#小耳症

根據衛生福利部國民健康署統計，台灣每年新增癌症人數超過13萬例。儘管醫療進步、治療方式日新月異，但「掉髮」仍是癌友最難跨越的身心關卡之一。那不只是外貌的改變，更像是一眼就被貼上「癌症病人」標籤的身份揭示，對許多癌友而言，每一根掉落的髮絲，都是信心的流失，許多人因此選擇封閉自己、不願外出，甚至影響治療信心與效果，這樣的心理傷痕往往比身體的疼痛更深。 台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示:「基金會自2009年推動假髮租借服務，已累計超過12萬人次的愛心捐髮，製作之假髮則幫助超過3萬名癌友重新『抬頭微笑』，那不只是重拾美麗，更是找回對生命的力量」，過去在疫情期間為讓假髮租借不中斷，更研發「愛借髮-線上租借網站」，讓癌友在家也能安心租借，持續感受被陪伴與支持的力量。 蔡麗娟進一步提到，我們非常感謝每年揪捐髮活動都有許多名人一起響應，像是今年有職業圍棋棋士黑嘉嘉，也捐出蓄了10多年的長髮，傳遞溫暖。每頂醫療級假髮，都需要5到8束健康髮絲，耗費3,500-4,500元成本，而基金會每年製作超過1000頂假髮，就是要幫助失去髮絲的癌友重新找回自信與尊嚴。邀請您加入「一起來．揪捐髮 暨 募集假髮製作經費計畫」，有髮捐髮，亦歡迎捐款支持，活動期間達指定捐款金額，即可參加抽獎活動，獲得企業品牌好禮，讓愛心循環、希望延續。 從在意外表到勇敢剃光頭 長髮美女用「捐髮」與自己的容貌焦慮和解，也為癌友帶來力量      研究所學生蓓蓓過去因為愛美，常笑稱自己有容貌焦慮症，出門前總要花上大半天打理，只為確認自己看起來「夠好看」，害怕任何瑕疵被看見。直到一次家教中，遇見學生的母親—一位正與癌症奮戰的病友。那位母親以堅強與微笑面對疾病，讓她深受感動，也萌生幫助癌友的念頭。她想：「雖然無法提供經濟援助，但我有一頭健康的長髮，或許能成為他們的力量。」於是，蓓蓓決定捐出頭髮，甚至勇敢剃光整顆頭，讓每一絲頭髮都能「物盡其用」。當理髮店裡的人勸她「這麼漂亮的女生怎能沒頭髮」時，她依然堅定執行。剃髮後雖曾被誤認為生病，但每當她說出「我是為癌友捐髮」時，總能收到鼓勵與尊敬的眼神。蓓蓓笑著說：「我原以為剃光頭是放棄美麗，沒想到這過程讓我學會接納自己，發現真正的美是勇氣與善良。」她不只幫助了無數癌友重拾自信，也終於與長年的容貌焦慮和解，活得更自在、更充滿愛。 小耳症男孩的勇氣——不懼異樣眼光，捐髮傳遞溫暖 4歲的小雪，天生患有小耳症，從來不喜歡剪髮，除了以為剪髮會痛以外，小小年紀的他也意識到留長髮可以把不一樣的外表暫時遮蔽起來，而媽媽因為工作關係也會接觸不同的病友，因此常跟小雪聊起幫助人的快樂，即使是小朋友也可以盡自己的一份心力。從小頭髮就留得長長的小雪，知道「捐髮」可以幫助沒有頭髮的癌症病友後，主動說：「那我也要剪髮！」在媽媽的陪伴下，小雪完成了人生第一次捐髮，剪下超過30公分的長髮。理髮那天，他沒有哭鬧，媽媽本以為他會因外貌而害羞，沒想到他卻是那麼勇敢，小雪說：「因為我想要我的頭髮可以幫助別人。」這句童言，讓媽媽當場紅了眼眶。 醫療級假髮助癌友重拾尊嚴與自信 基金會在台北總會與高雄分會設立隱私保護的試戴空間，由專業人員一對一指導配戴技巧和保養方法，確保每位癌友都能找到適合自己的款式，幫助癌友在治療初期就及時獲得支持。蔡副執行長特別強調，假髮租借不只在基金會裡，我們亦提供至醫院的癌症資源中心，讓癌友在全國各地皆可租借。甚至為了讓癌友更容易取得資源，我們有《愛借髮》線上租借網站，癌友可以在家就能線上完成試戴及申請，特別適合偏遠地區或體力虛弱的癌友。網站提供超過足夠的假髮庫存，直送到家，這不僅解決交通不便的問題，也讓之前長達2年多的疫情期間服務不中斷。 蔡副執行長說，特別感謝連鎖沙龍HAPPYHAIR、GENIC長年合作拋磚引玉，提供免費捐髮服務，匯聚社會善意、這些資源連結形成強大力量，才能讓捐髮服務永續。我們希望每位癌友在抗癌路上，都能感受到被看見、被支持、被完整守護的溫暖。請上活動網站一起幫助癌症病友重拾自信！ (活動網站：918hair.canceraway.org.tw ) 圖/小耳症男孩-小雪，克服剪髮恐懼，用行動告訴大家——即便「不一樣」，也能帶來力量。

