一位81歲歐姓老翁因呼吸喘併有發燒症狀，送至輔大醫院就診，經採檢確認為COVID-19確診個案，且在急診時就因喘不過氣而插管治療，後續收治於負壓隔離病房照護。經過反覆的肺炎重症治療過程，途中甚至數度病危、執行氣切，好不容易病情穩定要轉至一般病房時，卻被診斷出直腸腫瘤，出院之路相當坎坷。前後住院162天後，歐先生才終於出院返家，陪伴思念已久的妻子和家人。 歐先生於去年6/8時至輔大醫院就醫，經採檢確認為COVID-19陽性個案，於急診室時就因喘不過氣而緊急插管治療，幾天後肺部狀況急轉直下，出現急性呼吸窘迫症候群，情況相當危急。在呼吸治療師給予適當的治療訓練，結合救命神器(高流量潮濕加熱鼻導管)與於輔大醫院疫情期間特有的「頭盔式通氣療法」後，歐先生肺部狀況才有所改善，搶回一命。 儘管有救命神器加持，在住院第五週時，歐先生又因反覆肺炎情形發生，呼吸狀況變差，再次放上氣管內管，過程中歷經腎功能變差，合併感染心內膜炎。在經過兩個月的治療後，歐先生仍無法脫離呼吸器，最終治療團隊評估決定執行氣切。好在執行氣切後，透過肢體復健（物理治療、職能治療）、肺部復健（呼吸訓練、氧療）等治療方式，讓歐先生的病況逐漸穩定，終於在10/18成功脫離呼吸器轉出普通病房。 命運捉弄人，雖然轉至普通病房，歐爺爺又因解血便發現直腸腫瘤。所幸是原位癌，經外科切除後病情穩定，後續追蹤治療即可。12/10返院移除氣切，復健狀況良好的歐爺爺如今中氣十足，出院後也無需再到亞急性病床機構，可以開心回家陪伴掛念許久的妻子和家人了。 歐先生家屬回憶起這段往事時心碎的說，我們接到了醫院多次的病危通知，每天都提心吊膽的等著電話，深怕會有個萬一，好在歐爺爺的意志力非常堅強，成功度過難關，本來以為出院後需要依賴機器呼吸、吐痰，但沒想到他透過積極復健已經可以自行吐痰了，就連醫師也很驚訝他恢復的這麼好。 家屬常會抗拒讓病人執行氣切，往往認為氣切後病人會一輩子臥床不起、嚴重降低生活品質。內科加護病房、重症醫學科主任劉偉倫解釋，插管的正式名稱是「氣管內插管」，把一根氣管內管（人工氣道）經由病人口腔或鼻腔穿過喉嚨與聲門進入氣管深處。氣切則是「氣管切開術」的簡稱，在全身麻醉下從病人的頸部氣管環狀軟骨中間切開一個小洞，放入氣切管，透過氣切管自行呼吸或連接呼吸器來呼吸與抽痰。氣切和插管的目的都不是治療疾病，而是利用人工氣道維持呼吸道暢通，接上呼吸器輔助呼吸的一種緊急處置方式。 長期經口的插管狀態下，嘴巴維持張開狀態，連最基本的生理需求吞嚥口水都做不到，且呼吸管路長期置放容易引發相關合併症。相反地，氣切管長度較短，可以減少呼吸道阻力，大幅降低病人呼吸費力程度，也能改善口腔衛生。

世界衛生組織(World Health Organization)訂定每年10月20日為世界骨鬆日(World Osteoporosis Day)，今年的主題為「Step up for Bone Health為骨骼健康採取行動」，鼓勵民眾在日常生活中關注骨質疏鬆症(後稱骨鬆)疾病知識，並及早進行骨密度檢測，為骨骼健康實際採取行動。隨著台灣步入高齡化社會，骨鬆患者也逐年增加，根據調查顯示，骨鬆為65歲以上老人常見慢性病之一，髖部骨折發生率更是亞洲區第一名1,2，由於骨質流失沒有徵兆，大多數患者都是在骨折之後才知道自己已罹患骨鬆，因此也常被稱為無聲的疾病。若一旦發生骨鬆導致的骨折，嚴重則可能造成未來生活品質降低、失能臥床風險甚至死亡等後果，根據國際骨質疏鬆症基金會（International Osteoporosis Foundation，IOF）統計數字，髖部骨折後一年內，死亡率高達20%~24%3，相較許多常見癌症都高出許多。 中華民國骨質疏鬆症學會黃兆山理事長說明：「除了三高，低骨密的骨鬆已經成為國人不可不慎防的慢性疾病，高風險族群應及早接受骨密度檢測，唯有落實「骨鬆早篩檢、骨折不出現」，全面提升民眾健康照護，才能真正防治骨鬆性骨折於未然，減低未來影響健康及生活品質的風險。」 隱形殺手骨質疏鬆症，一分鐘揪出高風險群 骨鬆為骨量減少或骨密度下降，骨骼微細結構發生破壞，導致骨骼脆弱，尤其是女性在停經後，因雌性激素分泌急速降低，骨質流失的速度會迅速上升。骨鬆初期症狀不明顯，往往難以察覺，國人雖然大多聽過骨鬆，但卻不見得了解其是可預防及治療的疾病，也不清楚骨鬆導致的骨折會帶來的影響及負擔。中華民國骨質疏鬆症學會參考國際骨質疏鬆症基金會建議，編譯「一分鐘骨鬆風險評估表」4，提供民眾快速便捷的方法判斷自身是否為骨鬆高風險族群，評估表中列有十項骨鬆風險因子，包括是否服用類固醇超過三個月、體重是否不正常減輕、是否抽菸喝酒、是否比年輕矮4公分以上等，只要符合其中一項就代表罹患骨鬆的風險較高，建議進一步安排DXA骨密度檢測。 台灣明華園戲劇總團首席孫翠鳳女士擔任骨鬆防治公益代言人及親善大使，她遺憾表示，婆婆晚年常常全身多處疼痛，在當時的年代僅能到診所施打止痛針，最後每日都需要施打兩針才能勉強維持正常生活，到大醫院檢查才發現患有骨鬆，若能及早檢測發現，便能舒緩婆婆晚年的不適。孫翠鳳女士呼籲民眾：「骨鬆沒有顯著症狀，因此更應該謹慎為自己與家人留意，及早檢測及早治療。」 為響應世界骨鬆日，中華民國骨質疏鬆症學會呼籲大眾為骨骼健康積極採取行動，黃兆山理事長提醒：「『一分鐘骨鬆風險評估表』將造成骨鬆的高危險因子以最簡單的方式呈現，呼籲國人花費一分鐘的時間進行骨鬆風險評估，就可以早一步發現骨鬆及了解發生骨折的風險，為未來自己或家人的生活品質從源頭做好把關。」 五分鐘躺著測骨鬆，給長輩最好的關心和最需要的行動 若發現自身或家人為骨鬆高風險族群，建議接受骨密度檢測以進一步了解自身骨骼健康。