#慢性皮膚疾病

異位性皮膚炎癢到徹夜難眠?靠健保給付小分子標靶藥物找回生活節奏

異位性皮膚炎癢到徹夜難眠?靠健保給付小分子標靶藥物找回生活節奏#慢性皮膚疾病

「最痛苦的不是白天上班,而是每天晚上睡覺,全身癢、皮膚裂甚至流膿水…」這不是誇張的形容,而是許多中重度異位性皮膚炎患者每天的真實寫照。異位性皮膚炎是一種常見的慢性皮膚疾病,不僅讓患者皮膚乾裂、搔癢難耐,甚至進一步吞噬人的情緒、睡眠與自信,導致日常生活與工作品質大幅下降。然而,隨著醫療進步與健保給付政策的改善,為許多長年受困的患者迎來轉機。 堅持不懈的廚師:積極治療與異膚共存 現年30多歲的鍾先生曾是一位旅澳、廚藝精湛的廚師。回台後,潮濕悶熱的氣候、加上長時間處於密閉的廚房環境,使異位性皮膚炎逐漸加重。起初,他透過類固醇藥物減緩症狀,但不但未見改善,反而引發嚴重毛囊炎和苔蘚化,腿部和臀部皮膚宛如粗糙樹皮,伴隨密密麻麻的小膿包,甚至局部破皮滲液。 在高雄長庚紀念醫院皮膚部黃麗珊醫師診斷下,確定鍾先生患有異位性皮膚炎合併毛囊炎,嘗試抗生素和藥膏治療控制毛囊炎,並使用生物製劑針劑治療,但效果仍相當有限。 然而,在黃麗珊醫師建議下積極申請健保給付口服小分子藥物,情況終於有了轉變,不僅感受到皮膚癢感顯著減輕,過去常常抓破的傷口也逐漸癒合,讓他得以重新穿上廚師服、回到最熟悉的料理台前。黃麗珊醫師也提醒,日常保濕猶如料理中的「調味料」,是病友穩定膚況不可或缺的一環。 重拾睡眠:上班族的異膚抗戰之路 異位性皮膚炎並非李先生從小就有的毛病,而是在三年前突如其來闖入他的生活。最初只是全身癢,到後來皮膚開始裂開、流膿水,甚至流血,最痛苦的是每當夜晚降臨,他都無法好好休息。在嘗試各種治療卻無效,甚至產生副作用,李先生已對許多藥物失去信心,甚至因為潛在副作用,一度想要放棄治療。 在臺北醫學大學附設醫院風濕免疫科林子閔醫師耐心解釋最新治療方案、鼓勵他接受治療後,歷經為期一年的健保用藥申請,李先生終於通過審核,開始使用口服小分子標靶藥物。「剛開始服用約三天後,癢感就明顯減少」,且在用藥的兩週內,原本乾裂的皮膚開始變得光滑,不再有新傷口及滲液,最重要的是,他終於能好好睡上一覺,重拾良好睡眠品質。 林子閔醫師補充:「異位性皮膚炎是一種影響免疫系統的慢性疾病,近年來,健保已開放給付許多進階治療藥物,希望病友們能多了解這些選擇,不要錯過改善生活品質的機會。」 小小鬥士:小學霸的異膚成長歷程 新生兒雙頰紅潤的可愛模樣,竟被醫師提醒「這有可能是異位性皮膚炎」。小豪(化名)的狀況隨著長大越演越烈,小豪媽媽嘗試過各種方法,包括昂貴乳液、中西醫治療,甚至將乳液塗抹全身再用保鮮膜包裹,但症狀都未見改善。成績優異的小豪曾對媽媽說:「我可不可以不要聰明?我寧可考試考不好,但我真的不想再癢了...」 直到五年級,小豪在高雄市立小港醫院皮膚科楊翔宇醫師的建議下,開始接受健保給付的新藥治療,半年內固定回診,且每週至少進行兩到三次照光治療。使用口服小分子新藥後,小豪的狀況大幅改善。媽媽欣慰地說:「現在的他幾乎已經好了九成,只是關節處還有些微紅腫。」 楊翔宇醫師表示,異膚控制穩定後,小豪不僅變得更開朗,也擺脫了異膚可能影響發育的問題,身高有顯著成長。更令人欣慰的是,成績優異的小豪許下成為皮膚科醫師的願望,希望未來能幫助和他有相同困擾的小朋友。 楊翔宇醫師也提醒,異位性皮膚炎是皮膚屏障層缺陷的免疫問題,藥物的長期規律使用十分重要。異位性皮膚炎影響的不只是皮膚,而是整個人生,從學習、社交、運動到睡眠,患者面臨的挑戰超乎想像。 異位性皮膚炎透過正確診斷、及早治療,配合規律用藥及日常保養習慣,患者可以有效控制病情,提升生活品質。也期待隨著醫療技術的進步和健保政策的持續優化,未來會有更多元、便利的治療選擇,讓更多病友能找到屬於自己與異膚共處的平衡之道。

Menu