唇顎裂、小耳症、顱骨早閉唇顎裂以及先天性重症顱顏畸形、顱骨早閉等等，都是屬於顱顏治療的範圍，為提供患者全方位的治療，臺大醫院整合跨科部多科團隊合作，臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心於2024年3月27日在臺灣大學和臺大醫院長官主持下揭幕，這是全國第一家在國家級公立醫學中心設立的顱顏中心。除了重症顱顏治療外，服務範圍亦包含顱顏顎面手術項目。除此之外，中心還將致力於顱顏方面之研究及科技發展，提供專業訓練及民眾教育，發展國際醫療及交流等任務。 顱顏(Craniofacial) 問題牽涉的範圍很廣，舉凡創傷、腫瘤、外型咬合改善、甚至呼吸睡眠中止矯治等皆屬於其範疇。另一方面，對於 ”顱顏中心”的定義，在歐美先進國家則較嚴謹，其任務則較偏向顱顏重症之治療，如先天性顱顏畸形等，因此多設在具規模之兒童醫學中心內。  在台灣，先天性顱顏治療的發展模式，概與日韓等其他亞洲國家相似，以較常見唇顎裂、小耳症等問題為主 而在1997年，臺大醫院整形外科謝孟祥醫師奉派至加拿大多倫多兒童醫院學習顱顏外科時，發現事實上，治療”顱骨早閉 (craniosynostosis)” 等的顱顏重症才是世界顱顏中心的主流。而對於這些複雜病例，需要良好的分期治療規劃，和跨領域之團隊合作。因此回國後即致力在本院推動重症顱顏疾病之治療及顱顏團隊之組成。 臺大醫院過去對顱顏問題之治療雖已有相當之歷史，但多為各科獨立發展之情況。團隊醫療概念的推動，在這個歷史悠久的醫療體系中，初期面臨了不小的挑戰。直到2008年臺大醫院兒童醫療大樓啟用，才有了新的契機，一個跨科部的顱顏治療團隊才開始成形。2015年，在衛福部計畫的贊助下，加上當時臺大醫院兒童醫院吳美環院長的支持，一個跨科部的顱顏治療團隊在臺大醫院正式成立。我們採用團隊分工合作的運作模式: 病人經過各科診察後，醫療團隊則經由跨科部會議達成治療共識，規劃出最適合的治療方案。整個團隊運作則由個案管理師居間協調。 在隨後的數年中，顱顏團隊在大家的努力下，取得了令人鼓舞的成果。但同時，我們也注意到與唇顎裂等患者相比，先天性重症顱顏畸形病人，得到的關注和醫療資源相對較少。主要是因為這類患者手術困難費時，術後常需加護病房照顧，而且最重要的是，健保給付異常不合理，因此對醫療院所及醫師，承受醫療風險及營運壓力較大，因此少為亞洲發展之重點。因此，我們決定在臺大醫院成立一個以治療顱顏重症為主的，能永續經營的顱顏中心。 其後顱顏團隊在歷經臺大醫院A1計畫等之洗禮及歷練後，於2023年在吳明賢院長的支持下，終於獲准在臺大醫院成立院層級之”臺大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心”，這是全國第一家在國家級公立醫學中心設立的顱顏中心。正如名稱所示，我們的目標不僅是透過團隊提供全方面醫療，更要結合先進科技來進行具挑戰性的治療。除了重症顱顏治療外，服務範圍亦包含一般自費顱顏顎面手術項目。除此之外，中心還將致力於顱顏方面之研究及科技發展，提供專業訓練及民眾教育，發展國際醫療及交流等任務。

財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳記者會。尊重不一樣的生命從喜歡自己開始，每個生命都是獨一無二，不一樣的親子野餐派對，最具教育意義的親子野餐活動《喜歡自己！親子野餐派對》將於6月4日上午11點在台北大直美堤河濱公園盛大登場，不管你是什麼身份，每個人都可以在草地上平起平坐的享用餐點和陽光。活動現場將分為三大區，舞台區有魔術表演、Live說故事、兒童劇團Show接續演出；兒童專屬闖關區有精心規劃的趣味闖關，讓孩子在闖關過程中學習尊重差異；完成闖關者即可進入放電區，設有充氣城堡和遊戲球池。野餐現場免費進入，捐款300元即可索取闖關卷參與闖關活動，活動網址：https://jca-event.com/likemyself/ 宣傳記者會當日有藝人夏如芝、張捷夫妻合體擔任愛心大使力挺顱顏患者，感性表示：「我們都應該先喜歡自己，才能有力量去關心、認識身邊與自己不一樣的生命。」