目前最標準的骨密度檢測方式是使用雙能量X光吸光式測定儀(DXA)來進行測定，普遍性高，在各大醫療院所都有固定式的DXA檢測，民眾只需要躺在檢測台上，5分鐘就能檢測出腰椎、髖部等部位的骨密度，檢測完成後醫師會依據代表骨密度的T值給予治療或是飲食生活建議，T值若在－1與－2.5之間，定義為骨質疏少症，表示骨質正在逐漸流失、骨密度已變低，若T值低於－2.5就可確診為骨鬆2，建議民眾主動與主治醫師共同討論治療方案，避免骨鬆性骨折的發生。 黃兆山理事長分享曾收治一名55歲女性患者，沒有任何患病徵兆，進行DXA檢測後竟發現骨密度T值小於-2.5確診骨鬆，但並未積極接受藥物治療，沒想到不久後在家中浴室跌倒竟導致髖部骨折，不只生活品質受到影響，還差點就面臨嚴重失能風險。黃兆山理事長建議民眾：「骨骼健康至關重要，骨鬆治療刻不容緩，若檢查後骨密度偏低，可與主治醫師討論積極治療的方案，以免後續導致骨折造成更大傷害，影響生活品質，甚至增加家人的負擔。」 骨鬆應積極治療，遵循醫囑防骨折 一旦確診骨鬆即應接受治療，目前國內針對骨鬆的治療藥物相當多元，可分為抗流失類藥物、促骨生成類藥物，以及混合型三類2，口服到針劑皆有藥物可以選擇，骨鬆患者建議需持續接受藥物治療，維持骨密度降低骨折發生率更是重要。治療如中斷或延遲，將會造成骨質流失、骨折風險上升，若有疫情期間回診顧慮，患者可與主治醫師共同商討治療方案與回診頻率，切勿自行停藥。孫翠鳳女士分享，身邊有一名年紀相仿的女性親友，平日都有規律運動、外表看似十分健康強壯，沒想到一檢測才發現骨密度T值小於- 2.5，所幸她積極與醫師配合，遵從醫囑用藥接受治療，現在狀況十分穩定，健康生活行動無虞。 黃兆山理事長進一步提醒民眾：「骨鬆最重要的是及早檢測與藥物治療，民眾可以經由骨折風險評估表估算未來10年骨鬆性骨折的可能性，希望大家主動關心自身以及家人的骨質健康，除了在飲食跟運動上著力、進行骨密度檢測，為骨骼健康採取行動以外，如有相關症狀應及早就醫，並配合醫囑使用適當藥物治療。」中華民國骨質疏鬆症學會與台灣安進長期關注台灣民眾的骨骼健康，盼藉由世界骨鬆日提醒民眾要關心自己或身邊長輩的骨骼健康狀況，落實「骨鬆早篩檢 骨折不出現」，避免更多骨鬆造成的骨折憾事發生。

新冠肺炎大流行至今已快滿3年，全球疫情仍未停歇，台灣自今年2022年4月起疫情嚴峻，乾癬病友再次面臨因擔心感染而減少就醫，以及選擇施打新冠肺炎疫苗的焦慮與抉擇，同時也有病友因染疫而擔心有長新冠的症狀產生。今年度10月29日由社團法人台灣乾癬協會主辦的年度講座，邀集多位醫師分享，上半場以『醫病共享決策』、下半場呼應世界乾癬日的主題『Mental Health 乾癬健康心世界』，從最新治療到身心健康，提供病友們最新衛教新知。 新冠肺炎的疫情影響乾癬暨乾癬性關節炎病友的身、心、靈健康，在全球新冠肺炎流行仍方興未艾之際，病友之間更需互相的關懷，彼此加油打氣，由此觀之，病友此時對自身健康管理的健康素養更形重要，才能在疫情時代，照顧好身體健康。本次世界乾癬日公益衛教講座，同時呼應2022世界乾癬日的主題:『Mental Health 乾癬健康心世界』，特別設計與病友精神健康相關照護議題，併同乾癬與乾癬性關節炎相關的最新醫療資訊分享，希望經由實體與線上整合，擴及更多的病友、病友家屬和醫護人員，傳達與乾癬暨乾癬性關節炎和平相處正確之道、並鼓勵病友積極治療、迎向光明人生。報名連結：https://forms.gle/gn5Fe5rroH1Aygjh9或洽詢：社團法人台灣乾癬協會(02)2952-0820。 什麼是乾癬？  乾癬又俗稱為銀屑病，因患者皮膚上覆蓋一層厚厚的白色皮屑而稱之。是一種免疫調節異常的發炎性疾病，導致皮膚角質快速代謝、脫皮，同時也會影響到表皮的血管，讓代謝異常的地方出現一塊塊的紅斑。嚴重的脫屑也造成大眾誤會乾癬是會傳染人的，但其實乾癬並不具傳染性。乾癬的共病至少有35種，乾癬性關節炎為其中之一，約有三分之一的乾癬病友同時罹患乾癬性關節炎。 常見的症狀有哪些？  乾癬是一種常見的慢性皮膚發炎與角化性疾病，分為4種： 尋常性乾癬：出現清楚的紅色斑塊，上面附著鬆散的銀白色鱗屑，好發於頭皮、耳後、手肘、 膝、手足、軀幹及指甲等。 滴狀乾癬：外觀同尋常性乾癬，大小在1公分以下，好發於軀幹及四肢。 紅皮型乾癬或乾癬性紅皮症：病灶面積大、會刺痛且不斷掉屑，好發於全身皮膚。 膿疱性乾癬：紅斑上有黃色無菌性膿疱，常發生於指端或手掌足底，泛發型侵犯全身皮膚。 治療方式 目前乾癬的治療有外用藥物(藥膏)、光照治療、口服藥物及生物製劑。其中生物製劑屬於精準的治療，能直接抑制造成發炎的細胞激素，例如腫瘤壞死因子、介白素17、介白素23等四大類九種不同的生物製劑，透過生物製劑的治療患者將有更高比例達成皮膚病灶乾淨的治療目標，因此近年來標準治療無法控制的中重度乾癬患者可以申請健保生物製劑治療。透過乾癬生物製劑醫病共享決策，幫助病人在九種的生物製劑中找到適合自己的治療方式，就是進一步提升乾癬照護品質的重要方式。 講座資訊 名稱：『2022 World Psoriasis Day世界乾癬日』乾癬性疾病年度講座  主辦單位：社團法人台灣乾癬協會  時間：111 年 10 月 29 日 星期 ( 六 )  上午場09:30-12:30 乾癬醫病共享決策  下午場13:00-17:00 乾癬健康心世界 報名連結：https://forms.gle/gn5Fe5rroH1Aygjh9

