「原發性肺動脈高壓」病友聯誼會　在台灣東區邁出第一步

原發性肺動脈高壓（Primary Pulmonary Hypertension）是一種罕見的心臟、肺臟及血管系統嚴重病變，發生率約為百萬分之一至二，從初期症狀到確診大約需要兩年的時間，花蓮慈院小兒科主任鄭敬楓表示，原發性肺動脈高壓疾病的病程變化很快，有些患者甚至等不及兩年的時間，就因為右心室的衰竭等問題而往生。隨著醫藥科技的發達，在花蓮慈院醫護團隊的努力下，目前台灣東部地區的個案都在花蓮慈院接受治療，其中治療情況最好的一位女士，已經平安度過十四年，而為了關心病友們的健康，日前（9/2），花蓮慈院特地聚辦了第一屆台灣東部地區原發性肺動脈高壓病友聯誼會。

花蓮慈院王志鴻副院長表示，原發性肺動脈高壓患者，死亡原因大多為右心衰竭或與此相關之併發症，氣喘、容易疲倦…等初期症狀，與許多心、肺疾病的徵狀非常類似，不容易在剛發病就能診斷出來，因此需要詳細評估病患疾病史、家族史以及藥物使用狀況，還要搭配心電圖、心臟超音波、心導管…等多項檢查，確認肺動脈出現高壓現象，再排除其他心、肺疾病的因素，才能確診是否罹患原發性肺動脈高壓。

花蓮慈院小兒科鄭敬楓主任表示，原發性肺動脈高壓疾病以20～40歲的年輕女性發生率較高，但是目前發生原因不明，所以其實個案分布在各年齡層，目前東部地區就有兩位小朋友是在學齡前就被檢查出罹患了原發性肺動脈高壓，其中一位剛升上五年級的小妹妹已經配合治療了七年。

病友聯誼會中，醫護團隊、病友及家屬齊聚，分享一路走來的心路歷程，有的病友分享自己保持運動的習慣，也有的是由媽媽分享照顧孩子的過程，小兒科鄭敬楓主任也透過簡報分享「肺動脈高壓患者的日常照顧方式及社會福利資源」，依照病患們的個別情況給予飲食和營養上的建議，提供適當的醫藥資源和解答相關疑問，讓病友和家屬能運用在日常生活當中。

鄭敬楓主任最後也與大家分享，病友聯誼會最主要的目的，除了關心病友治療後的情況，還能讓病友互相加油打氣，並由醫護團隊提供病友與家屬心理支持與正確的照護方式，積極控制疾病，進而減少合併症之產生。希望未來定期舉辦的病友聯誼會，能成為病友們互相扶持與鼓勵的互動平台，最重要的是大家都要健康的出席。