對多數人而言，工作、家庭與未來規劃都是再平凡不過的日常；然而，對神經膠質瘤患者而言，一次癲癇發作或腦部病灶的發現，卻可能徹底改變原本的人生軌跡。當疾病來臨，人們最害怕失去的，往往不只是健康本身，而是原本熟悉的生活、重要的家庭角色，以及對未來的期待。 台灣神經腫瘤學學會今（12）日舉辦衛教記者會，邀請神經腫瘤專家與病友共同分享神經膠質瘤的疾病特性、診斷流程與治療新進展，呼籲大眾重視腦部警訊，及早接受完整檢查與基因檢測。 每四位腦瘤患者就有一位屬於IDH基因突變膠質瘤 台灣神經腫瘤學學會理事長暨基隆長庚紀念醫院外科部部長陳品元醫師表示，台灣每年新診斷惡性腦瘤約700多人，其中IDH基因突變膠質瘤約占兩成多。這群患者多在30至50歲確診，正值工作與家庭責任最重的階段，腫瘤雖生長較慢，卻需長期與疾病共存，並面對疾病進展與生活品質下降的風險。 首創IDH1/2標靶治療問世 填補等待觀察期的治療缺口 陳品元理事長指出，IDH基因突變是低惡性度神經膠質瘤的重要致病機轉之一。過去患者在接受手術後，如果暫時不需要立即接受放射治療或化學治療，多半只能透過定期追蹤觀察病情變化，等待疾病進展後再接受進一步治療。 他指出，過去的治療路徑存在明顯缺口：手術可能難以清除浸潤性腫瘤細胞、觀察追蹤期間始終缺乏能直接針對疾病機轉的治療選項、放化療則屬非專一性治療且通常等疾病進展才啟動。「臨床缺的不是治療強度，而是一個能在觀察期就介入致病根源的選項。」如今，首款專門針對 IDH1/2 基因突變神經膠質瘤的口服標靶治療問世，不僅填補了這項長期未被滿足的醫療需求，也象徵神經膠質瘤正式邁入精準治療新時代。 從腫瘤進展源頭介入 打破「等待惡化再治療」 長庚醫院神經科學研究中心魏國珍教授進表示：「過去我們知道IDH基因變異驅動腫瘤生長，卻缺乏治療工具；如今首次有治療能穿透血腦屏障，鎖定 IDH 驅動機轉，降低異常代謝物2-HG的產生，從促使腫瘤生長的根源按下暫停鍵。IDH標靶治療讓神經膠質瘤從『等待惡化再治療』走向『及早介入，主動控制』。這不只是新藥的出現，更代表治療思維的重要轉變。」 INDIGO研究證實疾病穩定期延長逾兩倍 延後下一階段治療並降低癲癇發作 魏國珍教授表示，國際第三期臨床試驗 INDIGO 納入帶有 IDH1/2 基因突變、已接受手術且暫時不需立即接受放射治療或化學治療的第二級神經膠質瘤患者。研究結果顯示，接受 IDH 標靶治療的患者，無惡化存活期（PFS）中位數由安慰劑組的 11.1 個月延長至 27.7 個月，疾病穩定控制時間超過兩倍；隨著追蹤時間拉長，最新長期分析中位疾病穩定期更進一步達到44.1個月，超過半數患者於追蹤期間病情持續穩定。 同時，治療滿2年時，估計逾八成患者仍存活且尚未需要再次手術、放射或化學治療，安慰劑組僅27.0%，風險降低74%。影像評估亦顯示腫瘤生長趨勢反轉。此外，癲癇發作頻率由每人每年51.2次降至18.2次、約減少64%，患者的認知功能與生活品質（FACT-Br）亦維持穩定。魏國珍教授指出，當疾病能夠更長時間維持穩定、癲癇發作減少、並延後放化療等後續治療的介入，患者就有更多機會保留原本的生活節奏與人生主導權。 