罹乾癬逾40年 病友協會助她擺脫束縛

罹乾癬逾40年 病友協會助她擺脫束縛

2014/12/30(2022/3/15 18:28更新)

(優活健康網新聞部/綜合報導)今年60歲的何女士罹患乾癬的時間已有40年,早期到處求診經常感到徬徨無助,找遍各大醫療院所,就連親友介紹的國外偏方妙藥都不放過,最終希望還是一再破滅。她回憶起以前每次擦藥時,因面積過大需請親友幫忙,且花費的時間至少超過1小時以上,皮膚癢的問題,也造成嚴重的睡眠失調,實在是非常大的煎熬。

在何女士19歲發病時,同時出現乾癬的皮膚症狀及乾癬性關節炎,在花樣年華之際,要面臨皮膚大片脫屑、發紅、發癢的壓力及乾癬性關節炎帶來的行動不便,記憶中曾經有一次過馬路,行動實在無法自如,瘦小的母親即揹起當年已19歲的她,費力步行,一想到此畫面,何女士的眼角仍泛起淚光。

隨著醫藥科技的進步及醫師協助,並加入台灣乾癬協會,獲取更多有關醫療及心理各方面的支持,何女士乾癬的症狀已獲得控制,同時在協會中與病友互相交流資訊、加油打氣,也讓她的心不再徬徨,進而積極投身加入協會志工的行列中。

台灣乾癬協會柯怡謀理事長表示,依據健保資料庫統計,估計台灣約有6萬名乾癬患者,其中不包括未就醫或未確診的人數,故實際患病人數應更高。病患通常會因皮膚的大片脫屑、發紅等外顯症狀,被誤認為傳染疾病,以致於在就學、就業及兵役體檢等領域遭受社會大眾的歧視,使許多患者的生涯規劃被迫中斷,進而退縮在社會的角落。

柯理事長說明,目前乾癬患者需要政府單位及社會大眾共同關心的事項有:
1)瞭解乾癬不會傳染,以降低社會環境對病友的歧視。
2)乾癬盡快納入重大傷病卡及身心障礙手冊範圍,藉此讓更多嚴重的乾癬患者可因社會系統的介入,不落入因貧困而放棄治療,影響就學、就業,陷入生活窘境的惡性循環。
3)藥物的健保給付能更為放寬,使乾癬患者不會面臨選擇不到合理且適用藥物的困境。

柯怡謀理事長也表示,近年來,台灣乾癬協會與歐美及亞洲地區其他乾癬病友組織交流時,觀察到關乎病友權益的爭取,實需病友自身的覺醒及團結,才能在政策面上有更大的進展,因此再次重申團結的重要性「病友需團結,團結真有力」,可藉由加入台灣乾癬協會,一起為『建立一個對乾癬病友更友善的社會環境』來努力。

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