在台北市一間樸素的辦公室裡，漸凍人協會的社工們正忙碌地工作著。他們的身影雖然不顯眼，卻是許多漸凍人病友及其家屬心中最堅定的依靠。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅分享了這群生命守護者的日常工作。 跌落谷底的人生：社工的細心陪伴 蘇麗梅主任眼神中透露著堅毅和溫柔。她表示，漸凍症通常發生在40多歲至64歲之間，正是人生的黃金階段。「當醫生宣布診斷結果時，很多病友已經意識到生活即將發生翻天覆地的變化，對未來充滿擔憂。」蘇麗梅說道，語氣中帶著一絲心疼。 許多病友會表達，他們的身體功能逐漸喪失，心裡常有難以言喻的苦楚，會有擔心害怕難過的情緒，想到未來的生活感到無助，又不知如何與家人開啟話題，無形中心理壓力越來越大。而家屬面對摯愛的家人生病，對於疾病的認知有限，未來的照顧問題、經濟負擔、醫療抉擇等等問題，經常盤旋在腦海裡，如果家裡還有年邁高堂、年幼子女，如何說明這個複雜的疾病更是一個難題。 現有的醫療體制下，病友在門診與醫師的對話時間非常有限，而漸凍症是一群病的集合體，發病的部位、病程變化的樣態，個體差異性很大，通常醫師只能描述疾病的輪廓與治療方向，對於疾病歷程的需求與資源就需要社工的介入。 麗梅說,漸凍人協會的社工宛如八爪章魚，身兼多重任務與角色，服務的對象不只是病友而是一個家庭，首先要讓家庭成員都理解疾病的樣貌與特殊性，評估後再擬訂個別的服務計畫，因為疾病是不可逆轉，除了社工專業服務外，跨領域多元專業的治療師(物理/職能/呼吸/營養…)在團隊服務中有著重要的功能，因此社工也是個案管理的角色，盤點整合病友的需求與問題。 現今醫療科技如此發達,想要長壽延續生命並不難，但貴在生命必須有意義與價值，陪著病友探索自我，發揮餘光與價值更是社工的重要任務，病友通常認為自己已經從職場撤退，人生輝煌不再，僅存一個被照顧的角色，殊不知自己仍是家庭的核心骨幹，<存在>對家人是一種意義，面對、接受疾病是勇氣，這種無形的力量都足以成為他人的典範，因此傾聽病友的心聲，鼓勵病友說出自己真切的感受與需求，是鼓勵他們前行的動力。 爭取資源、建立希望：社工的不懈努力 協會創會27年來，努力不懈，以病友為中心，除了提供病友家庭照顧資訊與各項經濟補助外，積極向社會宣導破除偏見，推動醫療與研究單位重視這個雖然人數不多但誰都可能遇到的疾病，並向政府倡議，改善相關福利措施與規定，例如：未來長照政策與外籍看護的聘用條件能夠更友善，服務項目更靈活。 生命像一列緩緩推進的列車，這趟旅程必有終點，如何讓引領列車平穩向前是我們的共同目標，在服務上漸凍人協會不僅運用專業的團隊介入，病友家屬同儕間的分享更是一股強大的力量，今年更是建置「見動不孤單 漸凍探索旅程」數位平台，讓病友從罹病初期就了解到營養與呼吸照護的重要性、運用輔具改善獨立自主性及個人化的科技輔具維持社會參與，安寧療護緩解疾病末期的各種不適，及早與家人思考和討論醫療抉擇等，透過多元資源的建構，陪伴和協助病友家屬們度過艱難時期。 蘇麗梅的眼中閃爍著堅定的光芒。她說：「我們的工作也許看起來微不足道，但如果能為病友和家屬帶來一絲希望和溫暖，那就是最大的回報。看似我們在服務病友，但病友的生命力量也同樣是我們成長的養分。」 這群謙卑、溫暖、默默付出的社工，不僅是病友和家屬的溝通橋樑，更是漸凍人抗病路上的堅強後盾。在這條艱辛的漸凍旅途上，有了這些堅毅守護者的陪伴，望病友與家屬都能保有生命的尊嚴。

