#唇腭裂

羅慧夫顱顏基金會於2025年08月14日(四)下午1點30假生生空間 SHENG SHENG SPACE（106台北市大安區仁愛路三段123巷11弄16號）舉辦「無盡傳愛」年度募款記者會。活動現場邀請一位出生時被醫師宣判「僅能活七天」的腭裂合併多重病症女孩萁萁，以及她的單親母親，勇敢分享走過生死邊緣的生命歷程，展現堅毅與希望的力量。 金鐘演員温昇豪擔任本次愛心大使，感性呼籲社會大眾「撕下對顱顏患童的不友善標籤」，並透過實際參與顱顏家庭活動，以行動表達支持。活動當日將首播温昇豪與顱顏孩子互動的溫馨影片，畫面中他與孩子們一起闖關、手作、吹泡泡，展現純真笑容與陪伴的力量。他深受基金會長達18年陪伴顱顏孩子成長的承諾所感動，並呼籲社會持續以「定期定額」方式穩定支持，讓愛與希望得以延續。 奇蹟女孩萁萁 四歲生日見證生命韌性 「媽媽，妳要有心理準備，這孩子撐不過七天……」這是醫師對一位母親的預告。然而，四年後，這位腭裂合併多重病症的女孩萁萁不僅奇蹟般存活，還在記者會上歡慶她的四歲生日，是特教幼兒班中最開朗的孩子之一。 早產出生的萁萁僅有1380公克，身上插滿管線、住進新生兒加護病房。她除了腭裂，還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損與斜頸等多重病症。萁萁的外婆一度無法接受事實，甚至對醫師說：「這不是我的孫子。」深怕投入感情後，再次承受失去的痛苦。 然而，萁萁媽媽選擇堅持。她在疫情期間忙於診所工作，未察覺懷胎，直到四個月才驚覺，五個月時又因早產破水緊急住院安胎，最終迎來這個奇蹟生命。萁萁出生後，父親選擇離開，留下媽媽獨自面對艱難挑戰。在最無助時刻，羅慧夫顱顏基金會伸出援手，提供唇腭裂專用奶瓶、心理支持與生活補助，陪伴這位堅強的母親走過難關。媽媽說：「羅慧夫顱顏基金會的社工成了我唯一的出口，我把所有壓力都傾訴給她。」 萁萁在加護病房住院60天後出院，外婆也被她的生命力感動，接納了萁萁這個孫女。四年來，因為多重病症讓萁萁歷經六次手術，現正在羅慧夫顱顏基金會的協助下進行語言治療，她總是用燦爛笑容與人互動，是眾人眼中的開心果。 温昇豪感性呼籲：「請社會拿掉有色眼鏡，友善看待這些孩子」 今年五月，温昇豪參與基金會舉辦的顱顏家庭一日遊活動，親身與孩子們互動、陪伴遊戲與手作。他回憶，小學時曾有唇腭裂的同學，雖然完成手術，仍面對語言表達困難與他人異樣眼光，讓温昇豪對顱顏議題格外關注。「當我在活動中得知，眼前這位笑容燦爛的萁萁正接受語言治療時，心中浮現的是：如果當年我的同學也能遇到像羅慧夫顱顏基金會這樣的資源，他的人生可能會截然不同。」 近期在戲劇《整形過後》中飾演整形外科醫師，讓温昇豪更加了解整形醫療的本質。他說：「整形，不只是讓人變美，而是恢復功能、讓生活回歸正常，這才是整形外科真正的意義。」 愛心大使温昇豪誠摯呼籲：「請支持羅慧夫顱顏基金會的定期定額捐款，讓這份愛穩定延續，幫助更多孩子勇敢前行，重拾笑容與希望。」 深耕台灣36年 羅慧夫顱顏基金會創造全臺灣最高社會投資回報  累計服務9萬人次顱顏患者 在台灣2300萬人口中，平均每700人就有1人罹患唇腭裂，每年約新增 200-300位顱顏患童。自 1989年由整形外科醫師羅慧夫創立以來，羅慧夫顱顏基金會已累計服務台灣超過 9萬人次的顱顏患者，陪伴無數顱顏家庭走過身心重建的艱辛旅程。 2020年，羅慧夫顱顏基金會邀請台灣經濟研究院前所長、現任樹冠影響力投資執行長楊家彥博士團隊，進行社會投資報酬率（SROI, Social Return on Investment）評估。針對個案協助、捐贈價值、人力資源、志工參與、社會倡議等六大面向進行全面分析，結果顯示： 每投入1元，就能創造17.4元的社會回饋（SROI=17.4）。羅慧夫顱顏基金會每年平均創造近10億元的社會價值，是目前台灣社福組織中 SROI指數最高的案例之一。 楊家彥博士指出：「羅慧夫顱顏基金會在個案協助上，平均陪伴顱顏患者長達十八年，這是相當完善的照顧，是社福領域的典範案例。」 羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示：「羅慧夫顱顏基金會從孕期開始介入，提供醫療與心理支持，協助新手顱顏父母建立照顧信心。孩子成長過程中更提供語言治療、心理社會適應服務、經濟補助與獎助學金，陪伴顱顏孩子自信成長、回饋社會。我們始終如一，守護陪伴每一個顱顏家庭成長。我們相信，只要社會願意穩定支持，就能陪伴每個顱顏孩子勇敢迎向未來。」 即刻行動，讓愛穩定延續 感謝愛心企業拋磚引玉響應支持顱顏患童，愛心企業「森林麵食」捐贈300份星星麵 (價值$275元)作為捐款禮、愛心企業「歐樂芬」捐贈300份口腔保健液 (價值$380元)鼓勵民眾捐款給予顱顏患者成長的力量。愛心企業「HAPPY GO鼎鼎聯合行銷」邀請卡友捐點數作公益，即日起至8月22日到HAPPY GO App參與捐點任務還有機會抽限量兒童繪本。愛心企業連鎖茶飲品牌「有飲」守護顱顏孩子的微笑，邀請民眾自即日起至10月31日止，至全台門市消費加購周邊商品，周邊商品部分收益將會捐款支持羅慧夫顱顏基金會服務經費。 邀請社會各界透過定期定額捐款，成為顱顏孩子最溫柔的後盾。每一份支持，都是一份希望，都是改變生命的開始。羅慧夫顱顏基金會期待透過醫療、語言治療與心理支持，讓像萁萁這樣的顱顏孩子走過生命中最艱難的時刻。 這一次，羅慧夫顱顏基金會亟需募集2200萬，邀請社會大眾可以定期定額穩定捐款，讓每一位顱顏孩子都能勇敢微笑，無懼缺陷。即刻行動，定期定額每月捐款1000元，讓愛穩定延續。愛心專線：02-27190408#229，郵局劃撥帳號：13741685，戶名：財團法人羅慧夫顱顏基金會，備註：無盡傳愛。 圖/愛心企業拋磚引玉支持顱顏基金會 圖/萁萁媽媽勇敢分享生命歷程

每一個微笑背後，都是一段勇敢的旅程。財團法人羅慧夫顱顏基金會於2024年11月06日上午10點，假台北松山文創園區舉辦《厚伊水水》羅慧夫顱顏基金會國際行動26週年展覽開幕記者會。羅慧夫顱顏基金會成立於1989年，宗旨是幫助唇腭裂暨顱顏患童接受包括生理、心理、社會等全人醫療照顧，並於1998年跨足海外展開「唇腭裂」國際援助，推動國際服務至今 26 年，累積走進9個國家，進行92次義診服務，培育183名當地種子醫療人員到台灣學習，幫助超過23,370人次海外顱顏患者獲得治療，累計飛行 418,230 公里，足以繞行地球10圈。 《厚伊水水》羅慧夫顱顏基金會國際行動26週展覽，展區從菲律賓、印尼和蒙古這三個國家的顱顏孩子生命故事為出發，看見他們如何在羅慧夫顱顏基金會的幫助下重獲笑容。這些國際行動不只修補了顱顏孩子外表的裂痕，更撫平了顱顏家庭心靈的創傷。展覽中特別規劃互動裝置，「迎面挑戰！」闖關桌，在圓形桌面上設置五個迷宮關卡，象徵國際行動面臨的挑戰，透過遊戲互動讓民眾彷彿自身參與國際行動。展覽即日起至11月13日於台北松山文創園區北向製菸工廠西側舉辦，無法到場的民眾，可透過線上展覽同步參與：https://beauty.nncf.org/。 本次開幕記者會特別邀請羅慧夫顱顏基金會年度代言人、金鐘影后 蔡淑臻出席站台，分享她今年八月份遠赴蒙古參加「用愛彌補」義診團的親身經歷，並首次公開自己在手術室中觀摩醫療團隊為顱顏患者進行手術的過程，以及跟著基金會工作人員搭乘來回六個小時的車程到蒙古顱顏家庭的心情。「得到金鐘獎後，我仍然會自我懷疑。但顱顏孩子們讓我找到力量，這是他們給我的最大勇氣。」——金鐘影后蔡淑臻 「All Help! 你我都可以幫忙」羅慧夫顱顏基金會國際行動是需要有很多人的加入才有辦法完成，其中包括外科醫師、麻醉醫師、護理師、語言治療師、社工、志工等。本次開幕記者會更邀請到「用愛彌補」義診團醫師-臺灣長庚醫院顱顏中心整形科盧亭辰醫師(女外科)、基金會資助培育的尼泊爾籍矯正牙科醫師Dr. Anup及其他國家種子醫療人員到場。感謝外交部NGO國際事務會陳剛毅執行長、台灣海外援助發展聯盟理事長王金英出席給予肯定。 