10月國際乳癌防治月喚起大眾對乳癌疾病的重視，中華民國乳癌病友協會於今（18）日舉辦「為你許願 乳妳所願 乳癌病友家人心聲調查」發布記者會，公布國內首份針對乳癌病友及其親友樣本數破千之研究結果。會中邀請病友及照顧者代表朱芯儀、衛斯理、中華民國乳癌病友協會副理事長何雪萍、台灣乳癌治療權威暨高雄醫學大學乳房外科主治醫師侯明鋒、林口長庚醫院乳房醫學中心主任郭玟伶、東吳大學社工系教授李淑容、立法委員張育美及各病友團體代表共同出席，並於發布會中探討乳癌年輕化現象及早期治療重要性，期許提高社會大眾及政府對於乳癌早期治療重視，加速早期乳癌新藥的健保給付，使患者治療後能回歸正常生活，降低後續轉移復發風險及死亡率。 中華民國乳癌病友協會於10/18舉辦「為你許願 乳妳所願 乳癌病友家人心聲調查」發布記者會，公布國內首份針對乳癌病友及其親友樣本數破千之研究結果，並期許提高社會大眾及政府對於乳癌早期治療重視，加速早期乳癌新藥的健保給付 ７成認為治療負擔沉重 年輕病友更近８成 台灣年輕型乳癌比例高 乳癌病友家人心聲調查顯示，依據乳癌病友及其親友回覆，69.1%受訪者表示選用自費治療藥物是沉重負擔，其中更有76.3%的39歲以下年輕病友感到負擔沉重。而在選擇自費藥物的考量上，40.2%受訪者因經濟因素不使用自費藥物， 39歲以下年輕病友更高達78.3%，是整體病友的近2倍。對於因罹患癌症而影響人生規劃方面，47.1%受訪者在罹癌後中斷職涯發展。而30-39歲病友中，在罹癌後最常見受影響的人生規劃為生育延期 （34.6%）；20-29歲病友中在罹癌後最常見受影響的人生規劃為婚姻延期或離婚 （30.8%）。但若預後良好，55.4%病友會在預後良好的情況下延續人生規劃，39歲以下病友延續人生規劃的意願更是超過6成。 中華民國乳癌病友協會副理事長何雪萍指出，根據數據顯示，台灣年輕乳癌患者不少，低於40歲確診者大約占乳癌患者9%，歐美國家卻只有大約4至5%。台灣大約有半數乳癌患者是在停經前發生，台灣乳癌的好發年齡更比歐美早10歲。根據此次調查顯示，多數年輕病因受限經濟負擔而不使用自費藥物，可能因此錯失早期積極療的機會而增加後續轉移及復發的風險，呼籲社會及政府能重視病友的治療沉重負擔。 年輕乳癌病友面臨生育勞動困境 早期積極治療可能為降低死亡率解方 東吳大學社工系教授李淑容表示，根據國健署癌症報告，近十年來台灣新確診乳癌的人數快速成長，40歲以下的患者在同齡女性的人口佔率已從每10萬人15.49人罹病，增長至21.83人罹病。而根據行政院主計處統計，30-39歲為我國女性集中生育年齡，該年齡層中勞動參與率也高達8成左右。對於年輕型乳癌病友來說，雖可以在治療期間定期注射停經針減少卵巢的傷害，並持續到治療結束之後保留卵巢功能，但相對地可能會錯過最佳生育的年齡，同時年輕女性病友也得面對因治療時而中斷投入職場的可能。李淑蓉認為社會對婦女勞動的定位應重新思考，婦女的經濟參與生育意願關乎國家總體經濟的發展及國家競爭力的提昇，推動婦女健康行動政策、規劃等婦女相關健康問題十分重要。 如何面對罹患乳癌人數持續升高的問題，高雄醫學大學乳房外科主治醫師侯明鋒於會中指出，乳癌不僅為我國發生率最高且成長率最高的癌症，並長年位居我國女性癌症死亡率前三位，去年乳癌的粗死亡率更位居第二。然而根據數據顯示，乳癌篩檢人次成長幅度已趨緩，但死亡人數仍持續成長，積極的早期乳癌治療能提升病人治癒率，可望進一步降低乳癌死亡率。乳癌的及早治療可提升疾病控制率，讓早期乳癌的病患疾病有機會痊癒 （即疾病不再復發），回到原本正常生活，進而使病患回歸社會工作，增加生產力。 侯明鋒補充說道，以惡性較高的HER2陽性乳癌為例，目前健保僅給付2007年上市之單標靶藥物，然而近30年來針對早期乳癌的標靶藥物已有顯著的發展，包括2015上市的雙標靶藥物，相較目前健保給付的單標靶治療，對淋巴有轉移或腫瘤大小較大的高風險病患族群，能減少28%復發風險，進而降低死亡風險，但平均一年需自費約113-177萬元；另外2019年上市的新一代標靶藥物，則是針對術前輔助治療後未達病理完全緩解的病患族群，相較單標靶治療，能減少50%復發風險，平均一年也需要自費約90萬元，對於病友來說是沉重的經濟負擔。 朱芯儀夫婦曝治療沉重負擔 年輕乳癌患者更需全面積極治療 36歲的藝人朱芯儀及丈夫衛斯理也以年輕病友及照顧者的角色，於會中分享抗癌過程及治療心得，朱芯儀分享表示，在罹患HER2型乳癌確診後，醫生建議先做術前輔助治療降低術後的復發及轉移風險，目前經過手術後已達完全病理緩解，但還需要進行數次標靶藥物治療。而在費用負擔上，由於大部分的標靶藥物並無健保給付，因此標靶藥物一次也是要六萬多元，而且在手術完成之後還是要持續施打標靶藥物，相關治療總計來可以花費到百萬左右。衛斯理補充說道，這次調查提到有七成的病友及親友覺得治療費用的負擔很大，希望政府能更加重視病友術前治療的選擇，讓大家都可以盡快回歸正常生活。 林口長庚醫院乳房醫學中心主任郭玟伶也於發布會中提到，根據英國癌症中心研究結果顯示，年輕乳癌患者的預後有較差的情形，因此更需要全面的積極治療提升治癒率，並降低後續復發轉移的可能。針對年輕病友的醫療友善，除了醫療費用以外，節省醫療時間耗費也是可以努力的方向．目前針對抗HER2的標靶藥物，相較於傳統靜脈滴注，另有皮下注射的施打選擇，可減少輸注和觀察時間並避免壅塞在醫院，具有提高生活品質及降低對工作影響等優點，尤其針對正值勞動年齡的年輕病友，減少就診時間及請假時數，避免影響到職涯與人生步調其實十分重要。 朱芯儀及衛斯理也以乳癌病友及照顧者的角色，於發布記者會中與病友團體代表及醫師專家，共同探討乳癌年輕化及及早治療的重要性。衛斯理於發布會中分享身為照顧者的辛苦之處，表示有時候朱芯儀會反過來安慰他，幫衛斯理加油打氣。 朱芯儀分享表示，在罹患HER2型乳癌確診後，醫生建議先做術前輔助治療將腫瘤縮小，經過手術後已達完全病理緩解，目前正積極的進行術後標靶治療，降低後續復發轉移的可能。 「為你許願 乳妳所願 乳癌病友家人心聲調查」發布記者會，立法委員張育美（中）也蒞臨現場表達對乳癌年輕化的重視與及早治療的重要性。

