#身障者

34歲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資訊不足。哲凡表示：「最怕的不是沒有無障礙設施，而是不知道現場到底長什麼樣子。」每次規劃外出前，都必須花費大量時間查閱Google Maps照片與街景資訊，確認入口有無階梯、通道是否足夠寬敞，以及電梯與廁所是否符合輪椅使用需求。 8月適逢脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）關懷月。中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授指出: 「SMA治療目標已從過往的延長存活，推進至改善運動功能、甚至回歸社會。」。台灣生命之窗慈善協會李怡潔執行長表示：「台灣無障礙設施仍有許多改善空間，盼能真正符合使用需求」，也呼籲大眾與他們一同響應《拍下無障礙 「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，邀請全民隨手拍下店家坡道、電梯等實景照片並上傳 Google Maps，消除資訊落差，讓病友安心踏出每一步。 SMA治療邁入給付時代，改善運動功能成為重要目標！醫籲破除迷思積極治療 中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授表示，SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時甚至影響呼吸與吞嚥功能。隨著醫學持續進步，目前透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，SMA照護目標也已不再只是延長存活，而是進一步維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。周宜卿教授進一步說明，目前國內的三大SMA治療藥物包含背針、口服與基因治療皆已通過健保有條件給付，醫療資源相當完善。以中國醫藥大學兒童醫院為例，團隊整合神經科、麻醉科、神經外科、胸腔科及復健科等跨專科資源，即使是嚴重脊椎側彎病友，也有機會在完善評估下接受安全背針治療；同時搭配營養師、心理師及個案管理師共同介入，提供從肺功能照護、復健訓練到日常生活支持的全方位照護。 然而臨床仍發現部分病友因回診不便、認為病情惡化不明顯，或擔心病況已經太嚴重而放棄治療等迷思，進而錯失介入時機。周宜卿教授強調，SMA屬於持續退化性疾病，越早接受治療，越有機會停止疾病惡化並保留現有功能。即使病程已進展至較嚴重階段，只要積極接受治療與跨專業照護，仍有機會改善吞嚥、呼吸或部分日常自理能力，對病友及家庭而言都具有重要意義。 圖/中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任 周宜卿教授 從「有沒有無障礙」到「好不好用」　一張照片比一個符號更重要 台灣推動無障礙環境已超過18年，從公共運輸、政府機關到校園，相關設施逐步從無到有，協助身障者跨出家門、參與社會。近年來，數位工具也持續加入無障礙資訊服務，包括Google Maps陸續推出無障礙空間標示、輪椅適用路線等功能，並透過全球使用者共同上傳資訊，協助輪椅使用者規劃行程。隨著環境建設與資訊服務持續進步，身障者關注的議題也逐漸從「有沒有無障礙設施」，進一步走向「空間是否真正適合自己使用」。 台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔表示，對許多身障者而言，一個「無障礙」符號往往只能提供最基本的資訊，卻無法完整反映現場條件。以輪椅使用者為例，有照顧者陪同的個案，或許能接受一至兩階樓梯，透過協助跨越障礙；但對獨自外出的電動輪椅使用者而言，即使只有3至5公分的高低落差，都可能成為無法跨越的門檻。由於每個人的身體狀況、輔具類型與陪伴支持系統不同，真正需要的不是別人代替自己判斷是否友善，而是取得足夠透明的資訊，由使用者自行評估是否適合前往。 圖/台灣生命之窗慈善協會 李怡潔執行長 無障礙不等於友善？身障者外出三大痛點：空間規格不足、使用體驗不佳、資訊不透明 即使近年無障礙設施普及度逐步提升，許多身障者外出時仍經常面臨「看得到、用不到」的情況。綜整病友及身障社群回饋，目前最常見的困境包括三大面向： 空間規格與實際需求存在落差：例如部分無障礙廁所空間不足，輪椅難以進行迴轉；部分建築因騎樓條件受限，雖設有坡道卻過於陡峭，使用者不敢獨立通行。 公共與休閒場域的使用體驗仍待改善：部分大眾運輸工具無障礙席位有限，而電影院等休憩場域的輪椅席亦常設置於第一排，影響觀影品質，讓身障朋友即使能夠進場，仍難以享有與一般民眾相同的體驗。 資訊不足造成決策困難：即使場所標示為無障礙空間，也無法得知入口是否有門檻、坡道角度是否安全、走道寬度是否足夠，造成許多身障朋友在出門前仍得花費大量時間蒐集資訊。 台灣生命之窗慈善協會會員同時也是SMA病友哲凡便深有所感，由於接受背針治療後，他的呼吸功能大幅改善，也重拾規劃未來與參與社會的信心，每年甚至參與超過20場演唱會。然而外出頻率增加後，他發現自己仍必須反覆透過Google Maps照片及街景功能確認環境條件，即使事前做足功課，仍曾因入口過窄、廊道空間不足或坡道角度過陡等因素而敗興而歸。哲凡表示，相較於單純的無障礙符號，一張實景照片，更能幫助身障朋友。 圖/SMA病友哲凡 響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》，共同打造更安心的無障礙環境     適逢8月SMA關懷月，周宜卿教授、李怡潔執行長共同鼓勵，醫學的進步與健保給付治療藥物，讓SMA不再是無藥可醫的絕望，而是能夠勇敢重拾希望的起點。同時也號召社會大眾共同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖募集活動，鼓勵民眾於日常生活中隨手拍下出入口、坡道、電梯、通道及無障礙廁所等環境資訊並上傳至Google Maps，協助身障朋友在出發前能更完整掌握環境條件，降低外出的不確定性與焦慮。也期待，透過這次活動，讓更多民眾開始留意並分享無障礙環境資訊，將這份習慣延續到日常生活中，共同打造更友善、更具包容性的社會環境。 圖/懶人圖 – 友善地圖募集初衷，揭曉身障者及SMA病友日常痛點 圖/懶人圖 – 簡單3步驟操作指南，全民輕鬆響應「拍下無障礙」，一同圖顯你的愛！

