#TYK2抑制劑

乾癬纏身滿頭紅斑皮屑!創業男老闆4年不敢進髮廊剪髮 近六成中重度乾癬病友面臨三大美髮困境

乾癬纏身滿頭紅斑皮屑!創業男老闆4年不敢進髮廊剪髮 近六成中重度乾癬病友面臨三大美髮困境#TYK2抑制劑

踏入髮廊理髮對一般人來說稀鬆平常,但對部分中重度乾癬患者而言卻是一大挑戰。當病灶發生在頭皮時,病友會有紅色斑塊、銀白色皮屑,也可能因搔癢導致頭皮出血。社團法人台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,許多病友因為頭皮紅斑或銀屑面臨三大美髮困境,包含:在髮廊被推銷抗屑髮品、擔心自己造成設計師困擾或被差別對待而感到焦慮;或是被誤解為傳染性疾病遭拒絕服務。台北林口長庚紀念醫院副教授級主治醫師黃毓惠提醒,乾癬是一種慢性皮膚發炎的免疫疾病,中重度乾癬患者應長期穩定治療,以「不復發」為最終治療目標。乾癬現已有多元治療方案,如:外用藥膏、光照治療、口服藥物、生物製劑,以及新型口服小分子標靶藥(TYK2抑制劑),可協助中重度乾癬病友良好控制病情,達到不復發的治療目標。 社團法人台灣乾癬協會為鼓勵乾癬病友勇敢踏進髮廊,首度攜手醫界、學界、美髮界推出「乾癬友善美髮聯盟」,邀請弘光科技大學美髮造型設計系、明星御用美髮設計師Miyake老師推廣「好癬有你 美麗覺醒」美髮設計師乾癬教育課程。期盼設計師能透過課程了解乾癬美髮知識與技巧,也能關懷病友、甚至友善指引病友就醫治療。適逢一年一度世界乾癬日,乾癬協會邀請台灣美髮設計師加入乾癬友善美髮聯盟的行列,持續創造友善美髮環境,讓更多病友能安心走進髮廊、追求自信的自己! 近六成中重度乾癬病友因頭皮病灶 面臨三大美髮困境! 黃毓惠醫師說明,乾癬好發年齡有兩個高峰期,分別為20-29歲及50-59歲,正值打拼事業、重視自我外貌的青壯年時期。研究顯示,中重度乾癬病友的病灶部位以頭皮最為常見(56%),其次為臉(49%)、指甲(27%)等部位。乾癬病友受頭皮病灶困擾,可能因搔癢抓頭皮導致傷口,增加感染風險。黃醫師提醒,乾癬不具傳染性,但鼓勵病友掌握疾病自主權,以「不復發」為治療目標。此外,病友也擔心頭皮狀況遭受異樣眼光,進而避諱到髮廊理髮。乾癬協會王雅馨秘書長點出乾癬病友常面臨的三大美髮困境: ■乾癬美髮困境1:被誤解病症 恐延誤就醫 部分美髮設計師會將乾癬病友脫屑症狀誤以為是頭皮屑,而推銷抗屑洗護髮產品,使病友感到困擾。也有部分病友不知道自己有乾癬問題,以為是其他皮膚疾病而延誤就醫。 ■乾癬美髮困境2:遭異樣眼光擊退 難再踏入髮廊 中重度乾癬患者經常伴隨頭皮掉屑、紅斑等病灶,部分病友擔心造成設計師困擾或被差別對待,感到焦慮不適,也會降低乾癬病友回到髮廊美髮的意願。 ■乾癬美髮困境3:遭拒服務 自信美髮夢碎 部分設計師因不清楚乾癬狀況,或認為乾癬是傳染性疾病而拒絕服務乾癬病友。當病友累積多次美髮不順遂經驗,也可能選擇不再踏進髮廊。 乾癬紅斑皮屑好尷尬 長達15年不穿短袖、不脫帽子,甚至4年未剪髮 黃毓惠醫師進一步分享,收治一位55歲張先生,30歲那年力拼創業,長期工作壓力誘發乾癬,頭皮及手腳上的紅斑、白屑顯而易見,令他長達15年不曾穿過短袖、脫下帽子面對人群。發病初期,踏入髮廊理髮也遭受過不友善的對待或推銷抗屑產品,因此有四年未曾剪髮,導致髮長過背,為生活帶來不少困擾。 社團法人台灣乾癬協會除了鼓勵病友掌握疾病自主權,找到適合自己的穩定治療外,也別忘了追求最美麗自信的自己。乾癬協會今年首度攜手醫界、學界、美髮界推出「乾癬友善美髮聯盟」,邀請弘光科技大學美髮造型設計系、明星御用美髮專業設計師Miyake老師共同推廣「好癬有你 美麗覺醒」美髮設計師乾癬教育課程。Miyake老師分享,曾遇過病友不清楚自己有乾癬問題,誤以為是清潔不當或容易有頭皮屑而延誤就醫。呂佩芸主任表示,美髮設計師是病友美髮的第一線重要人員。透過向美髮設計師傳授正確的乾癬友善美髮專業知識,期盼讓病友感受到理解與尊重,能自信地踏入髮廊接受美髮服務。 此外,Miyake老師也邀請中重度乾癬病友張先生踏進髮廊,進行改造體驗。張先生認為過去較難與設計師解釋說明病況,只好默默承受。對此,Miyake老師分享,在提供乾癬病友服務時,除了提供個人化的細心服務照護,主動了解病友美髮需求或是關心其治療狀況,讓病友有好的美髮服務體驗外,也可以適當友善提醒病友應及早就醫評估,透過專業醫師提供正確治療指引。張先生也表示,近年來已有越來越多設計師認識乾癬,期待乾癬友善美髮聯盟能廣為推廣,鼓勵更多乾癬病友追求自信的自己。 世界乾癬日醫病攜手呼籲 盼健保擴大用藥給付 適逢一年一度世界乾癬日,乾癬協會柯怡謀理事長、王雅馨秘書長表示,乾癬為不會傳染的免疫失衡疾病,台灣乾癬治療政策與友善共融環境仍有優化空間。針對治療,黃毓惠醫師進一步說明,部分使用生物製劑的中重度病友,因應健保制度被迫停藥,面臨再次復發的困境。而張先生截至目前為止,已經反覆上、下車健保給付治療4回,在停藥至復發的時間約為8個月,仍造成生活上的困擾。國際研究顯示,新型口服小分子標靶藥物(TYK2 抑制劑)治療16週後,約有六至七成皮膚病灶改善超過75%。而目前歐盟、英國、挪威、丹麥、日本等國皆已將新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)納入乾癬治療指引,期盼未來能擴大給付,幫助病友在長期穩定治療的旅程多一項選擇。 為持續打造台灣友善、包容的乾癬友善美髮環境,業界美髮設計師可至線上課程平台觀看「好癬有你 美麗覺醒」乾癬教育課程(課程連結:https://pfha.kaik.io/learning/1),凡授課完畢通過課後測驗,即可獲得社團法人台灣乾癬協會及弘光科技大學美髮造型設計系共同頒發之證書。台灣乾癬協會也會將獲得證書之設計師服務髮廊公告於官網(乾癬友善美髮聯盟 髮廊友善名單:https://www.psoat.org.tw/tw/hot-news-article?id=-OcQTP8StY8oChBi_yUI),讓病友能透過乾癬友善美髮名單,尋找離家近、讓自己安心的髮廊,歡迎台灣美髮設計師加入乾癬友善美髮聯盟的行列! 圖/明星御用美髮專業設計師Miyake分享自己多年來服務乾癬病友的經驗,除了提供個人化的細心服務照護,主動了解病友美髮需求或是關心其治療狀況,讓病友有好的美髮服務體驗外,也可以適當友善提醒病友應及早就醫評估,透過專業醫師提供正確治療指引。 圖/社團法人台灣乾癬協會首度攜手醫界、學界及美髮界,共同推動「乾癬友善美髮聯盟」。透過乾癬美髮教育課程,向校園中未來的美髮設計師及準設計師傳授正確專業知識。 圖/中重度乾癬病友張先生分享,發病初期踏入髮廊理髮也曾遭受過不友善的對待或推銷抗屑產品,長達四年未曾剪髮,導致髮長過背。本次透過Miyake老師進行髮型改造體驗,使張先生在髮廊中體驗到安心、自信的感受。