始自人工耳蝸（Cochlear Implant）的發明，以及1985年美國FDA首度批准將人工耳蝸(電子耳)用於極重度聽力損失的成人之後，重度聽損者才出現了一線「聲機」。直到1992年澳洲國寶電子耳正式進入台灣，至今在台三十年，透過產官學界及醫療團隊的努力、社會福利政策的補助，以及公益團體的捐贈與推動，共計讓3000位過去無法從助聽器獲得幫助的極重度聽損患者重返有聲之路。 一家三口植入電子耳 共享天上掉下來的禮物 張先生30歲起就因為家族病史和耳鳴讓聽力不斷下降。在13年前(48歲)毫不猶豫地為自己植入了電子耳，不僅重返有聲之路，也重拾年少想望成為音響玩家。電子耳對他來說就像天上掉下來的禮物，在發現自己母親也因為聽不清楚去猜測、誤會別人想要表達的語意，而慢慢變得固執的時候，他把這份禮物也送給自己的媽媽。加上自己的弟弟，一家三口共享著電子耳帶來的喜悅。 第一位戴著電子耳的耳鼻喉科醫師 為自己與病患重建自信 林口長庚耳鼻喉部喉科主任李立昂醫師也是在聽不到患者說話時才發現自己聽損了！就在新冠疫情期間，全民戴上口罩，失去了讀唇線索之時，李立昂醫師的聽力也在此時垂直下降，直到喉疾病患扯嗓喊道「醫師你是不是聽不到？」，挫折感也頻頻襲來。就在去年，李醫師將自己的耳朵交給了師長吳哲民醫師，一次順利的電子耳手術讓他完全恢復了自信與無法言喻的喜悅。除了繼續以醫術造福患者之外，李立昂醫師也不時用自己的經歷建立患者面對疾病的勇氣。 高齡植入者近人數倍增 預防失智成本待政策推動 據衛生福利部就領有身心障礙證明者統計，累計至2022年第二季國內罹患重度或極重度聽覺機能障礙者約為20,754人，對比今日實際人工電子耳植入人數，比例仍顯偏低。綜觀國內身心障礙福利政策，自1997年社會局為昂貴的手術醫材開啟了限額補助，到2017年將18歲以下重度聽損的兒少納入健保補助。旨在優先擴大照護亟需加強聽能的學童，避免錯過學習關鍵期。 然而因為人工電子耳帶來的成效顯著，即使健保為18歲以下兒童廣開補助大門受惠人數大增，成人自費植入的比例於近十年也呈跳躍式成長，甚至65歲以上的手術人數增長至十倍之多，此多與近年多項國際醫學研究報告顯示聽損導致失智高風險有關。但相較全台重度聽損總人口比例（衛福部統計聽覺機能障礙者65歲以上佔七成）依舊偏低，顯見對於成人電子耳的社會補助政策出現缺口，現行補助年齡與聽損範圍標準限制，均影響成人重度聽損者的行動意願。 至於成人電子耳植入成效，據長庚醫院耳鼻喉部前耳科主任吳哲民教授個人近800例的個案追蹤研究統計，語後失聰的成人植入者，術後聽知覺表現多有顯著改善，一般在術後三至六個月即可看出成效，較學語前兒童更快速，因此吳醫師認為成人植入有相當大的努力和推廣的空間。個案張先生也語重心長的表示，如果社會補助能讓原本就學有專精的聽損者重返職場為社會做出貢獻，就會是相當有意義和有價值的一項支出。相反的，如果只是因為聽力而無法發揮多年所學長才，就會是社會重大的損失。 觀察現今全球聽力學趨勢，已優化人工耳蝸植入者年齡與聽力損失範圍標準。高雄長庚醫院耳鼻喉部黃仲鋒醫師表示，以日韓為例，若雙側裸耳PTA大於70分貝，且配戴助聽器三個月後言語辨識分數低於50%者，則建議植入電子耳。中國醫藥大學附設醫院陳光超副院長也指出，將人工耳蝸適應症90分貝以上調適至八十分貝或更低，此項標準確是國內醫界值得研討的議題。

 臺大醫院今宣布成立國際機器人手術訓練中心及5,000例機器手臂手術成果發表，臺大醫院院長吳明賢與直覺股份有限公司台灣分公司副總裁暨總經理楊繼盛簽訂合作備忘錄 (MOU) ，雙方共同合作開拓機器人手術的進一步發展，創造機器人手術訓練中心的新標竿，培育台灣及全球的外科醫師人才，造福更多病患。  臺大醫院為台灣國家級教學醫院，肩負著教學、研究、服務三大任務。臺大醫院於2011年裝設第1台「機器手臂輔助微創手術」系統，目前除了臺大醫院總院，臺大癌醫中心以及新竹臺大分院也都設有「機器手臂微創手術」系統。截至目前為止，臺大醫療體系已經完成超過5,000例機器手臂輔助手術。臺大醫療團隊不僅各個次專科領域全面發展機器手臂微創手術，更持續不斷創新醫療技術，已開發多項創新機器手臂微創手術，成果也居世界領先地位，例如機器手臂活體肝臟捐贈微創手術、機器手臂微創心臟手術、機器手臂頭頸部無痕手術等，不僅為台灣醫療界寫下了新的一頁，也讓更多病患因此受惠，會場也邀請受惠病人現身說法。臺大醫院機器手臂手術團隊的優異成就，除了深獲民眾的信心與推薦之外，更早在2014年即榮獲國家新創獎臨床新創獎的肯定。  微創是外科手術的趨勢，機器手臂輔助手術更在其中扮演重要角色。機器手臂輔助手術的創新設計徹底改革了微創手術，相較於傳統手術，外科醫師現在能夠以更精準且更靈活的方式進行複雜的手術，進而突破傳統手術與腹腔鏡手術時所遭遇到的困難；不論是腫瘤太大或沾黏嚴重等因素，不適合腹腔鏡手術的病人透過3D立體高解析度的視覺影像、仿人類手腕關節設計的手術器械、以及精密準確具有直覺反應的操作系統，都能大幅提升醫師手術的掌控度，提高手術品質及更好的預後效果，使患者更快恢復正常生活。  運用機器手臂輔助手術可減少手術失血量、降低術後併發症、縮短住院時間等、使患者術後恢復速度較快，達到相同或更好的預後效果。