（優活健康網記者張瓊之／綜合報導）根據內政部統計，台灣約有270萬名12歲以下學童，推估至少有10萬名身障學童，其中2成領有身心障礙手冊。身障學童上學所需的基本無障礙設備，例如坡道及扶手、廁所等，全台共2639所小學，校園全面無障礙者僅達19.43％，甚至還有61間國小完全沒有。透過體驗身障活動　有助於了解彼此差異因應融合教育需與普通教育接軌之需求，讓許多身障學童能進入一般班級裡一同學習，但身障學童普遍所遭遇到的困難來自於學習及環境生活障礙，為此伊甸基金會舉辦身障校園體驗活動，傳遞有愛無礙，以體驗行動扎根小學生命教育，透過活動讓學童彼此認識差異，進而同理、包容。在活動中不僅體驗視障者行走，還讓學童使用眼罩蒙眼移動，體驗熟悉的環境頓時變成陌生的短暫路程；或在腳底綁上氣球，體驗只能用單腳走路的不便等，為的只希望學童在體驗的過程中，可深入了解不同障礙類別的學童，在校園生活所需面對的困難。落實無障礙生活　建立友善學習環境伊甸基金會資源發展處林文賓處長表示，身障學童就學除了要考量輔具設備申請，也要了解校園無障礙環境友善與否，而這次與學校共同辦理體驗活動，透過體驗不同的障別，讓學童培養同理與感恩的心，並將所學的引導技巧實踐於自己身旁的家人及同學，落實校園無障礙生活，建立友善的學習環境，以行動幫助更多身心障礙學童。

（優活健康網記者陳靜梅／綜合報導）春節是國人最重要的節日之一，也是家庭成員的團圓日，為了讓住在兒童及少年安置機構、老人福利機構、身心障礙福利機構的孩子、長輩、身心障礙者和工作人員，都能感受到年節的溫馨氣氛，衛生福利部特別在春節前夕致贈各機構2萬～6萬元不等的春節加菜金，並包1000元紅包給住在機構的低收入老人，以表關懷。衛生福利部表示，春節加菜金是根據機構實際收容人數不同，分別給予2萬至6萬元不等的金額，今年度共計有496家兒童及少年安置機構、老人福利機構及身心障礙福利機構獲贈加菜金，發出的總金額達1191萬元，希望他們都能因而度過一個快樂的好年。有家人的陪伴　過年才溫暖！衛生福利部呼籲，家中若有兒童、少年、長輩或家人住在社會福利機構，春節期間希望能將他們接回家一起團聚；如果無法接回家中過年，也希望子女及家人能前往探視關懷、團聚、話家常，讓住在機構的親人也能感受到家庭的溫暖。