新型口服標靶藥物問世 為乾癬病友帶來治療新希望

新型口服標靶藥物問世 為乾癬病友帶來治療新希望#TYK2抑制劑

冬季寒風陣陣正是乾癬病患最困擾時節,台灣乾癬協會柯怡謀理事長指出,約9成乾癬病友會出現斑塊型乾癬,其中3成屬於中重度患者。當病灶發生在頭部時,病友常因搔癢而抓破皮膚,導致頭皮滿佈傷口。協會調查顯示,高達7成中重度病人對頭皮清潔與理髮感到焦慮,並害怕外人異樣眼光影響社交活動。台大醫院皮膚部主任醫師蔡呈芳表示,台灣乾癬盛行率約0.25%,特別是頭皮型乾癬幾乎無法遮掩,加上大量頭皮屑與局部性脫髮,常導致患者自信心下降。 新藥帶來新希望 盼擴大健保給付範圍 台北林口長庚紀念醫院副教授級主治醫師黃毓惠表示,新型口服小分子標靶藥物(TYK2抑制劑)臨床研究顯示,治療16週後超過半數病患達到頭皮明顯改善,持續使用可有7成病患達到PASI 75療效,且使用4年以上仍能維持良好效果。 柯怡謀進一步指出,根據2016年歐洲研究,每投資1歐元協助乾癬病人,可創造5.4歐元的社會效益。目前歐盟、英國、日本等國已將此新藥納入治療指引,呼籲台灣政府擴大乾癬醫療投資,讓更多病友能獲得妥善治療。 生物製劑保存不易 口服新藥提供便利選擇 現年28歲的楊先生在大學時期開始出現不明紅疹,經多次就醫後確診為乾癬。儘管曾使用生物製劑控制病情,但在健保給付2年期限屆滿後症狀復發,更併發乾癬性關節炎。 蔡呈芳指出,生物製劑需要嚴格的低溫保存條件,對需要經常出差或旅行的患者造成諸多不便。相較之下,新型口服小分子標靶藥物每日僅需服用一顆,大幅提升用藥便利性,特別適合學生、上班族及經常外出的患者使用。 及早治療效果佳 穩定用藥是關鍵 蔡呈芳提醒,出現症狀時,除了尋求醫療協助外,在生活中也要特別注意,像是應避免皮膚受傷、保持皮膚清潔與適度保濕、避免過度日曬、戒菸限酒、控制體重及規律運動等。此外,壓力管理也相當重要,因為情緒壓力可能加重症狀。建議患者可透過加入病友團體尋求支持,並與家人和醫療團隊保持良好溝通,共同制定最適合的治療計畫。 黃毓惠強調,乾癬雖無法根治,但及早治療效果較佳,若能在確診後2年內控制病情,對生活品質和後續治療都更有幫助。現行健保對生物製劑實施「上下車」條款,導致許多病友面臨停藥後復發的困擾。新型口服標靶藥物的推出,為病友提供了另一種穩定控制病情的選擇,不僅能改善症狀,更可能降低因長期發炎帶來的心血管疾病風險。

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