癲癇照顧費心力 伊比力斯兒童感恩節道謝
每年都有許多人選擇在溫馨的感恩節與家人準備豐盛的火雞大餐,彼此感恩與祝福。今年感恩節更加溫暖,伊比力斯兒童決定付出行動力,從感恩開始學習社交生活,並且親手製作感恩禮送給父母與師長,感謝他們辛勞的付出與照顧。
台灣兒童伊比力斯協會理事長王輝雄表示,因為伊比力斯兒童無法接受過多的外在刺激或興奮因素,除了保持正面情緒,也需要特別的呵護,所以他們的父母照顧起來更是費心。需盡量避免伊比利斯兒童身處於相對危險的環境,預防在不預期的發作時受傷,例如洗澡時,要特別叮嚀小朋友不可以鎖門,坐著淋浴,不可以泡澡;上下樓梯最好有人陪伴;騎腳踏車只能在空曠的公園,不能騎到坡地或車子來往的馬路上;需要攀登高處的活動,更是嚴格禁止。
當小朋友癲癇發作,父母親還要在第一時間將移除週遭容易受傷的傢俱或物品,解開小朋友身上約束的衣物,讓小朋友側臥保持呼吸順暢,並且陪伴在身邊直接小朋友清醒。如果小朋友仍然呼吸有阻礙或持續發作、受傷,也要在第一時間緊急送到醫院救護。在這段時間父母親不僅忍受身體上的奔波勞累,還要受到捨不得心肝寶貝受苦的心靈煎熬,備受考驗。所以伊比力斯小朋友的父母親在生活照顧比一般小朋友更是辛苦,需要時時刻刻關注小朋友的一舉一動。
今年台灣兒童伊比力斯協會藉由舉辦伊比力斯家族感恩派「愛要大聲說戲劇研習營」活動,讓社會再次重視伊比力斯小朋友的照護議題,並鼓勵小朋友回歸社會開始學習正常的社交生活,讓小朋友實踐愛的力量,動手製作感恩禮送給父母。從感恩父母開始練習與他人互動的社交生活,希望可以增加社會認同感,學習愛與希望的社交生活。
此次活動特別邀請小朋友化身為伊比力斯王國的子民們,藉由故事及戲劇演出教導小朋友在團體中發揮每個人的長處,貢獻自己的力量。活動中也讓小朋友了解父母的辛苦,並運用創意樂高製作感恩禮物送給想要感謝的人並說出心裡感謝的話,讓小朋友從感恩父母開始同時學習社交生活。