終生包尿布 先天脊柱裂造成神經障礙

終生包尿布 先天脊柱裂造成神經障礙

2017/12/28(2022/3/15 6:34更新)
(優活健康網記者林奐妤/綜合報導)脊柱裂是先天性疾病,全臺約有5千名脊柱裂患者,需終生使用尿管、尿布、無法行走,造成家庭沉重的照顧及經濟負擔。由於嬰兒期症狀不明顯,需四處求醫卻不易診斷。

脊柱裂是先天疾病 無法自主大小便、行走

臺北慈濟醫院醫療部主任楊緒棣指出,脊柱裂是先天性脊柱骨成形不全,因神經管閉合不全,形成先天性裂隙,影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等發展,併發各種神經障礙,無法自主大小便,甚至影響行走。正常胎兒在發育過程中,神經管於第4週左右閉合,再發育成腦、脊髓等神經組織。若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足,可能導致神經管閉合不全。

脊柱裂幾乎沒有家族病史,也無一定的遺傳性。脊柱裂分為隱性和顯性,隱性的脊柱裂隙很小,難以產前檢查發現,患者外觀正常,出生後無法自行排尿甚至嚴重便秘,才找到病因接受治療。顯性在產前檢查可及早發現。患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變,治療相當困難。

脊柱裂花費高 可申請衛生局補助費用

這類病童須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療,減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬每日需幫孩子導尿7、8次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用,花費估計每月3到8萬,每年高達36到96萬,是絕多數家庭難以承受的重擔。

楊緒棣主任指出,脊柱裂未列為罕見疾病,卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題。新北市衛生局結合社會局對領有重大傷病卡的18歲以下患者,補助每年最高24萬元住院醫療、看護費用,並媒合資源提供尿管、尿袋、尿布物資。

記者及編輯團隊

《優活健康網》有專業的記者及編輯團隊,內容整合醫學專業、健康生活乃至關係心理學等相關文章,致力為讀者提供最正確的健康認知與保健常識。

你可能還會想看
加 uho 好友
熱門話題
Menu