《厚伊水水》的寓意：跨越語言，跨越國界 《厚伊水水》這個展覽名稱源自羅慧夫顱顏基金會創辦人羅慧夫醫師曾以地道的台語許下的承諾，希望讓海外的先天顱顏缺陷孩子們也能透過外科整形變美。創辦人的願景，也象徵基金會的國際行動，跨越語言與文化，走進各國醫療資源匱乏的角落。《厚伊水水》展覽不僅講述國際醫療救援的成果，更是見證羅慧夫顱顏基金會在這26年裡如何改變了世界。 「顱顏孩子們讓我找到力量，這是他們給我的最大勇氣。」——蔡淑臻 今年八月羅慧夫顱顏基金會邀請年度代言人蔡淑臻參與「用愛彌補」義診團2024蒙古行，蔡淑臻戴上了手術帽，進入蒙古的手術室，與義診團隊一同見證這場生命改變的過程。在兩天半的時間裡，醫療團隊為17位患者進行了手術，每一場手術都如同一場「馬拉松」，醫療團隊不分晝夜地進行著。基金會年度代言人蔡淑臻回憶道：「儘管我曾在戲中扮演外科醫生，但當我親眼目睹孩子們上手術台，那份無懼的勇氣深深震撼了我。」此次義診團隊共為17位顱顏病患進行了手術，而蔡淑臻則感染到手術現場的緊張氣氛，見證每一個生命改變的瞬間。她感慨道：「手術進行時，我看見孩子們無所畏懼，這樣的勇氣與堅強，真的是我見過的最純粹的力量。」 蔡淑臻特別讚賞羅慧夫顏顏基金會國際行動的「三部曲」，特別是其中「灌溉／培訓醫療人員」的理念：「這個方法走的非常前面，像前幾年疫情爆發時台灣醫療團隊無法出國進行義診，但是因為有培育海外的種子醫療人員，所以他們仍然可以繼續在自己的國家為顱顏孩子進行治療。」 個案故事一、12歲蒙古男孩舒米亞在台灣義診團5次救治下逐漸重拾笑容 12歲的蒙古男孩舒米亞出生時患有嚴重的顱顏裂，臉部從嘴巴到鼻子的裂縫比一顆乒乓球還大，讓他在成長過程中歷經多次手術。然而，即便如此艱難，他始終以堅強的態度面對。他說：「我不怪父母，只怪自己，為何會生成這個樣子。」這句話讓人心酸，但也展現了他過人的成熟與勇氣。 在羅慧夫顏顏基金會帶領的「用愛彌補」義診團協助下，舒米亞已進行了五次的重建手術，逐漸重拾笑容。在基金會的安排下，年度代言人蔡淑臻親自拜訪舒米亞的家，是典型的蒙古包。對於舒米亞曾經說：「我從不怪爸媽，只怪我自己，怎麼生成這個樣子。」成熟又體貼的話語，讓蔡淑臻印象深刻。她跟著舒米亞去提水，陪舒米亞在原始的蒙古草原上玩黑白猜，兩人還拿著相機互相拍照，建立了深刻的友誼。 從基金會工作人員轉述「舒米亞在手術後醫生幫他把紗布拆下來時，他整隻手都在發抖，但是他很勇敢，一滴眼淚都沒有掉。」舒米亞的勇氣讓蔡淑臻相當感動：「就像他的名字的意思，是『蒙古勇士』，我(蔡淑臻)真的從他身上獲得很多力量。」 個案故事二、6個月大的唇腭裂蒙古男孩 在父親勇敢的堅持下來到這個世界 蘇勒德是來自蒙古6個月的小男孩，他出生時患有雙側唇腭裂，讓他的家庭在迎接新生命時面臨了重大挑戰。懷孕五個月時，蘇勒德的母親在超音波檢查中得知孩子的狀況，這讓她一度陷入掙扎，甚至曾考慮終止懷孕。但蘇勒德的父親堅持：「這是我們的孩子，無論他是什麼樣子，我們都會愛他。」 蘇勒德有兩個姐姐，一個7歲，一個3歲，全家生活在烏蘭巴托的貧民區，父親是一名鑿井工，收入不高。即便如此，這個家庭對蘇勒德的愛無比深厚。在「用愛彌補」義診團隊的安排下，蘇勒德終於接受了修補手術。手術後，蘇勒德的母親輕聲唱著蒙古民謠，安慰這個曾經讓她陷入掙扎，如今讓她感到驕傲的孩子：「不哭不哭，醫生幫你動好手術囉，現在你是個帥氣的小男孩喔！」基金會年度代言人蔡淑臻在旁默默陪伴，同時手持相機和手機，紀錄下她所看見最美麗的畫面。 蔡淑臻坦言即便獲得了金鐘影后，每當要挑戰一件新的事情，仍會對於自己有所懷疑。「但是這次經驗讓我發現，原來我真的可以幫助到他人。藉由把顱顏孩童、義診團與基金會的故事分享出去，希望更多人都可以一起響應，不論是捐款支持，或是參與展覽，都會是很棒的行動！」 圖/年度愛心大使蔡淑臻與今年勇闖開刀房的攝影照合影｜羅慧夫顱顏基金會 圖/基金會執行長陳依伶帶領貴賓體驗展覽裝置象徵國際行動是需要多方力量合作的｜羅慧夫顱顏基金會