直覺台灣分公司副總裁暨總經理楊繼盛表示「病人優先（patient first）是我們直覺公司的重要使命，這也是我們不斷進步的原動力。基於對台灣的病人、外科醫師、醫院和醫療體系的承諾和投資，直覺公司於2019年在台灣成立分公司。我們深信科技可以為醫療帶來正向的改變。臺大醫院擁有優良傳統、是深受國人信賴的醫學中心，直覺公司很榮幸有機會與臺大醫院合作，感謝臺大醫院成立國際機器人手術訓練中心，讓台灣的外科醫師不須出國即可接受專業的手術訓練，更期待COVID-19疫情緩解時能培育國際醫療人才，讓台灣出眾的醫療技術在國際舞台上發光發熱，造福病患。」  臺大醫院機器人手術應用在泌尿科、婦科、肝膽外科、心臟外科、胸腔外科、大腸直腸科、耳鼻喉頭頸外科等科等七大領域，臺大醫院外科系各科別運用組織緊密的小組，搭配完整的訓練過程，使得臺大醫院成就多專科並行發展的先進趨勢，為台灣機器手臂手術全方面發展的重要引領者。雖然國內外新冠病毒疫情起伏，面對醫療培育及研究的諸多挑戰，臺大醫院仍持續穩健進行各項臨床研究以及培育計畫。臺大醫院國際機器人手術訓練中心的設立，將結合台灣高階臨床醫療技術、傳承成功經驗、以及創新醫材設備的發展目標，為嘉惠更多病患而努力。

42歲黃先生10多年前因肚子硬硬的而就醫檢查，竟確診慢性骨髓性白血病（血癌）。當下非常慌張，所幸在醫師解釋下，瞭解目前口服標靶藥物已相當成熟，穩定服用便有機會與疾病共存。黃先生表示：「我已用藥治療10多年，從20幾歲的年輕小夥子成了4個孩子的爸，穩定服藥下，我的生活如常、家庭事業皆未受限制。」 慢性骨髓性白血病為血癌的一種，資料顯示，近年確診人數持續增加，短短四年就成長了1.5倍。10月為慢性骨髓性白血病警覺月，中華民國血液及骨髓移植學會理事長、花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師李啟誠提醒，慢性骨髓性白血病初期症狀不明顯，一旦延誤治療將大幅衝擊存活時間。 中華民國血液病學會秘書長、臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師侯信安補充，第二代標靶藥物只要持續使用，可使五年存活率高達九成。穩定服藥為疾病控制的關鍵，病友切勿任意自行停藥。 慢性骨髓性白血病初期難察覺，確診人數攀升，延誤治療死亡率增一成 血癌對國人的威脅持續上升！ 不僅108年新增達到約2500位患者，更陸續在105年成為我國男性第十大好發癌症、108年上升至第九名。而在血癌當中，又屬慢性骨髓性白血病確診人數攀升較為顯著，佔總體血癌患者超過10％。李啟誠醫師說明，慢性骨髓性白血病是因為基因變異，導致染色體轉位形成費城染色體，進而造成白血球異常增生。好發於40歲至60歲男性2，症狀包含疲倦、發燒、貧血、體重減輕和脾臟腫大等。然由於初期症狀難以察覺，甚至有半數以上的病人初期容易忽略、延誤治療時機！根據研究顯示，超過6個月以上才治療的患者，5年死亡風險多一成。侯信安醫師補充說明，慢性骨髓性白血病可分為慢性期、加速期與急性期三個階段，一旦疾病進展至加速期或急性期，恐大幅衝擊存活時間。所幸慢性骨髓性白血病治療趨於成熟，隨著第二代標靶藥物的出現，已大幅提升患者生存率。提醒民眾多留意自身健康狀況，把握早期治療的機會。 標靶藥雖助五年存活率、疾病緩解率達九成，然不規律用藥恐使死亡率增兩成 侯信安醫師表示，目前慢性骨髓性白血病的第二代口服標靶藥物發展已十分成熟，可以有效地阻斷癌症基因的活性，來抑制癌化的白血球增生，根據研究顯示，目前的口服標靶藥物可使疾病緩解率達九成以上、5年存活率約九成，已可與疾病長期共存。持續治療能達到深度治療反應，進而降低慢性骨髓性白血病的疾病惡化風險，也因此持續穩定的治療為重要關鍵。根據研究顯示，不規律用藥的慢性骨髓性白血病患者，會導致治療效果不佳，且無法達到治療目標，五年死亡率恐增加20%。侯信安醫師表示，雖然治療的過程中，可能會面臨副作用的困擾，包括頭痛、腹瀉、噁心、貧血或水腫等，對生活造成些微不方便，可與醫師反應並討論後續治療策略的調整，同時監控疾病控制情形，大部分的副作用均可得到改善與緩解；但若是任意自行停藥恐使治療狀況變差，導致生存率大幅下降，甚至危及性命，得不償失，提醒病友切勿因副作用造成的不適就任意停藥。此外，對於那些治療狀況極佳且維持療效夠久的病患，可在醫師的判斷下具有停藥的機會。 慢性骨髓性白血病已非絕症！持續穩定治療，血癌就像慢性病 現年42歲的黃先生，使用口服標靶藥物持續治療至今已10多年，不僅已婚，更為4位孩子的父今，為家中的重要經濟支柱。黃先生分享，罹病前後對於生活的影響並不大，也能夠因應工作要到外地出差的需求，對生活的改變僅是多了每日服藥、定期回診而已。黃先生主治醫師李啟誠表示，由於黃先生對於治療依從性高，且維持穩定的治療，雖然他患有慢性骨髓性白血病，但整體疾病控制穩定，與常人並無不同。 面對慢性骨髓性白血病的治療，持續、規律的用藥為疾病控制的重要關鍵。然，並非所有的患者都能好好遵守用藥，也因此帶來不可挽回的後果。侯信安醫師表示，自己就曾遇過一名50歲男性患者，罹病初期使用標靶藥物治療後，雖然很快達到理想的治療目標。然而，患者卻因為自認疾病控制表現佳，且身體沒有任何不適，就決定自行停藥，也因此後續的兩、三次回診時，醫師發現患者分子療效反應變差、疾病控制出現狀況，恐對身體造成嚴重威脅。在經過侯醫師分析隨意停藥的風險後，患者總算恢復規律用藥，並於數月後重新達到治療目標。侯醫師嘆，臨床上偶爾有患者治療穩定後，對於治療反而鬆懈、甚至自行減量停藥，好在這位患者停藥時間不長，恢復用藥時間也快，否則可能會導致疾病失控惡化為急性白血病，得不償失。  慢性骨髓性白血病病情穩定可控的關鍵在於「規律治療，勿擅自停藥」，維持深度的分子學反應，可減少惡化為急性期的風險，使疾病得到良好的控制。李啟誠醫師與侯信安醫師共同表示，面對慢性骨髓性白血病的治療，若對於藥物的副作用有任何疑慮，應主動與醫生討論，切勿因感到不適而擅自停藥，才能與疾病長期和平共處。