先生陳大謀及公公均罹患運動神經元疾病的漸凍人協會理事長屈穎，多年來以照顧者的親身經歷加上來自病友的分享，希望協會能為更多病友帶來更好的照護。屈穎回憶，有位病友曾提及醫生的一句話，「你這一刻就是最好的」，因為漸凍人病程變化快速，不僅身體無法活動，還會面臨呼吸和吞嚥的全面退化，因此，她希望大家能以這句話來鼓勵彼此珍惜當下，不要放棄。 漸凍人協會 串起病友的橋樑 屈穎說，漸凍人協會成立於30年前，當時台灣社會對此疾病的認識有限、醫療和福利資源十分匱乏，漸凍人協會的成立不僅是無助的病友和家屬的自救行動，也希望喚起社會大眾對漸凍症的認知和對於病友的關懷。 協會使命之一是為病友和家屬建立互助網絡，彼此支持、分享照顧經驗，進而創造生命價值。屈穎的先生陳大謀（漸凍人協會第一位病友理事長）於2005年確診為ALS（漸凍症），雖然知道他罹患絕症，她仍然嫁給他，於2009年一起回到台灣，照顧至今。雖然陳大謀已經氣切，全身癱瘓，但倆人相愛如初。不過，她也表示過程並不容易，先生身體的退化和殘酷的現實讓她「常常無助的落淚，但期間得到協會和其他同病相憐的家屬支持，讓我成長、堅強，今天才可以成為支持他人的人」。從一名普通的家屬到成為最年輕的理事長，她深感協會對於病友家庭的重要性，除了陪伴，支持之外，還要引導大家正向面對疾病，探索和創造有意義的病後人生。 多元科技 漸凍人的解藥   屈穎提到，在先生手指還能輕微活動時，會摳摳她的手心表達感謝，然後，有一天這細微的活動能力也失去了。雖然回想起來還是些許感傷，但長期與疾病相處，她早已養成快速調適的能力，「疾病讓我們學習放下，然後繼續前進」，尤其是科技的輔助，為病友及家人帶來一絲曙光。 漸凍人的病程變化快速，對輔具的需求有階段性，例如，手還能動時，需要藉助特製滑鼠；手不能動時，需透過身體其他還能微弱活動的部分，控制特殊輕壓或微壓開關，如腳趾控制的腳控開關，眉毛活動控制的眉控開關；當全身能動的部分只剩下眼球時，則需藉助紅外線追蹤瞳孔移動的追瞳儀。這些輔具對於照顧和經濟負荷早已十分沉重的病友家庭來說，無疑雪上加霜，因此，協會成立初即推動「為漸凍人開一扇窗」計畫，募集善款購買輔具免費提供給病友，也積極與大學實驗室合作，開發適合漸凍病友特殊需求的溝通輔具。 1998年，首次與逢甲大學林宸生教授合作，開展「潛水鐘搶救行動」追瞳器研發；後又與交通大學合作，促成病友袁鵬偉（病前為鴻海工程師）所設計LED溝通版開發製作，並免費提供給生活在美國、澳洲、英國等地的台灣僑胞病友使用；2016年，與北科大合作開發的腦機介面、眼控快速溝通指令等都受到各界關注，2018年，科技部前瞻司「以科技改善生活（Life Fix）」科技突圍計畫第一案以漸凍病友需求出發的「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」，也因此計畫催生兩項技術的落地應用，促成日後與台北大學語音計畫的合作，以及與實踐大學開展「漸凍症病友的科技生活設計」大學社會責任USR計畫。 