（優活健康網記者陳靜梅／綜合報導）刷牙是每個人每天必做的事，但對於身心障礙者而言，刷牙卻不是件容易的事，因為他們手腳不靈活，或身體配合度不是很好，所以刷牙都需要人幫忙。因此，雙和醫院舉辦特殊需求者潔牙比賽，用有趣的活動，看特殊病人的照顧者的刷牙技術好不好？方法是否正確？以及有無長期沒刷到的地方？關心特殊族群的牙齒健康。根據衛生福利部國民健康署全國身心障礙者口腔健康狀況調查資料顯示，特殊族群齲齒率高達91.96％，且身心障礙程度越嚴重，蛀牙狀況也越嚴重，因此雙和醫院才會舉辦相關活動，讓照顧者知道如何正確刷牙、避免蛀牙。雙和醫院牙科部黃茂栓醫師表示，刷牙是維持口腔衛生最簡單也最有效的方法，希望大家都能刷對牙、刷好牙；這次參加活動的特殊病人，是先吃完布丁，然後請照顧者幫他們刷牙，刷完牙後再用測試牙菌斑的藥水漱口，就能得知有沒有刷乾淨，雙和醫院透過此活動鼓勵大家正視刷牙的重要。貝氏刷牙法：留意4部位　正確刷牙　牙齒更健康黃茂栓醫師提醒，無論是不是特殊病人，最好三餐後都要刷牙，可採用貝氏刷牙法，讓牙齒的內面、外面、咬合面及牙齦和牙齒間的縫隙都可以刷到；加上配合漱口水及每周用牙線清潔牙縫，清潔效果更好。此外，為了關心特殊族群的健康，避免他們要看牙時求助無門，雙和醫院特別成立特殊牙科，專門協助腦性麻痺或弱智等身心障礙等特殊病人，由於他們沒辦法長時間固定同個姿勢讓牙醫治療牙齒，所以需要麻醉師等其它醫療資源協助，才能治好牙齒的疾病。

（優活健康網記者陳靜梅／綜合報導）為響應2013年國際身心障礙者日「超越障礙幸福啟程」系列活動，社團法人中華小腦萎縮症病友協會於15日舉辦第二屆「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展開幕記者會，並邀請藝人Janet擔任代言人，除了陪同病友們到台北植物園，完成屬於他們的心動之旅外，還希望藉此鼓勵更多身心障礙朋友們能勇敢出發，在旅途中發現生命的感動與驚喜。今年攝影展以「心動之旅」為主題，吸引全台109位身心障礙朋友及家屬報名、近300件攝影作品參與徵選，更於網路票選活動期間獲得逾6千名網友愛的一票，受到社會大眾熱烈迴響；即日起於剝皮寮歷史街區展出，希望透過身心障礙者們在不同時間、地點、心情和故事下呈現出的作品，讓你和他們一同感受當時的幸福之旅，遨遊全台23縣市。透過攝影展　鼓勵所有身障者勇於體驗自己的人生小腦協會理事長黃玉春表示，連續二年籌劃攝影展、並將今年主題設定為心動之旅，主要是希望能鼓舞全台身障朋友及家屬，勇敢去追逐屬於他們的夢想。主持人Janet也表示，希望能透過這個活動鼓勵病友們不要對自己有所設限，勇敢走出家門，旅行對每個人意義是無法替代的，必須是你自己親身體驗，才會更有意義。她與病友一起觀賞參展作品也說，今天在會場看見這麼棒的作品相當感動，相信來到第二屆「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展的民眾，絕對會受到每件作品的鼓舞。