疫情不見盡頭、全球景氣低迷，各行各業皆趨向緊縮之際，服務視障者三十年餘的愛盲基金會，募款也遭逢史無前例的重挫，自今年四月起每月募款較往年降約一至二成，情況嚴峻。然募款雖縮水，服務需求卻始終不減，全台仍有近五萬名中途失明者急需重建生活。愛盲今(13日)發起視障生活重建服務計劃，為中途失明者及其家庭提供全人、全程、全隊的五大服務，盼藉由代言人李國毅及愛心企業抛磚引玉，呼籲民眾關懷視障、響應募款。 據衛福部統計，全台五萬五千多名視障者中，中途失明者約佔八成七，將近五萬人，反映出近五萬個家庭與中途失明者正共同承受視障帶來的生活劇變。愛盲基金會執行長劉怡君表示：「中途失明不是一個人的事，而是一家人的事。許多中途失明者在視力喪失初期，往往需要親友大量陪伴，但因為明眼家人較難感同身受，很容易產生摩擦，愛盲完整的專業團隊與服務，可以協助家屬理解視障者視力退化的心理、生活、行走等狀態，建立溝通的橋樑，讓視障者和家屬都可以在低學習壓力的情況下，樂於一起參與重建學習。」 為了推廣服務計劃，愛盲今年邀請到李國毅擔任代言人、入鏡「EYE的練習題」公益廣告。廣告內容描述一位正在適應中途失明的視障爸爸，為了陪伴女兒成長而勇往直前，不斷學習、練習的重建日常。這段過程，讓去年甫為人父的李國毅感同身受：「當爸爸以後，像被賦予了神奇的力量，我的雙手可以安撫女兒不再哭泣，我的聲音能讓家人感到安心，為了女兒、家人，我願意不斷練習、以身作則，讓女兒以我這個爸爸為傲。」 李國毅表示，這是他第一次與視障團體合作，也是第一次與視障朋友相處，他在和來自台北啟明學校的視障大女孩亦茹的互動過程中觀察到，其實經過重建學習的視障者可以很獨立。「我覺得家人或你我不一定要扮演照顧者的角色，可以跟愛盲一起用引導的方式協助視障者學習、練習，支持他們找回獨立生活的能力，而不是剝奪他們原本能做到的事。」 在廣告首播記者會上，還邀請到二位遭逢中途失明的視障爸爸到場分享心路歷程。現年七十五歲的左伯伯因不明原因造成視神經萎縮，兩年多前的某一天，突然失明。左伯伯表示，當年他一肩扛起三代的家庭照顧重擔，忽略自己的健康，晚年因病失明，所幸有老伴和四名子女的陪伴和支持，他鼓起勇氣到愛盲、努力地學習定向行動、操作手機，一年多來反覆不斷的練習，現在他已經可以出門就醫，還會每天和住美國的女兒越洋視訊聊天呢！ 五十八歲的述銘大哥則因黃斑部退化、視網膜病變、青光眼而幾近全盲。「當愛盲社工踏進我家的那一刻，我眼淚瞬間落下，因為我知道從現在開始，我就是一個視障者了。」以前男主外女主內的家庭分工，也隨著述銘大哥中途失明而角色互換。多虧女兒的貼心，幫他報名愛盲生活重建課程，讓他重新學習做家事，甚至在電鍋料理班意外啟發了烹飪魂，現在每天都會親手做晚餐給家人吃！ 家有中途失明者雖然必定會為整個家庭帶來衝擊，但只要全家人齊心協力、加上愛盲專業服務的裡應外合，就如同左伯伯和述銘大哥的視障生活練習題一樣，都能找到最佳解答—那就是愛！愛盲目前的視障服務量佔全台半數以上，有三十七位全職視障重建專業服務人員，且在四個直轄市都有服務資源中心。視障生活重建服務計劃主要包含五大專業服務：定向行動訓練、獨立生活自理能力訓練、盲用數位學習課程、低視能服務、親友模擬視覺體驗服務。每一項服務含括各式各樣個別化、主題式、多元的課程與活動，並連結醫療與其他社福資源，於第一時間承接視力喪失初期的視障者，無縫接軌接觸視障服務，讓未來的重建之路更加順暢。 愛盲視障生活重建服務計劃即日上線，愛心企業momo購物網、唯樂台灣電商也共襄義舉，紛紛釋出企業資源，鼓勵民眾一起響應捐款。全台五萬中途失明者的＂EYE的練習題＂，邀請大家一起用愛來解答！ 

根據脊髓損傷社會福利基金會統計，全台約有65,000名廣泛性脊髓損傷者，且每年以1,000多名案例持續增加中，基金會長期於第一線服務傷友，每年服務人數約500至700人，但僅占全台脊損人數不到1%。秉持為傷友打造完整生活重建價值鏈的理念，進行「脊髓損傷暨認知大調查」，期盼提升大眾對於脊髓損傷的認識，以及對傷友的理解認同，進而幫助更多傷友重返社會、重啟人生價值。 根據調查結果發現，脊損傷友逾五成發生年齡在29歲以下，近五成起因於車禍，其中超過四成是受害者且無法預防，加上近年台灣交通事故受傷人數持續攀升，年輕化與脊髓損傷人數攀升成新隱憂。僅四成脊損傷友能回復正常社交；近六成因擔心造成他人麻煩，在遇到困難時未求助他人；傷友人際關係易退化與缺乏社會功能，恐成社會性退縮。高達六成傷友未重返社會、求職不易，加上大眾對脊髓損傷錯誤認知，對傷友環境不友善，脊損傷友儼然成為新社會隱形弱勢族群，重返社會阻力大。脊髓損傷一旦發生將終身遺憾，嚴重衝擊個人、家庭，甚至成為社會沉重負擔，急需大眾關注脊髓損傷議題。  脊髓損傷社會福利基金會董事長林進興表示：「身為脊損傷者，長年從坐輪椅的高度看世界，了解目前社會環境，包含大眾對脊損議題的認知、整體公共通行環境、重返就業等，仍有諸多不了解以及不便。透過這次調查，有看到少數傷友已能拾起自信、正面積極面對未來生活，對社會帶來重大改變和影響。希望能藉由此次推廣，幫助加倍數量的傷友重建生活、重返職場，甚至更冀盼為傷友爭取長遠、完善的權益，使社會整體環境對脊損傷友更友善，能夠更被社會看見與接納」。  