工程師背景的屈穎對於漸凍病友的需求有切身的體會，在每一次與不同的專家、團隊合作時，她都會強調「在漸凍症找到解藥以前，科技就是解藥」。看到先生拜科技所賜，雖然臥床15年，但每日仍可以用眼控電腦做自己喜歡的事情，與外界保持溝通，還可以與她一起幫忙協會，她深受感動和鼓舞。她希望每一位病友都能找到適合的輔具協助，不僅保有獨立自主性，還能繼續作為家庭和社會不可或缺的存在。她分享了一個特別溫暖的故事，疫情期間，一名40多歲的病友運用眼控電腦和合成語音，陪伴年幼的孩子上網路課程，輔導他們功課，教女兒跳繩，教兒子煮麵。 漸凍人不孤單 全方位認識疾病 屈穎表示，截至2023年底衛福部統計，全台漸凍症患者約有680多人，協會每年平均服務人數約400到450位，但還有大約三分之一的病友或其家人可能無法接受診斷或罹病的現實，不願主動聯絡協會，然而，這場病靠單打獨鬥是非常辛苦的，病友和照顧者的身心都面臨極大的考驗。為了讓這些協會無法直接服務的病友和家屬也能獲得必要的疾病和照顧知識，並協助他們在不同病程階段做好心理調適，協會推出「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台，讓所有人能從平台上獲得正確的疾病知識，甚至設計一套「見動之旅」衛教短片，透過四季隱喻不同病程，病友面臨的挑戰與選擇，以溫暖的動畫，給予正確的觀念與正向的關懷及引導。 當疾病發生時，多數人會心生恐懼，對於未來感到無助，但透過這項計畫，希望病友及家屬對疾病有更多了解，從身心靈上做好準備，學習接納和適應，同時思考在接下來的時間裡，如何陪伴家人或如何繼續對家庭和社會做出貢獻。當面對生命的終點站時，由於事先的安排和準備，而能從容、有尊嚴地離開。 點我看更多：https://www.mnda.org.tw/index.php

台灣洗腎人口於2018年已達約8萬4千人，尤其人數每年還在持續增加，很多糖尿病患者因為沒有好好控制血糖，長久下來會引起腎絲球硬化、失去功能，經過檢查發現病人的尿蛋白愈來愈高，腎臟過濾功能愈來愈低，最後必須洗腎。很多洗腎腎友年紀大且臥床，容易營養攝取不足，應當心病情嚴重惡化。 洗腎人口增 糖尿病未獲控制是關鍵 「台灣洗腎的人增加，主要原因和罹患糖尿病有關」，麻豆新樓醫院腎臟內科主任蔡昊澐醫師表示，除了糖尿病之外，患者如果罹患高血壓卻沒有控制好或是腎絲球腎炎、結石、腎臟及泌尿道癌症、自體免疫系統等疾病，最後也可能演變成需要洗腎。蔡昊澐說，通常患者洗腎前會產生嚴重的尿毒症，出現噁心、嘔吐、吃不下、尿減少及全身腫、喘等症狀。 蔡昊澐主任說明，特別是在腎功能衰退，而且逼近洗腎之前，會引起營養不良現象，這是因為腎臟的功能退化且過濾功能下降，當尿毒素上升時，患者會感覺吃不下、想吐，因此，會引起營養不良。一般來說，開始洗腎後，比較年輕的洗腎患者，體力及營養就會慢慢恢復，不過，年紀大且臥床等較嚴重的年長者，就必須靠補充營養來恢復。 三合一營養補充 有助降低腎友死亡率 「年紀較大的洗腎患者，營養補充很重要」，蔡昊澐主任分享曾收治一位86歲老先生，在10多年前罹患腎臟病第四期，原本病情一直很穩定的控制，但去年12月時卻因嚴重感染問題，導致敗血症、敗血性休克，以及呼吸衰竭插管、胃腸道出血，身體愈來愈瘦弱，甚至腎功能衰竭而洗腎。 