#非傳染性疾病

不只成年人!乾癬「年輕族群」也會發病 異樣眼光致病友人生規劃受阻

不只成年人!乾癬「年輕族群」也會發病 異樣眼光致病友人生規劃受阻#非傳染性疾病

乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病,由於罹病到確診時間漫長,讓年輕患者在生活工作、心理甚至經濟上都易受挫。醫師表示,乾癬患者從青年至成人都可能發病,由於此時大都處於求學階段,外界對於病灶外顯的異樣眼光可能導致青年病友不敢勇敢追夢,不過目前治療已有新的治療方式,呼籲病友撕掉負面標籤,持續接受治療、找回自己。 2026年世界乾癬日到來,台灣乾癬協會今(31)日舉行「聚焦青年:看見皮膚之外的我」(Youth in Focus: Look Beyond My Skin)年度公益活動。本次以「乾癬人生,退去標籤,扭轉青春,精彩無限」為主題,議程共有五大專題,除了將首映主題影片《我的乾癬人生》,聽聽冠廷等四位年輕病友分享一路走來的心情與故事外,更邀來高雄長庚醫院皮膚部助理教授級主治醫師曾涵琪、三軍總醫院皮膚科主治醫師陳奕先、長庚醫院學術組教授級主治醫師黃毓惠,以及台中榮總整合照護中心主任閻忠揚,講述乾癬與乾癬性關節炎病友的生育規劃、役男兵役攻略、CLCI工作坊與乾癬性疾病的精準醫療。 「乾癬患者從青年至成人都可能發病!」主講「從現在看見未來-乾癬累積生命歷程損害(CLCI)工作坊」的黃毓惠醫師表示,CLCI是指疾病對身心、人際、求學與工作等層面的影響,可能隨時間逐漸累積,進而影響人生選擇與發展。 她說,多數的自體免疫疾病好發於年輕時期,如乾癬、乾癬性關節炎好發年齡約20至30歲,除了可能還在求學、剛出社會階段,外觀的異樣眼光可能導致青年病友的自信受影響,進一步對勞動力與社會經濟帶來衝擊;尤其對年輕女性來說,用藥更對生育造成隱憂。 黃毓惠以女性乾癬患者為例,臨床上有患者使用免疫調節劑治療時,因擔心藥物影響胎兒安全,寧可忍受皮膚病灶變嚴重,仍堅持停藥。年輕女性治療與生育間的權衡並非個案,台灣已面臨少子化挑戰,政府政策上不應忽略罹患慢性病的女性生育困境。 「乾癬雖無法治癒,但可以透過控制維持良好生活。」黃毓惠也提及台灣內科醫學會等四大醫學會今年曾攜手拜會立法院厚生會,學會理事長、台大醫學院院長吳明賢號召提出自體免疫疾病「6+1整合性戰略」,盼從大數據治理、健保支付、疾病去污名等面向著手,將自體免疫疾病提升為國家級政策。身為委員的她也提出皮膚免疫疾病可能從青少年時期開始發生,除影響外觀、社交及工作,也可能使患者面臨校園霸凌、生育規劃等壓力,應強化個案管理、轉診、營養教育及校園反歧視措施。 台灣乾癬協會表示,台灣皮膚科醫學會偕同協會,今年首度推出CLCI中文版問卷,此次將透過CLCI工作坊介紹給國內病友,希望幫助大家看見疾病在不同人生階段的影響,及早尋求照護與支持,為未來保留更多可能。進一步了解疾病如何影響人生不同階段,學習及早留意身心變化、主動做好健康管理及對未來做好準備。