百萬親子網紅那對夫妻Kim（京燁）亦響應支持，堅定表示：「我要當孩子的榜樣以身作則，希望他們也能主動的去關心、認識身邊的顱顏兒。」 近5成先天顱顏缺陷兒曾遭受異樣眼光盼大眾給孩子友善的成長環境 基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查，從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成（81.3％）以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光，近五成（47％）的顱顏家長表示：「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況，承受了許多心理壓力。」，而幾乎所有的受訪家長（97.9％）均表示若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心！小耳症合併多重病症的蘋果（小名）和媽媽現身《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳記者會現場，分享孩子的成長過程中所遭受到的困難與心路歷程，希望大人和小孩都可以理解尊重差異的重要性，與顱顏孩子平常心相處，讓顱顏孩子可以在正面友善的環境下成長。 曾拆葉克膜小耳症女孩蘋果奇蹟倖存母親盼從小學習尊重差異 即將滿18歲的蘋果，患有雙側小耳，一邊沒有耳道，一邊只能聽得到50分貝的聲音。從出生開始因為聽不太到聲音，因此至今無法學會回應跟表達，蘋果媽媽始終希望有天蘋果可以叫她一聲「媽媽」。然而除了小耳症以外，蘋果還有其他合併症狀，如：喉頭軟化、心臟病和智能障礙等。六歲以前，蘋果幾乎在病床上度過，因為腦麻和脊椎側彎關係只能仰賴輪椅移動，但是蘋果未曾放棄努力復健，最近終於能慢慢的行走。 去年蘋果在看牙醫時突然心律不整而休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀，蘋果媽媽與爸爸討論後，不忍心蘋果遭受折磨，選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服得離開，奇蹟卻在此刻出現讓蘋果活了下來。經歷與死神的拉鋸，讓蘋果媽媽更珍惜與蘋果相處的每個時刻，就算蘋果媽媽忙於美髮工作，也要把蘋果帶在身旁。 臉上始終帶著微笑的蘋果，罹患有雙側小耳症、半邊小臉等合併多重症，外貌明顯與眾不同。努力照顧她的媽媽因為旁人異樣目光而心如刀割，更曾經在工作的美髮店飽受客人當面批評孩子的外貌及行為，蘋果媽媽只能強忍心中的淚水和難過，帶著蘋果離開現場。出門時，總是遮遮掩掩，害怕路人的指指點點。 直到七年前得知羅慧夫顱顏基金會有徵選說故事志工後，蘋果媽媽決定走進人群，擔任基金會說故事志工，為像蘋果一樣的孩子發聲！蘋果媽媽說：「與其遮掩逃避不如讓大家可以認識了解不一樣的生命。希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。」 為了讓孕媽咪和家長們可以安心參與《喜歡自己！親子野餐派對》，特地規劃增設「育嬰室」及「醫護站」，感謝與禾馨醫療贊助，讓親子野餐活動變得更加安心又安全。同時感謝財團法人臺北市林思宏X5醫師慈善基金會捐款贊助及號召企業志工參與，共同為顱顏孩子出一份心力。

（優活健康網記者黃苡安／採訪報導）先天顱顏缺陷的孩子，該被生下來嗎？10個月大的翔翔出生後才發現罹患小兒症，媽媽自責沒給孩子健康的身體，坐月子期間吃不下、睡不好，懷疑是不是自己懷孕期間拿剪刀因而驚動胎神？不時痛哭陷入抑鬱深淵。翔翔爸爸原是職業軍人，為了照顧妻小選擇退伍返鄉工作，「我不能倒，我倒了，這個家就垮了。」翔翔爸爸說，有段時間家裡天天上演八點檔，大人小孩都在哭，所幸羅慧夫基金會伸出援手狀況才慢慢好轉。小耳症患者小學前重建　免除被排擠陰影擔任公益大使的知名插畫家八耐舜子，家中也有一名腭裂兒，他表示，照顧上確實比較辛苦，經常餵奶半小時，只餵了30c.c.，甚至餵到臉色發黑隨時有窒息的危險。