這名患者因長時間臥床、插鼻胃管，營養狀況不好，白蛋白指數只有2.0左右，因患者剛開始洗腎，建議讓患者使用三合一營養針，加強補充老先生的營養，大約補充半個月後，白蛋白指數提升。雖然正常人的白蛋白指數為3.5，但對於老人家來說，避免惡化很重要，一旦惡化會讓身體免疫力變差，甚至死亡率提高，因此補充營養非常重要，不可掉以輕心。 蔡昊澐主任說明，人類所需五大營養素包括蛋白質、脂肪、醣類、維生素及礦物質，而三合一營養針中，因含有葡萄糖、脂質，因此，提供了足夠的熱量，還含有鋅微量元素，能提升免疫力，有助對抗細菌感染等問題。雖然其中不包括維生素，但可在專業醫師建議下，額外增加B群等維生素。 蔡昊澐主任說明，三合一營養針也含有魚油（Omega-3 fatty acid），許多文獻證明魚油有助降低發炎指數，減少心血管疾病發生的機會，因此適合洗腎患者使用。尤其當患者尿毒素過高時，發生尿毒搔癢症時，魚油的補充也可以減少洗腎病患的尿毒搔癢症發生。 三合一營養針屬於靜脈注射營養，適合洗腎後患者快速提升營養，且在洗腎時同時補充，也就是一邊洗腎，一邊從洗腎的管路中給予營養補給，有助加速患者營養恢復，像是長期臥床、使用鼻胃管、吃不下等患者都能補充。 （資料訪問/麻豆新樓醫院腎臟內科主任蔡昊澐醫師)    

慢性腎臟病患者因蛋白能量耗損，易導致肌少症風險增加，為了避免肌力快速流失，進而加速腎病惡化，患者是否採取低蛋白飲食應由醫師專業評估，若進行低蛋白飲食時，可搭配酮酸胺基酸補充，除了降低腎友的腎臟負擔，也能延緩洗腎、減少肌肉流失。 末期腎病 肌少症機率大為增加 根據台灣本土研究發現65歲以上長者，肌少症盛行率大約3.9%-7.3%之間，尤其慢性腎臟病與洗腎病友，會因蛋白質能量耗損，使身體處於蛋白質不斷分解的狀況，於是在腎功能惡化的同時，肌少症的風險也跟著上升，根據統計，末期腎臟病患者的肌少症盛行率可高達26-39%，比例之高不容忽視。 花蓮慈濟醫院慢性腎臟病防治中心主任林于立醫師表示，肌少症除了肌肉量變少，肌力強度下降也須注意。歐洲老年肌少症工作小組將肌少症分成原發性與次發性，原發性肌少症是老化造成，超過 50 歲，人體肌肉質量每年流失 1-2%，而超過 70 歲時，累計流失達 20 歲狀態時的 40% 肌肉質量。 林于立主任進一步說明，次發性肌少症是指受到其他疾病影響而提早發生，例如器官衰竭、發炎性疾病或臥床、營養因攝取不足等因素，尤其年紀較大的腎臟病患者，更容易導致肌少症。 小腿肚測量 初篩肌少症 林于立主任說明，當發現老人家走路速度變慢，就要特別注意，一般初步的篩檢工具包括肌少症SARC-F問卷、SARC-CalF及小腿圍的量測。其中較簡單的小腿圍量測，男性若小於34公分、女性小於33公分，就可能是肌少症高危險群，需要進一步接受肌肉質量、肌力等完整評估。 肌少症一旦發生，將大大增加後續併發症的風險、生活品質也將大受影響，林于立主任表示，尚未洗腎的腎友，因為不能攝取過多蛋白質和胺基酸，需透過降低蛋白質攝取來保護腎臟，不過因低蛋白飲食並非適用於每位慢性腎臟病病患，如果經專業醫師評估處於代謝狀態穩定的腎友，則可選擇低蛋白飲食。 其中特定肌少症的高風險族群，例如糖尿病控制不佳、正處於感染或發炎狀態、近期胃口不佳、體重明顯下降、癌症、營養不良等病患，限制蛋白質攝取的弊大於利，因此，不建議低蛋白飲食。 