響應2026世界病人安全日 臺灣病友聯盟呼籲病人應參與病安治理 落實以病人為中心的安全照護

響應2026世界病人安全日 臺灣病友聯盟呼籲病人應參與病安治理 落實以病人為中心的安全照護#非傳染性疾病

世界衛生組織(WHO)訂定每年9月17日為世界病人安全日(下稱病安日),臺灣病友聯盟(TAPO)於9月23日舉辦「2026世界病人安全日記者會」,邀集主管機關衛生福利部,以及護理師護士公會、諮商心理師公會、醫策會、醫療改革基金會、藥害救濟基金會等合作夥伴,共同倡導病人安全。臺灣病友聯盟吳鴻來理事長與各界攜手呼籲:病人參與是提升醫療品質與病人安全的關鍵,應透過促進跨領域對話與合作,從「鼓勵病人發聲」進一步走向「讓病人參與病安治理」。 非傳染性疾病往往需要長期、跨專業及跨場域的照護,病人不只是安全照護的接受者,也是最能看見整段照護歷程風險的重要夥伴。臺灣病友聯盟呼籲,病人參與不應只停留在個人醫療決策,更應建立制度化的參與機制,讓病人與病友團體參與病安事件通報與改善、照護流程及病安治理;政府、醫療機構及醫療專業也應建立友善的風險反映管道與參與環境,讓病人的親身經驗與聲音,成為病安監測、照護改善及政策制定的重要依據。 WHO最新研究:非傳染性疾病照護中,每六人就有一人經歷可預防的醫療傷害 圖/臺灣病友聯盟 吳鴻來理事長 2026年WHO世界病人安全日聚焦非傳染性疾病(NCDs)的安全照護,強調病人安全應落實於預防、篩檢、診斷、治療、用藥、轉診及持續照護的每一個環節,並呼籲讓病人與照顧者成為安全照護的重要夥伴。WHO提出五大病安目標,包括:(一)與病友和照顧者及公民社會建立夥伴關係;(二)強化預防與風險評估;(三)提供早期檢測、精準診斷與整合管理;(四)確保藥物與醫療器材的安全使用與取得;(五)加強照護協調、連續性與轉銜機制。 WHO的最新委託研究初步發現,接受非傳染性疾病照護的病人中,約每六人就有一人經歷可預防的傷害,是一般醫療情境下的三倍,其中以藥物相關問題最為常見。WHO也提醒,病人安全風險不只來自疾病本身。照護破碎、溝通與協調不足,以及健康識能、經濟與社會障礙等因素,都可能增加病人在醫療過程中受到傷害的風險。 各界攜手支持病友參與 共同合作打造病人安全文化 圖/衛生福利部 石崇良部長 衛生福利部石崇良部長指出,在各項病人安全相關的通報中,藥物異常通報案件數量為最,顯見其重要性,藥物安全也是衛生署時期的第一個病人安全目標。當時的目標是避免藥物提供錯誤,一路走來包含讓藥物被正確使用、資訊能被正確傳遞,甚至對病人及家屬的妥適溝通,衛福部對病人用藥安全的目標不斷推陳出新,但目的都是為了持續打造對病人更友善的環境。期待能運用健康台灣深耕計畫、健康幣等政策,將健康行為促進導入至醫療體系,讓更多病人與民眾共同參與,邁向更健康的生活。 醫院評鑑暨醫療品質策進會方震中執行長表示,醫策會今年以「醫病攜手‧安全共守」為主題,結合衛福部遴選北、中、南三家標竿醫療機構,展現跨專業整合與創新技術的應用成果:從智慧照護、遠距監控與應變到病人自主管理,讓慢性病安全照護防線從醫院延伸到社區及居家。醫療照護應以病人為中心,病人從被動的接受者進到醫療工作的共同決定、共同執行者。有更多的病人參與醫療照護,才有更安全更高品質的醫療。 中華民國護理師護士公會全國聯合會馬淑清副理事長強調,改善護理工作環境是提昇病人安全的基石,當護理團隊有穩定人力、合理的護病比,病人安全才能真正落實。期盼各界從政策與資源上大力支持基層護理體系,共同打造安全、尊嚴且永續的健康照護環境。護理界支持病友與家屬主動發聲,一起將聲音轉化為病安政策與行動,共創雙向的病安夥伴關係。未來將持續推動護理職場幸福與病人安全文化,並以專業與行動守護全民健康。 中華民國諮商心理師公會全國聯合會蔡曉雯理事長表示,許多重大疾病與慢性病患者在完成療程後,心理卻無法鬆懈甚至長期處於焦慮與恐慌中。疾病復原的心理韌性,不是沒有恐懼、悲傷或壓力,而是承認並接納困擾,並善用醫療與病友資源組成的團隊走過困境。許多疾病治療領域仍缺乏對病友心理健康的關注和資源挹注,期待政府更進一步將「心理健康」融入各種重大疾病治療、病友與家庭支持的政策制度,提供符合「全人照護、身心同步健康」精神的安全照護。 提升用藥安全須多管齊下 事前預防勝於事後救濟 台灣醫療改革基金會林雅惠執行長說明,「一人多病、跨科就醫、多重用藥」已成日常,民眾頻繁就醫並非偏好逛醫院,而是醫療分科過細導致照護破碎,讓病家陷於「各科看各病,無人看全人」的困境與重複用藥風險中。政府應擴大推動家醫制與多重慢性病整合照護,打破院際資訊壁壘並落實連續性照護;醫療端應發揮跨專業團隊合作,精準審視多重用藥與溝通需求;民眾端則應建立固定信任的家庭醫師並主動提供完整就醫紀錄。 藥害救濟基金會陳文雯執行長指出:面對慢性病與非傳染性疾病的長期治療,「用藥安全」是守護病友健康的防線。藥害救濟基金會積極配合衛福部政策,透過普及全民醫藥識能與建立醫病關懷溝通橋樑,讓病友成為安全照護的重要夥伴,共同落實慢性病用藥安全,攜手打造從「事後救濟」邁向「事前預防」安全用藥環境。

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