#我的乾癬人生

不只成年人!乾癬「年輕族群」也會發病 異樣眼光致病友人生規劃受阻

不只成年人!乾癬「年輕族群」也會發病 異樣眼光致病友人生規劃受阻#我的乾癬人生

乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病,由於罹病到確診時間漫長,讓年輕患者在生活工作、心理甚至經濟上都易受挫。醫師表示,乾癬患者從青年至成人都可能發病,由於此時大都處於求學階段,外界對於病灶外顯的異樣眼光可能導致青年病友不敢勇敢追夢,不過目前治療已有新的治療方式,呼籲病友撕掉負面標籤,持續接受治療、找回自己。 2026年世界乾癬日到來,台灣乾癬協會今(31)日舉行「聚焦青年:看見皮膚之外的我」(Youth in Focus: Look Beyond My Skin)年度公益活動。本次以「乾癬人生,退去標籤,扭轉青春,精彩無限」為主題,議程共有五大專題,除了將首映主題影片《我的乾癬人生》,聽聽冠廷等四位年輕病友分享一路走來的心情與故事外,更邀來高雄長庚醫院皮膚部助理教授級主治醫師曾涵琪、三軍總醫院皮膚科主治醫師陳奕先、長庚醫院學術組教授級主治醫師黃毓惠,以及台中榮總整合照護中心主任閻忠揚,講述乾癬與乾癬性關節炎病友的生育規劃、役男兵役攻略、CLCI工作坊與乾癬性疾病的精準醫療。 「乾癬患者從青年至成人都可能發病!」主講「從現在看見未來-乾癬累積生命歷程損害(CLCI)工作坊」的黃毓惠醫師表示,CLCI是指疾病對身心、人際、求學與工作等層面的影響,可能隨時間逐漸累積,進而影響人生選擇與發展。 她說,多數的自體免疫疾病好發於年輕時期,如乾癬、乾癬性關節炎好發年齡約20至30歲,除了可能還在求學、剛出社會階段,外觀的異樣眼光可能導致青年病友的自信受影響,進一步對勞動力與社會經濟帶來衝擊;尤其對年輕女性來說,用藥更對生育造成隱憂。 黃毓惠以女性乾癬患者為例,臨床上有患者使用免疫調節劑治療時,因擔心藥物影響胎兒安全,寧可忍受皮膚病灶變嚴重,仍堅持停藥。年輕女性治療與生育間的權衡並非個案,台灣已面臨少子化挑戰,政府政策上不應忽略罹患慢性病的女性生育困境。 「乾癬雖無法治癒,但可以透過控制維持良好生活。」黃毓惠也提及台灣內科醫學會等四大醫學會今年曾攜手拜會立法院厚生會,學會理事長、台大醫學院院長吳明賢號召提出自體免疫疾病「6+1整合性戰略」,盼從大數據治理、健保支付、疾病去污名等面向著手,將自體免疫疾病提升為國家級政策。身為委員的她也提出皮膚免疫疾病可能從青少年時期開始發生,除影響外觀、社交及工作,也可能使患者面臨校園霸凌、生育規劃等壓力,應強化個案管理、轉診、營養教育及校園反歧視措施。 台灣乾癬協會表示,台灣皮膚科醫學會偕同協會,今年首度推出CLCI中文版問卷,此次將透過CLCI工作坊介紹給國內病友,希望幫助大家看見疾病在不同人生階段的影響,及早尋求照護與支持,為未來保留更多可能。進一步了解疾病如何影響人生不同階段,學習及早留意身心變化、主動做好健康管理及對未來做好準備。

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