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》照顧小胖威利壓力大 父母幾乎足不出戶
日期:2015.07.25
◎ uho新聞部

(照顧小胖威利壓力大,父母幾乎足不出戶/圖片取自優活健康網)

(優活健康網記者張瓊之/綜合報導)「小胖威利」是一種罕見疾病,因染色體病變,飢餓蛋白較常人高出2∼3倍,所以,身體經常飢餓,無法控制想吃的慾望,導致身體過度肥胖、甚至有糖尿病等慢性疾病的風險。除了學習能力弱、愛吃外,其實他們也有嚴重的行為情緒問題,使得照顧者非常辛苦,因此,臺中慈濟醫院舉辦了「小胖威利喘息人文營」,讓終年辛苦的家長能放心休息,讓孩子走入人群。

只要看到食物就想吃 他不高體重卻有105公斤

中華民國小胖威利病友關懷協會蔡立平理事長表示,家有小胖威利的父母,因為孩子愛吃,以及行為情緒與學習能力等問題,幾乎足不出戶,以致社會學習能力被剝奪。

舉例來說,像是一名28歲的小張,是營隊學員中年齡最長的大哥哥,在出生幾個月就被確診為小胖威利,只要看到食物就想吃,也會自己找東西吃,四處藏東西,最愛吃餅乾,國小高年級、國中後一直變胖,如今147公分,已長到105公斤。

以前這些孩子壽命較短,但現在醫學進步,如果能好好照顧,活到五、六十歲不是問題,增進他們跟社會很好的互動,重新建立家庭功能,對他們未來成長是必需的,也是喘息營在進階上扮演重要的目的。所以,營隊舉辦目的一來讓家長喘息,二來透過活動,增加小胖威利跟人群互動,逐步帶他們進入社會。

  

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