為號召更多人挺身支持脊損傷友重返社會，今(12)日基金會宣布「2022挺勇敢WeGoTogether」活動正式起跑，以「一公里的希望」為主題，計畫透過活動網站推廣脊髓損傷認知。只要參與活動上傳挺勇敢主題照片，每張照片都象徵鼓勵每位傷友走出來。記者會邀請多位脊損傷友共同出席，分享動人生命故事，愛心大使王子邱勝翊和宇宙林思宇也受邀齊為傷友發聲，邀全民一起「挺勇敢」！活動最後將於12月10日(六)進行「一公里的希望 公益齊走活動」，希望凝聚社會大眾的愛心，將守護脊損傷友的理念推廣至全台灣，為照護傷友、重返就業挺身而出！  一旦發生將終身遺憾，成為家庭與社會沉重負擔  根據調查結果顯示，逾五成(53.2%)傷友發生脊髓損傷年齡在29歲以下；近五成(49.7%)脊髓損傷起因於車禍，且當中逾四成(47.7%)為他人造成；逾七成(72.1%)傷友受傷前是家中經濟收入來源；多數傷友雖有經濟收入，但主要依賴政府補助(39.1%)或他人援助(25.6%)。脊髓損傷社會福利基金會執行長李和謙表示：「綜合交通部近五年車禍受傷人數成長近23%數據來看，若未能有效解決車禍問題，一旦意外發生、不幸造成脊髓損傷，不僅對個人及家庭帶來嚴重衝擊，也將伴隨更高的社會成本，傷友年輕化儼然成為新隱憂，迫切需要大眾關注脊髓損傷議題」。  長期處於負面精神壓力，人際關係易退化與缺乏社會功能  調查結果顯示，僅四成傷友認同(非常同意24%、同意16.7%)發生脊髓損傷後，在經過生活重建的訓練下，仍能維持正常的交際活動與人際互動；逾六成傷友表示傷後經常產生的情緒為挫折、無力感(67.6%)，沮喪、失落 (64.1%)，焦慮(58.3%)；外出活動遇到困難不會主動尋求協助，主要原因近六成(59.3%)為擔心造成他人麻煩；超過半數傷友擔憂找不到工作，影響未來經濟(56.7%)，日常生活中缺少援助(53.5%)，旁人對脊損不理解而給予錯誤的同情(48.1%)。執行長李和謙表示：「傷友與社會交往減少，顯現出他們的孤立無援，與外界接觸的頻率、程度減退，恐成社會性退縮」。  錯誤認知、環境不友善、就業困難，重返社會阻力大  此外，有四成民眾認為脊損傷友可完全康復(41.2%)，以及六成五民眾當遇到車禍事件時，不知道該如何協助救援而不致造成脊髓損傷二次傷害(65.8%)。三成民眾(31.4%)在面對坐輪椅的脊損傷友求助時，可能具有存疑或防禦的心態(他想做什麼？17.8%，他要推銷什麼嗎？8.2%，直覺閃避或直接拒絕5.4%)。  另外，在搭乘大眾運輸時，脊損傷友認為車站或候車處未設置或未有足夠的無障礙設施(55.4%)，認為車輛中未設置或未有足夠的無障礙位置(52.9%)，覺得司機或站務員協助知識或經驗不足，未能給予妥善幫助(52.6%)；在公共場所，覺得無障礙設施設計不良(66.3%)，覺得未設置或未有足夠的無障礙設施(63.5%)和無障礙廁所(61.5%)；在居住環境，脊損傷友遇過門檻影響行動(60.9%)，門廊與房間廊道寬度影響行動(44.6%)。高達六成(62.2%)傷友目前未重返職場，即使重返職場，多數也曾面臨求職不易(58.5%)、工作環境未設有無障礙設施(56.8%)、低薪(50.8%)等困難。  執行長李和謙表示：「事實上，脊髓損傷為不可逆，有將近95%的脊損傷友終其一生需仰賴輪椅行動，大眾對於脊髓損傷存有錯誤認知，恐因此降低大眾對傷友伸出援手的比例。基金會長年第一線觀察，生活環境障礙與職場的不友善，使傷友在努力回歸社會的過程中備感挫折，實為傷友重建生活、重返社會的一大阻力，生活重建的路途因此更加艱辛漫長，對傷友來說無疑是雪上加霜」。  脊髓損傷社福基金會十年致力協助傷友完善生活重建價值鏈  對每一位傷友和傷友家庭而言，漫長生涯重建之路最難撐過，也往往造成一個家庭的崩解。為此，脊髓損傷社會福利基金會自2012年成立以來，致力於辦理傷友需求之身心靈課程及生活重建訓練方案，包含：「脊髓損傷預防宣導講座」、「急難救助補助」、「傷友健康促進服務」、「多元就業技能培訓」、「同儕支持員培訓」等多元服務，協助傷友重返生活軌道，並希望透過四大主軸，完整傷友生活重建價值鏈，從前置宣導「車禍預防、脊損影響」、傷後處置的「醫訪服務、心靈輔導」、重建生活的「重建服務、潛能發展」，一直到幫助傷友回歸社會的「企業合作、推行無礙環境」服務，協助傷友乃至整體社會建立配套措施，幫助傷友重啟人生。  執行長李和謙也提到：「過往基金會在服務脊損傷友，平均每位傷友約需10至20萬的重建服務費用，然而基金會礙於每年經費，僅能服務有限傷友，希望透過『挺勇敢WeGoTogether』系列活動，讓更多人了解脊損議題，目標在2023年能服務超過800位脊損傷友。同時期盼更多企業響應傷友、提供就業機會，此次很感謝『台灣耐落螺絲工業股份有限公司』率先拋磚引玉挹注善款，協助基金會幫助更多傷友」。  脊損不忘助人，成為挺勇敢「同儕訪視員」，助傷友走出谷底  【輪椅歌手柯騰皓】以及【輪椅廚神劉建佑】出席記者會，兩個人都是在最青春的年紀發生車禍造成脊髓損傷，雖曾因此陷入人生低潮，但沒有就此放棄！目前在基金會上班擔任行銷企劃的騰皓，很幸運地有一群關心他的老師及同學，故受傷後仍能在課餘時間培養技能以及與社會對話的能力，並透過自身影像剪輯的專業，紀錄傷友生活需求和脊損知識，幫助更多傷友發聲。  建佑在學時對於烹飪有極大的興趣和優異的表現，因為車禍導致雙腳無法行走，但透過自身的努力堅持和對餐飲的熱忱，加上家人的協助下開始了餐飲事業。如今，兩位生命鬥士在基金會的協助下，更習得訪視傷友、對談的技巧，進而成為同儕支持員。