#無障礙

34歲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資訊不足。哲凡表示：「最怕的不是沒有無障礙設施，而是不知道現場到底長什麼樣子。」每次規劃外出前，都必須花費大量時間查閱Google Maps照片與街景資訊，確認入口有無階梯、通道是否足夠寬敞，以及電梯與廁所是否符合輪椅使用需求。 8月適逢脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）關懷月。中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授指出: 「SMA治療目標已從過往的延長存活，推進至改善運動功能、甚至回歸社會。」。台灣生命之窗慈善協會李怡潔執行長表示：「台灣無障礙設施仍有許多改善空間，盼能真正符合使用需求」，也呼籲大眾與他們一同響應《拍下無障礙 「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，邀請全民隨手拍下店家坡道、電梯等實景照片並上傳 Google Maps，消除資訊落差，讓病友安心踏出每一步。 SMA治療邁入給付時代，改善運動功能成為重要目標！醫籲破除迷思積極治療 中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授表示，SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時甚至影響呼吸與吞嚥功能。隨著醫學持續進步，目前透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，SMA照護目標也已不再只是延長存活，而是進一步維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。周宜卿教授進一步說明，目前國內的三大SMA治療藥物包含背針、口服與基因治療皆已通過健保有條件給付，醫療資源相當完善。以中國醫藥大學兒童醫院為例，團隊整合神經科、麻醉科、神經外科、胸腔科及復健科等跨專科資源，即使是嚴重脊椎側彎病友，也有機會在完善評估下接受安全背針治療；同時搭配營養師、心理師及個案管理師共同介入，提供從肺功能照護、復健訓練到日常生活支持的全方位照護。 然而臨床仍發現部分病友因回診不便、認為病情惡化不明顯，或擔心病況已經太嚴重而放棄治療等迷思，進而錯失介入時機。周宜卿教授強調，SMA屬於持續退化性疾病，越早接受治療，越有機會停止疾病惡化並保留現有功能。即使病程已進展至較嚴重階段，只要積極接受治療與跨專業照護，仍有機會改善吞嚥、呼吸或部分日常自理能力，對病友及家庭而言都具有重要意義。 圖/中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任 周宜卿教授 從「有沒有無障礙」到「好不好用」　一張照片比一個符號更重要 台灣推動無障礙環境已超過18年，從公共運輸、政府機關到校園，相關設施逐步從無到有，協助身障者跨出家門、參與社會。近年來，數位工具也持續加入無障礙資訊服務，包括Google Maps陸續推出無障礙空間標示、輪椅適用路線等功能，並透過全球使用者共同上傳資訊，協助輪椅使用者規劃行程。隨著環境建設與資訊服務持續進步，身障者關注的議題也逐漸從「有沒有無障礙設施」，進一步走向「空間是否真正適合自己使用」。 台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔表示，對許多身障者而言，一個「無障礙」符號往往只能提供最基本的資訊，卻無法完整反映現場條件。以輪椅使用者為例，有照顧者陪同的個案，或許能接受一至兩階樓梯，透過協助跨越障礙；但對獨自外出的電動輪椅使用者而言，即使只有3至5公分的高低落差，都可能成為無法跨越的門檻。由於每個人的身體狀況、輔具類型與陪伴支持系統不同，真正需要的不是別人代替自己判斷是否友善，而是取得足夠透明的資訊，由使用者自行評估是否適合前往。 圖/台灣生命之窗慈善協會 李怡潔執行長 無障礙不等於友善？身障者外出三大痛點：空間規格不足、使用體驗不佳、資訊不透明 即使近年無障礙設施普及度逐步提升，許多身障者外出時仍經常面臨「看得到、用不到」的情況。綜整病友及身障社群回饋，目前最常見的困境包括三大面向： 空間規格與實際需求存在落差：例如部分無障礙廁所空間不足，輪椅難以進行迴轉；部分建築因騎樓條件受限，雖設有坡道卻過於陡峭，使用者不敢獨立通行。 公共與休閒場域的使用體驗仍待改善：部分大眾運輸工具無障礙席位有限，而電影院等休憩場域的輪椅席亦常設置於第一排，影響觀影品質，讓身障朋友即使能夠進場，仍難以享有與一般民眾相同的體驗。 資訊不足造成決策困難：即使場所標示為無障礙空間，也無法得知入口是否有門檻、坡道角度是否安全、走道寬度是否足夠，造成許多身障朋友在出門前仍得花費大量時間蒐集資訊。 台灣生命之窗慈善協會會員同時也是SMA病友哲凡便深有所感，由於接受背針治療後，他的呼吸功能大幅改善，也重拾規劃未來與參與社會的信心，每年甚至參與超過20場演唱會。然而外出頻率增加後，他發現自己仍必須反覆透過Google Maps照片及街景功能確認環境條件，即使事前做足功課，仍曾因入口過窄、廊道空間不足或坡道角度過陡等因素而敗興而歸。哲凡表示，相較於單純的無障礙符號，一張實景照片，更能幫助身障朋友。 圖/SMA病友哲凡 響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》，共同打造更安心的無障礙環境     適逢8月SMA關懷月，周宜卿教授、李怡潔執行長共同鼓勵，醫學的進步與健保給付治療藥物，讓SMA不再是無藥可醫的絕望，而是能夠勇敢重拾希望的起點。同時也號召社會大眾共同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖募集活動，鼓勵民眾於日常生活中隨手拍下出入口、坡道、電梯、通道及無障礙廁所等環境資訊並上傳至Google Maps，協助身障朋友在出發前能更完整掌握環境條件，降低外出的不確定性與焦慮。也期待，透過這次活動，讓更多民眾開始留意並分享無障礙環境資訊，將這份習慣延續到日常生活中，共同打造更友善、更具包容性的社會環境。 圖/懶人圖 – 友善地圖募集初衷，揭曉身障者及SMA病友日常痛點 圖/懶人圖 – 簡單3步驟操作指南，全民輕鬆響應「拍下無障礙」，一同圖顯你的愛！

