臺中榮總罕見疾病暨血友病中心與臺灣罕見血液病促進協會於4月26日聯合舉辦紫質症病友交流會，以「知紫，知己，一起同行」為主題，匯聚醫療團隊與病友共同參與，並透過病友LOGO票選與亮相，傳達被看見、被理解與彼此陪伴的意義，也讓罕見疾病照護從臨床延伸至心理支持與病友社群，體現全人照護精神。 從認識疾病到認識自己 病友交流凝聚理解與陪伴 罕見疾病的長期照護，不僅止於臨床治療。病友在疾病認識、心理調適與生活因應上，往往因門診時間與場地限制，難以獲得充分回應。病友交流會提供醫療團隊與病友更完整的互動場域，讓病友得以分享發作經驗、用藥調整與生活因應方式，有助降低孤立感，並提升自我管理信心。 本次交流會特別設計病友LOGO票選環節，邀請病友從多個設計方案中，投選出最能代表自身感受與疾病歷程的圖像。最終入選設計以張開雙臂的人形作為情感入口，傳達「被看見」與「不孤單」的核心精神；DNA結構融入流線之中，象徵醫學理解與生活支持並行，讓專業照護與陪伴同時存在。這項設計不僅體現病友主體性與同理陪伴的價值，也以視覺語言將疾病知識轉譯為希望與前行的力量。 臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得醫師表示，「知紫，知己，一起同行」象徵從認識疾病到接納自我、與他人共同前行的歷程，也體現病友族群認同與情感連結的重要性。透過交流會，讓門診中較難完整呈現的內容被看見，醫療團隊也得以更貼近病友的真實需求，作為後續調整照護策略的重要依據。 圖/臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得醫師展示紫質症病友 LOGO。這項視覺識別未來將作為病友社群交流的重要象徵，讓罕病照護多一份被理解與支持的力量。 從診斷挑戰到長期控制 中榮建立紫質症整合照護模式 由於紫質症症狀缺乏特異性，腹痛、周邊神經異常、自律神經失調等表現常被歸因為腸胃或心理問題，病友往往輾轉多科別就醫仍未能及時確診，診斷延誤情形並不少見。疾病也可能涉及神經系統、腎臟、肝臟等多個器官，急性發作難以預期，對工作與日常生活造成顯著衝擊，並需長期追蹤多項潛在併發症。因此更需要早期辨識與系統性的整合照護。 面對複雜且長期的照護需求，臺中榮總除持續提供傳統急性期處置外，近年也引入新興療法RNAi，透過抑制肝臟 ALAS1 表現，從疾病機制源頭降低毒性代謝物生成，使治療策略逐步由急性應對走向長期預防控制，病友發作頻率明顯降低。 在照護架構上，臺中榮總整合肝膽腸胃科、神經科、腎臟科等多專科資源，建立「診斷、治療、追蹤」標準化流程，讓疑似個案辨識、檢驗與後續治療得以順暢銜接，並輔以個案管理與長期生理監測，包括肝、腎功能等關鍵指標，確保病友在不同階段都能持續被納入照護。同時，透過病友交流會的建立，也將照護延伸至心理調適與社群支持層面，使紫質症照護除治療本身外，也進一步納入心理調適與生活支持等面向。 圖/臺中榮總舉辦紫質症病友交流會，透過醫療團隊說明與病友互動，讓疾病知識、治療經驗與生活照護建議能在門診之外被更完整討論，協助病友提升自我管理信心。 圖/交流會中特別安排多肉盆栽手作活動，讓病友在輕鬆互動中彼此交流，也象徵罕見疾病照護不僅止於治療，更包含心理支持、生活陪伴與病友社群的建立。