（優活健康網實習記者李玟瑾／綜合報導）彰化縣政府致力身心障礙者運動的推展，由喜樂保育院承辦打造運動島~彰化動起來「2013彰化縣喜樂盃身心障礙運動會」於彰化縣二林高級中學辦理，期待透過此活動激發民眾更關愛身心障礙者，幫助他們揮灑精彩人生，也讓他們有更多運動、休閒的機會並走入社區與社會大眾有更多的互動，豐富其休閒運動生活。今年除了喜樂保育院外還包括慈愛教養院、慈生仁愛院、愛加倍養護家園、靜和家園等單位1,000多名參加此活動。運動項目由喜樂治療師團隊服務對象的運動項目，如地板滾球、拔河、輪椅競速、地板滾球活動、百米賽、立定跳遠，不論是腦性麻痺者、自閉症者、智能障礙、多重障礙者都能快樂參與。即使摔倒也要努力抵達終點參加服務對象不管是行動不方便或者坐輪椅者，都不服輸，努力突破自己的限制，希望自己能拿金牌，得獎金。200公尺接力賽中，每個人歪歪斜斜賣力的跑，跑到摔倒也沒關係，站起來繼續跑，全場觀眾加油打氣聲此起彼落，還有選手沒辦法掌握方向，教保老師陪在身旁引導下抵達終點，場面溫馨感人。

（優活健康網記者劉麥文／綜合報導）每年農曆過年前，台南市家庭關懷協會都會邀請所服務的老人到協會來圍爐，希望透過歲末聚餐的方式讓獨居老人及身障者有個溫暖的暖年，感受滿滿的暖意及誠意，今年也不例外，用餐與會人數將近百人，氣氛非常熱鬧，不僅有吃又有拿，送給長者及身障者一份溫暖又豐富的禮物。台南市家庭關懷協會平常提供到宅居家服務、社區關懷據點及長青學苑讓健康與不健康的老人都能受到關懷與照顧，除了一年一度的歲末聚餐外是老人家最愛的活動外，老人一日遊及社區關懷也是老人家最喜歡的活動，社區關懷感謝新樓醫院的協助提供到宅探視老人，關懷老人的健康狀況，陪陪老人家聽聽老人家的故事，讓老人家可以獲得心靈的舒緩。新樓醫院連續多年與家庭關懷協會合作在歲末贈送奶粉禮盒，並從去年開始與協會的社工到宅探視關懷獨居老人及身障者，除協助量測血壓、血糖，並依照個人情形予相關衛教增加對自我照顧的知識外，老人也會詢問相關醫療問題，在互動之間關懷其日常健康狀況及適時的傾聽心聲，說說笑笑之間讓老人及身障者獲得心靈的慰藉並減少社會隔離。今年更加入居家安全探視做環境評估，家原本應該是最安全的地方，但由於老人因身體功能逐漸退化反應變得較慢，在日常活動時常會發生意外而受傷，尤其是在居家環境中潛藏的危險，一不注意可能就會因跌倒或滑倒而受傷，故協助評估地板是否為防滑的材質及是否時常保持乾燥，家中照明裝置是否夠明亮尤其是夜間，因此依評估情形提供防滑貼條、夜燈及手電筒以減少意外發生，讓家確確實實成為最安全最溫暖的地方。藉由台南市家庭關懷協會及新樓醫院的合作，讓愛心及溫暖能持續一整年，也盼望更多有愛心的人士，能共同支持居家服務，讓這群需要照顧的長者及身障者能因居家服務的照顧變的更快樂，也被滿滿的溫情包圍而更有尊嚴的活在社區中。（圖片來源：新樓醫院提供）

（優活健康網記者劉麥文／綜合報導）歲末年終，許多弱勢家庭仍為醫藥費用奔波，台中童綜合醫院有感於弱勢病患無力的處境，舉辦「攜手童心，跨越障礙－身心障礙福利宣導暨愛心園遊會」，除援助弱勢病患外，還協助身障者設攤展示販售作品，讓鄰近地區民眾都能共襄盛舉參與愛心活動。活動共設有八攤位，除了有愛心二手物、身障者作品、身障者製作的手工皂、弱勢團體烘培點心等販售外，每個攤位也都設置闖關關卡，與會民眾闖關完成都可至大會服務台兌換小獎品。許多民眾攜家帶眷的參加，帶著兩個女兒參加園遊會的許小姐表示，是前幾日來醫院看病時得知有這項活動，因為就住在附近，就利用此次機會讓小孩了解與尊重身障人士，也可以發揮愛心做善事。童盛文文教基金會擺設的攤位是二手物愛心義賣，所有物品都是童綜合醫院員工所捐贈，全體員工都熱情參與活動，將家中用不到但近乎全新的3C用品、家電、文具等捐出來做愛心，最後義賣所得將提供弱勢病患就醫補助，幫助有需要的民眾。（圖片來源：台中綜合醫院提供）