#世界異位性皮膚炎日

每年 9 月 14 日為「世界異位性皮膚炎日」，2026 年國際主題定調為#BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔）。異位性皮膚炎病友協會（ADPA）今日（9/7）舉辦衛教記者會，以「不異樣人生」為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請 10 位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板，展出 10 位跨越異膚陰影病友的自信風采，並由王小姐與賴先生兩位病友代表現身說法，展現病友告別過去蟄伏、迎向綻放的第二人生。 圖/異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師發表本土研究指出，逾七成患者因難以穩定控病而陷入求醫迷航；超過六成病友決策最看重「皮膚病灶清零與止癢」，顯示唯有實現醫療突破才能帶動心理突破、走出陰影。(異位性皮膚炎病友協會提供) 換過 6 位醫師還不夠！每月自費開銷佔國人薪資中位數逾 6 成 異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師發表 2025 台灣本土最新研究指出，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔： 求醫迷航：高達 72% 的病友曾看過至少 6 位以上的醫師（46% 看過 6-10 位），顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航。 經濟壓頂：28% 患者每月皮膚治療自費超過 2 萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾 5,000 元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破 2.5 萬元——相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數（約 3.98 萬元）的 63%！龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買房房貸與職涯規劃。 生活冰點：88% 患者在無有效治療下，生活品質自評分數降至極差的 40 分以下（滿分 100）。 圖/奇美醫院皮膚科主治醫師鄭百珊醫師表示，異膚不僅摧殘皮膚更帶來校園職場的霸凌與心理重擔；如今醫療武器進步，期許透過良好醫病溝通與精準治療，幫助患者奪回生活的主控權。(異位性皮膚炎病友協會提供) 台灣病友選擇密碼：60.33% 決策權重鎖定「皮膚病灶清零與止癢」 朱家瑜醫師表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達 60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」 圖/青年律師賴先生分享大學備考時異膚大爆發，全身八成病灶且夜夜劇癢難眠，差點消磨讀書熱情放棄國考；幸獲精準治療大幅改善，成功考取律師重拾人生。(異位性皮膚炎病友協會提供) 美術系博士生、青年律師現身說法：病友團體陪伴 實現「心理突破」 「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照…」台師大美術系博士生病友王小姐（Jean）坦言，異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。另一位青年病友代表賴先生也分享：「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚，每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力，連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後，成功控制病情、重拾學業與生活主導權。 記者會現場展示 10 位病友的攝影寫真牆與大合照，病友們展現最燦爛的笑顏，向社會證明：「過往是一種蟄伏，疾病是成長的養分；當我們綻放，讓世界看見最美好的笑顏！」 圖/美術系博士生王小姐分享異膚治療曾面臨健保給付結束「被迫下車」的無助，所幸經醫師精準評估成功再次申請給付新藥，擺脫紅腫流湯困境，重拾生活與創作主導權。(異位性皮膚炎病友協會提供)

台灣一年有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，最新調查顯示，不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響。此外，雖然健保已給付部分治療費用，但仍有約超過2成病友每年自行額外花費10萬元以上、用於保濕品與其他非健保皮膚治療用藥。 異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊！ 2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，就是希望能夠喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知，瞭解這並不是個皮膚發癢的單純疾病。國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題，針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查，盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。 結果顯示，336位受試者中，病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢（96%）」與「病灶外觀影響（83％）」。此外，有2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。 調查也證實，異位性皮膚炎確實不僅影響生理，對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾：有近六成（58％）病友表示曾因此請假、超過四成（41%）自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響！近半（48%）自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌，超過三分之一（35％）覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。 值得注意的是，雖然我國健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付，但是不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現，包括保濕乳液、非健保治療用藥等，有24％病友一年就要花費十萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上！近一步分析發現，這些花費超過十萬以上的病友中，不少人是自費使用新藥。 異位性皮膚炎是富貴病？家裡連水電費都高！醫師：找到正確醫療，找回正常生活與自信 異位性皮膚炎家庭為疾病投入的心力與資源，一般人可能難以想像。今年13歲的小恩，從她出生後第一次打預防針的時候，媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』，和身體其他部位不一樣。」醫師判定是「異位性皮膚炎」後，小恩從此展開了她與一般小孩不一樣的家居生活。 除了用清水洗澡、勤擦乳液，小恩媽媽表示，家裡冷氣永遠為她開著，除濕機為她而買，最貴的除蟎吸塵器買起來也不手軟，空氣清淨機當然也不能少。「醫師說她這是富貴病！」購入乳膠床、天絲寢具、衣服，也一定要小恩到現場試，必須她覺得舒服、透氣、不會「刺刺的」才能過關；家裡洗衣機也為了「殺蟎」，特別選擇「具有高溫水洗滌功能」，加上週週洗寢具，所以有一段時間，家中的水電費特別高！ 原以為費盡心力建構一個對異位性皮膚炎小朋友最有幫助的生活環境，孩子過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾，沒想到後來還是迎來了大爆發，嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺。到最後，有時候媽媽看她好不容易睡著、甚至不忍叫醒她，寧可讓他請假、錯過半天學校課程。所幸，這一切在小恩被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後，一切有了轉機。 「終於不再癢了」、「看到孩子一覺到天亮，雖然皮膚還沒有完全恢復、但看到她自己穿短褲、短袖，不帶外套就出門。我覺得不只她的疾病被治療了，自信也恢復了！」 正確就醫+妥適保養　雙管齊下，精準抗「異」 不過，倒不是每個病友的花費都令人咋舌！朱家瑜理事長指出，一般來說，異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外，需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等，另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示，健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關，經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元，中度是9,700元，重度是15,700元。 而患者自費金額也與嚴重程度相關，重度患者平均一年自費大約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右，顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。 另外，患者因為疾病導致的生產力損失更多！研究顯示，重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較，顯然疾病所導致的生產損失更巨大。 不過，隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展，朱家瑜理事長表示，相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保，讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制，延緩病程進展，提升患者生活，也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。