騰皓在基金會任職，建佑也成為基金會生命講師，對於傷後生理及身心狀況巨變、仍在低潮中的其他傷友，給予感同身受的關懷，與協助解決脊髓損傷後面臨的問題，引導他們重建生活、勇敢前進，創建不一樣的人生，也讓自己的人生更有價值！  藝人王子邱勝翊及宇宙林思宇號召全民啟動「一公里的希望」  「2022挺勇敢WeGoTogether」線上支持響應活動即日起正式起跑，邀請藝人王子邱勝翊及宇宙林思宇擔任愛心大使，為脊損傷友發聲「挺勇敢」，現場還與輪椅羽球國手胡光秋一同體驗輪椅競技，感受傷友的艱辛以及堅毅不拔的精神。今年以「一公里的希望」為主題，號召大眾參與線上齊走，透過生成主題相片「捐」出一公里，為鼓勵傷友重返社會累積里程數，挺每一個勇敢的靈魂；另於12月10日上午9:30台北市政府西大門廣場，將舉辦「一公里的希望 公益齊走活動」，「走」出一公里的希望，邀請多位名人、網紅，號召大眾挺身而出守護脊損傷友，象徵為全台脊損傷友重返社會加油！ 

國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動，舉辦第四屆2022年三好微電影國際創作競賽，日前得獎名單出爐，社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出，奪得紀錄片組第二名佳績。 脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間的推移病友情況會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力，根據國外臨床試驗與真實世界數據顯示若能盡早用藥，病友可望維持或改善現有運動功能。目前在台灣有超過400位病友，但僅不到一成的病友受惠於健保給付用藥，大部分病友仍苦苦等待接受治療的機會，在藥物給付進度無進展的狀況下，維持樂觀成了無奈下的唯一選擇。本身也是SMA病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，不畏疫情親自前往洛杉磯受獎並呼籲：「影片真實呈現了SMA家庭所面臨的困境，希望健保署看見病友及家屬對救命藥的期待及渴望，在財務可負擔的情況下嘉惠更多病友，莫使期待變成不可彌補的悲凄遺憾。」 自幼診斷脊髓性肌肉萎縮症 李怡潔挺身為病友權益發聲 李怡潔年幼時診斷出SMA，曾被告知活不過20歲，人生一度陷入黑暗，罹病的經驗讓她體會到許多不為人知的掙扎與艱辛，她分享：「曾有病友接受採訪時表示，由於被疾病剝奪了自主能力，現在的自己無異於『一個還能說話的肉塊』」。這個疾病最殘忍之處，莫過於讓病友擁有與常人無異，甚至更優良的認知能力，明知有藥可醫卻用不到，眼睜睜看著自己生命的流逝。 而最困難的地方，就是SMA疾病的用藥治療所費不貲，讓SMA患者處境依舊辛酸，甚至李怡潔本身也不符合健保用藥資格。切身體會到這個疾病的殘酷之處，傳播科系出身的李怡潔善用自身表達天賦，決心為病友及病友家庭發聲，成立「台灣生命之窗慈善協會」。目前全球有多個國家都將SMA藥物納入健保給付，而台灣自2020年通過有條件限縮給付後，近兩年卻止步不前，心疼病友漫長等待卻沒有換來好消息，2021年協會規劃一系列病友紀錄片，期盼透過真實病友故事傳達病友對於接受治療的熱切期盼。怡潔表示：「2022年帶給我們最大的體悟是，面對疾病或烽火，沒有人應該被放棄，你我都身在其中。透過不同方式，例如此次得獎的紀錄片，讓社會上愈多人知道病友們的困境，就愈有機會去改變現況，這是協會一直努力在做的事情」 日日與時間賽跑 奇蹟到來前是無盡的等待 《等待．奇蹟Awaiting Miracles》記錄了病友王潔沂的故事，快2歲時潔沂被診斷罹患SMA，隨著年紀增長，走路越來越不穩、容易跌倒，以前對她而言輕而易舉的動作，也隨著運動功能逐漸退化而變得越來越困難。萬般無奈的是，除了等待他們卻無計可施，因為潔沂的狀況並不符合健保給付資格。 潔沂的母親李文婷提到：「對於SMA病友而言，時間更是不能等的，每一分每一秒他們都在面臨不斷退化，若不能及早用藥維持運動功能，便只能眼睜睜看著身體狀況逐漸惡化。」潔沂近幾年只能透過復健或中藥採取緩和治療，然而肌肉仍日漸失去力氣，甚至半夜因為無法起身而哭著爬進廁所，這些狀況落在父母的眼裡只有無盡的心疼。李文婷為此曾致信總統信箱，希望總統看見罕見疾病的病友及家屬困境，也持續為女兒與SMA病友發聲，參與媒體訪問、出席記者會等，呼籲早日放寬健保給付的條件，但是實際卻苦無進展。 全球多國開放SMA全給付用藥 病友及家屬盼國內盡快跟進 放眼國際，SMA病友治療的需求與急迫性受到重視，甚至看重「經濟效益」的英國跟澳洲，也都已全給付SMA藥物；反觀國內，「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年，是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家，但至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物，更顯得台灣給付進展與國際背道而馳。根據健保署公開資料顯示，截至今年8月罕病專款預算仍有近10億元未執行，若年底仍未用磬全數將退回繳庫，過去四年都出現預算剩餘情形，病友不得不擔憂今年用藥願望也將落空。致力於SMA藥物爭取的李怡潔理事長再次呼籲：「病友真的沒有條件繼續等待，希望政府能正視罕見疾病病友的醫療權益，讓罕藥專款的每一分預算都需要做真正有效的利用，不要讓病友與時間對抗的同時，對救命藥的期待也成為空想。」