現過多免疫球蛋白對抗自身細胞組織，但還是不明白這種自體免疫反應的起因何在。患者會有慢性、反覆性、發炎性的病徵。所幸從類固醇、免疫調控劑、非類固醇消炎藥、抗瘧藥物，到最新的生物製劑，可使用的利器並不少。最重要的是擬訂長期計畫後，患者要能配合服藥，一方面控制病情，一方面降低藥物帶來的副作用。