#柯怡謀

「Access for all」2023世界乾癬日!民團與醫界齊呼籲:全民健康覆蓋下 應正視乾癬性疾病治療需求

「Access for all」2023世界乾癬日!民團與醫界齊呼籲:全民健康覆蓋下 應正視乾癬性疾病治療需求#柯怡謀

乾癬患者權益需被重視!乾癬是一種自體免疫疾病,據統計,台灣乾癬患者約20萬人,每年新增約3000人,中重度患者佔二至三成,多在20至40歲發病。若為中重度等嚴重患者,在臨床醫師評估協助申請並符合資格下,可健保給付使用生物製劑治療,健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件,也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」等;不過實際執行面上仍有爭議,有患者仍被核退、陷入病灶復發窘境,工作、生活都大受影響。 3大名醫齊聚!闡述乾癬現況、照護與醫療可近性 台灣乾癬協會10月28日上午9時30分至12時30分,在張榮發基金會國際會議中心1008會議室舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇。內容包括乾癬病友問卷調查結果分享,更邀來多名醫師進行專題演講:包括台北、林口長庚醫院主治醫師黃毓惠講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療現況、共病及心理健康挑戰」、台大醫院免疫暨風濕過敏科主任謝松洲講述「乾癬性疾病照護品質之提升」、台大醫院皮膚部主任蔡呈芳講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性與各國之比較」等議題。 其中,在最新病友調查部分,協會今年針對全台505位乾癬患者所做問卷調查(男性46%、女性54%,年齡平均分佈在25至65歲間)結果顯示,在「有被停藥經驗」的病友中,53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象,其中由於中斷生物製劑治療,有79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且當中將近40%病友認為會影響工作(44%)、兩性關係(38%)。協會認為,乾癬性疾病是一個嚴重的非傳染性疾病,需有持續不中斷的治療,呼籲全民健康覆蓋之下,政府應正視乾癬性疾病治療需求。 乾癬共病多 患者發病初期常易被誤判 36歲的小鈺,今(28)日出席論壇,分享她的罹病經驗。她在上大學時發病,但因醫師誤診以為只是脂漏性皮膚炎、治療未果後,病灶自頭皮一路長往身體,後續向其他醫師求助,進一步診斷才確認為乾癬。由於當年治療藥物有限、加上起初患病面積未達健保資格,一開始的療程只採藥膏、照光等傳統治療;生病兩年後,醫師建議她改採自費用生物製劑治療,雖病況明顯好轉,但在經濟考量下,她畢業後回到南部老家,並改回照光等消極治療。 由於本身體型較為豐腴、加上對陽光耐受度低,小鈺的病況變得時好時壞。她說病況嚴重時常會曬傷、皮膚變得嚴重紅皮,更出現膿疱性乾癬、下肢水腫等共病情形,使得晚上根本無法睡好!全身的癢痛感有時讓她「不想再忍」、就放任去搔抓,直到病灶處都流汁、滲出血水,才後悔的擦藥膏補強,或進一步住院治療。 在這樣的惡性循環下,小鈺的乾癬面積越來越大,有時連全身、頭皮、整張臉都能看見紅腫、乾屑外,「病灶更曾從耳朵往外延伸2至3公分」使該處頭髮掉光、得用其他頭髮遮蓋。從事補習班工作的她,曾面對小朋友天真的問:「老師你皮膚怎麼會這樣?」,僅能開玩笑以「老師沒有睡好」帶過。 治療上車又下車 重症給付條件常讓患者無所適從 幸運的是,小鈺後因再度曬傷而轉院至醫學中心治療,主治醫師判定應符健保資格而協助申請到生物製劑,後因治療效果不錯,更被醫師推薦參與新藥臨床實驗計畫治療;但在約6年計畫結束,回歸生物製劑申請時,則因近年無健保使用紀錄而被拒絕2次,待病況又明顯惡化後,才又符給付資格「上車」治療至今。 「比起很多人來說,我已算很”幸運”!」小鈺說,她目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現;加上可自理生活、可出門活動已讓她很感恩。確診乾癬至今因外貌影響還好,所以就學沒有中斷,工作上受到的刁難也不算多而能維持,但並非每個乾癬病友都能如此。她說,患者若維持穩定狀態,是可就學就業,但若停藥後病情會陷入不穩定,就是家庭負擔,「這就是加減法問題,但乾癬病人是很值得投資群體」,呼籲如果政府願將更多經費挹注在乾癬患者、如放寬給藥條件等,就會減少社會負擔、會是正向循環。 乾癬醫療可近性仍有進步空間 同時兼顧患者心理健康 「乾癬共病與心理健康,是患者面臨的挑戰。」黃毓惠醫師表示,過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現,雖健保近年生物製劑給付條件也有放寬,但受限條件部分患者治療2年後仍得下車,也是不爭的事實,部分患者在停藥後半年,病況就出現惡化。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實,得下車2次後病情復發很快,才可持續用藥;不過像是先進的歐美國家,甚至近年的中國都沒有下車條款,或許健保在申請審核實務上可有更好的處理模式。另外,兼顧患者的心理健康也很重要,黃毓惠說,對於用藥面臨下車患者,臨床上她都會事前溝通,讓患者預知並了解可能情況,擬定中斷治療時的用藥方式外,並協助後續申請,讓患者不安的心情減至最低、避免出現心理疾病等痛苦。 在台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性上,蔡呈芳醫師表示,台灣健保人口涵蓋率達99%,是全世界健康保險的典範,但最近出現公平正義原則等爭議,仍有待討論。以他自身觀察來說,10多年前受邀出去演講時,中國、韓國都很羨慕台灣,但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣,主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。他說,相對於高血壓等疾病來說,皮膚疾病藥物進展近年進展相當快,以最近世衛組織藥品推估,乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在10名之內,但台灣成長幅度比各國來慢的些;他打趣地說,有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」,雖嚴重乾癬未必一定致死,但相對前述國家不需停藥,台灣的確是特別的。透過商保補健保的現況雖是方式之一,但健保相關給付越來越嚴苛,也成為保險的難題。 協會理事長柯怡謀表示,今(2023)年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」,主要在呼籲確保所有乾癬病友,都能夠在『適當的時間,獲得適當的醫療資源、教育和社會支持』。乾癬影響全球至少一億兩千萬人以上,除了身體上的症狀,病友經常遭受社會的歧視和誤解,導致心理上也受到重大衝擊;乾癬不僅是一個皮膚問題,同時也包含關節及共病問題,它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康,甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。 歐洲乾癬醫療資源研究指出,每投資1歐元,平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率,也就是投入醫療資源後,病友回歸正常生活報酬高,可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧等,協會在此呼籲,政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源,通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療,我們可以朝著一個更加包容和理解的社會邁進。 另外,今年的世界乾癬日活動除了上午乾癬論壇外,下午2時在張榮發基金會國際會議中心1002會議室也有衛教活動,主題為2023年世界乾癬日「全民一起挺乾癬,健康覆蓋更向前」病友關懷年度公益講座,分為全身型膿疱性乾癬治療和病友歷程分享、乾癬及乾癬性關節炎最新治療趨勢等五大主題,目前已有近200人報名,希望藉此能提供給病友最新的醫療照護資訊,幫助病友做好自我健康管理。

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