林于立主任建議，對於適合低蛋白飲食的腎臟病友，為了避免肌肉的流失，應攝取足夠熱量，一日每人每公斤體重攝取30-35大卡，同時蛋白質種類的選擇上，應挑選高生物價蛋白的食物，例如奶、蛋、魚、肉、黃豆製品。 低蛋白飲食＋酮酸胺基酸 減少肌肉流失 林于立主任表示，腎友若擔心肌肉的流失，可進一步與專業醫師討論評估後，搭配酮酸胺基酸的補充，因為藉由轉胺作用，酮酸胺基酸會在人體內自行合成新的必需胺基酸，同時減少含氮廢物的產生。對於正在進行低蛋白飲食或極低蛋白飲食的患者，搭配酮酸胺基酸治療，有助於降低腎友的腎臟負擔，延緩洗腎、防範減少肌肉流失。

新冠肺炎疫情持續延燒，中央流行疫情指揮中心推動「社區廣篩策略」，讓民眾在家檢測，藉此篩出社區無症狀感染者，阻斷傳播鏈。一般來說，市售快篩試劑揪出無症狀者敏感度不高，但因應比例偏高的無症狀感染者，國際間也推出更適合無症狀感染者的快篩試劑。 無症狀快篩 提高靈敏度 其中居家用的InnoScreen COVID-19抗原快速檢測試劑，是一種快速側流免疫測定法，可用於檢測無症狀或懷疑感染COVID-19的人，所採用的抗原快速檢測裝置是一種免疫層析膜檢測，使用高靈敏度的單克隆抗體，檢測鼻拭子中的 SARS-CoV-2 病毒核殼蛋白抗原。 InnoScreen COVID-19抗原快速檢測試劑臨床研究，針對 1486 名有或無症狀者自行收集的鼻拭子測試，結果發現7天內出現症狀的患者(PCR Ct 值≤30)的相對靈敏度為94.96%，無症狀者(PCR Ct 值≤30)則為84.62%，因此，有助於找出無症狀感染者，避免疫情擴散。 抗原快篩VS 核酸檢測  目前市面上販售的新冠肺炎家用快篩檢測試劑，以「抗原快篩」與「核酸檢測」為主，操作時間大約在15～30分鐘。「PCR核酸檢測」可以檢測是否有病毒的基因，準確度較高，即使病毒量低也可檢驗出，但所需費用較高;「抗原快篩」是檢測病毒的蛋白質，篩檢結果只能看得出陰性或陽性，可能出現「偽陰性」。不管如何，不應單憑檢測結果作為感染與否的依據，仍須配合專業醫師諮詢來判定。 台灣本土疫情延燒，一度造成居家快篩試劑供不應求，衛福部食藥署已經通過緊急授權核准多款快篩品牌，不過，提醒民眾購買前，需認明「家用」兩字，以及包裝上必須有「防疫專案核准製造第XX號」或「防疫專案核准輸入第XX號」字樣，以確保買到快篩試劑的來源及品質。 衛福部核准家用快篩試劑： ＊以上資訊以最新官方公告為準 快篩試劑備多少才夠？ 目前實名制1人1次可買到5劑快篩試劑。但若家中不想備太多試劑，仍建議至少每人備用2劑，主要是擔心偽陽性，連續測試2次可以減少錯誤機率;若擔心偽陰性，則建議隔幾天再篩一次，因為快篩會比PCR晚2、3天，等病毒量累積到1千至1萬倍，再用快篩，可以得知比較準確的結果。   無症狀勿輕忽 當心病毒潛伏 雖然目前新冠肺炎多數為輕症或無症狀，不過，在疫情結束前，同樣要落實勤洗手、戴口罩、打疫苗等防疫習慣，畢竟新冠病毒對於身體各處仍可能有潛在影響，仍須小心謹慎。   購買通路： 醫全實業防疫專區：看更多點我 統一超商、全家便利商店、萊爾富、OK四大超商 屈臣氏、康是美、全聯、美聯社