女兒出生第一個月都在醫院度過，「我和老婆的心情，每天都在崩潰邊緣」，好在等到女兒6個月大，終於可以手術將腭裂縫補起來，現在女兒小二了，在班上的人際互動很正常，每天都很快樂。林口長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，小耳症患者最好在讀小學前進行重建手術，主因是耳朵外觀異常恐被同學嘲笑、排擠，對孩童心理可能造成負面影響；此外，今年爆發全球疫情，小耳症患者戴口罩，甚或眼鏡都不方便。小學前重建可用患者自己的肋軟骨，國中後重建則可使用人工醫材，但手術費用約15萬至20萬元，對患者家庭來說，是不小的經濟負擔。每600名新生兒中　有1人是唇顎裂患者據統計，每600名新生兒中就有1人是唇顎裂患者，每5000名新生兒有1人是小耳症患者，台灣每年約有300至400個顱顏患者出生，雖然我們擁有健全的健保資源，世界頂級的醫療技術，然而貧困的顱顏家庭，仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。單親、失親、工作不穩定，低薪讓弱勢家庭經常入不敷出。天下父母，得知孩子患有先天性顱顏缺陷時，心境都一樣自責、焦慮、糾結。基金會的陪伴從懷孕開始，提供生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊，陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡，幫助孩子好好長大，自信成長。募款網址：www.nncf.org/growup2020

由於受到全球不景氣的影響，今年公益團體所收到的捐款都不如以往，為了讓弱勢的顱顏患者可以得到良好的醫療及生、心理照顧，中華民國藥師公會全國聯合會與台灣藥師網路聯盟共同發起「藥師用愛彌補顱顏兒的微笑」公益活動，要號召全國藥師一起來「捐消費券」，並在全國成立100個「顱顏家庭用藥守護站」，邀請分佈在全國各地的藥師伙伴們一起加入愛心助人的行列。衛生署葉金川署長、中央健康保險局朱澤民總經理、國民健康局蕭美玲局長及藥政處廖繼洲處長等人，在得知這個樂捐消費券的公益活動後，更率先響應，也允諾將他們個人的消費券捐給羅慧夫顱顏基金會！中華民國藥師公會全國聯合會表示，3600元的消費券可以拿來做許多事情，對有穩定工作的藥師來講，可以是娛樂消費的基金，但把它拿來捐給公益團體，將是2009開春最有意義的一件事。因此全聯會特別號召藥師們一起來共襄盛舉，並運用網路串連、迅速傳遞訊息的力量，在短時間內就有100位以上的藥師承諾要將領到的消費券全數捐出給羅慧夫顱顏基金會運用。同時，全聯會在深入瞭解顱顏基金會對顱顏患者及家庭的服務後，發現在顱顏患童二歲以前密集就醫的這一段期間，經常會有用藥的需求，因此決定與羅慧夫顱顏基金會合作，在全國成立100個「顱顏家庭用藥守護站」，幫助顱顏家庭可以擁有「正確用藥」的觀念，一起攜手守護孩子的健康；也將配合顱顏基金會所舉辦的「下鄉服務」，到偏遠地區為顱顏家庭提供「用藥安全」講座，幫助顱顏家庭的父母瞭解如何餵藥，才能讓家中的顱顏患童不再懼怕服藥，也避免錯誤用藥所可能產生的不良副作用。羅慧夫顱顏基金會表示，雖然唇顎裂從小到大的許多重建手術，目前都幾乎已有健保給付，但，為配合手術所進行的矯正過程，患者及家人必須經常請假，影響其就學及工作收入，而密集的回診在交通費的支出上，也都對個案家庭經濟造成很大的負擔。而除唇顎裂之外，基金會所服務的小耳症及其他罕見顱顏症狀，目前多項手術均未有健保給付，每項手術動輒五～十萬，甚至高達二十萬元都有，若再加上輔具的租借、購買費用的話，往往令貧困的顱顏家庭抓襟見肘、不知如何是好。因此羅慧夫顱顏基金會打算將藥師公會所捐贈的消費券集結起來兌換成現金，再透過醫療費用補助的方式協助貧困的顱顏患者，希望能用消費券幫助他們完成手術，還他們一個渴望已久的「與眾相同」的外表！其實，在醫療費用的補助外，顱顏基金會更希望能募集到「心理重建」基金，因為在醫療手術之後，修復「心理的疤痕」是更為重要的一件事。而這項工作需要投注大量專業的人力及方案的進行，所需要的經費也不少於醫療費用，因此，也呼籲社會大眾能響應藥師公會的善舉，以捐消費券的方式，來幫助顱顏兒童，讓他們也能享有「自信、健康」的幸福人生！