許多失能或是使用輪椅的長者，由於行動不便，一般的轎車或是計程車若要搭乘都會非常困難，目前各縣市政府與大眾運輸工具，都有致力於提供無障礙接送的服務，幫助這些有需要的民眾可以到達想調去的地方。

文／醫療改革基金會小林是一位獨居且行動不便的障礙者。最近因為重感冒，吃了家中常備成藥卻未見改善。過往，小林尚有餘力到大醫院做例行檢查，但這幾天感冒症狀難耐且體力虛弱之下，不得已需要出門至住家附近診所就醫。好不容易，小林在繞行完重重阻礙的騎樓與人行道後，抵達有提供無障礙設施的診所，卻因診所設置的斜坡板過陡、過滑，他擔心快200公斤的電動輪椅開上去會有危險，始終不得其門而入。即使小林輾轉請其他就醫民眾協助向診所人員轉達就醫需求，沒想到診間醫生一出來，卻說只能在騎樓幫他稍微看一下。小林覺得在人來人往的騎樓看診，不僅引人注目，心裡還有點不舒服⋯⋯行動不便族群將是你我小林的故事並不少見，與小林一樣行動不便的就醫族群，包括高齡者或推著娃娃車的家長。根據行政院國家發展委員會推估，台灣將在2025年成為超高齡社會，每5位國人中將有1位就是老人。如俗語所說：「生病不會看時間，疾病沒有日夜之分。」如何在安心、安全的無障礙環境中，依不同程度生病的就醫需要，在診所看小病、在醫院看大病，絕對會成台灣未來的醫療服務及社會課題。如今，就醫無障礙推動上已面臨2項挑戰： 診所多是租賃或購置現成的建物，擔憂不易落實無障礙環境。 社會對於無障礙的精神、設施及設備建置的原則，以及相關法令或替代方案的認識不夠。早在2013年頒布《身心障礙者權益保障法》、2014年台灣「身心障礙者權利公約」國內法制化後，就已規範不論面積，建築物須全面無障礙化；於無障礙設施推動上，更須落實在醫院、護理之家、銀行、餐廳、加油站或學校等公共場域，窒礙難行者也可尋求替代改善方案。該怎麼尋找最近的無障礙就醫資源？但時隔多年，民眾最可近的厝邊診所仍獨落人後，尚未納入相關規範。既然診所無障礙化的相關法規推動緩慢，若民眾有無障礙就醫需求時，該怎麼尋求鄰近的資源呢？建議有需求的民眾，可先透過以下3個方法查找：1. 上網查詢衛福部公布的「全國醫療院所無障礙就醫環境資訊」。2. 透過Google Map的「街景功能」，可查看診所周遭就醫環境。3. 使用「健保快易通」App： 「就醫院所查詢／進階選項／特約類別（診所）」 選擇所在縣市、勾選病人有需要的「無障礙服務」（無礙通路、無礙廁所、溝通方式、服務窗口） 搜尋、選擇住家周邊診所，查看是否有提供無障礙服務醫改會期待，政府應強化國民健康署、全民健康保險署等跨司署連結，運用多元的財務誘因，在各醫療網生活圈建立「友善示範診所」，或透過「認證制度」予以獎勵，並透過輔導、轉介等方式強化跨專業連結，讓無論是短期或長期有無障礙就醫需求的民眾，尤其是高齡社會下的失能長者，都能就近且安心的在基層就醫，落實分級醫療。

對於因健保卡被鎖卡而遲不就醫、新北市28歲賴姓女子不幸死亡事件，行政院衛生署中央健康保險局表示遺憾，賴女雖有欠費8千多元，但因其為「弱勢民眾安心就醫方案」適用對象，所以賴女並沒有被鎖卡，可以持健保IC卡以健保身分正常就醫。健保局呼籲民眾有病應勇敢立即就醫，不管有沒有欠健保費，以免延誤病情。健保局表示，基於保障弱勢民眾就醫權益，該局自99年10月起實施「弱勢民眾安心就醫方案」，在排富基礎上，對於18 歲以下兒童及少年、符合「近貧戶」條件者、「特殊境遇家庭扶助條例」扶助家庭等弱勢民眾，將其就醫權益與健保欠費脫鉤處理，以確保弱勢民眾健保就醫無障礙。對於符合該方案的協助對象，健保局除主動接洽相關單位提供資料後直接開卡外，並透過各縣市社政單位、警察、醫院、學校等通報機制，以確保弱勢民眾都可安心地以健保身分就醫。此外，對於有經濟上的困難一時繳不起積欠的健保費者，健保局也提供紓困貸款、分期繳納等方式，來協助欠費民眾減輕負擔。如果確實無力繳納健保費的民眾，也可以洽健保局各分區業務組轉介公益團體協助。遇有緊急就醫需求者，可以請村（里）長或醫院社工開具無力繳納保費的清寒證明，以健保身分就醫。健保局呼籲民眾本身如有解卡問題，均可透過健保諮詢服務專線（0800-030-595）洽詢，會有專人提供解卡以及欠費協助措施。並再次呼籲社會大眾，共同發揮愛心，如發現有周遭民眾因經濟問題不願就醫情事，請趕快向各縣市社政單位或健保局各分區業務組通報個案，協助這些弱勢民眾得到生活扶助及就醫照顧。