台灣神經腫瘤學學會呼籲，有了治療工具，「及早確認基因變異」成為治療策略的第一步；出現持續頭痛、肢體無力、語言障礙或癲癇發作應盡早就醫，已確診患者務必確認是否完成IDH基因檢測。 〈病患故事〉 精準治療不只控制疾病 更守護每一位患者「留住最完整的自己」的機會 抗癌鬥士王先生：半年內兩度罹癌，從車上痛哭走出來，重新找回人生節奏 52歲的王先生，人生在短短半年內兩度被癌症改寫。原本只是公司例行健康檢查，卻意外發現甲狀腺癌；正當他以為生活逐漸回到正軌時，不到半年，腦部MRI檢查又發現神經膠質瘤。 「半年內兩次癌症，一次比一次兇險。」回憶當時，他坦言曾獨自坐在車裡痛哭，不敢讓家人看見自己的脆弱，只是一遍又一遍地問自己：「為什麼是我？」然而，支撐他度過人生低潮的，不只是醫療團隊，更是始終陪伴身旁的家人。接受清醒開顱手術後，他從每天散步開始，一步一步恢復跑步與騎自行車。過去最大的擔心，是不知道疾病何時會再度影響生活與家庭；而現在，隨著神經膠質瘤治療持續進步，他也有機會與醫療團隊討論更積極的疾病管理策略。 如今的他更加珍惜與家人相處的時光，也希望自己能夠維持穩定的生活節奏，陪伴孩子走過人生更多重要時刻。對他而言，最大的願望不是回到從前，而是把未來的時間，好好留給最重要的人，繼續參與每一個平凡卻珍貴的家庭日常。 抗癌鬥士陳女士：「你不用等我」 一場被延後的婚禮，一份不曾離開的承諾 40歲的陳女士，故事是一場長達十多年的等待。不到30歲時，她便反覆出現頭暈、噁心與嘔吐症狀，卻始終找不到原因。直到一次出差期間緊急送醫，經MRI檢查後才發現腦中長了一顆神經膠質瘤。由於腫瘤位於掌管語言與認知功能的重要區域，面對即將到來的手術，她最擔心的並不是疾病本身，而是不確定的未來。 當時與交往多年的男友已論及婚嫁，她卻主動說出：「如果我手術後需要人照顧，你不用娶我，我不想耽誤你的人生。」然而，男友沒有離開，而是陪著她走過治療與復原的每一步。手術順利完成後，她逐漸恢復健康，兩人也在數年後補辦了曾被迫延後的婚禮。 如今，她不僅重返職場，更擁有一位五歲的孩子。回首這段旅程，她坦言，過去最害怕的是疾病有一天再次打亂原本平凡幸福的生活；而現在，隨著神經膠質瘤治療選擇逐漸增加，她對未 來也多了一份安心。最大的期待，則是能夠陪伴孩子度過每一個重要的人生階段，不錯過每一次成長、每一個值得珍藏的時刻。 抗癌鬥士戴先生：27歲第一次癲癇發作 意外改變人生方向 27歲的戴先生，是在工作訓練期間第一次發生癲癇。原本以為只是身體一時不適，卻在進一步檢查後發現腦中已存在神經膠質瘤。對於一位剛踏入職場、正在規劃未來的年輕人而言，這樣的診斷令人措手不及。 所幸透過及早診斷與治療，他順利完成清醒開顱手術，目前已逐漸恢復正常生活。從最初聽到診斷時的震驚與不安，到如今重新規劃工作與人生目標，他深刻體會到，疾病不一定會讓人生停下腳步。過去最大的擔憂，是疾病是否會在未來某個時間點再次影響自己的工作與夢想；而現在，他也有機會透過持續追蹤與新的治療策略，更積極地面對疾病。 對這位年輕患者而言，最大的希望，就是能像同齡人一樣，繼續追逐夢想、規劃未來，而不是時時刻刻擔心疾病何時再次打亂人生，保有對未來的期待與選擇人生方向的自由。
